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  #1  
Alt 22.11.2012, 21:40
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Kleeblattkind Kleeblattkind ist offline
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Unglücklich Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

Hallo liebe Gleichgesinnte...

ich bin mir noch nicht 100 % sicher, ob ich hier in diesem Themenbereich wirklich richtig bin, aber bisher scheint es so.

Vor ca. 2 Monaten bekam mein Vater(geb. 57) immer wieder Oberbauchschmerzen(Druck), er ging zum Hausarzt und darauf hin zum Internisten. Es erfolgte zuerst ein Ultraschall auf dem sehr stark zuerkennen war, dass sich auf der Leber viele dunkle Herde abzeichneten.

Sofort ging es in ein Krankenhaus in dem wieder ein Schall und ein CT, eine (Endo und eine Gastro mit Biopsie, aber ohne malignen Befund) erfolgte.
Ebenso eine Biopsie mit 3 Gewebeprobeentnahmen der Leber.
Ich verbrachte aus lauter Sorge die gesamte Zeit von früh bis spät bei ihm. Immer wieder versuchten wir uns hoch zuziehen, doch die Angst und die Ungewissheit frass uns denoch auf.


Nach dem CT zuurteilen, teilte mir der Oberarzt in einem 4 Augengespräch mit, dass es sich hierbei nur um Metastasen handeln können, und das ganz schlimm.

Ich war kurz vor einem Nervenzusammenbruch...

Dann bald folgten die ersten 2 Biopsieergebnisse( an meinem Geburtstag, den es ab jetzt nicht mehr für mich geben wird)

1.Beurteilung: Maligner kelinzelliger Tumor
2.Beurteilung: Maligner kleinzelliger , offenbar epithelialer Tumor

Wie es uns in diesem Moment der Offebarung ging, ist nicht in Worte zufassen..nein, ich finde dazu keine Worte...

Wir konnten es kaum glauben, denn auch die Symptomatik meines Vaters schien so minimal. Nur Oberbauchschmerzen, die sogar während des KH-Aufenthaltes immer besser wurden , und das ohne Medikation !!!
Ok, er ist schon schlapp und kam schnell ausser Atem wegen dem Druck im Oberbauch. Aber Stuhlgang ok, keine Gelbfärbung, kein Gewichtsverlust, jede Menge Appetit(auch jetzt noch)

Nun ja, bisher wurde keine Primärtumor gefunden, wir warten noch auf die letzte Histologie Auswertung der Biopsie(Leber).
Diese soll bis Mitte nä. Woche erscheinen, vorher wollen Sie noch keine Therapie beginnen. Warum nur finden sie keinen Primärtumor....

Nun sitze ich hier, und weiss eigentlich gar nicht mehr, wie ich mit allem umgehen soll, zudem wohnt mein Vater auch ca. 500 km weit weg und ich bin beruflich auch Wochenends tätig. Die Angst nicht genug bei meinem Vater zusein, frisst mich auf... auch weil er sich so sehr wünscht, dass ich zur Zeit der Chemo etc. bei ihm sein soll...er hat Angst...und die Zeit rennt...

Diese ganze Woche während der Diagnostik, das Warten, das Hoffen das bangen, es hat mich schon so ausgesaugt...wie soll ich das alles noch schaffen, und dabei meinem Vater noch aufmuntern...von mir brauch man davon gar nicht mehr reden,es hat mein Leben verdunkelt...

Auch weil ich nun mal weiss, wie die Aussichten sind, und was uns noch alles erwarten wird..Wenn ich daran denke, schwanke ich zwischen innerer Lehre und panischem Gefühl..

Bis eben hatte ich noch soviele Fragen, nun hab ich Sie alle verloren

Es sind die schlimmste Gefühle gewesen in meinem Leben meinen Vater weinen zusehen, zwischen Angst, Hoffnung und Diagnosemittleilung...
Sätze die fielen, die aus meinen Ohren nicht schwinden, Augen die Hilfe schrieen, und ich hilflos und sprachlos da sass...

Ich liebe meinen Vater, ich will ihn nicht hergeben, ich werde und kann es nicht akzeptieren....

ich will endlich aufwachen von diesem bösen Traum.....

Lotti(so nennt mich mein Papa immer), seine Tochter, 34....
...

Geändert von Kleeblattkind (22.11.2012 um 21:42 Uhr)
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  #2  
Alt 24.11.2012, 11:19
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Kleeblattkind Kleeblattkind ist offline
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Standard AW: Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

das Warten ist unerträglich...noch immer haben wir kein Ergbniss, der letzten 3. Biopsie..bis Mittwoch müssen wir, ohne jeglichen Therapiebeginn warten.

Es bereitet mir nun wieder neue Sorgen, da mein Vater jetzt berichtet sein Stuhl wäre Senffarbig, und der Urin wohl dunkel !!!!

Auch sähe er an sich selber dass seine Augen eingefallen wirken würden...

Was tun??? Sollten wir reagieren und einen Arzt aufsuchen??? Dieses Warten ohne Behandlung macht mich so unsicher, auch weil das Metastasenwachstum in der Leber massiv schnell gegangen sein muss. Im Februar diesen Jahres war noch nichts, ausser eine Zyste, auf der Leber sichtbar. (CT)

Ich habe Angst dass in jedem Tag der verstreicht, die Metastasen schnell weiter wachsen, und etwas Schlimmes immer schneller und naher steht !

Warum antwortet denn nur keiner, irgendwie, irgendwas..ich komm mir echt verloren vor...

Oder sollte ich mein Thema wohl doch bei Lungenkrebs setzten? Weil die Beurteilung: kleinzelliger Tumor, wohl ziemlich wahrscheinlich auf Lungenkrebs hindeutet ?!?
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  #3  
Alt 24.11.2012, 23:14
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pit59 pit59 ist offline
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Standard AW: Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

Hallo Kleeblattkind,
Es tut mir sehr leid,dass es euch auch getroffen hat.
Es gleicht unserer Geschichte sehr.Nur bei uns war die Meta unter dem Arm.
Wurde auch als Kleinzeller eingestuft.......der Primus wurde nie gefunden,leider
Anhand der Biopsie der Meta wurde ich darauf geschlossen,dass es wahrscheinlich ein Kleinzeller in der Lunge ist. Abe wie gesagt,es konnte nie nachgewiesen werden.
Wir erhielten dann die Diagnose CUP Syndrom.
Ich verstehe deine Angst und Sorgen sehr gut.Mir ging es nicht anders.Bin auch in Papakind.
Viel Kraft für die Behandlung,uns hat sie leider nichts mehr gebracht .
LG Petra
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  #4  
Alt 25.11.2012, 08:29
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Standard AW: Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

Guten Morgen Petra...

ich freue mich sehr über deine Antwort, wenn auch diese nicht mit guten Nachrichten bestückt ist...

Hat dein Dad geraucht??
Und welche diagn. Maßnahmen wurden durchgeführt??? Ich ziele speziell auf eine PET CT und eine Bronchoskopie.. denn das wurde bei meinem Papa noch nicht gemacht...wir haben jetzt aus eigenen Stücken einen Antrag für das PET CT an die Kasse gestellt, und hoffen auf schnelle Zusage..

Bei deinem Dad waren wohl die Lymphknoten befallen, oder?
Er bekam dann Chemo?? Und welche??

LG Lotti
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  #5  
Alt 25.11.2012, 23:08
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pit59 pit59 ist offline
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Standard AW: Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

Hallo Lotti,
Wir hatten die ganzen Untersuchungen,auch das PET,hat nix ergeben.Bis auf diese eine Meta war nichts da.
Er wurde operiert unter dem Arm wurde die Meta rausgemacht.Er hatte vorher eine Chemotherapie,die eigentlich die Meta wegmachen sollte.Aber leider hat das nicht angeschlagen.Dann kam die OP und Bestrahlung.
Bei der OP wurde alles erwischt,aber leider eben nur für kurze Zeit.2 Monate später wurde die Bestrahlung abgebrochen,da er dann fast überall Metas hatte.Die sind regelrecht explodiert.Uns wurde gesagt,dass wäre beim Kleinzeller oft so.
Dann wurde nochmal eine Chemotherapie angefangen,die aber eigentlich von Anfang an sinnlo war.Wurde schnell berochen wegen den Nieren.
Ich glaube es war Carboplantin.
Aber vielleicht finden sie ja bei euch den Herd noch.Ich Drücke euch gaaaaanz fest die Daumen.Dann wissen die ja gegen was gekämpft werden soll.
Bei uns waren es ja nur Versuche,ob irgendwas anschlägt.
Wurde bei euch schon die Diagnose CUP gestellt?????Bei uns haben die ca sechs Wochen gesucht,bis dann die Diagnose kam.
Schreibe einfach,wenn ich dir irgendwie helfen kann.
Bleib stark.........
LG Petra
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  #6  
Alt 26.11.2012, 19:37
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Standard AW: Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

Meine Papa bekommt nun doch schon morgen einen Port, Donnerstag soll die Chemo beginnen..

Die Ärzte wollten ja erst warten bis der letzte Biopsiebefund da ist, aber die Zeit rennt, was auch Sie endlich merken, und schreiten ein.

Ebenso bekommen auch wir nun doch ein PET CT, welches wir selber zahlen, wenn auch mit diesem kein Primärtumor gefunden wird.

Aber egal, wir wollen wissen wo es herkommt, um evtl operativ, oder noch gezielter Chemotherapeutisch eingreifen können zulassen !!! Nur schade, dass wir auf die Idee kommen(über anderen nicht behandelnden Arzt), und nicht diese Onkolg. Klinik selber, die hat nämlich von dieser Untersuchung, nicht mal ein Wort erwähnt

Leider geht es meinem Papa seit gestern merklich schlechter, weniger Appetit, Müdigkeit, und das reden fällt ihm von der Atmung schwerer... Huete das Telefonat mit ihm hat mich total runter gezogen,w eil ich hörte, dass nun sein Körper anfängt zu schwächeln...

Ich bin schockiert, wie schnell das alles geht, vor 1,5 Monaten sind wir jeden Tag noch 20 Km Radtouren gefahren, und nun baut er von Tag zu Tag immer mehr ab

ich kann das alles einfach nicht fassen.....
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  #7  
Alt 26.11.2012, 21:05
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Standard AW: Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

Hallo Lotti,

Erst einmal ist es ja gut,wenn mit der Behandlung begonnen wird.Vielleicht geht es ihm dann wieder besser.Die Nebenwirkungen der Chemotherapie bekommt man dann schon mit Hilfe von Medis einigermaßen in den Griff.

Das ihr das PET zahlen müßt,find ich eine Frechheit.Bei uns wurde das direkt vom KH angeordnet.Also wir hatten 6 Wochen lang alle möglichen Untersuchungen.Aber leider ohne Erfolg

Setze jetzt erst mal alle Hoffnungen in die Chemotherapie.Ich Drücke euch ganz fest die Daumen.Muß es im KH bleiben bei der Behandlung?????

Ganz LG Petra
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  #8  
Alt 26.11.2012, 21:18
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Standard AW: Primärtumor nicht findbar, multiple Metastasen in der Leber

Hallo Petra,
und frage nicht nach Sonnenschein, wie ich mich über diese Kassenregelung ärgere...es gleicht irgendwie der Mafia....

Aber man greift ja bekanntlich nach allem wenn es um Lben und Tod geht...

Ich hoffe, dass wir so den Primärtumor ausfindig machen können, und somit gezielter Chemo gemacht werden kann...

ja, ich setzte Hoffnung....ich geb noch nicht auf.... möge die Chemo Wirkung zeigen...ob er im KH bleibt weiss ich noch nicht, morgen früh bekommt er den Port und dann werden wir es sicher erfahren...ich hoffe er kann heim...

ich werde weiter berichten.... danke für dein dasein....
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  #9  
Alt 26.11.2012, 21:38
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Hallo Lotti,

Ich wünsche euch nochmal ganz viel Kraft für die Chemo.
natürlich greift man nach jeden Strohhalm.Du siehst ja in meiner Fußzeile,dass wir mit dieser Scheiß Krankheit schon einige Bekanntschaften hatten.
Am schlimmsten war die Leukämie meines Enkelchens.Sie hat gekämpft wie ein Löwe,und es hat sich geloht.Ist jetzt 8 Jahre her.......aber die Angst bleibt

Würde mich freuen,wenn du weiter hier schreiben würdest.Ich fühle wirklich mit dir.Es ist als ob es gestern wäre.......die Erinnerung ist wieder sehr stark.

Gaaaaaanz LG Petra
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  #10  
Alt 29.11.2012, 21:23
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Hallo Lotti,

Hoffe es ist alles gut gegangen??????

LG Petra,denke an euch!
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  #11  
Alt 29.11.2012, 21:44
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Hallo Petra....

leider wurde die 1. Chemo auf Montag vertagt...also wieder warten...morgen bekommt er aber seine PET CT Untersuchung.....wir sind so gespannt ob diese unsere mehr Möglichkeiten bietet..und ein Primärtumor gefunden ird..Ebebso noch immer das Warten auf die 3. letzte Histo...diese wird wohl auch erst am Montag dasein

Aber es geht ihm soweit ok, sein Appetit ist wieder größer , der mentale Zustand nun auch wieder positiver...ich knall ihn nun regelrecht voll mit positiver Energie.....er lernt nun in wenig mehr Licht zusehn, wie ich auch...

Ich übe im Moment alles...mentale Energieübertragung, Reiki in meiner eigenen Form, und versuche ihm ständig Kraft und Heilung auf dem Gedankeweg zuschicken...

Wer nicht wagt, der nicht gewinnt... wir wollen es schaffen....

Danke, dass du an uns gedacht hast....

Gute Nachtgüße von Lotti,,,,
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  #12  
Alt 29.11.2012, 21:45
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Sorry wegen meiner Schreibfehler...bin irgendwie krogee und kaputt
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  #13  
Alt 29.11.2012, 22:10
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Guten Abend Lotti,
Na das ist doch ne richtig gute Nachricht
Du machst da richtig,er darf NICHT aufgeben.
Das die Chemo verschoben ist,ist Mist.Aber vielleicht ist es
Ja auch gut so.Wenn die doch was finden,bekommt er dann
Wenigstens die richtige Chemo.
Ich wünsche euch gaaaaaanz viel Glück morgen.Sicher erfährt ihr das ja gleich.
Bei uns war es so.Würde mich freuen,wenn du dich melden würdest.

Schlaf gut.....bis bald

Petra
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  #14  
Alt 03.12.2012, 23:11
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hallo Lotti,
Wie geht's euch????

LG Petra
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  #15  
Alt 10.12.2012, 18:45
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Zeit ist vergangen und es gibt mehr oder weniger Neuigkeiten....

Das PET CT hat keinen Primärtumor darstellen können, leider wurden aber dazu noch 2 Lymphknotenmetas in Luftröhren/Bronchosbereich gefunden. Ebenso sitzt eine Metastase in einer Beckenkammschaufel. Weiter CUP Syndrom, Biopsie Nr. 3 ergab ja auch nichts neues. Aber es muss wohl ein Bronchial CA sein, weil Kleinzeller...oder??? Hab noch nie ein anderes Organ gelesen, das mit Kleinzeller betitelt wurde Aber warum finden sie dort, nicht mal per PET CT einen Muttertumor?!?! Ich hoffe ja insgeheim, dass er sich evtl. aufgelöst hat...wer weiss...

Die 1. Chemo hatte mein Papa soweit ok vertragen, Schlappheit und er kämpft sehr mit mehrfachem Stuhlgang(fast Durchfall) am Tag. Er ist nun schon seit ca. 8-10 Tagen Senfgelb, und seit ein paar Tagen befindet sich helles Blut dabei. Ich denke mal, dass seine Schleimhäute total angegriffen sind. Habe ihm gesagt, dass er es heute unbedingt seinem Onkol. Doktor sagt, denn das kann ja nicht so weiter gehen. Habe ihm heute Flosamenpulver per Post geschickt, und seit gestern haben wir die Ernährung umgestellt, fettarm, keine Milchprodukte, kein Obst, dafür Reis , Nudeln gedünstetes Gemüse.
Ich bin ja so froh, dass mein Papa noch so einen guten Appetit hat, denoch schränkt er sich, weger der unangehmen Stuhlgänge, in der Menge ein.
Auch hab ich Angst, dass er nicht mehr soviele Kalorien zu sich nimmt.. lasse ihm aber auch immer nun auf Postwege, wenn ich nicht da bin, Fresubin zukommen, damit er bisl an Gewicht hält. Hat aber in den letzten 3-4 Wochen ca. 4 kg abgenommen.

Haben vor einer Woche nun auch ein Vitalpilze Programm begonnen: Reishi und Maitake.... ich setzte soviel Hoffnung in dieses Therapieprogramm...bitte, bitte lass dies guten Einfluss auf Alles nehmen....

Heute war seine 2. Chemo mit wohl gleichem Programm in Sachen Medikamenten, nun warte ich, dass wir endlich tel. können....und was es Neues gibt...

Ich bin derzeit nur noch in so einer Leere, nichts fühlt sich mehr gut an...ich schlafe mit Angst ein und wach mit ihr auf...

Ich würde meinen Papa gern Januar/Februar zu einer Reise in Ausland einladen, 5 Tage oder so..ans Meer.....er war so lang nicht mehr am Meer, und ich will ihm das möglich machen...aber es muss ihm erst besser gehen, besonderst die Darmgeschichte..ich hoffe so sehr, dass sich das bessert, und wir eine wunderbare Zeit nochmal verbringen können.... es ist ein riesiger Wunsch von mir.... aber erst muss alles besser werden, und alle Vorsichtsmassnahmen getroffen werden...

Liebe Grüße von Lotti.....
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