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  #91  
Alt 16.06.2014, 12:33
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, jensan, sei willkommen auf dieser Seite, auch wenn die Umstände eher nicht so toll sind.
Zu deiner Frage: Ich habe Stadium IIIC pT2b pN2c Mx. Bei mir ist der Tumor ulzeriert, hat gestreut, 2 Metastasen wurden in der Haut am Rücken entfernt.
Mir wurde erklärt, das im diesen Stadium Interferon nicht wirklich hilft, Heilungschance ca. 10%, aber ich würde die vollen Nebenwirkungen bekommen. So bot man mir an, an der Studie mit Dabrafenib/Placebo und Trametinib/Placebo teil zu nehmen. Dafür muß man aber eine bestimmte BRAF-Mutation haben ( nennt sich BRAF V600E/K ), die hat nicht jeder. Nur bei dieser bestimmten Mutation helfen die Studienmedikamente. Bei mir wurde dieser BRAF-Wert fest gestellt, somit kann ich nach weiteren Untersuchungen an dieser Studie teil nehmen.
Mittlerweile weiß ich, das ich keine Placebos erhalte, sondern die " scharfen " Medikamente, auch die haben Nebenwirkungen, aber weit weniger als bei Interferon.
Soweit ich weiß, wird diese Studie eigentlich erst bei Stadium IV angeboten, da aber ich mit IIIC da dran bin, bin ich mit rein gerutscht in diese Studie...zu meinen Glück.

Ich hoffe, ich habe deine Frage beantwortet, sonst meldest du dich noch einmal.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #92  
Alt 21.06.2014, 14:01
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, liebe Leute

Ich musste leider zu meinen Bedauern - die Medikation mit Dabrafenib und Tranetinib wieder abbrechen. Ich glaube, mein Körper ist für diese Medikation nicht geeignet. Hatte wieder heftige Nebenwirkungen, Erbrechen, Fieber, Muskelkrämpfe, starkes Schwitzen, höllische Kopfschmerzen, Schwindel. Mein Arzt hat den entschieden, das ich die Pillen nicht mehr nehmen soll. Jetzt kämpfe ich noch ein wenig mit den Nachwirkungen. Gut geht`s mir also nicht so richtig. Aber das wird wieder.
Nun habe ich bald die 4. Nachsorge, da wird dann entschieden, wie`s weiter geht. Möglich ist es wohl, das ich eine niedrigere Dosis bekomme. Mal sehen...

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #93  
Alt 21.06.2014, 15:12
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger ,tut mir echt leid dass es nicht funktioniert hat mit den Medis. Ich drück dir ganz doll die Daumen dass es mit einer niedrigeren Dosis klappt. Jetzt ist aber für dich erstmal Erholung angesagt bevor du erneut in den Kampf ziehst. Gute Besserung und LG Tina
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  #94  
Alt 21.06.2014, 18:09
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger
Ich schließe mich an und wünsch dir, dass du dich bald gut erholst und vielleicht hat's ja auch schon was gebracht.
LG
Birgit
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  #95  
Alt 21.06.2014, 18:16
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Tut mir leid,Sänger. Bisher hatte sich alles so gut angehört! Erhol dich erst mal und dann wird's einen anderen Weg geben! Für die 4. Nachsorge wünsche ich dir, dass man einfach gar nichts mehr sieht!!!!
Ich bin ja überzeugt, dass dein Singen dem Melanom den Garaus macht!
Alles Gute!
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  #96  
Alt 22.06.2014, 17:56
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

Unsere Krankheit will uns gerade ganz schön ärgern, was?
Meine Ärzte für die Studie meinten damals, wenn ich es nicht vertrage, dann würde man die Dosis reduzieren. Vielleicht ist das bei dir ja auch so. Ansonsten wünsche ich dir erstmal eine gute und rasche Genesung. Auch die besten Pillen helfen nix, wenn sie einen umhauen.

Bis die Tage und mach dir selbst Mut ( das kannst du, das weiß ich )
Gruß von Zuckerbieni,
die total platt in der Ecke liegt.
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  #97  
Alt 22.06.2014, 18:21
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, ihr Lieben, hi Zuckerbieni in der Ecke

Vielen Dank für Eure lieben Worten. Hey Zuckerbieni, aus der Ecke komme ich gerade, dann schaffst du das auch, na klar.

Nee, ehrlich, jetzt ist der Magen endgültig leer, das Fieber geht auch runter, Der Schädel knastet nicht mehr ganz so und ich schüttele mich nur noch, wenn mir kalt ist. Also, es ist gegen über gestern schon ne` Ecke besser, zwar noch nicht so, das ich Bäume ausreissen könnte, aber Grashalme gehen schon wieder.
Das war ne` knackige Woche, aber auch hier wieder, anderen geht`s schlechter. Ist trotzdem schön, wenn ihr tröstende Worte schenkt...vielen Dank dafür. Ich denke mal, das ich jetzt wieder den Weg laaaangsam nach oben gehe, bis zum nächsten Mal. Nur die " Pickelei " habe ich noch vor mir. Kommt bestimmt wieder.

Euch allen schöne Tage die nächste Zeit.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #98  
Alt 22.06.2014, 23:03
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birgit59 birgit59 ist offline
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Hallo Sänger,
also Grashalme sind doch schon mal ein vielversprechender Anfang, oder?
LG
Birgit
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  #99  
Alt 27.06.2014, 09:26
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hi Sänger,

Bestimmt geht es dir wieder viel besser und du reißt schon kleine Bäume aus. Solltest du immer noch am Grashalm rumrupfen, kö ntest du bei mir bitte mal durch den Garten düsen, denn ich kann zur Zeit den mäher nicht schieben.
du siehst: Kleinvieh macht auch Mist.
Wie gehts jetzt weiter mit der Studie und dir?
Ich bin am Montag wieder in der Universität, im Strahlenzentrum, Ergebnisse meiner op stehen noch aus.

EIN SCHÖNES, nicht ganz so sonnenintensives Wochenende wünscht
zuckerbieni
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  #100  
Alt 27.06.2014, 20:55
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Vielen Dank, Zuckerbieni

Ja, wenn ich in deiner Nähe wäre, könnte ich auch Rasen mähen bei dir und dann könnten wir noch nebenbei ne`n Klönsnak halten...wäre schön.

Ich habe mich wieder ganz gut erholt in dieser Woche, war auch schon wieder Steuergelder verdienen, die Nebenwirkungen sind bis auf das lästige Schwitzen nachts weg, sogar die Ätzpickel sind bisher ausgeblieben. Morgens bin ich zwar wie einmal durch die Elbe gezogen und die Bettwäsche erfolgt dann täglich, aber wenn`s nur das ist...

Ich hatte heute die 4. Nachsorge. Herzecho und Augen waren schon mal gut, auf CT und Blutergebnisse muß ich noch ein wenig warten, ist aber o.k., ich habe ein gutes Bauchgefühl.
Die Medikation wird jetzt um 1 Drittel gekürzt, ich fange morgen wieder an damit in der Hoffnung, das das jetzt funktioniert. Somit befinde ich mich weiterhin, HURRA, in der Studie. Darüber bin ich sehr froh und glücklich, ist schon wichtig für mich. Und wenn`s es letztendlich nur dazu dient, mit den Ergebnissen anderen helfen zu können, ist das auch in Ordnung. Ich denke aber für mich, das die Medies jetzt schon den verdammten Krebs in seine lächerlichen Kleinteile in mir zerlegt hat, den habe ich schon gesagt. Meint mein Doc auch. O.k., das Restrisiko bleibt, aber damit kann und muß ich leben, wie wir alle das leider müssen.

Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder. Auf jeden Fall vielen Dank für Eure liebe Grüße, ihr seit wie meine 2. Familie.

Ein schönes Wochenende euch allen.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #101  
Alt 01.07.2014, 12:40
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Hi, liebe Leute

Ich hatte letzten Freitag im Rahmen der Studie meine 4. Nachsorge: CT, Herzecho, Augen und Blut - ALLES GUT, nichts gefunden. Bin sauglücklich. Die Nebenwirkungen sind fast alle weg, nur die Pickel sind tatsächlich gekommen. Jetzt streusele ich halt wieder ein wenig, Gesicht und Oberkörper
Nur machen die mich auch nicht jünger.

Ich bin jetzt wieder mit den Medis angefangen, aber eine geringere Dosis in der Hoffnung, das ich die dann besser ab kann. Muß ja mal klappen.

Und mein GdB wurde nach meinen erneuten Widerspruch von 50 auf 80 erhöht, auch ein schöner Erfolg.

Liebe Grüße an Euch da draussen aus Schleswig-Holstein.

Der Sänger
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  #102  
Alt 04.07.2014, 11:56
muskateller muskateller ist offline
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Hallo Sänger

Wünsche Dir für den erneuten Start alles Gute.
Selbst bin ich in Woche 76 und soweit alles gut.
Mitte Juli steht wieder MRT und Ct an.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #103  
Alt 08.07.2014, 21:41
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Danke, Muskateller

Sage mal, 76. Woche...geht die Studie normalerweise nur ein Jahr lang ? so ist es zumindest bei mir geplant. Wie kommt bei dir die Verlängerung zustande ?

Und für deine Untersuchungen alles erdenklich Gute, hoffentlich liegen die verdammten Krebszellen in Sauer.
Hatte letzte Woche Dienstag noch einen Anruf von meinen Super-Doc, der bestätigte, das alles gut ist. Die Medis nehme ich seit 11 Tagen wieder, bisher läuft es alles gut. Hoffentlich bleibt es so...

Liebe Grüße
Der Sänger
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  #104  
Alt 09.07.2014, 10:09
muskateller muskateller ist offline
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Hallo Sänger

Die Studie dauerd laut meinen Unterlagen 3 Jahre.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #105  
Alt 18.07.2014, 17:40
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hi Sänger,

Was macht die Studie? Alles noch im verträglichen Bereich?
Meine Bestrahlung ist zur Hälfte geschafft, jetzt gehts abwärts vom Gipfel. Hoffe die 2 Wochen gehen rum wie Turboblitze....
Lass es dir gut gehen, genieße die Sonne im Schatten und träller mal ab und zu ein Liedchen für uns armen Würstchen!

Hau rein,
Zuckerbieni
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