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  #166  
Alt 21.03.2015, 17:14
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, in der Nemostudie soll es kein Placebo geben. Da hätte ich mich auch nicht drauf eingelassen. Da vergeht wertvolle Zeit die ich nicht habe. Die haben mir nach dem Befund im Januar doch ordentlich Angst gemacht. Nach deren Prognose habe ich selbst wenn die Medis gut anschlagen höchstens 5 Jahre. Darum verstehe ich auch nicht warum das alles so lange dauert. Am Donnerstag bei der letzten Untersuchung war der Doc recht erschrocken wie groß besonders eine Meta (10cm) am Bauch geworden ist. So jetzt habe ich genug gejammert, ist doch Wochenende und das will ich genießen. LG Tina
Euch auch allen ein schönes wochenende
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  #167  
Alt 23.03.2015, 15:59
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,Tina
Ich wusste nicht, das es schon so heftig bei dir ist, sorry. Ich hoffe aber sehr, das du trotzdem viele gute Stunden und Tage verleben kannst, ich wünsche mir das sehr für dich. Lass` dich bloß nicht unterkriegen, denke positiv, schaue nach vorne. Ich hab` es zumindest gemacht, mache das immer noch. Gut, meine Prognose ist nun auch nicht so schlecht, aber im Nacken hängt das schon einen. Und auch ich drück` dann und wann ne` Träne raus, bleibt gar nicht aus.
Ich wünsche mir für dich, das deine Medis anschlagen und dem Mistaas mal die Harke zeigen. Du schaffst das...

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #168  
Alt 23.03.2015, 19:31
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Tina,

Deine Zeilen haben mich doch sehr getroffen. Du machst wirklich schon viel mit, scheinst aber tapfer und aufgeräumt. Was ich nicht ganz verstehe ist, dass dein Arzt dir eine Lebenserwartung in Form einer Jahreszahl gesagt hat. Mein Prof beantwortet solche Fragen nicht, weil er es selbst nicht weiß...oder so tut. Er sagt, die Zeit spielt für mich und also auch für dich, da im Sommer wieder ein neues und besseres Medi zugelassen wird.
Wir müssen unsere Kraft auf das positive Denken richten...dann versetzen wir hoffentlich Berge.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch Glück für die nächsten Wochen.
Zuckerbieni
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  #169  
Alt 23.03.2015, 20:04
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, hallo Zuckerbieni
Danke für eure aufmunternden Worte. Der Arzt war sogar noch deutlicher, er sagte wenn die Medis nicht gut anschlagen bleiben mir keine 24 Monate. Mein Hausarzt war sehr erbost als ich ihm davon erzählte und meinte das fällt für ihn schon unter Scharlatanerie weil eigentlich niemand solche Vorhersagen treffen kann. Er hätte schon Patienten erlebt die austherapiert galten und die sich trotzdem sehr erholt haben, es einen Stillstand gab der Jahre anhielt. Aber ich war schon ganz schön fertig mit der Welt. Morgen soll es bei mir losgehen aber ich weiß immer noch nicht welches Medikament eingesetzt wird.
Aber ich bin guten Mutes , es gibt keinen anderen Weg, und darum ist er auch richtig.
Zuckerbieni wie geht es dir denn ,hast du alles gut ohne Langzeitnebenwirkungen überstanden? Ich wünsch es dir sehr. So noch liebe Grüße an euch Tina
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  #170  
Alt 23.03.2015, 23:00
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Tina,
ich wünsche dir, dass der Arzt, der meint, die Zukunft voraussagen zu können in 10 oder 20 Jahren sieht, dass er sich gewaltig getäuscht hat mit seiner Prognose!
Viel Glück!
Birgit
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  #171  
Alt 24.03.2015, 15:17
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Tina,

ich wünsche dir viel Kraft, und dass die Medis bei dir anschlagen.
Aber wie kann ein Arzt vorhersehen, wie lange man noch zu leben hat? Es sind doch alles nur Statistiken und Mittelwerte. Und mit den neuen Medikamenten hat man noch gar nicht genug Erfahrungen. Sie sind ja noch gar nicht so lange auf dem Markt, dass man auch nur halbwegs sinnvolle Prognosen machen könnte.
LG
Than
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  #172  
Alt 03.05.2015, 09:26
seluluki seluluki ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Guten Tag zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Nachdem mein Mann (Melanom-Metastasen vor allem in einem Lymphknoten und dem gesamten Skelett, Knochenmark, möglicherweise auch auf Leber und Milz) nun seit ca. 6 Wochen Dabrafenib und Trametinib nimmt, geht es ihm wesentlich besser. Die anfänglichen Nebenwirkungen (Fieber, Übelkeit, Fatigue) sind schnell und vollständig abgeklungen und er ist schmerzfrei. Er verträgt die Mittel also sehr gut, das Einzige, was aufgetreten ist, ist eine Wasseransammlung im Auge, die laut Doc häufiger auftritt und bei den meisten Patienten von alleine zurückgegangen ist. Das mit dem Auge wird jetzt weiter beobachtet.

Was uns aber wirklich Mut gemacht hat, war das letzte Staging. Nach dem PET-CT rief die Ärztin an und berichtete, dass die Ergebnisse sehr sehr positiv zu bewerten seien - die Metas am Lymphknoten sind komplett verschwunden, und auch die Stellen im Knochenmark sind deutlich zurückgegangen.

Von Euphorie sind wir weit entfernt, die Angst ist allgegenwärtig, aber es macht doch etwas Mut zu hören, dass die Medikamente Wirkung zeigen. Hoffentlich hält dieser Zustand noch lange an.

Ich wünsche allen Betroffenen hier von Herzen, dass eure Behandlung erfolgreich verläuft und ihr diese schreckliche Krankheit besiegt.

Liebe Grüße

seluluki
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  #173  
Alt 25.05.2015, 11:24
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Melde mich mal wieder nach ein paar anstrengenden Wochen.Hatte Ende Januar 2x stereotaktische Bestrahlung am Kopf.Leider ohne Erfolg .Am 30.4.15 fand dann eine Tumorresektion im Hirn statt.Es verlief ohne Probleme und eine Woche später war ich wieder zu Hause.
Die Mek-Studie ist jetzt für mich beendet,weil sich in der Histologie Melanommetastasen nachweisen.

Seit Donnerstag bekomme ich Ipilimumab und hoffe das wirkt.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller

Geändert von muskateller (30.05.2015 um 19:53 Uhr)
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  #174  
Alt 30.05.2015, 14:17
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Muskateller, das ist ja keine gute Nachricht und ich finde du hast besseres verdient. Ich drücke dir sämtliche Daumen für die Ipitherapie. Ich bin noch in der MEK, wobei ich jetzt aber zum 2ten Mal pausieren muß, weil die CK Werte wieder 20fach erhöht sind und die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Hast du schon mit Ipi angefangen? Ich wünsche dir jedenfalls eine gute Portion Glück dazu und viel Erfolg. Berichte mal wie es dir bekommt, Bei mir ist Ipi nach MEK in Planung. Alles Gute und bleib behütet LG Tina
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  #175  
Alt 31.05.2015, 12:36
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Moin, muskateller & 123tina

Man, das sind ja keine schönen Nachrichten von Euch. Ich wünsche mir sehr, das eure Kurve schnell wieder nach oben zeigt. Meine Gedanken sind bei Euch.

Ich bin am 03.06. für die 1. vierteljährliche Nachsorge fällig. Die Medis habe ich im März abgesetzt, seitdem geht`s mir eigendlich ganz gut bis auf ein paar Kleinigkeiten.

Seit stark und lasst euch nicht unterkriegen.

Ich melde mich wieder, wenn ich ein Ergebnis bekommen habe.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #176  
Alt 04.06.2015, 21:48
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hallu Ihr Lieben,

Viele verschiedene Neuigkeiten mit unterschiedlichen Ergebnissen! Ich hoffe Ihr behaltet Hoffnung und Kraft in euch und lasst euch von der Angst nicht die schönen Tage des Lebens zerstören.
Ich hatte seit April 2 mrt und ein ct. Soweit alles gut, außer ein auf 1cm vergrößerter Lymphknoten. Ñächste Woche muss ich wieder ins mrt und dann wird wohl endlich entschieden, wie es weitergeht. Zwischen hoffen, warten, Angst und Alltag ganz schöne Belastung.

Das müssen wir wohl aushalten lernen!
Alles Liebe für euch
von Zuckerbieni
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  #177  
Alt 04.06.2015, 23:49
birgit52 birgit52 ist offline
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Hallo Zuckerbieni,
da bist du ja endlich wieder! Freut mich!
Ach Mensch, dieses ewige Hoffen und Bangen und Warten, es ist ein Sch...!
Diese Beobachterei ist soo zermürbend. Ich wünsche dir ganz fest, dass die Ärzte nur Gutes beobachten und du bald wieder entspannen kannst!!!!
Lass uns wissen, wie es bei dir weitergeht!
Ich jedenfalls drücke dir fest die Daumen!!!!
Birgit
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  #178  
Alt 09.06.2015, 18:07
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Moin,moin liebe Leidgenossinnen und Leidgenossen

Nachdem ich nun letzte Woche meine 1. vierteljährliche Nachsorge hatte und mich bis gestern kein Arzt, keine Schwester oder sonst irgend was Weißkittliges angerufen hat, darf ich verkünden...ALLES IN ORDNUNG, man ist das schön. Ich hatte ja ein paar mögliche " verdächtige " an mir, wo ich von ausging, da könnte was sein, aber njada, alles gut. Nun geht`s in einen viertel Jahr weiter, eine schöne Zeit liegt jetzt vor mir, die werde ich nutzen.
Könnte ich bloß mein Ergebnis auf euch alle da draussen übertragen...

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #179  
Alt 09.06.2015, 18:26
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger

Freue mich über deine gute Nachrichten !
Ich bin jetzt ja aus der Studie raus. Werde aber immer mal schauen was es gibt,und hoffe das vielen geholfen werden kann.

Am Donnerstag habe ich meine 2.Gabe Ipilimumab.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #180  
Alt 22.06.2015, 17:39
bettinao bettinao ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

hallo zusammen,

ich hatte heute einen Termin bei meinem Arzt , es gibt ein neues medikament auf markt, es wird am freitag freigegeben "NIVOLUMAB "es sollte sehr vielversprechend sein. falls die dual Therapie die ich zurzeit erhalt nicht mehr ansprechen sollte, kommt diese zum Einsatz !

hat schon jemand von euch etwas gehört davon ??
hoffe es hilft auch euch !!

sende euch allen ganz viel kraft und Lebenswillen

lg vom schönen Attersee
Bettina
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