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  #16  
Alt 15.12.2012, 15:33
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,

wie schön, von Dir zu hören! Also, ich hatte zunächst ein Gespräch mit dem zuständigen Professor und muss nun von Montag auf Dienstag stationär bleiben.

Sie machen auch gerne alle Tests einmal selber, das kann ich nachvollziehen. Vor solch schwerwiegenden Entscheidungen würde ich als Arzt auch lieber alles einmal mit eigenen Augen sehen wollen.

Ein CT soll auch gemacht werden, neben der Blut- und Knochenmarksuntersuchung. Die Ergebnisse der Zytologie sollen dann in einer Woche schon vorliegen.

So langsam bekomm ich echt Bammel, vor allem, da diese sekundäre AML aus MDS eine schlechtere Prognose hat, als eine de-novo-AML. Stell Dir das mal vor! Im Lotto hab ich noch nie mehr als meinen Einsatz gewonnen, doch hier muss ich natürlich den "Hauptgewinn" ziehen.

Nun denn, ich wünsche Dir einen sehr schönen Urlaub. Versuch die ganze Kacke (sorry) zu vergessen, wenigstens für ein paar Tage! Mein Mann und ich wollen zwischen den Feiertagen nach Hamburg fahren. Der erste Urlaub seit 3 Jahren. Hoffentlich nicht der letzte....

Liebe Grüße, erwarte Deine PN,
Tina.
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  #17  
Alt 16.12.2012, 17:21
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

hallo tina!

sie behalten dich gleich stationär??
das mit der prognose der sekundären leukämie weiss ich und deshalb haben meine ärzte auch noch keine grosse eile. aber klar, kommt immer auf deine blastenzahl an.
versuch am besten, alles zu entschleunigen. mit raeb kannst dich evtl. auch noch eine weile arrangieren und dann erst transplantieren.

ich drück dir auf jeden fall die daumen!! und melde mich nächste woche vom heimischen sofa wieder.

liebe adventsgrüsse
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  #18  
Alt 16.12.2012, 22:09
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,
wie ist es im Urlaub? Na ja, ich hoffe doch, sie lassen mich auch wieder heim! Ich denke, das lässt sich vielleicht besser organisieren, die ganzen Untersuchungen, wenn man gleich über Nacht bleibt. Sie haben mich irgendwo dazwischen geschoben. Am Dienstag, spätestens Mittwoch soll ich wieder nach Hause dürfen.
Sie wollen wohl alles checken: Blut, Knochenmark, Zytologie, Histologie, Ultraschall, CT, etc.
Ich habe auch sehr sehr schnell einen Termin bekommen. Ich denke, das hat sicher seine Gründe...
Wer weiss, wie lange die Spendersuche dauert, dann wird so wenigstens keine Zeit verschwendet mit Warten. Auf die Ergebnisse aus Luxemburg (Zytologie) hätte ich noch bis Mitte-Ende Januar warten müssen. Die arbeiten da anscheinend anders, was ich aber nicht wusste. Ich dachte, das dauert eben so lange (4-6 Wochen) und war ganz erstaunt, als der deutsche Arzt hier mir sagte, dass diese Ergebnisse schon nach einer Woche vorliegen.


Also, mach´s gut! Tina.
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  #19  
Alt 18.12.2012, 14:33
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Tani,

bin zurück. Soweit alles ok. In zwei Wochen wird die Marschroute festgelegt, wenn alle Ergebnisse da sind.
Na ja, hier in der Provinz ist mein Fall wohl ein Fall für den Professor Ob das gut ist, oder nicht, wird sich noch zeigen...
Die Oberärzte sind wohl auch ganz gut und eher "die Männer der Tat" - Zitat des Assistenzarztes. "Aber einen guten Strategen brauchen Sie auch." Zitatende.
Im Ernst, ich bin froh, denn der Herr Professor scheint ganz gut vernetzt zu sein und weiss Bescheid über MDS. So häufig ist das ja nicht bei jungen Leuten...

Mich hat allerdings der Aufenthalt im KH ziemlich geschockt, da ich mit zwei älteren Frauen im Zimmer lag, bei denen der Krebs recht fortgeschritten war. Das war sehr beängstigend zu sehen.

Mal sehen, wie ich das nervlich verkrafte. Ich hab aber auch mit einer Psycho-Onkologin geredet (mehr so generell) und - na ja - ich weiss nicht, ob die mir so helfen kann die Frau...
Was die mir erzählt, weiss ich in optimistischen Momenten selbst. Und wie ich mit der ewigen Angst umgehen kann, dazu hat sie mir (noch) keinen Rat geben können.

Irgendwie sind mir da die Ärzte lieber. Die sagen, wie es ist und ersparen sich das Psycho-Gequatsche. Vielleicht käme ich mit einem männlichen Psychologen besser klar. Die Frauen grinsen sich irgendwie doch immer nur eins, wenn ich mit ihnen rede. Das wirkt alles so aufgesetzt auf mich. Aber ich bin grad auch empfindlich und leide vielleicht unter Paranoia.

Was machst Du so? Alle Weihnachtseinkäufe erledigt? Ich habe nur was für meine Kinder. Alles andere fiel leider bislang flach, da ich seit Anfang Dezember irgendwie gelähmt bin. Mal sehen, ob ich es diese Woche noch schaffe, wenigstens eine Kleinigkeit für jeden zu besorgen. Aber: Ohne Stress!

Liebe Grüße, Tina.

Geändert von Nibbles (07.01.2013 um 17:09 Uhr)
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  #20  
Alt 19.12.2012, 14:54
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
Mich hat allerdings der Aufenthalt im KH ziemlich geschockt, da ich mit zwei älteren Frauen im Zimmer lag, bei denen der Krebs recht fortgeschritten war. Das war sehr beängstigend zu sehen.
Das war aber nicht sehr sensibel von denen, Dich im Vorfeld zu zwei negativen Fällen zu legen...

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
Mal sehen, wie ich das nervlich verkrafte. Ich hab aber auch mit einer Psycho-Onkologin geredet (mehr so generell) und - na ja - ich weiss nicht, ob die mir so helfen kann die Frau...
Was die mir erzählt, weiss ich in optimistischen Momenten selbst. Und wie ich mit der ewigen Angst umgehen kann, dazu hat sie mir (noch) keinen Rat geben können.
Meiner Frau hat die Psychoonkologin ein paar Sachen beigebracht, wie man mit so Ängsten umgehen kann, oder wenn man mal Schmerzen hat, oder nicht schlafen kann. Das sind schon wertvolle Tipps denke ich.

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
Irgendwie sind mir da die Ärzte lieber. Die sagen, wie es ist und ersparen sich das Psycho-Gequatsche. Vielleicht käme ich mit einem männlichen Psychologen besser klar. Die Frauen grinsen sich irgendwie doch immer nur eins, wenn ich mit ihnen rede. Das wirkt alles so aufgesetzt auf mich. Aber ich bin grad auch empfindlich und leide vielleicht unter Paranoia.
Hmm das ist aber auch nicht immer so, dass man eine klare Ansage von den Docs bekommt. Bei meiner Frau war es zwischendrin mal wirklich eng, wegen einer schweren Infektion, da hat aber keiner was gesagt, dass es jetzt knapp werden kann.

Hoffentlich kommst Du mit der Psycho-Tante noch besser zurecht oder kannst mit einer anderen reden. Oder bist Du eher der Typ, der sowas nicht braucht?

Aber ich glaube mit Psychologen ist es oft schwer, man muss einen finden, der einem zusagt. Sonst kann man sich dem-/derjenigen nicht richtig öffnen.
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  #21  
Alt 19.12.2012, 19:44
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für eure Antworten! Ich brauche auf jeden Fall jemanden, der mir sagt, wie ich mit der Angst umgehen soll, etc., aber niemanden, der dauernd süffisant grinst, wenn er mit mir redet.
Dann meinte die noch, ich sei ja hübsch, hätte eine gute Stelle, einen Mann und zwei Kinder, dafür würden mich die Leute ja sicher beneiden...
Ja, hallo! Ich verliere gerade mein komplettes bisheriges Leben und die erzählt mir was von beneiden. Ich hab nur gemeint: Jetzt aber spätestens nicht mehr!
Also muss man sich noch beneiden lassen, wenn man todkrank ist, von einer professionellen Psychologin.

@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.

Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.


@Tani: Mein Mann und ich schenken uns drei Tage Urlaub in Hamburg.

Wenn man das noch so nennen kann, bei dem was hier gerade abgeht.

Euch und eurer Familie wünsche ich eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch!

Tina.

Geändert von Nibbles (19.12.2012 um 20:16 Uhr)
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  #22  
Alt 20.12.2012, 00:48
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.
Ok, das ist keine schöne Story. Nicht gut fürs Vertrauen. Aber genau das sollte man haben bei einer SZT. Meine Frau war in der Jose-Carreras-Transplantationseinheit in Großhadern/München und da konnte man sich blind verlassen. Kein Vergleich zu einem normalen Krankenhaus. Es arbeiten dort auch nur wirklich top motivierte Menschen. (Typische Burnout-Kandidaten...) Ich denke, es wird in anderen Transplantationsstationen ähnlich gut sein.


Zitat:
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Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.
Dafür ist so ein Forum ja unter anderem auch da. ;-)
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  #23  
Alt 20.12.2012, 20:28
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Aufmunterung! Da bin ich aber froh (dass ihr für mich da seid ; bin zum Glück NR)

@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).

Habe auch sehr positive Erfahrungen gemacht mit Pflegeteams. Das erste, welches sich direkt nach der Geburt um meine Tochter gekümmert hat, war top! Das war eine andere Station und die waren alle supermotiviert. Da ging es auch ein paar Tage lang um alles oder nichts, da eine Ösophagus-Atresie eine schwere Fehlbildung ist, bei der Lunge und Speiseröhre durch eine Fistel verbunden sind und die Speiseröhre nicht durchgängig ist bis zum Magen. Im schlimmsten Fall läuft Milch oder Magensaft in die Lunge. Anne wurde aber direkt operiert und alles fein auseinandergenommen und wieder zusammengenäht. Ich danke Gott für diese Kinderchirurgen!

Ihr Lieben, ich will nicht abschweifen, doch es hilft mir so viel, wenn ich hier ein bisschen schreiben kann.
Ich hoffe, ich langweile euch nicht zu sehr.
Morgen fahre ich mal wieder auf die Schaff (Dialekt für "Arbeit") kucken was die so machen und meinen Schreibtisch aufräumen. Wer weiss, wie schnell ich mich verabschieden muss im neuen Jahr, wenn alle Ergebnisse da sind.

Dicker Kuss,
Tina.
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  #24  
Alt 21.12.2012, 23:54
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

hallo tina!

bin wieder zurück und hab dir ne mail geschrieben. demnächst mehr.

hoffe, im büro war es ok für dich heute!?

ganz lieben gruss
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  #25  
Alt 22.12.2012, 11:34
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das nochmal vorbehandelt? Lief die Spendersuche parallel zu der Chemo, weil die Zeit drängte? Ich meine, mich zu erinnern, dass es bei euch so gewesen ist, oder? Bei mir soll eine heftige Chemo wie bei AML erfolgen - mit oder ohne SZT, je nachdem, ob es einen Spender gibt (was ich schwer hoffe - Glück im Unglück wäre hier gut).
Es wurde so ein Standard-Protokoll für ALL gestartet. Erst nachdem da alle Blöcke erfolglos waren, wurde trotzdem entschieden eine SZT vorzunehmen, da zumindest eine geringe Wahrscheinlichkeit gesehen wurde, dass das was bringt.

Gegen Ende der erfolglosen Chemo-Blöcke war dann schon ein Spender gefunden, kurz darauf war dann extra eine Typisierungsaktion für meine Frau. ;-) Mach die immer so, um möglichst viele Leute für die Datenbank zu kriegen. Heute finden aber auch schon die Allermeisten einen Spender in der Datenbank. Eine genaue Zahl weiß ich nicht mehr, aber mehr als 90% denke ich waren es.

Und vor der SZT (März 2010) wurde noche eine Second-Line-Therapie gemacht (Nelarabin + Ifosfamid). Gab heftige Nebenwirkungen, aber auch eine (fast?) Voll-Remission im Knochenmark.
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  #26  
Alt 22.12.2012, 14:55
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Mitch,

vielen Dank für Deine Zusammenfassung. War Deine Frau nicht schon sehr schwach nach den ganzen Chemos? Ich meine, klar, ihr hattet keine Wahl und musstet durch diesen Krimi hindurch.
Ich weiss gar nicht, wie ich die Zeit bis zum Gespräch mit dem Arzt überstehen soll. Einen Spezialisten für MDS in Mannheim hab ich auch noch empfohlen bekommen von einem ehemaligen User des KK-Forums, dem ich eine Mail geschrieben hatte. Die machen dort auch SZT. Allerdings nicht so viele pro Jahr wie in anderen Kliniken. Mein Prof. meinte, bei solchen Sachen käme es auf das Team und dessen reibungslose Zusammenarbeit an. Find ich ganz vernünftig.

Ich wünsche euch (Dir und Deiner Frau und dem Kind) eine schöne Zeit mit der Familie und melde ich wieder im Neuen Jahr, wenn ich weiss, wie es weitergeht.

Tina
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  #27  
Alt 23.12.2012, 00:23
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

hallo tina,

meinst du in mannheim den prof. hofmann? der ist in der mds community bei den ärzten auch führend.
wo würdest du denn transplantieren lassen?
ich werde es auf jeden fall nicht hier machen lassen und werde eine fahrzeit von 1 oder sogar 2 std in kauf nehmen.

versucht etwas abschalten zu können, deine kids sind sicher schon aufgeregt kurz vorm christkind!? ich freu mich auch auf meine (grossen) süssen

alles liebe
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  #28  
Alt 23.12.2012, 16:23
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

hallo tina,

ich lese auch im www.marrowforums.org - da wirst du sicher auch einige infos finden. es ist eben viel spezieller auf u.a. mds zugeschnitten. hab mich dort aber nicht angemeldet - mein englisch gelingt mir nicht mehr so ganz flüssig...

grüsse und
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  #29  
Alt 24.12.2012, 14:25
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,

danke für die Tipps! Ich lese auch bei mds-foundation.org, das ist auch auf Englisch und ganz gut gemacht.
In Mannheim ist es der Professor Hofmann, ja.
Ich weiss nicht, wo ich transplantieren lasse. Zunächst muss ja mal ein Spender gefunden werden.

Wenn jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht hat - ich bin immer froh über gute Neuigkeiten zu diesem Thema.

Dir auch eine gute Zeit mit Deinen Lieben,
Tina.
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  #30  
Alt 27.12.2012, 13:51
schattenfrau schattenfrau ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

oh, war hier die schwäbische kehrwoche im gange???

liebe tina, ich wünsche dir ein paar schöne tage und hoffe, ihr könnt sie auch etwas geniessen. warst du schon mal in hh?
wann hast denn deinen nächsten termin beim prof?

ich werd morgen mal wieder 5 std. in der tagesklinik sitzen, damit ist dann aber silvester gerettet.

liebe grüsse und bis die tage...
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