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  #1  
Alt 18.10.2012, 14:17
romimi romimi ist offline
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Beiträge: 6
Standard Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Hallihallo liebe Nutzer

Ich heisse Miriam, bin 27 Jahre alt.
Im Alter von 9 Jahren wurde bei mir durch meinen Papa (Orthopäde) erstmals im Februar 94 ein Röntgenbild meines rechten Knies gemacht, da ich sehr starke Schmerzen hatte.
Nichts.
Im November 94 haben wir ein zweites Bild gemacht, da die Schmerzen wieder da waren,schlimmer als je zuvor.

Und da war er - ein Osteosarkom- explodiert in 9 Monaten...
Es begann eine sehr schlimme Zeit mit 18 Blöcken Chemo, zahlreichen Untersuchungen, Hoffen und Bangen, Schmerzen...und 12 OPs..und und und.
Es wurde mir eine Wachstumsprothese eingesetzt, die jedes mal verlängert werden musste,wenn das linke Bein gewachsen war- ein Prozess, der nach Beedinigung der eigentlichen Krankheitsbehandlung noch weitere Jahre fortgeführt werden musste..

Zudem habe ich eine sehr negative Erfahrung machen müssen ,durch einen Menschen ,der mir sehr nahe stand..er hat mich aufgrund meiner Narben und meiner eingeschränkten Beugefähigkeit des rechten Kniegelenks(3/4 meines Beines wurden künstlich ersetzt- ein KUNSTWERK auf das man stolz sein sollte) mit einem sehr unschönen Namen betitelt, der mich sehr traurig gemacht hat.


Vorgestern habe ich mich, nach 18 Jahren tumorfrei, mal meine Akten von damals durchwälzt um zu sehen, was ich da eigentlich hatte..
ein polymorhpzelliges, anaplastisches, z.T kleinzelliges, osteoblastisches Osteosarkom GIII..
Als MTA für Radiologie weiss ich ganz genau was das bedeutet und es wurd mir erst ma sehr schlecht..

Seit vorgestern weiss ich ganz genau, wie viel Glück ich hatte so *klimpflich*davon gekommen zu sein und wie sehr sich dieser harte Kampf mit allen Höhen und den vielen Tiefen gelohnt hat.

Ich bin öfter in meinem zweiten Zuhause und fungiere dort als *positives Beispiel* und spreche mit den Eltern und Kiddys und werde dort ehrenamtlich arbeiten.
ich wünsche allen betroffenen viel Kraft und viel Unterstützung..
Der Kampf lohnt sich..denn wer kämpft darf verlieren und wer nicht kämpft hat schon verloren..

Und ich werde mich nie mehr unterkriegen lassen von dummen Sprüchen, denn WIR können stolz sein, die Kraft zu haben den Kampf gegen einen solchen mächtigen Feind aufzunehmen und diesen dann auch noch zu gewinnen.

Ich freue mich übrigens sehr hier zu sein,, denn so manchmal habe ich das Gefühl, dass mich viele Leute gar nicht verstehen...

Viele liebe Grüße

Geändert von romimi (22.10.2012 um 20:57 Uhr)
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  #2  
Alt 18.10.2012, 16:20
G.Sundheit G.Sundheit ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Liebe Miriam,

normalerweise schreibe ich hier nicht mehr mit, lese nur noch ab und an. Aber heute habe ich mich extra wieder eingeloggt um dir für deinen wunderbaren Beitrag zu danken!

Die Nackenhaare kribbeln und die Mundwinkel ziehen beim Lesen automatisch nach oben - dieses Forum könnte sehr viel mehr solche Beiträge gebrauchen!

Alles Gute!
Gesine
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Einfach leben.
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  #3  
Alt 18.10.2012, 16:41
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Liebe Romimi

Ich danke dir so sehr für dieses Geschenk!!!!
Meine Tochter feiert heute Ihren 11 Geburtstag und hatte auch mit 9 Jahren die Diagnose Osteosarkom.....

Auch sie bekam die Wachstumsprothese eingesetz...
Nun steht die erste Verlängerung an.
Wie sahen die Anpassungen an dein rechtes Bein aus?
Hat es dich geschmerzt?
Was passierte als die Prothese ihre Endgröße erreicht hat?
Wie lang und in welcher Form hast du die Nachsorge Untersuchungen machen müssen!?!

Viele Fragen, ich weiß....

Heute auf einer Station zu sein und seine Erfahrungen teilen zu dürfen ist wundervoll und ich wünsche mir sehr das meine Maus das auch irgendwann kann ....
Und kann sie es nicht so möchte ich genau das machen.....

Ich wünsche dir das du immer so weiter machen kannst wie bis hier und ganz viel Gesundheit!!!!!

Meiner Motte habe ich zu der langen Narbe am Bein auch gesagt, dass wenn sie groß ist und einen Freund hat ihr Körper Geschichten erzählt von Stärke Überlebenswillen und unglaublich viel Kraft....

Jazz
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  #4  
Alt 18.10.2012, 17:48
romimi romimi ist offline
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Standard Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Hallo Jazz

auf der einen Seite finde ich es echt unglaublich traurig, dass es immerwieder solche Schicksale gibt...
Also bei mir sah es so aus, dass ich zuerst 9 Blöcke Chemo bekam (MTX, Cisplatin,Adriblastin..) danach die grosse Op und anschliessend wieder 9 Chemoblöcke..

Wann genau die Verlängerungen gemacht wurde(in welchem Abstand) kann ich dir gar nicht so genau sagen, aber es waren drei ingesamt und im Gegensatz zu der Riesenop wirklich nur Peanuts..
Allein von den Schmerzen her, nicht mal annähernd vergleichbar..:-)
Auch die Narbe ist minimal, an der Aussenseite des Knies gelegen- und im regelfall wird diese auch immer wieder benutzt!!!

Es wird eine Zeit kommen, in der Pubertät wo die eigentlich Geschichte in den Hintergund tritt und die ästhetischen Sachen Schwerpunkt haben!!
Aber das legt sich!!
Glaub mir:-)

Die Endoprothese wurde bei mir in München eingesetzt vonmeinem Prof, der auch die anderen OPs gemacht hat-eine Koriphäe auf seinem Gebiet genau wie mein Doc
4 Jahre nach Beginn des gesamten Procedere

Die *letzt*Op hat es dann wieder in sich, weil es ein kompletter Austausch ist...
Aber es ist erträglich allein und dem Aspekt das es die vorübergehend letzte OP ist- und man kommt gut mit so einem Gelenk klar...man muss sich dran gewöhnen, verflucht es, hasst es, aber im Endeffekt ist es das Beste was uns üassieren konnte , denn ER ist weg und wir haben unser bein noch!!
Es ist anders als das *normale* Bein aber man lernt es anzunéhmen

Und das zählt- es erzählt eine Geschichte, die so schlimm es, dass es den meisten Menschen das Herz bricht , allein vom zuhören, und das wird dein Mädchen stolz machen!!!ein zeichen über den Sieg.ein Zeichen von Stärke!!

Viele lliebe Grüße
ich hoffe , wir hören voneinander
und wenn du Fragen hast, als raus damit!!!


ich drücke dich

Liebe Gesine

es freut mich, dass dir mein Beitrag gefällt, und ich freue mich noch viel mehr, dass ich endlich mal einen Ort gefunden habe, wo man mich versteht und auch verstehen kann was ich mitgemacht...

Vielen dank für deine liebe Worte

Ich grüße dich
Miri

achso jazz, das habe ich vergessen- also die Nachsorgeuntersuchungen liefen in dem ersten Jahr 3 monatlich, in den Folgejahren halbjährlich und irgendwann nur noch jährlich.
Schwerpunktmäßig lag die Kontrolle auf den Untersuhung der Lunge- und EEG und EKG sowie Nierenfunktion

Happy Birthday noch an die kleine Maus

VLG miri

Geändert von romimi (09.03.2014 um 09:41 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 20.10.2012, 12:39
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Hey Jamila,

von mir auch alles Gute für die Kleine!
Ich hoffe euch geht´s soweit gut
Nach 2 Jahren dürft ihr euch dann langsam daran gewöhnen, es vlt. komplett geschafft zu haben (aber es ist ja erst knapp über ein Jahr rum, oder?). Für mich war´s ne Zeit, wo ich mehr vor mich hingelebt habe (aber immerhin die Schule dann fertig hatte )

@Miri
Danke! Hab dir auch geschrieben.
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  #6  
Alt 21.10.2012, 22:11
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Hallo Stuggi,

2 Jahre sind aber zu kurz um zu sagen dass man es vlt. geschafft hat. Normalerweise heißt es bei den meisten krebsarten 5-10 jahre.
Hoffnung sollte man natürlich trotzdem haben, und mit der zeit wird es natürlich auch immer unwahrscheinlicher es nochmal zu bekommen.
Aber leider besteht die "chance" ja trotzdem..

Liebe Grüße,

Nina
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  #7  
Alt 24.10.2012, 22:35
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Nina,

Du hast natürlich schon recht.
Aber bei Kindern geht alles bissl schneller. Bei Erwachsenen hab ich´s erlebt, dass sie 3 Jahre krebsfrei waren und dann kams wieder. Bei Kindern kenne ich´s nur innerhalb von 1 oder 2 Jahren.
Deswegen würde ich sagen, dass man da nach 2 Jahren schon deutlich mehr Hoffnung haben kann.

Aber prinzipiell stimmt´s.
Ich selber hab auch erst nach 5 Jahren abgehakt ... naja zu 98%. Den Rest kriegt man nie weg
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  #8  
Alt 25.10.2012, 15:32
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Hallo,

Naja das ist auch nicht so richtig.. bei mir auf der kinderkrebsstation gabs bei leuten nach 6-7 jahren noch rückfälle.. leider.
Deswegen sind 2 jahre schon sehr früh..

Aber naja. Man muss einfach hoffen, aber bloß nicht davon ausgehen dass es nicht mehr wiederkommen wird.

Jedenfalls ist romimi eine starke frau
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  #9  
Alt 01.11.2012, 23:08
romimi romimi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Hallo Leute


Ich wollte euch mal zuerst liebe Grüße da lassen und fü die lieben Worte danken (nina :-* )
Ich freue mich , wenn ich dem ein oder anderen Mut machen kann,

Ich habe seit ich hier bin und mit euch rede viele Dinge gelernt und mir zu Herzen genommen.

Lange Zeit hatte ich das Gefühl, dass ich alles Menschen beweisen müsste, dass ich trotz meiner Endoprothese genauso gut bin in meinem Job und genauso belastbar.
Mitlerweile habe ich dazugelernt , dass man Belastbarkeit nicht mit guter Arbeit gleichsetzen darf!!!

Ja ich bin sau gut in meinem Job (laut meinen Kollegen *megastolz*) aber ich bin bestimmt nit so belastbar wie jemand ohne Prothese..zumindest was das laufen betrifft.
Ich möchte auch nit jeden Tag unter Strom stehen, so zu laufen bnzw für mich laufen zu müssen, dass es ja keinem auffällt- nein, wenn ich en scheiss Tag habe, dann ist das so!!!

Aus diesem Grund habe ich, nach langem Ringen mit mir, einen Job abgelehnt, bei dem ich genau weiss, dass ich ihn körperlich nicht durchgehalten hätte ohne körperliche Konsequenzen davonzutragen

Ich hätte es versucht- aber mal ehrlich. Wozu denn??

Ich muss niemandem beweisen, was ich kann...im Gegenteil..ich finde grade unser Leben hatte schon viel zu viele Einschränkungen, dass es JETZT an der Zeit ist , es sich so zu gestalten , dass man glücklich damit wird.

Leistungen und Ziele errichen, was manche im Alter anstreben, habe ich bereits im Kindesalter geleistet.
Statt diesen Job anzutreten ,bin ich nun festes Mitglied in der Elterninitiative und werd mich an Projekten für die kranken Kiddys beteilgen und durch die Anwesenheit auf der Station ein positives Beispiel geben, dass es sich lohnt zu kämpfen, mit den Eltern reden und den Kindern spielen und somit gutes tun(für mich und die anderen).
Ich werde ganz in Ruhe entscheiden ,was ich bis Studienbeginn machen werde, aber ich weiss ich werde was finden, womit ich durchaus leben kann

Ein grosses Dankeschön, an alle, die mir in langen Gesprächen den Mut zurückgegeben haben, einfach ich selbst zu sein und mein Ding durchzuziehen, so wie es mir am besten passt..
Macht das auch Leute!!
Macht das was für euch das Beste ist und was euer Gefühl euch sagt- ihr lebt nur für euch- es ist unser Leben und wir haben nur eins!!!

Ich drücke euch

Miri

Geändert von romimi (03.11.2012 um 12:00 Uhr)
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  #10  
Alt 03.11.2012, 10:24
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Kindesalter- Sicht einer ehemaligen Patientin

Hallo Miri

Ich finde es toll dass du dich jetzt so entschieden hast.
Haben ja lang genug drüber geredet
Du hast mal wieder einen sehr schönen Text geschrieben.
Ich denke das baut viele Leute auf, die sich in deiner Situation befinden.
Mach weiter so, und melde dich falls du wieder ein Problem hast und darüber reden willst
Das können übrigens alle die hier mitlesen, ich helfe sehr gern!

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, erholt euch soweit das möglich ist!

Lg Nina
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