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  #1  
Alt 14.12.2012, 23:42
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Standard krebs zurück

Hallo, mein Name ist Kerstin

am 19.01.2011 wurde bei meinem Vater der Kehlkopf entfernt.
für die, die ahnung haben schreibe ich mal die diagnosen auf.

Hypopharynxkarzinom rechts mit Larynxinfiltration
Lokalisation: Recessus piriformis rechts
Tumorstadium: T4a C4, N2b (3/9) C4, M0 C2,Pn1,L1,R0
Histologie: mittzelgradig differenziertes, verhornendes Plattenepithelkarzinom
G2

Die Op hat er zimlich gut überstanden und wurde nach 13 tagen als "vorzeige Patient" entlassen. danach folgten dann noch Chemo und Bestrahlung, die er nach meinem empfinden recht gut überstanden hat.
am 19.12.2011 hat er dann seine Reha begonnen und am 20.01.2012 mit vielen fortschritten beendet. Am Dienstag haben wir ihn wieder, auf anraten unsers HNO`s ins Kh gebracht mit dem verdacht das der Krebs wieder da ist. seit heute mittag steht fest das es so ist. Am Montag hat er die Op wo ihm das PEG gesetzt wieder(nennt man das so???) um am Dienstag erfahren wir wohl wie schlimm es ist und was man (noch ??? ) tun kann. Uns geht es im moment allen sehr furchtbar man fühlt sich so hilflos!!! kann mir vielleicht jemand sagen wie es weiter gehen könnte ? Bis Dienstag ist noch so lang.....

über antworten würde ich mich sehr freuen

Lg Kerstin
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  #2  
Alt 15.12.2012, 00:41
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Hallo Kerstin,
es tut mir leid, daß es deinem Papa wieder erwischt hat.Leider kann ich dir natürlich nicht sagen was er haben könnte. Du schreibst natürlich auch nicht, was es für Anzeichen für ein Rezidiv gab.Kann er denn schlecht schlucken? Es muß ja einen Grund geben wenn wieder eine PEG gelegt wird. Da müssen die Ärzte ja schon was wissen bzw.ahnen. Und waren denn im letzten Jahr nach der Kehlkopf-OP und der Bestrahlung die Metastasen weg? Ich kann da auch keine Vermutungen aussprechen. Ihr müßt einfach mit den Ärzten reden. Es wäre aber schön,wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Renate
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  #3  
Alt 15.12.2012, 01:20
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Standard AW: krebs zurück

Sorry habe ich vergessen zu schreiben.
also es war so das er die letzten zwei wochen immer schlechter essen konnte am wochenende war es dann so das gar nix mehr ging, hab ihn dann mit brühe über das wochenende gebracht bis wir zum HNO konnten. und letzten freitag hat er ein "knubbel" (ich drück es mal so aus) über dem "loch" ( sorry weiß jetzt leider nicht wie man das nennt) entdeckt und mir direkt gezeigt. Wir ( mein Mann , mein Kind , mein Vater und ich wohnen seit ca. einem jahr alle unter einem Dach) waren aber leider da schon zu spät um zum HNO zu kommen. und seit einiger zeit hat er schmerzen und auch schwellung an der linken hals seite. hat schon lymphdrainage bekommen weil man an einen rückfall nicht gedacht hat. Und wie der HNO das dann gesehen hat, hat er direkt und ehrlich gesagt was er denk und uns sofort an die klinik überwiesen. am mittwoch wurde eine spiegelung mit gewebeprobe gemacht und heute haben wir das ergebniss erhalten das es wieder bösartig ist.das ist das einzigste was die Ärtzin heute sagen konnte.Er hat noch nie ein PEG gehabt, die Ärzte wollten es damals schon machen aber das hat er abgelehnt, er konnte bei der Bestrahlung und Chemo eine zeitlang nur weiche nahrung zu sich nehen und da hat man ihn dann über dem port mit zusatznahrung versorgt.
laut unter´suchungen und berichten war er nach chemo und bestrahlung krebs frei wenn man das so sagen kann
danke für die antwort
lg kerstin
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  #4  
Alt 15.12.2012, 11:20
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Liebe Kerstin,
das klingt natürlich alles nicht so schön. Jetzt müßt ihr aber trotzdem mal abwarten was die Ärzte sagen und machen wollen. Das mit der PEG ist nicht so schlimm. Ich hatte sie damals auch 8 Monate.Wenn man momentan nichts essen kann ist das eine große Hilfe. Wenn sie mal sitzt und alles nicht mehr empfindlich ist, dauert so 3-4 Tage, dann merkt man gar nichts mehr. Er kann damit auch duschen.Leider ist jetzt Wochenende und ihr müßt euch gedulden. Das ist immer das Schlimmste. Aber wenn ihr das Ergebnis bekommt, bitte immer nachfragen.Und laßt euch nicht abwimmeln falls sie den Besprechungstermin verschieben wollen. Da müßt ihr hartnäckig sein. Ihr hättet schon gleich hartnäckig sein sollen wie sie die PEG gelegt haben. Ich wünsch euch alles Gute. Vielleicht wird es gar nicht so schlimm. Meld dich doch bitte wieder.
Liebe Grüße
Renate
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  #5  
Alt 15.12.2012, 20:59
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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hallo renate
mein papa bekommt erst am montag die PEG. kannst du vielleicht sagen wie lange die Op dauert? um 11.30 Uhr soll die op sein, davor, wenn der Arzt zeit hat ist wohl die besprechung wie es weiter gehen soll. dieses mal fühlen wir uns in der Klinik nicht so gut aufgehoben, 2011 war dort alles super, die Ärzte hatten immer zeit für uns und haben uns jede frage mit ruhe beantwortet und erklärt, selbst wenn wir als angehörige ein anliegen hatten. dieses mal ist alles so zwischen tür und angel und das macht die ohne hin schon schlimme situation noch unangenehmer. der Arzt hat auch mehr oder weniger für sich beschlossen das in den nächsten tagen der termin für die op für die PEG ist. mein Vater ist nicht wirklich gefragt worden und das mag er überhaupt nicht. ich meine das er keine andere wahl hat ist ihm und uns klar aber man kann es doch ein wenig anderes angehen als Arzt. das vermisse ich dort leider sehr...
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  #6  
Alt 15.12.2012, 21:15
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Kerstin,
das mit der PEG legen ist eigentlich keine OP. Es ist eine Magenspiegelung bei der gleichzeitig die PEG gesetzt wird. Man wird auch nicht narkotisiert sondern bekommt so ein paar leichte Schlaftropfen. Es wird so 15-20 Minuten dauern, glaub ich. War ja leicht weggetreten. Aber sehr lange dauert das nicht. So war es zumindest bei mir. Also deswegen solltest du dir keine Gedanken machen. Wenn dein Papa nämlich nichts essen kann,ist es gut eine PEG zu haben. Er wird wahrscheinlich für die nächste Zeit viel Kraft brauchen. Und das geht nur, wenn man dem Körper was zu essen zuführt.
Ja, das mit den Ärzten ist so eine Glückssache. Es gibt welche mit denen kann man alles besprechen und dann gibt es die anderen. Mich hat einer operiert, wahrscheinlich hat er was gekonnt, weil ich bis jetzt nichts mehr hatte. Aber menschlich ein totales A.. .Dagegen ist der Professor in dieseer Klinik total menschlich. Wenn ich Probleme habe schicke ich ihm eine Mail und bekomme schnellstens eine Antwort ohne privat versichert zu sein.
Ich weiß nicht, was ich dir raten soll wenn ihr mit den Ärzten nicht zufrieden seid .Man sollte schon Vertrauen haben und da gehört auch dazu daß sich die Ärzte Zeit nehmen und ordentlich mit einem reden. Versuchs halt nochmal und sag denen wenn sie sich nicht besser kümmern geht ihr in ein anderes Krankenhaus. Das ist auf jeden Fall eine Option. Du darfst dir nichts gefallen lassen. Die Ärzte leben doch von uns. Und das nicht schlecht. Vielleicht lesen diesen Thread noch andere und können dir einen guten Rat geben.
Liebe Grüße
Renate
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  #7  
Alt 16.12.2012, 20:14
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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hallo renate.
so wie ich es mit bekommen habe bekommt mein vater eine vollnarkose, die wollen wohl erst versuchen ihm eine magensonde durch die nase zu machen aber das wird wahrscheinlich nicht klappen weil die bei der spiegelung schon kaum durch gekommen sind. ich mache mir über die PEG eigentlich nicht so die großen sorgen, bin eher erleichtert das die das machen.weil es ihm hilft. die blöde warterei ist viel schlimmer, nicht zu wissen wie es weiter geht... ich hoffe morgen erfahren wir mehr. vielen dank für deine antworten. ich melde mich morgen mal wie er alles überstanden hat.

lg kerstin
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  #8  
Alt 16.12.2012, 20:30
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Kerstin,
ich wünsche euch für morgen alles Gute.
Liebe Grüße
Renate
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  #9  
Alt 18.12.2012, 22:50
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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hallo renate,
leider waren es keine guten nachrichten die wir erhalten haben. fangen wir von vorne an. gestern die op ist denke ich soweit gut verlaufen, meinem papa geht es aber überhaupt nicht gut er hat starke schmerzen kann sich kaum bewegen. heute ging es vielleicht etwas besser aber nicht viel.
dann war er heute morgen beim röntgen. und jetzt fangen die schlechten nachrichten an... er hat schon metastasen auf der lunge und an dem tumor im hals können oder wollen die nicht mehr ran, nach aussage der ärztin ist er zu groß und er geht wohl um die halsschlagader rum und die op ist denen zu gefährlich. sie hat gesagt das einzigste was die anbieten können wäre eine antikörber-chemo sie würde aber nicht den tumor beseitigen das wäre alles nur eine lebensverlängernde maßnahme. das hat uns so den boden unter den füßen weggerissen das kann man nicht beschreiben!!!
hat hier irgendjemand vielleicht die gleiche erfahrung gemacht und eine andere möglichkeit gefunden?? ich habe jetzt für mich gesagt das kann ich so nicht stehen lassen und ich möchte eine zweite meinung einholen. habe mit der klinik in mainz telefoniert und ich hoffe das mein papa sich darauf einlässt und mit mir nächste woche dahin fährt.
weiß irgendjemand wie lange man im kh bleiben muss nach der op für die PEG? ich will das er weihnachten zuhause ist und nicht im kh. muss ich einen pflegedienst beauftragen für die peg oder macht man das alles selber??? mir geht im moment soviel im kopf rum das ich überhaupt nicht mehr klar denken kann.
also wenn irgendjemand eine rat hat oder weiß das er anders wo nicht aufgegeben wird BITTE melden!!!
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  #10  
Alt 19.12.2012, 00:49
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Hallo Kerstin,
das klingt aber gar nicht gut. Aber du hast Recht. Ihr solltet euch eine Zweitmeinung einholen. Ist auch krankenkassentechnisch ohne Problem.
Wie ich dich verstanden habe haben sie deinem Papa nun doch eine PEG gelegt. Hab mich schon gewundert. Ich hatte zwar nach der OP auch eine Kanüle in der Nase, aber das geht nur im Krankehaus. Mit so einem Elefantenrüssel kann man nicht durch die Gegend laufen. Also ich wurde 3 Tage nach Legen der PEG entlassen. Ja, ich hatte die Diakonie die sich zuhause darum gekümmert hat. Waren 3x in der Woche da. die PEG muß verbunden werden und immer gedreht. Du kannst das zwar lernen, aber am Anfang würde ich mir da jemanden holen. Ihr braucht ja auch jemanden der die Nahrung liefert. Der junge Mann hat sich dann gleich um alles gekümmert, hat den Hausarzt angerufen und die Diakonie. Das läßt sich regeln.Solltest dich aber gleich drum kümmern damit Weihnachten alles glatt läuft.
Ansonsten solltest du schaun,daß du deinen Papa so schnell es geht für Weihnachten heimholst. Glaube nicht, daß die paar Tage da viel verschlechtern.Wenn es nicht operabel ist,ist das immer schlecht. Das muß gar nichts Großes sein wenn es an einer schwierigen Stelle sitzt. Aber vielleicht traut sich die andere Klinik mit einer OP dran. Ich selbst kann dazu natürlich nichts sagen. Ist er denn schon bestrahlt worden? Jetzt laßt euch mal beraten und dann könnt ihr entscheiden was ihr wollt bzw.nicht wollt.
Ich kann dir nur wünschen daß du momentan die Nerven behälst und ihr ein schönes Weihnachsfest verbringt.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Renate
Wäre schön, wenn du mich auf dem Laufenden hälst. Sollte was sein wo du nicht recht weißt wie oder was, kannst mir auch eine PN schicken.
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  #11  
Alt 19.12.2012, 10:29
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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hallo renate,

wenn man die nachricht gesagt bekommt ist es echt schwer damit umzugehen! man will es nicht wahr haben und versucht alles damit irgendjemand was anderes sagt! ich habe heute noch mal mit Mainz telefoniert und ihn für nächste woche dort angemeldet. wir werden bis dahin hoffen das ihm noch zu helfen ist. dann habe ich mit dem pflegedienst telefoniert, die haben papa letztes jahr wärend chemo und bestrahlung schon betreut wurde zeitweiße über den port zusätzlich ernährt weil er nur noch weiche nahrung zu sich nehmen konnte. war etwas schockiert weil die gute frau mir sagte das sie schon mit dem anruf gerechnet hat. ( sie wusste vorher nicht`s von dem verlauf der krankheit) dann hat sie mir erklärt was auf der verordnung stehen muss, ich muss echt sagen das ich stinke sauer bin weil sie mir erzählt hat wenn auf der verordnung drauf steht peg versorgung dann müssen wir das selber zahlen das übernimmt die krankenkasse nicht, kann doch nicht wahr sein das die krankenkasse sowas ablehnt wenn es keine möglichkeit mehr gibt einen menschen anders zu versorgen!!! aber ich werde mich jetzt um alles kümmern sie hat mir gesagt was zu tun ist, und sie übernimmt es auch dieses mal wieder, das beruhigt mich dann schon etwas das ich mir über die feiertage keine sorgen machen muss das er uns hier verhungert!! heute mittag fahre ich zum kh und regel da alles muss ich denen sagen das wir eine zweite meinung einholen werden? ich brauche ja alle aktuellen unterlagen von denen. wie sieht das aus mit einer pflegestufe können wir die jetzt beantragen???
ich melde mich heute abend nochmal wenn ich aus dem kh zurück bin.

ganz liebe grüße kerstin
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  #12  
Alt 19.12.2012, 12:10
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Kerstin,
schön, daß du gleich jemanden gefunden hast wegen der PEG. Also bei mir hat die Krankenkasse die Versorgung der PEG bezahlt. Allerdings habe ich die Nahrung selbst angehängt. Glaube nämlich daß es darum geht. Du solltest dir das mal im Krankenhaus zeigen lassen. Ist wirklich kein Problem und dein Papa kann es anhängen und abhängen wann immer er will. Versuch das doch mal. Mir ging es nur um das verbinden und drehen (damit sie nicht festwächst) der PEG.
Ob du im Krankenhaus sagen mußt daß du eine Zweitmeinung einholen willst weiß ich nicht. Auf jeden Fall stehen dir die Unterlagen zu. Glaube aber nicht daß sie deswegen Ärger machen wenn sie es wissen.
Genauso wenig weiß ich Bescheid über eine Pflegestufe. Nur wegen der PEG steht euch das sicherlich nicht zu. Da kommt es wahrscheinlich auf den allgemeinen Zustand deines Papas an. Wobei probieren kann man es immer.
So, jetzt hoffe ich doch daß sich da mal paar User melden die sich mit gewissen Sachen besser auskennen als ich. Meldet euch doch mal und helft der Kerstin weiter!!
Liebe Grüße
Renate
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  #13  
Alt 19.12.2012, 20:26
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Kerstin,
ich habe mich bisher zurück gehalten, weil Renate dir ja gut geholfen hat.
Hab ich das richtig verstanden, knapp 2 Jahre nach der OP ist der Krebs zurück? Haben die es bei den Kontrolluntersuchungen nicht schon vorher gesehen?
Also ich hatte meine PEG OP auch unter Narkose, die können doch nicht ein Loch in die Bauchdecke und Magenwand machen ohne Narkose. Ich hatte auch ganz schlimme Schmerzen, das kommt durch die Bauchmuskeln, wird schnell besser. Ansonsten hatte ich mit der PEG überhaupt keine Schwierigkeiten, habe mich ca. ein halbes Jahr fast nur darüber ernährt und hatte sie über ein Jahr. Musste die Nahrung nur immer sehr langsam laufen lassen, deshalb hatte ich eine Pumpe, die reguliert das und man kann vollkommen entspannen. Es gibt da in Sanitätshäusern so einen Rucksack, da kommt die Nahrung und die Pumpe rein und man bleibt in der Wohnung mobil. Besser als diese Infusionsständer, da eckt man überall an. Muss man selber zahlen, ca. 50 Euro, aber das ist es wert. Die Pumpe wird einem im Sanitätshaus geliehen.
Ich habe mir morgens früh, noch im Bett, so um 6 Uhr einen Beutel hochkalorische Nahrung angehängt, dauerte dann 3 Stunden und am Abend auch nochmal. Kann aber bei Euch anders sein, müßt ihr ausprobieren wie schnell dein Vater das verträgt. Ich hatte zuerst auch einen Pflegedienst zum Verbinden, später habe ich das selber gemacht, auch das Drehen, war erst komisch, aber man gewöhnt sich dran. Das Verbinden hat übrigens die Krankenkasse bezahlt, wie das mit der Nahrung dran hängen ist weiß ich nicht, hab ich gleich selber gemacht, nach dem Krankenhaus.
Wenn dein Vater nur nach der OP bestrahlt wurde, hat er ja sicherlich nicht die volle Dosis bekommen, die liegt ca. bei 74 Gy soweit ich weiß, da könnte er doch noch Bestrahlung und ggf. Chemo bekommen.
Ich kann mich nur Renate anschliessen, sprecht mit den Ärzten und wenn die nicht reagieren, sucht euch Andere.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Lieben Gruß
Wangi
__________________

Geändert von Wangi (19.12.2012 um 20:30 Uhr)
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  #14  
Alt 19.12.2012, 22:16
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Hallo Wangi,
doch die können das ohne Vollnarkose. Weißt du wenn man kurz vorher so eine lange Vollnarkose bekommen hat dann machen die nicht gleich wieder eine. Mußt mal nachlesen. Aber ich hab natürlich auch nichts davon gemerkt. Allerdings hatte ich an dem Tag und dem Tag danach auch Schmerzen.
Es ist schön von dir, daß du dich in diesem Thread mal gemeldet hast. Es gibt bestimmt genug User die eine Zweitmeinung eingeholt haben und darüber Genauso wird es User geben die eine Pflegstufe bekommen haben. Es wäre doch schön wenn diese sich mal melden würden.
Liebe Grüße
Renate
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  #15  
Alt 19.12.2012, 22:32
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo Renate, Hallo Wangi,

Also meinem Papa wurde am 19.01.2011 der Kehlkopf entfernt. Danach bekam er Chemo und Bestrahlung,wie hoch da jetzt jeweils die Dosis war kann ich nicht sagen.

Dezember 2011 bis Januar 2012 war er dann in Reha, er konnte vor der Reha keinen ton von sich geben (im nachhinen haben wir dann erfahren,die hätten sich hier nur etwas mehr bemühen müssen) am zweiten Tag war der erste ton da.
Dann bekam er damals im kh nach der Op besuch von einer Firma die Ihn mit der Erstausstattung versorgt hat. Er kam dann nach Hause und wenn wir etwas brauchten sind wir zu dem damaliegen HNO der hat das Rezept ausgestellt und er hat die sachen bekommen, in der Reha hat mein Vater dann erfahren das es auch noch andere Firmen gibt und zuhause hat er gesagt wir werden jetzt die die er schon hat und die andere anrufen und wer ihm am besten zusagt nimmt er dann. Die andere Firma war besser wie die bisherige, haben von denen erfahren das der Vertreter sich regelmäßig hätte melden müssen und auch zu Hausbesuchen hätte kommen müssen, wir haben das ganze erste Jahr weder von dem Herren was gehört noch gesehen!!!

Dagegen sind wir damals angegangen, haben beschwerde bei der Krankenkasse eingereicht und auch beim Kh und bei der Firma selber. Mein Vater hat erst ein Jahr nach der Op erfahren das er das Ventil selber sauber machen kann und auch muss...
Nach der Reha wurde HNO und Firma gewechselt. Jetzt haben wir einen super HNO! Mit dem standen meine Schwester und ich schon in kontakt bevor mein Vater dahin gewechselt hat.

Mein Vater hat alle regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gemacht die gemacht werden mussten, unser dilema war aber leider und ich denke das ist auch der grund warum es zu spät endeckt wurde, im oktober ist er zur Klinik um das Ventil wechseln zu lassen, der Arzt der es gemacht hat wollte ihm ein kleiners rein machen wir er drin hatte, er hat da so lange dran rumgewerkelt das ich dachte entweder nimmt der jetzt seine finger da weg oder ich hack ihm die ab, mein Vater hat so gelitten dabei, ihr wisst ja vielleicht wovon ich rede. Er hat es dann aufgegeben und einen zweiten Arzt dazugeholt, der hat es auch zwei mal versucht und dann zu dem anderen gesagt er soll die größe einbauen die auch drin war. und siehe da nach dem zweiten versuch war das ding dann drin.

Ja und damit fing dann auch alles an, mein Vater konnte schlechter Sprechen und er hatte auch schmerzen, und der Hals ist auch an den seiten angeschwollen.Nach einer Woche hab ich ihn dann zum HNO geschickt, er hat mit dem kopf geschüttelt als er das erfahren hat und hat uns dann erklärt das ist wie mit Schuhen die zu klein sind, die passen ja auch nicht. Er hat dann ein Ultraschall gemacht um auszuschließen das es eine eiterhöhle ist. War es auch nicht .Aber es wurde nicht wirklich besser er war fast alle zwei Wochen beim HNO.

Auch wurde im Oktober ein kontroll ct gemacht was dann mit der Chemo Ärztin besprochen wurde, dort wurde schon festgestellt das schatten auf der Lunge zu sehen sind hat das aber auf eine Erkältung geschoben, jetzt wissen wir das es schon die Metastasen waren.

Ich kann dem HNO keine schuld geben, wenn er einen verdacht gehabt hätte, hätte er sofort gehandelt so wie letzten Dienstag als er uns sofort in die klinik geschickt hat. Durch die ganze scheiße beim Ventil wechsel hat keiner im kopf gehabt das es auch ein neuer Tumor sein könnte!
Am Samstag wird mein Vater entlassen,die sagen ganz klar das sie Ihm nicht mehr helfen können! Habe heute im Kh eine einweisung bekommen wie das mit der Sondenkost funktioniert und der Pflegedienst kommt nur zur Wundversorgung. Habe gestern und heute mit der Klinik in Mainz telefoniert und nächsten Donnerstag werden wir dorthin fahren um uns eine zweite Meinung einzuholen,
unser HNO macht uns nicht viel Hoffnung aber er sagt auch das wir es tun sollen das es für meinen Vater und uns wichtig sei. Wenn die das gleiche sagen wie jetzt dann werden wir uns damit auseinander setzen müssen das er bald sterben wird
so ist etwas mehr geworden als gedacht ich hoffe ihr seit beim lesen nicht eingeschlafen.

liebe grüße kerstin

ps. die haben das unter Vollnarkose gemacht weil die nicht wussten ob die durch den Hals kommen, wird ja fast wie eine Magenspiegelung gemacht. Es ging nicht durch den Hals und die mussten einen Schnitt am Bauch machen.

so habe es geändert hoffe ihr könnt da jetzt durchblicken ;-)

Geändert von kerstin2608 (19.12.2012 um 23:05 Uhr)
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