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  #76  
Alt 12.05.2014, 12:03
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,

das mit den Augen ist ja spannend. Mein Vater nimmt ausschließlich Dabrafenib und beklagt sich, dass er den Eindruck hat, das insbesondere abends sein Sehmuskel extrem ermüdet. Der Augenarzt konnte bei der Untersuchung nichts finden aber ich finde auch, dass mein Vater manche Sachen erst extrem spät erkennen kann. Kann ja auch gut sein, da das Medikament zu Muskelproblemen führen kann, das auch der Sehmuskel betroffen ist.

Liebe Grüße
Nina
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  #77  
Alt 13.05.2014, 16:43
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,Zotti

Gut, werde ich mal im Auge behalten. Ich hatte, wie schon geschrieben, bei der Gesichtsfeldmessung Probleme, aber eher subjektiv. Die Augenärztin meinte, das alle Werte gut waren, ich hatte sie extra gefragt. Ich habe am 02.06. die nächste Augenuntersuchung, da schaue ich mal, wie`s da läuft. So habe ich keine Probleme. Ich lese sehr viel und das geht auch ohne Probleme, keine Ermüdung, kein Tränen oder sowas.

Und an alle anderen: Bin am 07.05. wieder mit Dabrafenib angefangen, volle Dosis ( jeweils 150mg morgens und abends ), bisher ohne Probleme. Witzigerweise geht mein Akneanfall um die Nase herum und auf der Hühnerbrust weg. Das hatte aber schon mein Doc erwähnt, das bei Wiederbeginn die Akne weggeht. Fand ich witzig; Die Nebenwirkung erscheint erst NACH absetzen des Medikamentes und sobald man es wieder einnimmt, verschwindet die Nebenwirkung.

Morgen darf ich wieder in die UKSH, da meine Leberwerte nicht so dolle sind
( verd...exesive Alkoholpartys ). Also, wieder Blut abnehmen und noch mal gegen messen.

Melde mich wieder, wenn was Neues ist. Ergebnis der 2. Nachsorge steht noch aus, hoffentlich war die negativ...


Liebe Grüße

Der Sänger
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  #78  
Alt 13.05.2014, 19:53
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi Sänger,

Hört sich doch alles ganz gut an bei dir. Das Ergebnis der 2. Nachsorge hört sich bestimmt so an: Herr Sänger (hihi) : alles negativ. Weiter so locker bleiben!


Daumen sind gedrückt von
Zuckerbieni
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  #79  
Alt 17.05.2014, 21:54
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, Zuckerbieni und an all den Mitbetroffenen

Dortmund und Bayern spielen noch und ich schreibe stattdessen...ein Bedürfnis meinerseits.
Der nächste Rückschlag.Ich musste aufgrund von Herzproblemen, die wohl festgestellt worden sind beim letzten Echo die Medikation erneut einstellen. Ich selber hatte keine Probleme bis auf die ätzende Pickelei, die auch immer weniger wird, aber der Studienarzt musste aufgrund der Echoergebnisse mir mitteilen, das das Risiko einer weiteren Medikation zu hoch ist. Ich muß dazu sagen, das ich vor 9 Jahren den Tod von der Schippe gesprungen bin, einen Stent erhalten habe ( Gefäßstütze am Herzen ) und seitdem dementsprechende Medikamente einnehmen muß. Damit bin ich schon vorbelastet, nun kommt natürlich diese Hammer Medizin dazu, was die Pumpe natürlich noch mehr zum Arbeiten zwingt. Und die hat natürlich ihre Grenzen...und die wurden jetzt wohl festgestellt, zu meinen Bedauern. Nun habe ich demnächst einen neuen Termin, wo auch Echo nochmal gemacht wird. Wenn dann in den Augen der Studienärzte die Pumpe wieder in normalen Parametern marschiert, ist ja die Warscheinlichkeit hoch, das die jetzige Störung von den Medikamenten kommt, die ich im Rahmen der Studie einnehme. Sollte das so sein, denke ich mal, das ich dann raus falle...und das würde ich sehr bedauern, aber es sieht so aus. Und es fällt mir schwer, das zu akzeptieren.
Die 2. Nachsorge war JEAH, ALLES GUT, die Leberwerte waren ein wenig Pfui, sind aber wieder auf Normalkurs. Nun habe ich demnächst den 3. Nachsorgetermin, halt bloß mit der Frage im Bauch, wie`s weiter geht.

So, jetzt schaue ich noch den Rest Fuse und bereite mich für morgen vor auf`s Singen. Denn, Zuckerbieni...ich singe wirklich.

Liebe Grüße und einen sonnigen Sonntag.

Der Sänger
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  #80  
Alt 17.05.2014, 22:56
dayo dayo ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

hey saenger,

wenn die leberwerte mal wieder 'pfui' sein sollten, besorge dir doch mal

kapseln mit mariendistel...wirkstoff: silymarin das hilft ziemlich schnell !

alles gute !!
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  #81  
Alt 18.05.2014, 11:09
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Guten Morgen Sänger,

während du bestimmt andere Mitmenschen mit deiner Stimme glücklich machst, lese ich deine Zeilen und bin sehr betroffen. Ich glaube gerade ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen, obwohl meine Studie bis dato immer noch nicht begonnen hat. Erst bekommen wird das Angebot/die Chance, sagen dankend zu, machen alle Voruntersuchungen mit und stehen bei jeder Untersuchung Ängste durch, dass alles o.k. ist. Du erhälst die Medikamente und -wie ein kleiner Lottogewinn- sind es nicht die Placebos! Gut, ohne Nebenwirkungen kommt da wohl keiner davon, aber die Intensität und dann das mit deinem Herzen sind schon ein großen Paket zu verarbeiten.
Aber...suche trotz allem das Positive: Alle bisher gemachten Nachsorgen sind negativ und so soll es bitte auch weitergehen....
Du fühlst dich gut, bist psychisch stabil und scheinst das MM mit seinen möglichen Untermietern einigermaßen im Alltag verdrängen zu können.
Hätte man dir die Studie nicht angeboten oder hättest du das Placebo bekommen, wärst du jetzt genauso weit und hättest nur die Nachsorge, die ja auch bei dir alle 3 Monate ansteht.
Du hast alles versucht - und vielleicht startest du ja sogar noch einen weiteren Anlauf - und darauf sei stolz.

So nun gehe ich mal in den Garten, vielleicht höre ich dich in den Ferne ja singen

Kopf hoch und denke dran...ich denk an dich und an alle, die uns hier stärken, auffangen und unterstützen!

Schönen Sonntag,
Zuckerbieni
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  #82  
Alt 22.05.2014, 10:29
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hey,Hey,bin noch im Geschäft

Danke,Dayo,habe ich mir in meinen Doc-Buch aufgeschrieben und werde mal den Apotheker meines Vertrauens fragen.

Und du, Zuckerbieni...Man, bist du klasse. Sucht selber Trost und kann trotzdem noch welchen schenken. Mich haben deine Sätze sehr gerührt und es hat mich sehr gefreut, das du trotz deiner eigenen Sorgen die Kraft findest, andere - so wie mich - aufzumuntern. Dafür vielen,vielen Dank,das tat richtig gut.
Und ja, ich fühle mich gut, bin psychisch stabil und habe tagsüber genug Ablenkung, um nicht zu sehr an die kleinen, bösen Jungs in mir zu denken. Aber ich denke, das mir das auch deswegen so einfach fällt, weil ich im Gegensatz zu vielen anderen hier und da draussen keine körperlichen Probleme habe, das macht, glaube ich, ne` Menge aus. So kann ich die Tage deutlich unbeschwerter geniessen als viele andere, die mit dieser Krankheit kämpfen. Und das möchte ich auch weiterhin so machen, solange es geht.
Und das sollte jeder so machen, auch du,meine Beste,denn das Leben ist viel zu kurz, um Trübsal zu blasen.
Ich warte erstmal den 03.06. ab, dann habe ich die 3. Nachsorge und natürlich auch das Gespräch, wie es weiter gehen soll mit der Studie.

Ich hoffe und wünsche mir, dir gehts soweit gut und ich denke, so wie du die Zeilen verfasst hast für mich, bist du ebenfalls stärker geworden. Klasse. Und pass` mal auf...du rutscht in deine Studie, kriegst auch das volle Programm und lehrst den kleinen Teufeln in dir das Fürchten, so, das die sich verp...!
Der 13. 06. ist zwar noch ein wenig hin, aber das ist auch absehbar. Meine Gedanken sind bei dir und wenn du meine Stimme gehört hast, dann hättest du dich auch vielleicht dran gefreut. Unsere Zuhörer waren jedenfalls begeistert und mir hilft das Singen sehr...auch eine Form der Entspannung.

So, ich muß jetzt noch ein wenig schindern, die Arbeit ruft.

Euch allen da draussen eine schöne, unbeschwerte Zeit und ich melde mich wieder.

Liebe Grüße der Sänger

- Humor ist der Schwimmgürtel im Strome des Lebens -
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  #83  
Alt 05.06.2014, 19:37
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Moin,Moin

Ich habe meinen dritten Nachsorgetermin im Rahmen der Studie gehabt. Ergebnis: Sauglücklich bin ich, nichts gefunden, alles in Ordnung. Ich musste ja vor ca. 3 Wochen beide Studienmedikamente absetzen, da mein Herzecho schlecht geworden war und die Leberwerte auch nicht so prickelnd gewesen sind. Jetzt sind alle Werte wieder gut. Kann natürlich auch an den Medikamenten gelegen haben, das die Werte schlecht waren. Auf jeden Fall durfte ich gestern wieder mit der Medikation anfangen...in der Hoffnung, das jetzt alle Werte gut bleiben. Das ist dann für mich der dritte Start.
Jetzt habe ich den nächsten Termin vorraussichtlich am 04.07., hoffe bis dahin, von allen Nebenwirkungen verschont zu bleiben und mal glatt duch den 4-Wochen-Rhytmus zu kommen. Drückt mir die Daumen...

So, jetzt habe ich Gesangsprobe, was für die Seele tun. Melde mich wieder.

Euch allen ein sonniges Pfingstwochenende...aber schön eincremen.

Liebe Grüße aus den Norden

Der Sänger
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  #84  
Alt 05.06.2014, 20:09
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi singender Sänger,

Das klingt alles wirklich "sau gut"!! So soll es sein und bleiben. Basta.

Am Mittwoch habe ich meinen letzten Untersuchungstermine. Hoffe es geht alles glatt und ich kann hoffnungsvoll in eine mögliche Hilfe starten.

Lasst es euch gut gehen, taucht bei der Pfingsthitze ins kühle nass, denn unten im Meer gibt's keinen Sonnenbrand!

Fühl dich gedrückt lieber Sänger und natürlich auch ihr anderen Lieben,
Zuckerbieni
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  #85  
Alt 05.06.2014, 20:36
Des1966 Des1966 ist offline
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Das ist ja super. Schönes langes Wochenende!
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  #86  
Alt 11.06.2014, 17:26
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Hi, liebe Leute

Danke für die lieben Grüße, das baut echt auf und macht Mut für Weiteres.
Ich bin letzte Woche Mitwoch wieder mit den Medis angefangen. Bisher vertrage ich die sehr gut, keine Probleme. Zusätzlich nehme ich noch hochdosiertes Baldrian für die Nacht... die Nächte waren schon manchmal ätzend. Aber jetzt schlafe ich ganz gut. War auch eine Empfehlung hier aus den Forum.
Meinen 4. Nachsorgetermin habe ich am 27.06., volles Programm, Augen, Echo ( hoffentlich ist das gut ), CT, Blut wird auch wieder strömen.

Also, wenn ich was Neues habe, melde ich mich.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #87  
Alt 11.06.2014, 19:37
123tina 123tina ist offline
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Drücke dir total die Daumen für den weiteren Verlauf. Du schaffst das. Sing mal was lauter ich kann dich nicht hören. Ich liebe Gesang. LG Tina
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  #88  
Alt 14.06.2014, 13:30
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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@123tina: Danke dir sehr. Werde morgen bei der Probe mal versuchen, ob ich dich erreiche. Wenn du mich nicht hören solltest, denke dir eine Tenorstimme, die ein Grease-Medley, König der Löwen oder Fame singt
( als Musical )...das bin dann ich. Natürlich einer von vielen, ist ein Projektchor, normalerweise singe ich in einen Gospelchor.

@ muskateller. Bist du eigentlich noch an Bord hier ? Würde mal gerne wieder was von dir lesen, da würde ich mich sehr freuen.

Ach, so, zum Thema Nebenwirkungen von den Medies: Meine Haare werden ein wenig dünner, habe auch das Gefühl, das Wachstum lässt nach. Ich hatte auch mal geschrieben, das das Sehfeld enger wäre als vor der Einnahme der Medies, zumindest bei den Augenuntersuchungen. So merke ich nichts, keine Beeinträchtigung im Alltag. Der Magen macht momentan ein wenig Kummer, ist aber im erträglichen Rahmen.

Soweit, so gut...

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #89  
Alt 14.06.2014, 18:54
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger

War zwei Wochen in Urlaub,deswegen keine Meldungen von mir.Habe immer wieder gelesen im Forum.
Mir geht es gut.
Hatte am 21 .5 14 Termin (Visite 72.Woche) mit Herzuntersuchung.
Alles in Ordnung. Nächste Woche habe ich wieder Termin in der Hautklinik.MRT und Ct ist dann Mitte Juli wieder an der Reihe.


Bis bald
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #90  
Alt 14.06.2014, 20:15
jensan jensan ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo zusammen ....kann mir jemand sagen warum ihr D. u T. bekommt und nicht Interferon? Ich vermute diese Mutation hat etwas damit zu tun....wie bekomme ich das raus? Steht das auf der ersten Histo vom Hautarzt oder sind da spezielle Tests nötig? Danke und allen hier viel Glück!!!
VG Jenny
__________________
Ich:
MM T2a N2aMx
5 Wächter positiv

Mama geb. 1964
Lungenkrebs, Adenokarzinom, Knochenmetastasen in der LWS + BWS + 5. Rippe, Lymphknotenbefall ED: Juni 2010, inoperabel,
1. Chemo Ende Juli 2010 5x Cisplatin/Avastin
umgestellt Ende Nov. 1 x Carboplatin/Alimta
zur Zeit Chemopause, Kontroll-CT im März
Knochenzinti 01/11: neue Metas im Becken
Mutti ist im Mai 2011 verstorben

Papa: Leberkrebs, ED Juni 2010, wurde erfolgreich operiert, keine Chemo/Bestrahlung notwendig
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