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  #1  
Alt 28.02.2013, 13:37
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Josi16 Josi16 ist offline
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Standard Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Hallo

ich bin josi ich mache mir sorgen um meine kleine Schwester (12) sie ist ist seit 2 Wochen im Krankenhaus Wegen Leukämie Typ AML aber was ist das eigentlich genau? Klar ich hab schon gegoogelt aber komm mit diesen Fachgeschwarfel einfach nicht klar kann es mir hier vielleicht wer erklären?

wie stehen die Heilungschancen?
kann ich ihr irgendwie helfen?
was kann ich tun?

ich mach mir verdammte sorgen um sie und stehe etwas alleine da weil sich grade alles um sie dreht und meine fragen nicht gehört werden dabei mach ich mir ja auch nur sorgen um sie


wäre nett wenn ich antworten bekäme

lg josi
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  #2  
Alt 28.02.2013, 17:11
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Hallo Josi,

Es tut mir sehr leid das deine Schwester Leukämie hat. Wie alt bist du denn Josi?
Das du Ängste und tausend Fragen hast kann ich sehr gut verstehen. Diese Ängste haben wir Angehörigen alle, egal wie alt wir sind. Ich bin 35 und als ich vor vier Wochen erfuhr das meine neunjährige Tochter Krebs hat (Lymphdrüsenkrebs) war auch ich total geschockt und wusste nicht was das alles bedeutet und das Ärztedeutsch machte mich verrückt.

Das deine Eltern gerade ihre volle Konzentration auf deine Schwester legen ist klar, aber vielleicht kannst du doch nochmal versuchen mit ihnen zu reden? Sag ihnen das du wissen willst was genau los ist und das du dir Sorgen machst. Ist deine Schwester auf einer Kinderstation? Dort gibt es oft auch Gruppen wo sich Geschwister von Kranken Kindern zusammen austauschen können.

Ich kenne mich mit AML nur wenig aus und möchte dir nichts falsches sagen, sicher meldet sich noch jemand der mehr Ahnung hat als ich. Ich möchte dir aber raten nicht zu viel im Internet zu suchen denn da findet man oft nicht viel Gutes - klar da Menschen wo die Erkrankung gut ausgegangen ist nicht so viel Schreiben wie Menschen wo der Verlauf komplizierter ist.

Ich drücke die Daumen das deine Schwester die Therapie gut weg steckt und hoffe du schreibst hier ab und zu wie es dir und deiner Schwester geht!

Lieben Gruß
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #3  
Alt 28.02.2013, 21:44
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Josi16 Josi16 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Hallo yvonne

ich bin geworden 16 ja meine Schwester ist auf der Kinderstation aber die Geschwister von den Kindern bzw kinder da sind alle jünger als ich hab jetzt noch keinen wirklichen Kontakt gefunden.

ich sag ja ich versteh meine Eltern ja auch die wissen im Moment selbst nicht wirklich wie sie damit um gehen sollen ich kann sie auch verstehen das sie angst haben...
ich will sie nicht belasten mit meinen sorgen und ängsten ich weiß das meine Schwester vor geht ich verstehe ja auch das ich nun viel mehr hier helfen muss ist ja auch in ordnung so ist ja das einzige was ich für meine eltern und meine schwester tun kann ich bin ja auch alt genug aber grade des wegen habe ich hier gefragt weil ich verstehen kann das meine eltern anders um die ohren haben würde mich auf antworten freuen
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  #4  
Alt 01.03.2013, 00:48
dati80 dati80 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Hallo Josi,

erstmal Willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund kein schöner ist.
Ich kann sehr gut verstehen, dass du dir sorgen machst, was natürlich normal ist.

Unser Sohn Ben ist vor 3 Jahren auch an AML erkrankt und ihm geht es heute ziemlich gut ��.

Ich versuche mal kurz zu erklären, was das ist, und was auf euch zukommt.
AML ist eine Krebserkrankung des Blutes, bei der die Leukozyten bzw eine Vorstufe dieser betroffen sind.
Leukozyten sind für die Abwehr zuständig.
Diese Kebszellen vermehren sich schnell, so dass kaum noch Platz für die anderen Blutzellen ist. Das führt dazu, dass die Trombozyten (Blutplättchen) und die roten Blutkörperchen weniger werden.
Dadurch und durch die Chemo wird es manchmal nötig sein, dass deine Schwester Bluttransfusionen bekommt. Ist aber in der Regel gar nicht schlimm.
Die Ärzte müssen also versuchen möglichst alle Krebszellen zu vernichten. Dies geschieht mit Hilfe der Chemotherapie.
Es gibt einen bestimmten Plan für die Chemo, in dem drin steht, wann welche chemo gegeben wird. Dies ist für alle Kinder mit AML gleich.
Die Chemo greift Zellen an, die sich schnell vermehren (teilen). Das sind zum einen die Krebszellen die dadurch vernichtet werden. Aber auch die Zellen in den Haarwurzel und im Magen teilen sich schnell. So kann es dann auch passieren, dass die Haare ausfallen und einem mal schlecht wird. Das sind aber Dinge die von allein wieder in Ordnung kommen.

Ich hoffe mein Erklärungsversuch war einigermaßen verständlich. Sonst kannst du gerne nachfragen.

Deine Eltern werden wahrscheinlich auch die nächst Zeit noch ziemlich durch den Wind sein. Vielleicht gibt es bei euch auf der Station eine Psychologin mit der du mal reden kannst. Das hat unserem Großen geholfen.

Am besten unterstützt du deine Schwester, indem du einfach für sie da bist, sie ein bißchen ablenkst.

Über Heilungschancen kann ich dir nichts sagen, da es von verschiedenen Dingen abhängt.
Wichtig ist, dass du daran glaubst, dass sie es schafft und sie unterdtützt. Ich kenne einige Kinder, die diesen Krebs besiegt haben!

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.
Du kannst hier auf jeden Fall jeder Zeit schreiben und Fragen stellen.

Liebe Grüße Svenja

Geändert von dati80 (01.03.2013 um 00:56 Uhr) Grund: Bin um diese Uhrzeit nicht mehr so ganz fit, und hab was verbessert ;)
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  #5  
Alt 01.03.2013, 11:00
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Josi16 Josi16 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

danke Svenja

ja deine Antwort hat mir etwas mehr geholfen als dieses Fachgelaber von den Ärzten


schön das es deinem Sohn so weit gut geht es lässt mich hoffen das meine Schwester es auch packen wird.
würde gerne öfters bei meiner Schwester sein aber es geht fast nur am We das ich mit fahren kann (das kh ist ca 70 km weg und mit Öv bräuchte ich fast 2 stunden für einen weg) wegen schule und so aber ich versuche ihr jeden Abend kleine Geschichten zu schreiben die meine mutter dann am nächsten tag immer mit nimmt zu ihr damit sie was zu lesen und zu schmunzeln hat. ich versuche auch viel mit ihr zu telefonieren um sie ab zulenken. habt ihr noch Ideen was ich noch tun kann um sie ab zu lenken?

aber sagt mal wenn sie es packt und wieder gesund wird kann es wieder kommen?

lg josi
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  #6  
Alt 01.03.2013, 13:29
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Zitat:
Zitat von Josi16 Beitrag anzeigen
aber sagt mal wenn sie es packt und wieder gesund wird kann es wieder kommen?
Sicher kann es wiederkommen, aber generell muss man sagen, dass Kindern viel bessere Überlebenschancen haben als Erwachsene. Dabei kann man heute sagen, dass ca. 70% der jungen Patienten 5 Jahre nach Diagnosestellung krankheitsfrei sind.

Außerdem spielen die Prognosefaktoren eine sehr große Rolle! (Alter des Patienten, genauer Typ der AML)

Quelle:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/kr...659cc08#e77184
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  #7  
Alt 01.03.2013, 14:03
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Liebe Josi,
Es ist toll das du so viel für deine Schwester tust und auch deine Eltern unterstützt und verstehst.
Weist du denn schon wie deine Schwester behandelt wird? Also ob sie schon Chemotherapie bekommt und vielleicht eine Stammzellentransplantation geplant ist? Dafür könnte es sein das du und deine Eltern einen Bluttest machen müsst um herauszufinden ob ihr als Spender in Frage kommt. Keine Angst wenn das gemacht werden muss - es ist für den Spender nicht schlimm, für den Empfänger aber Lebenrettend.

Was macht deine Schwester denn im normalen Leben gern? Hat sie ein Telefon mit im Krankenhaus oder einen Computer, Nintendo oder irgendwas? Es gibt auch so kleine Reisespiele die nicht teuer sind und Zeit vertreiben. Keine Ahnung ob deine Schwester das kindisch findet, aber meine neunjährige malt gerne in diesen Topmodelbüchern wo man so Klamotten designen kann oder Gesichter schminken kann. Oder Kartenspiele die deine Schwester mit deinen Eltern spielen kann denn für die sind die Tage sicher auch lang.
Ich finde es ganz toll das du dir so Gedanken machst wie du helfen kannst und Geschichten für deine Schwester schreibst.

Ist natürlich schwierig wenn das Krankenhaus so weit weg ist. Fahren deine Eltern jeden Tag hin und her oder bleibt einer immer im Krankenhaus?

Es ist eine schwere Zeit für euch alle und wichtig ist positiv zu denken - Alles wird gut!!!!
Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
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  #8  
Alt 01.03.2013, 17:44
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Josi16 Josi16 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Ja ich warte mal auf mein mutter und versuche mal mit ihr zu reden .... wenn möglich mal sehen wann sie kommt. ja meine eltern sind so zusagen im wechsel da morgens unser vater mittags mama

meine Schwester macht im allgemeinen gerne sport lc schwimmen Rad fahren sie geht gerne shoppen hört gerne Musik macht viel mit freunden raus ja pc hat sie meinen da wir haben getauscht sie hat mein Laptop ich nutze ihren stand pc sie macht gerne Fotos


lg josi
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  #9  
Alt 16.03.2013, 05:56
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Josi16 Josi16 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Hallo ihr lieben
Sorry das ich mich jetzt erst wieder melde die letzten 2 Wochen waren hart und das nicht nur für mich.
Ich habe versucht mit meiner Mutter zu reden aber mal wieder kaum antworten bekommen sie ist einfach zu viel im Stress…. Naja wie wir alle halt… Paps ist arbeite und ist fast jede freie min die er hat bei mein Schwester das nervt voll von ihm würde ich antworten bekommen aber naja…
Bei meiner Schwester geht es im Moment Berg auf Berg ab im Moment ist sie kaum was hat da wer ne Idee wie ich die dazu bringen kann mehr zu essen ich meine so ganz ohne essen wird’s kaum gehen. Sie lässt im Moment sogar ihre Lieblingsgerichte stehen …. Sogar Waffeln normal wenn es heißt ich mach Waffeln war sie die erste die in der Küche neben mir gestanden Hat um die ersten ab zu greifen… naja ich bin im Moment echt ratlos

So und wie geht’s mir…. Ich will nur noch unser altes Leben zurück das was es noch vor 3 Monaten gab wo es noch die klare aufgaben Verteilung gab Mama Haushalt und 400 Job, Papa arbeiten und rum Stressen wegen unaufgeräumten zimmern, ich schule, Freizeit, und rum zicken. Meine Schwester zu Hause und gesund … mein kleiner Bruder die Nervensäge
War doch alles ok… warum die scheiß Krankheit….
Ich komm mir im Moment echt alleine vor Papa sehe ich kaum mit ihm kann ich kaum reden… Mama hetzt nur noch rum und lässt sonst alles was Haushalt ist liegen. Mein Tagesablauf ist im Moment echt vollgepackt morgen um halb 5 aufstehen Brote machen für mich und meinen Bruder selbst duschen gehen mich an ziehen dann meinen kleinen Bruder fertig machen für die kita dann geht’s um halb 7 los zur Kita ihn ab geben dann im affenzahn zum Bus selbst zur schule das pack ich grade so … naja schule da läuft es im Moment nicht so gut meine Noten sacken ab aber ich hab ja kaum noch zeit was zu machen ich mach mittlerweile schon die Hausaufgaben so weit in dem Schulpausen weil ich sie sonst kaum packen würde… meine Freunde finden das blöd die verstehen das alles kaum…. Das ich Mittags keine zeit mehr hab um raus zu kommen das ich meine aufgaben schon in der Pause kritzel … aber ich kann es mir einfach nicht leisten noch weiter ab zu sinken mit den noten….. hab eh schon die letzten 2 arbeiten in den Sand gesetzt shit happens… naja das ist noch nicht das schlimmste bin schon lange verknallt in jemanden aus der Paraklasse naja nun wo er weiß das es mich gibt habe ich keine zeit für ihn letzte Woche hat er gefragt ob ich Lust hätte ins kino zu gehen….. aber wie wenn ich im Moment Schülerin Putzhilfe und Ersatz Mama bin ich musste ihn versätzen… SCHIKSAL DU BIST ECHT TOTAL GEMEIN
Mittags ist es fast genauso wie morgens nur Rennerei vom Bus zur Kita dann heim dann was Kochen den kleinen vor na DVD einem Film oder sonst was parken Essen kochen naja zu minderst versuchen mal wird’s was mal nicht dann essen wir 2 was dann geht’s für mich Weiter aufräumen sauber machen aufgaben machen lernen oft kommt ich nicht vor 20 zur ruhe dann mein Tagebuch schreiben kurz ins I-net sehen was den ganzen Tag so ab ging was meine Freunde alles tolle ohne mich gemacht haben.
Ich weiß es ist ne schwere zeit für alle ich denke nicht das wer im Moment ein besseres los hat in der Familie aber manchmal wünsche ich mir es gäbe die scheiß Krankheit nicht
lg josi
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  #10  
Alt 16.03.2013, 08:24
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FunnyFlip FunnyFlip ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Hallo Josi,

erst einmal Hut ab, was du im Moment alles so leistest. Deine Eltern sind sicher sehr stolz auf ihre Große, auch wenn sie es dir im Moment nicht so zeigen können.
Aber Josi es ist trotzdem wichtig, dass du auch an dich denkst. Du erinnerst mich ein bisschen an meine kleine Schwester, sie ist siebzehn. Meine Mum ist an Lungenkrebs erkrankt und meine Shwester wohnt noch zu Hause und bekommt alles mit und übernimmt natürlich auch viele Aufgaben, dabei ist man in eurem Alter ja eigentlich mit ganz anderen Dingen beschäftigt. Ihre große Leidenschaft sind ihre Pferde und so kann sie sich auch mal eine Auszeit nehmen und an sich denken. Wenn dann doch mal alles zu viel wird heult sie sich bei mir aus.
Hast du eine Bezugsperson mit der du sprechen kannst? Die dir einfach zuhört und bei der du deine Sorgen Erzählen magst.
Vielleicht schaffst du es ja auch nochmal mit deiner Mutter zu sprechen, ihr zu sagen, dass du gerne hilfst und die Situation absolut verstehst, aber es manchmal doch auch zu viel wird. Auch du brauchst Zeit zum Atmen, Zeit neue Energie zu gewinnen...

Josi, du bist ein starkes Mädchen und wenn du magst dann drück ich dich mal aus der Ferne und schicke dir ein dickes Kraftpaket!

Du darfst dich hier immer ausheulen, rumschimpfen und Rat holen, das tun wir alle. Mir hat das immer sehr geholfen.

Alles Liebe,
Jule
__________________
Geh nicht nur die glatten Straßen.
Geh Wege, die noch niemand ging,
damit du Spuren hinterlässt und nicht nur Staub.
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  #11  
Alt 16.03.2013, 09:32
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

Josi, alle Achtung, was Du alles schaffst.
Ich würde Dir empfehlen, sprich mit den Psychologen, dem sozialen Team, oder auch mit einem Arzt deines Vertrauens auf der Station, Du gehörst auch zur Familie und bist sozusagen co-erkrankt. Vielleicht könntet ihr auch eine Haushaltshilfe bekommen. Es gibt einiges an Hilfe. Ihr müsst Euch erst sortieren und einfinden in die Situation, das ist ganz klar. Ich find es total klasse von Dir, dass Du den Weg hierhin geschafft hast um deine Fragen wenigstens ein kleines bisschen abzuarbeiten und Dir evtl. etwas die Sorgen zu nehmen. Keiner kann Dir sagen, wie es ausgeht, aber nur wer kämpft, kann gewinnen, wer aufgibt, hat schon verloren.
Bei mir ist meine jetzt 16 jährige Tochter an Knochenkrebs erkrankt und wir sind nun seit 2,5 Jahren in Behandlung.
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LG Ilona
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  #12  
Alt 16.03.2013, 09:35
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

---noch was vergessen
das mit den Geschichten schreiben, find ich eine super klasse Idee. So kann Deine Schwester immer wieder, wenn ihr danach ist, lesen, was Du so machst. Gerade kleine Alltäglichkeiten oder Missgeschicke können erheitern.
__________________
LG Ilona
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  #13  
Alt 16.03.2013, 10:47
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Josi16 Josi16 ist offline
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Standard AW: Ich mach mir sorgen und tausend fragen

aber wie soll ich an mich denken mein Bruder kann ja am wenigsten dafür und alleine lassen kann ich ihn auch nicht
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My little sister , I love you and I would never leave you.
During your times of trial and suffering,
when you see only one set of footprints,
it was then that I carried you."
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