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  #181  
Alt 23.06.2015, 09:46
Thinkpositive Thinkpositive ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Bettina,
ich hatte dazu gestern auch in den Pressenews geschrieben, Handelsname von Nivolumab ist Opdivo. Mein Mann bekommt einen sehr ähnlichen Wirkstoff Pemprolizumab, Handelsname Keytruda. Er ist noch nicht zugelassen, hierzu habe ich letztes Jahr einen eigenen Thread aufgemacht. Er ist dank dieser Therapie tumorfrei und hat keinerlei Nebenwirkungen. Keiner kann in die Glaskugel schauen, aber die Perspektiven unter diesen Wirkstoffen wird als sehr langfristig von den Ärzten beurteilt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Combi noch lange wirkt. Aber Du weißt ja nun, was es in der Hinterhand noch gibt.
Liebe Grüße, Janine
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  #182  
Alt 23.06.2015, 15:46
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Miteinander, möchte mich auch mal wieder melden. Dieses ewige vor und zurück macht mürbe. Ich war seit März in der MEK Studie und bin vor gut einer Woche rausgeflogen, zu heftige Nebenwirkungen. Jetzt muß ich 3 Wochen pausieren und soll dann Nivolumab bekommen. Allerdings war es vor 1 Woche noch nicht klar ob das dann auch wirklich zugelassen ist. Schön jetzt hier zu hören dass es auf den Markt kommt, ich hoffe dass ich es dann auch vertrage. Ich drücke hier allen die Daumen, und bleibt behütet. LG Tina
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  #183  
Alt 24.06.2015, 10:13
lilith*** lilith*** ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Tina..

Traurig zu hören wegen der Verträglichkeit ..Warst du in der Nemo-Studie? Ich drücke dir die Daumen für Nivo! Würde mich interessieren wie es dir damit geht, wenn du dann berichten magst..

liebe Grüsse
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  #184  
Alt 24.06.2015, 10:27
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Tina,

habe das grad gelesen, dass Du die MEK Studie beenden musstest. Ich wünsche Dir sehr, dass Du mit dem Nivolimumab nicht so arge Nebenwirkungen hast und es besser verträgst.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen
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  #185  
Alt 24.06.2015, 12:56
Thinkpositive Thinkpositive ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Tina,

da hast Du einiges durchstehen müssen in den letzten Monaten. Ich wünche Dir auch von Herzen allles Gute für die neue Therapie. Ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und der Erfolg lässt nicht lange auf sich warten.

Alles Liebe, Janine
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  #186  
Alt 24.06.2015, 16:41
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo ihr lieben , danke für eure Kommentare und die lieben Wünsche. Es war wirklich nicht einfach, aber die Ärzte meinten es gibt auch Patienten die MEK gut vertragen. Nun ja es war einen Versuch wert. Und ja es war die Nemo Studie. In 1 1/2 Wochen soll ich dann Nivolumab bekommen. Ich würde mir auch wünschen das die Wirkung auf die bösen Zellen genial ist, aber die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Ganz klar das wünsche ich euch auch!! LG Tina
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  #187  
Alt 30.07.2015, 22:09
seluluki seluluki ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich wollte euch über den aktuellen Stand bei meinem Mann auf dem Laufenden halten. Er hat seit der Diagnose im Februar (Melanom, Primarius nicht auffindbar, Metastasen im Lymphknoten, Skelett, Knochenmark, kleinste Auffälligkeiten in der Lunge) nun fast 6 Monate lang Dabrafenib und Trametinib genommen, was zunächst sehr gut angeschlagen hat, die Metas sind extrem zurück- bzw. ganz weggegangen. Den MEK-Inhibitor musste er allerdings vor ca. 5 Wochen absetzen, da er starke Nebenwirkungen im Auge hatte. Jetzt war er wieder beim Staging, und es hat sich herausgestellt, dass die meisten Metastasen nach wie vor ansprechen, er aber leider auch neue Metas in der Wirbelsäule hat. Das heißt, der Tumor hat Resistenzen entwickelt (nach ziemlich genau 6 Monaten), so dass mein Mann ab nächste Woche Nivolumab bekommen soll. Die Frage ist, ob er gleichzeitig im Off-Label-Use das Dabrafenib (Tafinlar) weiter nehmen soll, weil ja offensichtlich noch ein Teil der Metas anspricht. Allerdings gibt es keine Daten zur Kombination von Tafinlar und Nivolumab, so dass das Risiko unabschätzbar ist. Eine schwierige Entscheidung...
Ich hoffe euch geht es den Umständen entsprechend gut und wünsche euch nur das Beste!!!!!!
Viele Grüße
seluluki
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  #188  
Alt 02.08.2015, 18:13
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, seluliki
Das sind ja keine so schönen Nachrichten, die ich da lese. Ich hoffe sehr, das ihr die richtige Entscheidung trefft und dann euch das weiter hilft. Ich täte mich da auch schwer...würde aber wohl die Kombination wählen, auch wenn es hierfür noch keine Erkenntnisse gibt.
Ich wünsche euch viel Kraft auf den neuen Weg, den ihr einschlagen werdet und würde mich freuen, wenn du dich weiter hier melden würdest, wie`s läuft.

Ich selber bin ja von Dabrafenib und Tranetinib seit März diesen Jahres weg und bin jetzt in der vierteljährlichen Nachsorge drin. Bis jetzt alles gut, die Haut macht manchmal noch ein wenig Kummer, kleine Flechten hier, mal auch ein paar fette Pickel da, die schmerzhaft sind. Aber ich wünschte mir, alle Betroffenen hätten NUR diese Probleme. Leider ist es nicht so...

Ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit.

Liebe Grüße von der Küste

der Sänger
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  #189  
Alt 11.08.2015, 14:59
Löffel Löffel ist offline
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Standard : MEK Dabrafenib und Tramelinib/Frage

Hallo,
ich bin sonst mehr im Angehörigenforum unterwegs.
mein Vater bekommt seit April Dabrafenib und seit Juni zusätzlich Tranetinib wegen multipler Metastasen in der Haut,Lunge und Gehirn.
Mitte Juli haben CT und MRT ergeben dass die Hautmetastaden verschwunden sind und die in Lunge und Gehirn sind wesentlich kleiner geworden.Also erstmal durchatmen und freuen.
Kurze Zeit später kam es jedoch zu starken Darmblutungen mit Notarzt,Intensivstation und schliesslich OP.Bei der Op wurden grosse Kotsteine festgestellt und entfernt.Die Blutungen hatten also nichts mit Krebs zu tun.
Allerdings wurden Auffälligkeiten festgestellt,entfernt und eingeschickt.
Die Ärzte gehen von Metastasen aus, die so klein gewesen seinen dass sie im Juli auf dem Ct nicht sichtbaf waren bzw hinter den Kotsteinen versteckt.
Nun zu meiner Frage:
Kann in der Histologie festgestellt werden ob die Metastasen so klein sind weil sie neu sind also unter Tafinlar gewachsen, oder ob sie vielleicht sogar im April unbemerkt schon da waren und dann auch kleiner wurden.
Vielen Dank für eure Hilfe
Löffel
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  #190  
Alt 17.08.2015, 17:21
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Löffel,

das ist eine schwierige Frage, ich glaube nicht, dass wir Laien hier das beantworten können. Das solltest Du eher die Ärzte fragen.

Viele Grüße

Jürgen
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  #191  
Alt 18.08.2015, 11:19
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Jürgen,
wir waren gestern bei seinem Arzt in Münster.
Er sieht das mit den neu festgestellten Metastasen nicht so kritisch (wenn wir auch mittlerweile wissen dass auch Leber und Bauchfell betroffen sind)
Die Dinger sind alle winzig klein und seit Mittwoch nimmt er auch seine Medikamente wieder,und wir hoffen dass es wieder anschlägt.Nach absetzen sind ganz schnell 4 vorher verschwundene Hautmetas wieder gekommen und die werden jetzt beobachtet.
Da er gestern wieder eine Fieberattacke bekommen hat (was er vorher unter den Medis auch hatte) werten wir das jetzt mal als gutes Zeichen und hoffen.
Ich wünsche Dir das deine Ergebnisse so gut bleiben.
Viele Grüsse
Löffel
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  #192  
Alt 18.08.2015, 15:54
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Löffel,
da zur Zeit alle Mitschreiber im Urlaub sind schicke ich dir ein paar gute Wünsche!! Ich wünsche euch, dass die Medikamente WIRKEN!!!!
Viel Glück!
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  #193  
Alt 18.08.2015, 16:49
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Birgit,
danke.Heute ist das Fieber weg,und genauso war das vor dem absetzen auch immer.Plötzlich Schüttelfrost und Fieber und nach 24 Std. 2 Paracetamol und viel Schlaf war es wieder weg.Das ganze ca alle 3 Wochen.Hauptsache die medis helfen aber wir glauben jetzt fest dran ☺
LG
Löffel
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  #194  
Alt 19.08.2015, 16:55
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ich hoffe mit,Löffel!!!!
Viel Glück!
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  #195  
Alt 20.08.2015, 19:06
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,Löffel
Hatte ich auch,als ich die Medis hatte.Bei mir half aber immer nur das kurzzeitige Absetzen der Medis, dann war alles innerhalb von 2 Tagen wieder gut. Ich glaube daran, das die Medis meinen Krebs den Garaus gemacht haben, bin von der Wirksamkeit überzeugt. Gut, ich hatte "nur" 2 Hautmetastasen, die bei der 1. OP gleich mit entfernt worden sind, aber diese hatten gestreut. Und bisher ist bei mir nichts mehr aufgetreten. Nächste große Nachsorge ist im September.
Das klappt auch bei deinen Papa, nur Mut.

Liebe Grüße

Der Sänger
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