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  #151  
Alt 01.03.2015, 18:21
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, schön dass es dir soweit gut geht. Ich hab da mal ne Frage zu Propolistropfen. Ich spüle zB. auch damit die Nasenhöhle, hilft mir super bei Schnupfen. Verdünne ich mit warmen Wasser, aber da schwimmt dann immer so eine harzige Substanz drauf die entferne ich mit einem Tempo. Wie machst du das mit der Einnahme, nimmst du sie (Tropfen) pur oder verdünnt oder wie??
Ich warte gerade auf die Zulassung zur Untersuchung für die Nemostudie. Die Wartezeit versuche ich ganz bewußt zu erleben, als Zeit in der es mir super gut geht und das Kopfkino schalte ich rigeros aus. LG Tina
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  #152  
Alt 02.03.2015, 06:27
Benutzerbild von Trauerweide84
Trauerweide84 Trauerweide84 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo liebe Tina,

Mein Mann nimmt ebenfalls Propolis Tinktur mit 40%. Je Kilo Körpergewicht, einen halben Tropfen, so riet es unser Imker. Die Tropfen werden nicht verdünnt. Wenn sich bei mir ein Infekt anbahnt, mach ich mir ein Kenckebrot mit ner Schicht Butter, darauf die Tropfen an einer Ecke und darüber ne fette Schicht Honig. Ich bin leider ne so hart wie mein Mann, der es Minutenlang unter der Zunge einwirken lässt

Ich wünsche dir alles Gute
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  #153  
Alt 02.03.2015, 10:22
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, liebe Tina
Ich habe ja den Tipp von Trauerweide mit den Propolis-Tropfen, wofür ich ihr echt dankbar bin ( Hi, meine Beste ). Momentan nehme ich 3x15 Tropfen, 20%iges Propolis, pur, mit ein wenig Honig auf einen Teelöffel ein und lasse es im Mund zergehen, lege das unter die Zunge. Schmeckt zwar hardcore, geht aber für mich in Ordnung. Ich versuche das solange wie möglich unter der Zunge zu halten.
Aber die Idee, mit Propolis ne` Nasenspülung zu machen finde ich auch gut, das werde ich mal probieren. Wie dosierst du die Spülung ?
Und was ist eine Nemostudie ?
Alles Gute wünsche ich dir, melde dich nochmal bitte...

Liebe Grüße

der Sänger
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  #154  
Alt 13.03.2015, 14:00
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallöle da draussen

Nachdem ich nun meine 12. Nachsorge hinter mir habe, Echo, Augen , CT und Blut, darf ich wieder verkünden: Alles ohne Befund, YEAH. Mann, bin ich glücklich.
Jetzt setze ich die Studienmedikamente ab, 1 Jahr ist herum, die nächste Nachsorge erfolgt dan in 3 Monaten, mit Blut und CT.

Aber zum Ende der Medikamenteneinnahme haben sich tatsächlich nochmal alle miesen Nebenwirkungen gemeldet, 1 Woche habe ich mich total dreckig gefühlt. Kaum abgesetzt, sind ein Großteil der Nebenwirkungen verschwunden. Fluch und Segen der Medizin...es gibt sie, leider. Gut, ich habe, hoffe ich, fertig damit und den Rest ( Hautprobleme, Glieder - und Muskelschmerzen ) werden dann wohl auch verschwinden.

Wünsche Euch alles Gute da draussen.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #155  
Alt 13.03.2015, 14:21
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Gratuliere,Sänger!!
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  #156  
Alt 13.03.2015, 15:53
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hipp hipp hurra dem tapferen Sänger!
Jetzt gehts noch weiter bergauf....und dort bleibst du dann, von mir aus auch singender weise.
Alles Liebe von
Zuckerbieni
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  #157  
Alt 13.03.2015, 18:18
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Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Herzlichen Glückwunsch auch von mir!
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #158  
Alt 19.03.2015, 15:40
seluluki seluluki ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Guten Tag zusammen,

ich bin neu hier, mein Mann (35) hat am 17.02.2015 ein metastasiertes Melanom diagnostiziert bekommen (Metastasen an einem Lymphknoten, aber vor allem in den Knochen des Brustkorbs, der Wirbelsäule und des Beckens, auch im Knochenmark). Das Melanom selbst wurde bisher nicht gefunden. Die Ärzte haben ihm gestern im Rahmen eines Härtefallprogramms Dabrafenib und Trametinib verordnet, zusätzlich noch Denosumab für die Knochen.

Ich wollte diejenigen unter euch, die diese Therapie gemacht haben oder noch machen, fragen, wie groß eure Erfolge bisher waren. Ist diese Medikamentenkombi etwas, woraus man echte Hoffnung schöpfen kann? Könnten die Metastasen theoretisch komplett verschwinden oder zumindest so weit zurückgedrängt werden, dass sie anderweitig behandelt werden könnten?

Tut mir leid, wenn die Fragen etwas naiv klingen, aber die Thematik ist für mich noch sehr neu und ich suche im Moment nach Strohhalmen, an die ich mich klammern kann.

Lieben Dank für die Antworten, euch alles Gute!

seluluki
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  #159  
Alt 19.03.2015, 16:11
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, seluluki

Willkommen in dieser Runde, auch wenn der Anlass echt Mist ist.
Also, ich kann ja nur für mich sprechen. Bei mir war ein Melanom ulzeriert, im Nachschnitt waren Krebszellen, sonst alles gut. Ich habe Dabrafenib und Tranetinib 1 Jahr eingenommen, jetzt erst ist die Medikation beendigt worden. In diesen Zeitraum ist kein neues Rezitiv entstanden. Nun hat dein Männe - leider Gottes - ja ein wenig mehr an den Hacken, wo er hoffentlich ordentlich gegen ankämpft. Vielleicht hier ein kleiner Mutmacher für Euch:
Ich habe bei der letzten Nachsorge vor 2 Wochen ein Pärchen beim CT kennen gelernt, wo sie das verdammte Schalentier hatte, vor 5 Jahren festgestellt, Lungenkrebs, teilweise Knochenkrebs im Brustwirbelbereich, ausgelöst durch ein Melanom im Hüftbereich, so die Erzählung. Der Lungenkrebs war seinerzeit nur teilweise operabel, der Knochenkrebs gar nicht. Sie hatten durch Zufall von der Studie mit Dabrafenib und Tranetinib erfahren, haben sich angemeldet und nach den ganzen Voruntersuchungen konnte sie an den Programm teilnehmen. Sie begann mit der Medikation, nimmt diese heute noch ein und seitdem ist sie tumorzellenfrei, kein Lungenkrebs mehr, kein Knochenkrebs, alles weg. Sie hat zwar jedesmal Muffe vor den Nachsorgeuntersuchungen und doch waren alle bisher ohne Befund.
Also, ICH denke mal, das die Medikamente helfen können. Ich kann aber nur für mich sprechen. Wie schon erwähnt, mir sagte man seinerzeit, das die Gefahr von Rezitiven beim ulzerierten Melanom sehr hoch ist, ich habe keine Metastasen mehr bekommen. Und die Erzählung dieser netten Dame hat mir auch Mut gemacht, das das Medikament wirkt und den Krebs den Garaus machen kann.
Verliert bloß nicht die Hoffnung, denkt positiv und schaut nach vorne. Lass` dein Männe die Medikamente nehmen und wartet ab, was passiert. Ich drück` Euch auf jeden Fall alle Daumen, das wird...

Meldet Euch mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #160  
Alt 19.03.2015, 18:54
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, tut mir leid ich antworte erst jetzt war wieder krank, und das kostet mich Kraft. Zur Nasenspülung : ich nehme 9%ige Kochsalzlösung (kann man leicht selber zubereiten- 1/2l Wasser mit 1/2 TE Meersalz aufkochen, füll ich in eine Flasche ab)Ich erwärme dann ca. 2x am Tag 1 Glas Lösung gebe 2-3 Tr. Propolis dazu und schnief es über die Hand in die Nase. Geht tief rein und hilft sehr gut.
Warst du eigentlich während der Behandlung arbeiten oder Krankgeschrieben?
Bei mir soll jetzt nächste Woche die Nemostudie anfangen und ich muß sagen auf der einen Seite bin ich froh dass es endlich anfängt und auf der Anderen habe ich ordentlich Muffen. LG Tina
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  #161  
Alt 20.03.2015, 12:45
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Moin, 123tina
Hört sich ja nicht so prickelnd an bei dir. Hoffentlich kommst du schnell wieder auf die Füsse, ich wünsche dir alles Gute dafür.
Ja, vielen Dank für die " Mische ", ich werde das mal testen. Momentan nehme ich halt normales Nasenspray, damit ich nachts überhaupt schlafen kann, aber auf Dauer ist das,glaube ich, auch nicht so gut.
Zur Arbeit: Ja, ich habe normal weiter gearbeitet, ausser, es ging gar nicht mehr. Letztes Jahr war ich mit Unterbrechungen ca. 50 Tage krank, die Nebenwirkungen der Medis waren meist die Ursache dafür. Manche Tage habe ich mich auch durchgequält, war nicht immer einfach. Ich bin in der Produktion als Prüfer für Feuerlöschanlagen tätig, das sind in der Regel große, stationäre Dieselmotore mit Pumpe, schwere Anlagen mit schweren Prüfequipment. Keine leichte Arbeit, aber ich hab`s geschafft. Ich habe aber auch einen sehr großzügigen Arbeitgeber, der auf meine Erkrankung echt Rücksicht genommen hat. Ich hatte und habe keine Nachteile zu befürchten, wenn`s mal nicht so läuft. Und gute, hilfsbereite Kollegen, die haben mir öfter den Rücken frei gehalten. Da bin ich auch sehr dankbar für.

So, und was ist denn nun eine Nemostudie ? Kannst du mir das mal erklären ? Hast du denn auch die Studienmedikamente Dabrafenib und Tranetinib eingenommen ? Wäre schön, wenn du dich nochmal melden würdest, ich würde mich freuen.

Und werde wieder gesund...

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #162  
Alt 20.03.2015, 17:36
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, ich hoffe die Salzpropolislösung hilft dir. Also die Nemostudie besteht aus 2 Armen, ein Teil der Patienten erhält Dacarbazin und ein Anderer bekommt MEK162, der Zufall?? entscheidet in welchen Arm man kommt. Dacarbazin ist schon aus Studien herausgenommen worden (aus ethischen Gründen) MEK verspricht mehr, allerdings sagte man mir in Heidelberg die Tumore werden sehr schnell resisstent und man könnte dann auf Ipi umsteigen. Dafür wären die Nebenwirkungen bei Dacarbazin geringer. Heute kam der Anruf aus der Uni voraussichtlich geht es am Dienstag los. Erst war der Montag genannt und bestätigt, mein Mann und ich haben extra Urlaub genommen. Jetzt muß ich sehen wie wir das wieder geregelt kriegen. Aus 3 Wo, Vorbereitung sind schon 4 geworden. Aber Hauptsache es passiert endlich was und den Biestern geht es an den Kragen. LG Tina
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  #163  
Alt 20.03.2015, 19:23
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, Tina
Dann wünsche ich dir ganz viel Kraft dafür und das du eine Medi bekommst, die dein Schalentier den Garaus macht. Jetzt habe ich die Nemostudie verstanden.
Das war bei der Medikation mit Dabrafenib und Tranetinib ähnlich. Man wusste auch nicht vorher, ob man die " scharfen " Medis bekommt oder nur Plazebos. Ich hatte die " scharfen ", aufgrund der Nebenwirkungen, die ich hatte, war mir das sehr schnell klar. Die Doc`s wussten auch bei der Vergabe nicht, ob man die echten Medis bekam oder nur Plazebos.
Mögest du die Medizin erhalten, die dir hilft, halte den Kopf hoch und lass` dich nicht unterkriegen. Bleib tapfer und Aufgeben zählt nicht.

Ganz liebe Grüße aus den hohen Norden

Der Sänger
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  #164  
Alt 20.03.2015, 22:09
seluluki seluluki ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi Sänger,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Es freut mich sehr für Dich, dass die Medis bei Dir so gut gewirkt haben und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es Dir jetzt langfristig gut geht. Ich wünsche mir natürlich, dass es bei meinem Mann genau so gut wirkt. Auch die Geschichte von Deiner "CT-Bekanntschaft" macht Mut, auch wenn ich mir darüber im Klaren bin, dass nicht jeder so viel Glück hat und dass die Tumorlast bei meinem Schatz halt auch leider sehr hoch ist.

Er hat vor 2 Tagen mit Dabrafenib (Tafinlar) angefangen und seit gestern Abend mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen - Erbrechen, 39° Fieber (nach 1 Stunde wieder gesunken, sonst hätte ich ihn zum Doc gefahren), Schweißausbrüche, starke Müdigkeit etc. Jetzt geht es ihm wieder etwas besser, ich hoffe, dass er das Zeug insgesamt einigermaßen verträgt. Das andere Medikament Trametinib bekommt er erst in ca 2 Wochen, da es erst durch die Rechtsabteilung muss, weil es noch nicht zugelassen ist. Ich hoffe, dass das dann die Nebenwirkungen lindert... Ich melde mich dann mal wieder und berichte, wie es so läuft.

Viele Grüße

seluluki
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  #165  
Alt 21.03.2015, 13:21
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,seluluki

Tja, das mit den Nebenwirkungen...ich hatte die selben Probleme, hohes Fieber, Krämpfe, Müdigkeit und höllische Kopfschmerzen waren ständig vorhanden. Was mir ein wenig half, war Cortison, begrenzt eingesetzt
( Prednisolon 10mg, 1x täglich ) und IBU 400.
Gegen das Fieber die altbewährten Wadenwickel und auch Propoilis.
Ganz habe ich die Nebenwirkungen nie weg bekommen, erst nach mehreren Dosisanpassungen hatte ich die gröbsten Nebenwirkungen in den Griff bekommen. Ich weiß ja nicht, mit welcher Dosis dein Mann begonnen hat, bei mir waren es seinerzeit 2x150mg Dabrafenib, jeweils morgens und abends 150mg und 2mg Tranetinib, morgens. Erst nach mehreren, verschiedenen Dosisanpassungen wurde es besser bei mir, zuletzt habe ich 2x75mg Dabrafenib, jeweils 1 mal morgens und 1 mal abends eingenommen, dazu morgens 3x0,5mg Tranetinib genommen.
Ich kann nur empfehlen, falls die Nebenwirkungen nicht weniger werden sollten, mit euren Doc`s wegen einer Dosisanpassung zu sprechen. Und wenn dein Männe die Medis im Rahmen einer Studie einnimmt, hat er bestimmt auch eine Notfallnummer bekommen und eine Verhaltensliste, wann er sich melden soll. Nutzt das, wenn die Nebenwirkungen nicht weniger werden sollten. Lieber im Krankenhaus unter Beobachtung als zuhause rumquälen. Zumal die Dabrafenib auch auf die Pumpe gehen könnten. Ich will Euch da keine Angst machen, aber unterschätzt nicht die möglichen Nebenwirkungen, die könnten auch kritisch werden, was ich für Euch nicht hoffe. Bei mir waren z. B. die Herzleistung in den Keller gegangen, erst nach Absetzen der Dabrafenib und dann erneuter Dosisanpassung wurde es wieder besser.
Und glaubt daran, das die Medis wirken. Ich denke mal, bei mir haben die gewirkt. Mir sagte die Doc`s vor einen Jahr, das die Rückfallquote bei meinen Hautkrebs innerhalb eines Jahres bei 70% liegt. Ich denke mal, die Medis haben das verhindert und bei mir mögliche noch vorhandene Krebszellen zerstört. Gut, ich hatte keine weiteren Tumore oder Metastasen, dennoch glaube ich, das das Medikament wirkt. Mittlerweile gibt es ja darüber schon diverse Untersuchungen über die Wirksamkeit zu lesen, ich selber habe mal einen Artikel in unserer hiesigen Zeitung gefunden, der auch hier nur Positives zu berichten hatte. Deswegen, kämpft gemeinsam, nicht aufgeben, seit gemeinsam stark, ihr schafft das, beißt Euch da durch, auch wenn`s schwer fällt.
Ich wünsche dir und deinen Mann das alleralllerallleraller Beste, was ich euch wünschen kann: Ganz viel Kraft, ganz viel Energie und immer positives Denken. Ihr packt das, macht den Krebsluder den Garaus.

Meldet Euch mal wieder.

Ganz liebe Grüße an alle da draussen.

Der Sänger
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