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  #196  
Alt 20.08.2015, 19:46
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
wir glauben auch fest daran das es wirkt.
Aufgeben gilt nicht.
Wenn die OP Wunden richtig verheilt sind fahren meine Eltern eine Woche an die Nordsee um mal wieder richtig durchzuatmen und im Oktober ist das nächste Staging
LG
Löffel
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  #197  
Alt 23.09.2015, 00:40
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

So, liebe Leute
Ich habe die 2. vierteljährliche Nachsorge hinter mir, war in der letzten Woche. Gemäß meiner Absprache mit den Studiendocs habe ich bis heute keinen Anruf erhalten...somit...ALLES IM GRÜNEN BEREICH . Ein total tolles Gefühl. Die nächste Nachsorge ist im Dezember. Die rufen nur an, wenn was ist.
Es sind 2 Muttermale beobachtungswürdig, meinte meine Ärztin, aber dadurch, das ich in meinen Kreta-Urlaub ordentlich Farbe bekommen habe, kann es auch dadurch sein, das diese verändert aussehen. Meine Frau meinte jedenfalls, das die auch schon vor unseren Urlaub so ausgesehen haben.
Also, ich bin glücklich und hoffe, das das alles so bleibt.

Liebe Grüße von der Küste

Der Sänger
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  #198  
Alt 23.09.2015, 11:44
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo lieber Sänger,
ich freue mich tiesig für dich.Weiter so
Gruss
Löffel
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  #199  
Alt 24.09.2015, 09:52
Tinchen3105 Tinchen3105 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

herzlichen Glückwunsch, allerdings bin ich doch etwas erschrocken, dass Du sagst, dass du so viel Farbe bekomme hast
Wie wäre es denn lieber mal weiß bleiben und vor der Sonne schützen....
Viel Glück weiterhin...
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  #200  
Alt 24.09.2015, 18:19
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo!
Musste mich hier nun einklinken, da ich gerne einige Erfahrungsberichte hätte!
Meinem Mann wurde 2012 ein Melanom entfernt und nun kämpfen wir seit April 2015 mit Metastasen. Er fing mit einer Ippilimulab-Therapie an, jedoch nur 2 x, da sich die Metas rasend schnell ausgebreitet haben. Von Kopf bis Bauchraum - deshalb Umstieg auf die Kombinationstherapie Tafinlar und Mek, welches sofort Wirkung zeigte das gestrige Untersuchungsergebnis war super, alles ging zurück und ist sogar teilweise nicht mehr vorhanden. Die Kopf Metas werden extra noch mit Gamma-Knife bestrahlt und hat auch Wirkung gezeigt.
Nun meine Frage: ich habe Angst, das die Wirkung der Kombination bald nachlässt....und meinem Mann wurde auch eine neue Immuntherapie angeboten, welche in ca. 1 Monat nochmals im KH besprochen wird! Hat das von euch schon jemand gemacht? Danke!
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  #201  
Alt 25.09.2015, 11:25
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, liebe Leute

@Tinchen: Darüber kann man philosophieren...Farbe bekommen oder weiß bleiben.Ich habe mich natürlich nicht in die Sonne gepratscht und gebraten, die morgendliche Dusche mit LSF50 sehr hoch war Pflicht. Meines Wissens ist es entscheidend, KEINEN Sonnenbrand zu bekommen und den hatte ich auch nicht. Denn dieser führt zu Veränderung der Hautzellen,nicht die braune Hautfarbe. Die erste Frage meiner Ärztin war auch, ob ich einen Sonnenbrand hatte, was ich verneinen konnte. Und auch unter den Sonnenschirm und Bekleidungen gehen je nach Farbe UV-Strahlen durch, zwar leicht gefiltert, aber vorhanden. Somit konnte ich es gar nicht vermeiden, braun zu werden.
Als bei mir der Krebs festgestellt wurde, hatte ich auch vorher keinen Sonnenbrand. Und ich glaube daran, das ich das verdammte Biest schon lange vorher in mir trug. Und ausgelöst habe ich den dann durch eine Verletzung des befallenden Muttermales, die ich vorher hatte. Und prompt, ein halbes Jahr später, war dieses Muttermal mutiert...Das glaube ich für mich.

@Wasti: Kann nur für mich sprechen und von meinen Erfahrungen berichten, wobei ich nicht weiß, was Mek ist. Ich habe Dabrafenib ( Taflinar ) und Tranetinib bekommen. Mir erklärte man, das die Medis sogenannte Hochdosismedikamente sind, dadurch sehr schnell wirken, aber dann auch sehr schnell ihre Wirkung verlieren. Dadurch musste ich zeitgenau beide Medis morgens und abend einnehmen, um die Wirkung lange halten zu können. Jede längere Unterbrechung, die ich aufgrund der Nebenwirkungen hatte, verhindert auch die Wirkung der Medikamente. Ich nahm diese 1 Jahr bis dieses Jahr im März, dann habe ich die Medis abgesetzt, somit dürfte auch keine Wirkung der Medikamente mehr vorhanden sein. Ich habe bisher keine Rezitive oder andere Auffälligkeiten gehabt, deswegen gehe ich davon aus, das die Medis den Krebszellen den Garaus gemacht haben. Garantieren kann mir das natürlich keiner, nur glaube ich daran, das die Wahrscheinlichkeit gering ist, das bei mir wieder was auftritt.
Deswegen, durchhalten mit den Medis, auch wenn die Nebenwirkungen heftig sind und kämpfen. Ich wünsche Euch viel Erfolg weiterhin mit den Medis und viel Kraft für den Kampf gegen das Schalentier.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #202  
Alt 25.09.2015, 13:21
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger!
Danke für Deine Antwort! Ja genau, die beiden Medikamente nimmt mein Mann auch 2 Tabletten morgens Tafinlar, mittags eine Tranetinib und abends wieder 2 Tafinlar - also Du hast sie 1 Jahr (mit Unterbrechungen) genommen, und bist ab wann Metastasenfrei gewesen? Wurde Dir nach dem Jahr (oder bereits vorab) eine andere Therapie angeboten bzw. wurde besprochen, was man bei Wiederauftritt machen würde?
Meinem Mann geht es wirklich gut bei der Kombinationstherapie - er geht laufen und hat einen ganz einen normalen Tagesablauf. Er ist nur recht müde, sonst aber soweit alles bestens!
Hoffe, das bleibt lange so!
Liebe Grüße!
Wasti
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  #203  
Alt 25.09.2015, 13:42
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo zusammen,

MEK das ist der Inhibitor Trametinib, Muskateller war damals in der MEK Studie, daher auch dies als Themaname. Ich glaub als Muskateller dies bekam ging das nur in der Studie. Ihr werdet es wohl so bekommen.

Euch alles Gute

Viele Grüße
Jürgen
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  #204  
Alt 25.09.2015, 13:57
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ja richtig Jürgen!
Mein Mann bekam die ersten 4 Wochen MEK noch in der Studie, jetzt ist es bereits offiziell!
Liebe Grüße!
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  #205  
Alt 25.09.2015, 23:31
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

n` Abend, leeve Lüd

@Jürgen1969: Stimmt,MEK-Studie bei Muskateller, beim Sänger ( ich ) ist der Studientitel COMBI-AD. Die Medis sind aber die gleichen und auch ich hatte das Glück, im Rahmen der Studie diese Medis zu erhalten. Diese sind meines Wissens noch nicht frei zu erhalten und auch nicht jeder Melanom-Patient kann dies Medis erhalten, weil diese nur bei einer bestimmten BRAF-Mutation wirken.

@wasti13:Meine Diagnose war seinerzeit Stadium 3C,Clark-Level 3, pT2b,pN2c Mx. Also, grobgesagt, 2 Metastasen im Pelz, beide ulzeriert. Mein Hausdoc hatte schon beim Erstschnitt ordentlich Gewebe entfernt, die Histologie brachte dann oben genannte Diagnose. Darauf hin erfolgte der Nachschnitt, der " sauber " war, 2 Wächerlymphknoten wurden in der Axel entnommen, auch ohne Befund und ein Muttermal am Fuß wurde ebenfalls entfernt, auch ohne Befund. Sonst hatte ich nichts weiter, hatte also im Gegensatz zu vielen anderen hier Glück, das keine Organe oder andere Körperteile betroffen waren. Muskateller hatte ja - leider - auch mehr wie ich, der kann mit Sicherheit besser berichten als ich.
Mann bot mir vor Beginn der Studie Interferon an, sagte aber auch gleich, das in meinen Falle die Wirkung fast gleich "0" wäre und bot mir dann stattdessen die Studie an. Das ist eine Studie mit Plazebus und/oder "scharfen" Medies, das heißt, ich wusste zu Beginn nicht, ob ich Plazebos oder die "Echten" bekam. Das merkte ich erst, als die Nebenwirkungen einsetzten, in meinen Falle sehr heftig. Jetzt wusste ich, das ich die "Echten" bekam...und war glücklich.
Die Dosis veränderte sich im Verlauf des einen Jahres. Ich begann mit Dabrafenib 2x150mg morgens und abends und 1x2mg Trametinib. Aufgrund der immer wieder auftretenden heftigen Nebenwirkungen in meinen Falle wurde die Medikation zwischendurch immer wieder mal unterbrochen, damit ich mal zur Ruhe kam. Dann habe ich wieder begonnen, mehrere Male, bis ich zum Ende des Medikationszeitraumes dann bei 2x75mg Dabrafenib und, ich meine 1x1,5mg Trametinib gelandet war. Wichtig war, das ich das eine Jahr durchhalten musste, sonst wäre ich aus der Studie rausgeflogen.
Man hat mir bei Wiederauftreten noch keine Behandlungsmöglichkeit angeboten. Aber bisher habe ich ja auch nichts weiter.
Ich habe während der Medikationszeit ganz normal gearbeitet, zwar mit Ausfällen aufgrund der Nebenwirkungen, sonst aber ganz normal gelebt. Müde bin ich immer noch, aber sonst ist alles im grünen Bereich.

Schön, das es deinen Mann so gut geht. Hoffentlich verträgt er die Medis gut.
Berichtet gerne weiter hier wie`s läuft, ist auch für mich interessant, wie andere Betroffene mit diesen Medikament klar kommen. Ich setze da große Hoffnung drauf, da ich keine andere Chance mehr gehabt hätte...

So, Feierabend, gute Nacht da draussen.

der Sänger
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  #206  
Alt 26.09.2015, 17:59
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

Wasti und Jürgen haben tatsächlich Recht. Anfang September hatte Babs_Tirol hier http://www.krebs-kompass.org/showpos...4&postcount=87 darüber gepostet und auch bei mir in der Klinik hat man mir von der Zulassung der Kombinationstherapie erzählt.
Wir können jetzt also alle davon profitieren.
Dir halte ich weiterhin ganz feste die Daumen, denn Deine Geschichte motiviert. ich bin der Meinung, dass bei Dir alles zügig genug in die Wege geleitet wurde und es nur noch bergauf gehen kann.

@Wasti: Ich habe mich für den gleichen Weg entschieden wir ihr. Habe nun mit Ipi begonnen. Wenn das keine oder nicht ausreichende Wirkung zeigt, dann werde ich mich auch vertrauensvoll den BRAFIS & MEKIS zuwenden, da ich auch die BRAF - Mutation habe.
Also weiter so.... unsere Daumen sind gedrückt.
Die "andere" immuntherapie ist vielleicht Anti-PD 1. Dazu gibt es ein extra Thema von thinkpositive. Ihre Familie hat super Erfahrungen damit gemacht. Lies Dich doch einfach dort mal durch.

Mich würde übrigens interessieren, wie die Metastasen im Kopf Deines Mannes auch nach der Betrahlung so reagieren. Die Kopf-Geschichte habe ich je leider auch. Habe mir die eine Metastase aber operativ entfernen lassen und mich gegen eine Nachbestrahlung entschieden. Die Strahlen hebe ich mir auf, für den Fall, dass noch einmal etwas nachkommen sollte.

Geändert von gitti2002 (12.10.2015 um 21:50 Uhr) Grund: Link geändert
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  #207  
Alt 27.09.2015, 13:22
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo!
Danke für Eure Antworten!

@Crazy_kaktus: Mein Mann hat Ende Juli eine Gamma-Knife Bestrahlung von insgesamt 7 Herden bekommen. Die Prozedur hat einen halben Tag gedauert, vorab MRT, dann das Anbringen der "Halterung" und dann 1h40min Bestrahlung. Er hat sie gut vertragen, es ging ihm gut danach.
Letzte Woche hatte er Kontrolle, er hat gut auf die Bestrahlung angesprochen, jedoch wurden noch 2 weitere Herde entdeckt, die jetzt Anfang Oktober noch gemacht werden. Einer der Herde war letztens schon da und nicht als Metastase identifiziert worden und der zweite ist auch so ein kleiner, wo sie gemeint haben, den machen sie gleich mit..
Insgesamt ist nun nur noch von 5 Punkten die Rede - der Rest ist weg.

Was uns etwas Sorgen gemacht hat: warum wächst ein Herd im Kopf, wenn mein Mann bereits mit der Kombinationstherapie begonnen hatte? Aber im KH meinte man, dass das Gehirn ganz eigen zu behandeln ist und es sein kann, dass hier die Medis nicht wirklich wirken - deshalb auch die Bestrahlung!

@Sänger - wieso hätte es keine andere Chance mehr für Dich gegeben? Immuntherapie wäre keine Möglichkeit gewesen? Oder war die noch nicht freigegeben?
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  #208  
Alt 28.09.2015, 15:52
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,wasti13

Das kann ich dir, ehrlich gesagt, gar nicht sagen. Aufgrund dessen, das beide Metastasen schon gestreut hatten, meinte mein damaliger Studiendoc, das in meinen Falle ich mehr von den Nebenwirkungen als von der Wirkung bei Interferon gehabt hätte. Da kann ich aber nur für mich sprechen. Er erklärte mir, das die Form des schwarzen Hautkrebs, den ich hatte, mit die aggressivste Form sei und hier Interferon, wenn überhaupt, das Einzige gewesen wäre, was er mir empfohlen hätte, aber von deren Wirkung in meinen Falle nicht wirklich überzeugt sei. Somit bot er mir die Studie an, in die ich zum Glück rein passte. Es mussten ja "nur" in meinen Falle eventuell noch vorhandenen Hautkrebszellen vernichtet werden, ich hatte ja, zu meinen Glück, nur die beiden Hautmetas. Und diese Krebszellen, meinte er, sind mit Interferon nur schwer zu packen. Dabrafenib und Tametinib wären da viel wirkungsvoller. Und daran glaube ich auch. Ich habe auch ewaitige andere Möglichkeiten gar nicht erfragt, das war mir echt zuviel. Ich wollte erstmal sehen, wie es mit den Studienmedis läuft. In meinen Falle, denke ich mal, haben die gewirkt, auch wenn die Nebenwirkungen hart waren.

@crasy cactus
Danke für den Hinweis. Habe den Link geöffnet und gelesen. Schön, somit gibt es jetzt noch ein Mittel, um den Krebs ordentlich eins auf die Glocke zu kloppen .

Euch allen da draussen nur das Beste und viele wirkungsvolle Medis, die Euch helfen. Könnte ich doch bloß ein wenig von meinen Glück an Euch abgeben...würde ich sofort machen.

Alles Liebe

Der Sänger

Geändert von Sänger1107 (28.09.2015 um 15:53 Uhr) Grund: Falsch eingefüdgt
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  #209  
Alt 28.09.2015, 18:26
Benutzerbild von Elado1966
Elado1966 Elado1966 ist offline
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Lieber Sänger,

habe es eben erst gelesen - ja wir haben den nächsten Nachsorgetermin wieder am selben Tag, nämlich am 09.12.
Da ist es dann auch genau 1 Jahr her, dass meine Dermatologin das Muttermal das erste Mal begutachtet hat und meinte, wir lassen es entfernen, dann können wir wieder ruhig schlafen - die Hautklinik meldet sich innerhalb von 48 Stunden.
Am 15.12. war dann die OP und die Schockdiagnose am 17.12. Ich hoffe,
dieses Jahr gibt es vor Weihnachten nicht solche Hiobsbotschaften.

Wieso hast Du mit die aggressivste Form des schwazen Hautkrebses?
War es bei Dir auch nodulär? Bei mir war es leider so und an der dicksten Stelle bereits 4 mm - zum Glück wurden nirgends Metastasen gefunden.

Meine Blutwerte vom 16.09. waren übrigens auch in Ordnung.
Aber das beruhigt mich alles immer nur kurze Zeit, wenige Tage nach der Nachsorge ist die Angst irgendwie bereits wieder da.
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #210  
Alt 29.09.2015, 17:35
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Hallo,Elado1966
Vielen Dank für die Anfrage, habe ich gerne angenommen.
Jo, es war eines nodulär. Dazu halt zwei sogenannte Intrinsic-Metastasen, eines mit 3mm, eines mit 1,5mm, beide ulzeriert.

Bei mir war der Entdeckungszeitraum ähnlich. Im Dezember 2013 hatte ich ganz normale Krebsnachsorge, in dem Zuge habe ich meinen Hausdoc auf die merkwürdig aussehenden Muttermale hingewiesen. Der schnippelte dann beide im Januar raus, dann bekam ich am 28.01.15 die Diagnose "Krebs". Mein Hausdoc hat mir dann sehr zeitnah einen Termin in der UKSH Lübeck besorgt, wo dann am 17.02. der Nachschnitt erfolgte, der zu meinen Glück sauber war.
Diagnose wie schon erwähnt Stadium 3C,pT2b,pN2c,Mx, wobei sich dann später herausstellte das aus Mx M0 wurde, zu meinen Glück.
Ja, das mit der Angst...ein schwieriges Thema. Hört sich banal an...aber ich lenke mich dann ab. Lesen, ich singe ja auch noch, dann schaue ich mir die Texte an, oder ich schnacke mit meinen Sohn (23 Jahre), oder schnappe mir meine Frau, gehe spazieren oder mit ihr Kaffee trinken und shoppen finde ich eh` gut...gar nicht mal immer was kaufen, aber Leute schauen. Das lenkt mich ab. Na,ja, und ich stehe ja auch voll im Beruf, das hilft mir auch. Meine Kollegen wissen von meiner Erkrankung, die helfen mir echt toll und ich kann auch mit denen darüber reden, wenn mal ein sch... Tag für mich ist. Wird vorbehaltlos akzeptiert und das ist echt klasse.

Ist doch schön mit deiner Nachsorge, ein tolles Ergebnis; so lasse uns gemeinsam im Geiste vereint bis zum nächsten Termin eine schöne Zeit verleben .

Liebe Grüße

Der Sänger
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