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  #1  
Alt 10.04.2013, 20:30
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Betroffenen

Ich bin auf der Suche nach Metastasen. Das Kling vielleicht ungewöhnlich, aber mein TM wächst und wächst, und bis jetzt hat man nichts finden können.
Im Februar war mein TM Ca- 125 56 gestiegen. Man hat CT Abdomen gemacht aber in Bauchraum nichts gefunden. Dabei wurde meine Lunge teilweise erfasst und ein verdächtiges Befund gesehen. Als Ende März mein TM auf 262 kletterte, hat man Lunge CT gemacht, und obwohl mein Onkologe meinte, dass die Metas in der Lunge sich schon bestimmt ausgebreitet haben, bekam ich Entwarnung. Die Verdächtigen Stellen sind kleiner geworden und der Radiologe meinte, dass es nicht auf Metas aussieht sondern eventuell Reste von Lungenentzündung ( Ende Januar habe ich Bronchitis).
Ich wollte noch Kopf CT machen aber der Onkologe meinte, dass es ehe unwahrscheinlich wäre, da was zu finden.
Er hat vorgeschlagen weiter Avastinbehandlung und Ende Mai wieder CT Abdomen und Lungen machen.
Das macht mich natürlich sehr unruhig, obwohl bis jetzt fühle ich mich sehr gut und habe auch keine Beschwerden.
Bei dem TM habe ich aber Angst, dass es zu spät sein konnte und weitere Therapien nicht viel bringen.
In welche Richtung soll ich noch suchen?
Welche Untersuchungen kann man noch durchführen?
Könnte es sein, dass Bauchfellkarzinose im CT nicht sichtbar ist?
Hat jemand eine Idee ?

Ich habe Ovarial Ca seit 2007 Figo3c

Ich werde dankbar für jeden Hinweis.
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  #2  
Alt 10.04.2013, 23:17
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Maditta61 Maditta61 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo Eva,
kann mich meiner Vorrednerin nur anschließen, laß ein PET-CT machen.

Bei mir hat man letztes Jahr auch meine Lymphknotenmetastasen gesichtet und nee Knochenmetastase.
Wenn dein Arzt diese Untersuchung befürwortet, dann übernimmt dies auch die Krankenkasse. Hatte 2002 Mamma-CA und Zervix-CA und hatte in den letzten drei Jahren drei PET-CT und hatte nee Probleme dies zubekommen !!!

Wünsch dir Glück, Maditta💜💜💜
__________________
Glück kann man nur festhalten, indem man es weiter gibt.Werner Mitsch
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  #3  
Alt 11.04.2013, 00:39
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo!
Ich grase wieder mal ein wenig über den Zaun ...

Zitat:
Zitat von kuehlraum51 Beitrag anzeigen
Könnte es sein, dass Bauchfellkarzinose im CT nicht sichtbar ist?
Ja, das ist meines Wissens so. (Habe selber Peritonealkarzinose.)
Bei einem PET-CT können befallene Stellen eher sichtbar sein, müssen aber auch nicht unbedingt. - Leider. Manche Ärzte raten deshalb zu einer Bauchspiegelung.

Ich drück dir die Daumen, dass da nichts "Böses" ist!
Herzlich
Arsinoe
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  #4  
Alt 11.04.2013, 09:35
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo Eva,

ich bin hier seit nunmehr 2 Jahren stille Leserin, weil meine Schwester am 2011 auch mit der Diagnose Ovarialca, Figo 3c mit ausgeprägter Peritonalca konfrontiert wurde.
Sie bekommt derzeit (nach einem Rezidiv im letzten Jahr) alle 3 Wochen Avastin solo und hatte ebenfalls im Jänner 2013 einen erneuten CA125 Anstieg auf beunruhigende 193 und HE4 auf 64. Eine daraufhin durchgeführte PET-CT-Untersuchung ergab keinen Befund. Die Befunder konnten sich dies nicht wirklich erklären. Sie befürchtet auch einen Befall des Peritoneums...aber ihr behandelnder Onkologe meinte, dass man auch kleine Herde im PET sehen hätte müssen... In den nächsten Wochen steht die erneute Kontrolluntersuchung an. Wir sind natürlich sehr in Sorge...

Alles Liebe,
Vlinder
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  #5  
Alt 11.04.2013, 10:12
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Lydia59 Lydia59 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo Eva,
letztes Jahr stieg bei mir auch TM CA 125. Wurde CT, MRT, Ultraschall, Knochenszintigramm gemacht und man hat trotzdem nichts gesehen. Ich hatte mich entschlossen PET CT machen zu lasse weil die Ungewissheit mich total verrückt gemacht hat. Im PET CT hat man befallene Lymphknoten gesehen. Die Kosten für PET CT wurden von der KK auch nach Wiederspruch nicht übernommen.
Alles Gute
Lydia
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  #6  
Alt 11.04.2013, 22:42
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard Auf der Suche nach Metastasen

Hallo Lydia, danke für deine Antwort.
Kannst du mir bitte noch sagen wie viel hat dich PET CT gekostet?
Wie hat man deine befallene LK behandelt?
LG
Eva

Hallo Marietta,
danke für deine schnelle Antwort. Zwei Jahre nach ersten OP habe ich auch ein paar LK befallen und man hat mir damals ca. 50 LK entfernt. Ob man noch mal operieren kann. Mein Onkologe ist ehe für Chemobehandlung, egal was das sein sollte. Ich bin aber für OP und dann Chemo.
Wünsche dir alles Güte.

Hallo Vlinder!
Danke für dein Posting. Du hast über TM HE4 berichtet. Ich glaube so was hat man bei mir noch nie geprüft. Für was ist er zuständigt?
Hoffe, dass die TM bei deiner Schwester wieder runter gehen. Hat sie keine Beschwerde?
Liebe Grüsse!

Hallo Maditta,

danke für deine Nachricht. Kannst du mir noch schreiben, was hat man mit dem Befund gemacht, OP oder Chemo? Kann man Knochenmetas operieren?
LG Eva

Hi Arisonoe,
mein Onkologe hat noch nie über Bauchspiegelung gesprochen. Ich werde ihn fragen. Ich war schon drei mal operiert und habe bestimmt viele Verwachsungen. Ob man da noch Bauchspiegelung machen kann?!
Danke für die Idee
LG Eva

Geändert von gitti2002 (15.04.2013 um 23:39 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 12.04.2013, 09:20
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Lydia59 Lydia59 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo Eva,
CT kosten wurden von der KK übernommen für PET habe ich knapp 1100 € bezahlt. Johanniter-Krankenhaus Bonn hat nur Chemo vorgeschlagen, Professor in der Klinik Essen auch und Uniklinik Bonn hat mich dann operiert, große Bauch OP mit Hipec Chemo in Bauch, anschließend Chemo: Carboplatin und Gemcitabin bis Mitte Oktober und seit November Avastin in Siegburg.
Liebe Grüße
Lydia
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  #8  
Alt 14.04.2013, 10:26
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
Wie geht es Dir denn momentan,vielleicht hast Du ja bereits eine Erklärung für den TM-Anstieg.
Ich glaube der Tm HE-4 ist nur bei bestimmten Tumoren aussagefähig.
Bei meinem Rezediv hatte ich ja auch kontinuierlichen TM CA -125 Anstieg,beim 1. CT konnte man nichts sehen,jedoch beim 2. Ct sah man meine diskrete PC,da hab ich mich auch schon nicht mehr wohl gefühlt durch meine Aszitis.
Eva ich wünsche Dir dass Du einen genauen Befund bekommst und Du vielleicht auch mehr zu Deinem verdächtigen Befund erfährst.
Bei meinem Rezediv gab es auch gleich Chemo,eine OP ist doch sehr belastend ,jetz erst bei meiner Nachsorge war auch nichts mehr von PC nachweisbar.
Fühl Dich gedrückt.Lieben gruß Conny
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  #9  
Alt 15.04.2013, 13:54
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,

Thema Tumormarker:
HE4 ist ein Tumormarker, der seit wenigen Jahren in manchen Gyn. Zentren zusätzlich erhoben wird und der dann gemeinsam mit dem CA125 den ROMA (Risk of Ovarian Malignancy Algorithm)-Algorithmus ergibt. Vom HE4 erwartet man sich Verbesserungen für eine Früherkennung, da der HE4 anscheinend speziell bei OvarialCa und auch in früheren Erkrankungsstadien anspricht. Allerdings fällt mir bei meiner Schwester auf, dass nachwievor der CA125 mehr "zählt"...vielleicht weil es bei ihr ja leider nicht mehr um eine Früherkennung geht!

Wie es meiner Schwester geht:
Sie hat nach der jeweiligen Gabe von Avastin meist einige Tage erhöhten Blutdruck (bisher unbehandelt), berichtet von tw. Gelenkschmerzen (Hüfte, Knie) und von tw. (für sie beunruhig.) Spannen der Bauchdecke und Ziehen im Bauchraum. Außerdem muss sie aufgrund der starken Verwachsungen im Bauch/Darmraum, sehr auf ihre Ernährung/Verdauung achten.
Ansonsten ist sie für mich der volle Wahnsinn, d. h. sie geht voll arbeiten, schifahren, wandern...aber natürlich...die Sorge vor der nächsten Kontrolle wird langsam immer stärker...

Dir wünsche ich ALLES ERDENKLICH GUTE!!!

Ganz herzliche Grüße,
Vlinder

Siehe auch eventuell zum Thema Tumormarker:

http://www.ots.at/presseaussendung/O...kkrebs-risikos

Geändert von gitti2002 (15.04.2013 um 23:32 Uhr) Grund: Einen Link entfernt - NB
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  #10  
Alt 15.04.2013, 21:47
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

LIebe Eva,

ach Mensch, so was blödes. Ich kann Dir gut nachfühlen, wie beunruhigend solch ein Befund ist. Steigender TM bei Nicht-Sichtbarkeit.

Auch bei mir war und ist das ein Problem, immmer wieder.

Also, ich habe da noch ein paar Ideen und Denkanstöße.

So sehr ich dieses Bedürfnis nach sicherer Erkenntnis nachvollziehen kann und es auch selbst habe: bei unserer Krankheit ist es leider so, dass die ALLE Bildgebenden Verfahren - CT, MRT oder PET-CT keine sicheren Erkenntnisse bringen. Das habe ich jjetzt aktuell wieder mit vielen Spezialisten aus Charite und Ruhruni Bochum diskutiert.
Entweder wird nichts gezeigt oder es wird etwas gezeigt, aber auch nicht alles und an jeder Stelle ........... Nach Wochen des gestiegenen TMs war es bei mir so, dass ein MRT endlich etwas zeigte.
Bei der Bauchöffnung vergangene Woche hat sich gezeigt, dass der Befall ganz anders aussah, als erwartet.

Da diese Verfahren, auch das PET-CT medizinisch keine belastbare erkenntnis bringt, gibt es kaum einmal einen Arzt, der ein PET anordnet.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich aus diesem Grund kein Geld für PET CT ausgeben.

Um dich zu beruhigen möchte ich Dir zwei Dinge noch erzählen:
es gibt durch Studien gesichert ab dem 2. Rezidiv keinen nachweisbaren Gewinn dadurch, dass man möglichst früh mit einer Therapie beginnt. Die Lebenszeit verlängert sich nicht.
Vielmehr ist es so, dass deine Lebensqualität sich verschlechtert, wenn Du sofort Chemo machst.

Normalerweise ist es deshalb so, dass man den TM engmaschig kontrolliert. Handlungsbedarf besteht erst wenn er sich in Zeitraum xy dreimal hintereinander verdoppelt hat. (so handhabt die Charite das meist).

Oder - und das ist das entscheidende - wenn Du Beschwerden bekommst, die Deine Lebensqualität stark beeinträchtigen.

Diese Phase zwischen dem Steigen des TMs bis dahin, wo etwas wirklich massiv sichtbar ist, oder und man Probleme bekommt ist dann die sogenannte WAIT-AND-SEE Phase. Ich habe das selbst gerade durch.

Anstieg TM war seit August 2012, Behandlungsbeginn war dann ab April 2013. Es waren wunderbare Monate, fast beschwerdefrei, ohne Ahnung, was eigentlich los ist (schwer zu ertragen).
Es gibt ganz unterschiedlich Meinungen dazu, ob und wann man die Chemo macht. Es gibt ein kleine Studie, die vermuten läßt, es gibt sogar ein "zu früh", weil die Tumorzellen sich dann in einem frühen Stadium irgendwie besser immunisieren gegen die Therapie und die Zellteilung noch nicht gut zerstört werden kann ... so auf die schnelle und einfach erklärt.

Hätte ich selbst im Herbst angefangen, - das weiß ich natürlich erst jetzt - wäre es absolut das falsche für mich ganz persönlich gewesen.
Nur das Warten hat mir den WEg zur PIPAC eröffnet.

Ich wünsche Dir Kraft, DEINEN persönlichen richttigen Weg zu finden,
ich schick Dir mir eine ganz dicke

ACH VERGESSEN GANZ WICHTIG: man macht heutzutage KEINE Laparoskopie/ Bauchspiegelung mehr zur Befundung (das hast Du ja, liebe Arsinoe vorgeschlagen).
Das machte man früher standardmäßig bei EK (und heute manchmal mangels Wissen an kleineren Krankhäusern immer noch ....);weiß aber heute über die Gefahr der Stichkanalverschleppung von Tumorzellen. Also mit dem Laparoskop verteilt man dann sozusagen Tumorzellen z.B. in die Bauchdecke oder sonstwo hin. Deshalb: Finger weg.


So, liebe EVA, ich bin bei Dir in GEdanken, bitte mach Dich nicht verrückt. Gib dir ausriechend Zeit, abzuwägen und Meinungen zu hören und in dich hineinzuhören, wie lange Du Ungewissheit aushalten kannst. Du kannst Das! Daran glaub ich fest!

PS: ich habe übrigens die interessante Erfahrung gemacht , dass bei mir der Tumormarker, dann irgendwann 3 MOnate lang stagnierte. Von keinem erwartet, unerklärlich, aber gut.

LG
Birgit
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  #11  
Alt 15.04.2013, 23:16
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Vlinder,
Danke für die Link's, sie waren sehr interessant.

LG

Eva
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  #12  
Alt 16.04.2013, 01:59
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo!
Sorry, wenn ich nochmal dazwischenquake.

@Brigit: Vorgeschlagen habe ich eine Bauchspiegelung nicht eigentilch. Ich habe nur geschrieben, das manche Ärzte darauf setzen. Ganz konkret z.B. mein behandelnder Onkologe. Der hatte das mal als Option erwähnt. Ich habe aber auch schon irgendwo gelesen, dass das nicht ungefährlich ist ... Es ist wirklich krass, wie sehr man offenbar auf Zack sein muss, um nicht falsch behandelt zu werden.

@Kühlraum/Eva: Ich wünsche dir, alles, alles Gute!

Arsinoe
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  #13  
Alt 16.04.2013, 10:22
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Arsinoe,

ich wollte dich keinesfalls irgendwie ..... also angreifen oder so.
Mich ärgert es nur so, dass viele Ärzte heute immer noch schnell mit der Laparoskopie sind, weil sie das ja DAMALS so gelernt haben. Das immer noch machen und VOR ALLEM meist OHNE auf die Gefahr Stichkanalverschleppung hinzuweisen . A la "die hat eh schon krebs, ist auch schon egal....." na ja, das ist vielleicht etwas krass ausgedrückt, aber so ganz manchmal gewinnt man den Eindruck ...
Ne, meine Liebste, du weisst doch, also sorry, DIR würde ich NIE - du hast einen festen grossen Platz in meinem Herzen eingenommen ...

LG
Birgit
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  #14  
Alt 16.04.2013, 21:29
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Birgit
Keine Sorge, habe es nicht als Angriff interpretiert. Ich wollte es halt nur präzisieren und ich ärgere mich mal wieder über meinen Onkologen ...
Herzliche Grüsse an euch alle!
Arsinoe
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  #15  
Alt 22.04.2013, 15:07
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,

wie geht es Dir?

Hast Du neue Erkenntnisse? Wartest Du ab oder fängst Du eine Therapie an?
Hast Du denn auch Beschwerden?

Hoffe das Beste ..
LG
Birgit
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