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  #196  
Alt 19.07.2014, 21:35
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Guten Abend liebe Eva,

der heutige heiße Tag war bestimmt nichts für dich und Deine Atemnot. Lass dich mal ein wenig aufbauen!

natürlich ist es schlimm auch für mich, dass es dir immer schlechter geht. Sicher weißt du, dass ich dir gerne helfen würde und daß ich mit so viel Mitgefühl an Dich denke. Aber über Dinge, die man nicht ändern kann, soll man schweigen.

Ich habe mich gefreut zu lesen, dass nun Deine Schwester bei Euch ist und das Ruder übernommen hat. Es ist gut, dass es jemand ist, mit dem Du tief verbunden ist und nicht jemand fremdes, wie bei mir immer, wenn ein Pflegedienst anrücken muss. Ich habe ja keine direkten Angehörigen mehr, keine Eltern, keine Geschwister - das ist manchmal nicht einfach. Um so schöner für Dich, Deine Schwester nun um dich zu haben.
Überhaupt alle deine Lieben, deinen Mann, deine Tocher (? oder Sohn? ich bin mir nicht mehr sicher) und deine Enkel. So soll es sein.

Ich wünsche dir sehr, dass Du auch schmerzfrei eingestellt werden kannst. Das ist wichtig.
Tja und am 25.7. feiern wir zusammen - zumindest hier im KK - dein 7-jähriges!! Und das was dann vor Dir liegt, schaffen wir auch wieder gemeinsam. Es ist schwierig und schwer - aber ich bin mir sicher, dass Du auch das wirklich gut hinbekommen wirst.

Mein Mann ruft mich - das Essen ist fertig, ich flitze mal nach unten,
hier unterm Dach, wo der Rechner steht, ist es eh wie in der Sauna weit über 30 grad sind es noch ...

Meine Liebe, ich melde mich bald wieder,
du brauchst nicht zurückzuschreiben, wenn es zu anstrengend ist. Immer wieder mal ein kleines Piep reicht auch.


Alles Liebe von Herzen.

Ach, fast vergessen: schick mir doch bitte nochmal deine Anschrift, hab sie verbummelt - dann kann ich Dir aus dem urlaub ein Kärtchen schreiben !!!!!

LG
Birgit
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  #197  
Alt 23.07.2014, 21:16
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

meine liebe Eva,


bevor ich ins Bett wanke - heute war Avastin-Tag - möchte ich Dir schnell noch ein paar Grüße dalassen.
HOffe sehr, dass Dir die Hitze nicht allzu sehr zusetzt.

Meinen Katzen ist es auch viel zu heiß. Nicht vorstellbar, man müßte selbst in so einem Pelz herumlaufen, oder? Zudem habe ich derzeit zwei Hasen zur Pflege und die pressen sich auch nur in die kälteste Ecke des Geheges.
Aber wenn ich mir dann alle Tiere so ansehe, dann denk ich mir: super Idee - einfach nur rumliegen. Das mach ich auch!!!

Bestimmt wirst Du jetzt super versorgt von Deiner Schwester und halt auch von deiner Familie. Es ist toll, dass deine Schwester das machen kann. Dann brauchst du dir keinerlei Sorgen machen.

Alle sollen Dir alle Deine Wünsche von den Augen ablesen und immer bei Dir sein. Dann geht es dir bestimmt erträglich.
ich zumindest wünsche Dir das von Herzen
die Birgit
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  #198  
Alt 25.07.2014, 21:05
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Mitkämpferinnen,

heute vor 7 Jahren wurde ich erster mal auf Ovarialkarcinom operiert. Nach weiteren OP geht es mir ca. 6 Jahren gut, letztes Jahr leider nicht besonders. Jetzt bin ich schon am ende( Lunge voll Metas). Rechte Seite wurde verklebt, linke schon ein mal punktiert, jetzt läuft schon wieder voll.
Bin sehr schwach und kann nicht mehr ein paar Schritte laufen. Habe aber keine Schmerzen und Versprechung von meinem Hausarzt und Psychologin, dass ich keine unnötige Schmerzen leiden muss- dass macht mir Mut!!!
Es hat mir sehr geholfen, dass ich hier lesen, informieren und mich auskotzen konnte.
Ich wünsche allen noch viele gute Jahre und viele neue Therapiemöglichkeiten bei Bekämpfung der Krankheit.
Ich danke für eure Unterstützung!

,
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  #199  
Alt 25.07.2014, 23:20
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Guten Abend liebe Eva,
Deine Zeilen machen mich sehr traurig,
es tut mir so leid dass es Dir nicht so gut geht,aber vielleicht kannst Du das Ruder nochmal umdrehen und auf Besserung hoffen,ich wünsche Dir das so vom Herzen,denn ich habe Deine Geschichte auch von Anfang an verfolgt.
Ich bin jetzt im 6.Jahr nach meiner EK Op und habe auch mittlerweile das 2. Rezidiv,auch ich gatte einen Pleuraerguß durch Pleurakarzinose,gestern wurden mir auch wieder 2 Liter Wasser Ascitis abgelassen.
Es wundert mich doch dass der EK doch öfters in die Lunge Metas absetzt,hatte immer geglaubt dass es viel mehr bei Bk vorkommt.
Eva ich schicke Dir ganz viele Schutzengelchen Die Dir ganz viel Kraft spenden sollen:e ngel::en gel:
Eva alles alles Liebe wünsche ich Dir-Fühl Dich gedrückt von mir
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  #200  
Alt 26.07.2014, 10:24
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
es wird mir schwer ums Herz, wenn ich deine Zeilen lese. Aber ich möchte Dir unbedingt noch "danke sagen" für die tolle Zeit mit dir hier. Denn auch du bist und wirst immer mit Deinen Beiträgen hier, ein wichtiger Teil der tollen Unterstützung hier sein. Du hast uns viele Jahre lang gezeigt, dass wir bei Eierstockkrebs nicht so schnell aufgeben sollten. Ich finde es toll, wie lange du der Erkrankung die Stirn geboten hast. Du hast jetzt tolle Menschen (Familie und auch Ärzte) um dich. Auch das ist dein Verdienst. Ich hoffe, Du kannst noch jeden Moment genießen und vielleicht gibt es für Dich auch noch eine Blume aus Birgits Blumenstrauß der Therapieoptionen.
Alles Liebe für Dich
Ulrike
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  #201  
Alt 26.07.2014, 15:48
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
wir haben uns noch nie geschrieben.
Trotzdem habe ich natürlich oft bei Dir mitgelesen und war in Gedanken schon sehr oft bei Dir. Du hast immer sehr schöne Beiträge geschrieben, die mich sehr berührt haben.
Ich bin in Gedanken bei Dir. Ich möchte Dir das gern mitteilen.

Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst.
Alles Gute und viele liebe Grüße
Edeka
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  #202  
Alt 27.07.2014, 01:38
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
auch mir ist schwer ums Herz und es beruhigt mich etwas, dass Du gut behütet bist und ein Umfeld hast, dass Dich liebevoll und kompetent umsorgt.
Auch wenn ich aus dem Darm"fred" komme, sind mir doch im Laufe der Zeit viele von Euch hier ans Herz gewachsen.
Ich schicke Dir und Deinen Lieben ein ganz dickes Kraftpaket und wünsche Dir noch eine lange, erträgliche Zeit mit ihnen .
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  #203  
Alt 29.07.2014, 12:51
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Conny, Ulrikes, Edeka, Mucki 53 und alle andere liebe Eierfrauen,
Ich danke euch für die Aufmunternde Worte, das bedeutet mir sehr viel, dass ich nicht allein bin, obwohl ich nicht allein bin...........
Gestern habe ich gruseligen Tag gehabt, mit luftnot und Gefühl dass ich ersticken muss. Mit dem Krankenwagen und viel O2 bin gefahren zum Onkologen, der mir eine Infusion mit Kortison verpasste, und l. Lunge punktiert hat. Es ist nur leider nur400 ml. Wasser gekommen( bei dem luftnot habe ich viel mehr erwartet).
Gleichzeitig hat er mir ein Termin im KH für Verklebung am nächsten Dienstag gemacht.
Und das ist mein Problem- ich habe zu wenig Zeit gehabt um zu Fragen, wie sieht die Lebensqualität mit der Pleuradose von beiden Seiten? Hat vielleicht hier in Forum mit so was zu tun gehabt?
Ich habe Angst, dass es die Qual nur verlängert kann und nicht hilft........
Hat vielleicht jemand von euch damit zu tun oder was gehört?

Ich danke jetzt schon und Grüsse euch lieb
Eva
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  #204  
Alt 29.07.2014, 16:10
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,

zuerst möchte ich

Grundsätzlich hast Du natürlich recht mit Deiner Überlegung, wie sinnvoll die Pleurodese überhaupt in Deinem Fall ist.
Leider kostet alles Kraft, was Du gerade machen musst, aber die Entscheidung, ob Du die Pleurodese machen lassen möchtest, musst leider Du treffen. Und dazu brauchst Du Informationen von den Ärzten, damit Du das entscheiden kannst... Also frag sie bitte. Auch, wenn es Dich Kraft kostet.

Ich habe eine sehr gute informative Internetseite gefunden, wo viel dazu steht. Zum Nutzen und auch zu möglichen Komplikationen. (Wenn Du möchtest, schicke ich Dir den Link per pn)

Kurz: man sollte vor der Pleurodese mit einer Pleurasaugdrainage testen, wie viel Flüssigkeit jeweils gebildet wird. Bei täglich mehr als 200ml hat die Pleurodese wenig Aussicht auf Erfolg. Dann würdest Du vermutlich mit einer Punktion, zu not dann wiederholt, besser beraten sein.

Ach liebe Eva... ich hoffe, Du kannst mit Deinen Ärzten eine gute Entscheidung treffen und musst nicht leiden! Es soll Dir bald besser gehen!

Viele liebe Grüße und alles Gute
Edeka
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  #205  
Alt 29.07.2014, 17:43
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,
ich hoffe es geht Dir nach Deiner Cortison Spritze besser,oh Mann das tut mir echt leid mit Deiner Luftnot,dann auch noch die ekelhafte Schwüle,macht einem ja auch schon genug zu schaffen,also jedenfalls bei mir.

Im Jahr 2004 habe ich eine Pleurodese bekommen,nachdem ich einen massiven Pleura-Erguss hatte,dieser Erguss entstand nicht durch Krebszellen,sondern war eine allergische reaktion auf meine Chemo Taxotere.
Die Pleura-lappen wurden verklebt und bis heute ist auf dieser Seite auch nichts mehr nachgelaufen,man erkennt im Mrt nur ein ganz klein wenig Flüssigkeit,nicht in der Lunge sondern zwischen Pleura und Rippfell,aber nicht punktionswürdig.


Vor ca 4 Wochen hatte ich einen massiven Pleura-Erguss auf der linken Seite,ich habe eine CT gesteuerte Pleuradrainage gelegt bekommen,so ca 3 Liter liefen raus und meine Atmung war wieder viel besser,ich hatte nämlich totale Kurzatmigkeit,kannst Du auch in meinem Thread lesen.
Eine Pleurodese wollte ich nicht haben,denn ich hoffe das keine Flüssigkeit mehr nachläuft,sollte doch würde ich es vielleicht doch tun.
Es war für mich damals so schmerzhaft,dass ich es einfach mit einer normalen Pleura-Draingage probieren wollte,mein Onkologe hat das auch akzeptiert und mich nicht zu der Verklebung gedrängt-
Eva ich glaube das Du zur gleichen Zeit in der Klinik warst wie ich,ich meine in Deinem Thread gelesen zu haben dass Du eine Pleurodese bekommen hast,aber bei Dir war es wohl doch anders da Du ja Vollnarkose und eine OP hattest.
Diesmal fand man in meinem Punktat Krebszellen,ich befinde mich auch zur Zeit in Chemo und hoffe das man auch damit die Pleura-Karcinose bekämpfen kann,was ja auch dann zur Folge hätte,dass keine Flüssigkeit mehr nachläuft.

Letzte Woche habe ich mir vom Bauch 2 liter Wasser punktieren lassen,
in 1 Woche bekomme ich nochmal Ultraschall um zu sehen dass auch nichts mehr nachgelaufen ist,den Rest soll ja dann die Chemo schaffen.
Bei meinem 1. Rezediv im Jahr 2012 hatte ich 6 Liter Bauchwasser,auch da habe ich eine CT gesteuerte Drainge bekommen,gleichzeitig Chemo und es ist auch damals nie mehr was nachgelaufen.
Weißt Du Eva so ein Pleura Erguss oder bauchwasser ist für mich ein Grauen,aber ich möchte es immer schnell los werden,man fühlt sich einfach besser und kann ganz anders durchatmen.
Vielleicht kannst Du ja erstmal abwarten ob bei Dir wieder Flüssigkeit nachläuft bevor Du die Pleurodese machen lässt,gibt es denn sonst wirklich keine Alternative?-Versuche da nochmals mit Deinem Onkologe eine offenenes Gespräch zu führen.
Ich drück Dir fest die Daumen dass alles gut wird

@ Liebe Edeka-habe gelesen dass Du eine gute Internetseite entdeckt hast,da ich ja auch Betroffen bin wäre ich sehr an dem Link interesiert,würde mich freuen wenn Du Ihn einstellen könntest oder per Pn an mich,das wäre toll
Wünsche Dir alles Gute und schonmal Vielen Dank

Liebe grüße Conny
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  #206  
Alt 29.07.2014, 19:03
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Conny,

gerade habe ich Deine Nachricht gelesen. Ach Mensch, Du arme...

Ich weiss nicht, ob ich laut Nutzungsbedingungen den Link hier einstellen darf. Er ist ganz klar Schulmedizinisch. Ich kann es ja einfach mal machen... Und zur Sicherheit bekommst Du den Link auch noch als pn.
(Bin gerade mit dem Ipad unterwegs, da bin ich noch etwas ungelenk mit kopieren... kommt gleich, wenn ich den Rechner an habe)

Liebe Conny, liebe Eva, es tut mir sehr leid, was ihr gerade erleben müsst! Ich sende Euch ganz viele liebe Grüße und wünsche Euch beiden alles alles Gute!!!

Edeka

P.S.: http://www.medizinfo.de/palliativmed...raerguss.shtml
Liebe Gitti, wenn ich mit dem Einstellen gegen die Nutzungsbedingungen verstoße, dann lösch ihn bitte und ich entschuldige mich im Voraus.

Geändert von Edeka (29.07.2014 um 19:23 Uhr) Grund: P.S. angefügt
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  #207  
Alt 29.07.2014, 19:58
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Edeka
Danke für deine Mühe

Bis bald-Lieben Gruß Conny
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  #208  
Alt 30.07.2014, 14:55
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Edeka, liebe Conny,
danke für eure Antworten, den Link habe ich gleich gelesen und endlich weiß ich etwas mehr über Pleuradose und den Nebenwirkungen.
Ich habe solche Angst vor ersticken.
Ich habe so viele liebe Leute um mich( Pflegedienst, Paliativdienst, Familie, trotzdem glaube ich, dass wenn der Tag X kommt werde ich elend ersticken.
Das macht mich wahnsinnig.
Entschuldige, dass ich euch alle so verrückt mache, ich war immer hart in nehmen und jetzt verstehe ich mich selber nicht.........
Entschuldige!!!
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  #209  
Alt 30.07.2014, 16:21
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Hallo liebe Eva,

wir kennen uns nicht, ich glaube ich habe bei Dir noch nicht geschrieben. Egal. Ich habe Deinen Eintrag gelesen über Deine Angst vor dem Ersticken. Deshalb schreibe ich Dir. Ich weiß leider nicht, welche Methoden die Palliativ-Pflege hier kennt, um dies zu lindern, bzw. ob es überhaupt welche gibt. Aber die hast Du bestimmt schon gefragt und offensichtlich hatten sie keine ausreichenden Antworten.

Ich schreibe Dir, weil ich Dir sagen möchte, dass es für mich auch mit die schlimmste Todesart wäre und ich deshalb Deine Ängste sooo gut nachvollziehen kann. Als ich damals vor der ersten OP den dicken Bauch hatte, konnte ich nachts nur halb sitzend schlafen, weil ich das Gefühl hatte zu ersticken. Und nach so einem langen Leidensweg ist es sicherlich noch schlimmer, als es bei mir überhaupt je gewesen sein kann. Deshalb, bitte, liebe Eva, hier gibt es nun wirklich nichts, absolut gar nichts zu entschuldigen. Du hast Angst, begründete Angst. Nimm sie zum Anlass, solange zu fragen und Dir die angebotenen Methoden so lange erklären zu lassen, bis DU FÜR DICH genug weißt und entscheiden kannst. Ich habe das Gefühl, dass die mit dem Termin zur Pleurodese recht schnell bei der Hand waren und Du da nicht groß gefragt wurdest. Das möchte ich nun wirklich nicht kommentieren, sonst wird mein Beitrag wegen Unflätigkeiten gelöscht. Wenn Du nicht die Kraft hast, nachzufragen und nachzufragen und nachzufragen, dann lasst es Euch einfach schriftlich geben. Weil, vor dem Eingriff, wenn Du ihn dann machen lässt, dann wird zu 150% von DIR auch eine Unterschrift verlangt. Also warum nicht mal umgekehrt. Dann kannst Du Dir alles in Ruhe ansehen und Dich mit den Deinen beraten.

Alles Gute und etwas Erleichterung für Dich
Charl0tte
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  #210  
Alt 30.07.2014, 18:08
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Auf der Suche nach Metastasen

Liebe Eva,

ich kann Deine Angst auch sehr gut verstehen!
Und ich kenne das Gefühl... Nach der Staging-Operation hatte ich eine schwere Atemdepression. Ich lag allein in meinem Krankenzimmer und war mir sicher, dass ich die Nacht nicht überlebe und ersticke. (Das war die schlimmste Nacht meines Lebens.)

Ich vermute, dass die Luftnot ein sehr häufiges Problem bei Palliativpatienten ist. Eben wegen der Wasseransammlungen, wie das in dem Link beschrieben steht.
Wenn Du nichts dagegen hast, werde ich mich im Internet für Dich auf die Suche machen und recherchieren, was man dagegen tun kann.
Ich habe Kraft und Zeit. Ich melde mich hier wieder, sobald ich etwas herausbekommen habe.
Und die Idee von Charlotte, dass Du es Dir schriftlich geben lässt, das klingt sehr klug.
Ich finde, für jemanden in Deiner Situation müssen Deine Ärzte diese kleine Mühe aufwenden. Du musst so gut wie möglich begleitet werden.

Liebe Eva... ich melde mich wieder mit Informationen.
Und ich beeile mich!

Edeka

P.S.: Liebe Eva, ich habe hoffentlich etwas für Dich gefunden. Ein Artikel der Pharmazeutischen Zeitung online. Es geht um das Leiden von Palliativpatienten am Lebensende und wie man es lindern kann. Auch über Luftnot und wie man sie behandeln kann ist einiges zu finden. Es ist ein trauriges Thema. Aber es wird nicht unsichtbar, wenn man sich darüber nicht austauscht. Es ist jetzt Thema.
Ich finde es bewundernswert, dass Du Dich hier so offen äußerst und Deine Lage schilderst!
Hier kommt der Link mit hoffentlich ein paar hilfreichen Informationen.
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=42182

Liebe Gitti, wie oben: wenn ich mit dem Einstellen des Links gegen die Nutzungsbedingungen verstoße, möchte ich mich im Voraus entschuldigen. Dann einfach löschen.
Und Eva, ich sende ihn Dir dann gern als pn.

Ich wünsche Dir alles gute und bin in Gedanken bei Dir.

Geändert von Edeka (30.07.2014 um 19:31 Uhr) Grund: P.S. angefügt
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