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  #1  
Alt 17.05.2013, 21:54
Smanu Smanu ist offline
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Standard Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo zusammen,

ich lese schon eine Zeit lang mit und habe ein paar Fragen. Erst mal möchte ich mich aber vorstellen: Ich heisse Manu, bin 42 und habe 2 Kinder, 6 und 11 Jahre alt. Am 25.09.12 bekam ich die Diagnose Adenokarzinom T2b No M1b, Stadium 4, also innoperabel und nicht bestrahlbar. Auch keine ALK oder EGFR Mutation. Nach einem PET/CT stand fest das ich neben dem Primärtumor noch 11 Metastasen in der Lunge und eine im rechten Oberarmknochen habe. Ihr könnt euch vorstellen, wie es mit dann ging. Es wurden 6 Chemos mit Cisplatin und Pemetrexed gemacht. Dazwischen 2 CT´s. Da war dann zu sehen, dass die Metastasen und der Haupttumor in der Lunge von innen her einschmolzen. Nach einem neuen PET/CT im Februar konnte ich nun doch bestrahlt werden, da sich herausstellte, dass nur noch der Haupttumor aktiv war. Ich war da so was von erleichtert. Auch mein Tumormarker war von 184 auf 7,1 zurückgegangen.

Jetzt habe ich 28 Bestrahlungen hinter mir. Die letzte war am 30.4. Gemerkt habe ich von den Bestrahlungen nichts. Aber jetzt nach 2 Wochen fängt es an der Bestrahlten stelle an etwas zu schmerzen. Ist das normal nach 2 Wochen? Zudem fängt der Tumormarker wieder an zu steigen auf 10,7. Mein Onkodoc meint, das könnte von der Bestrahlung kommen. Ich habe aber das Gefühl, er will mich nur Beruhigen weil er recht ausweichend antwortete. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Für ein paar Anworten wäre ich euch sehr dankbar.

LG Manu
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  #2  
Alt 17.05.2013, 23:04
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Askim Askim ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo

Über Bestrahlung kann ich dir nicht viel erzählen, aber du kannst dich meiner Meinung nach erstmal beruhigen. Der Tumormarker kann durch tausend andere Faktoren erhöht sein, das muss nicht zwangsläufig auf den Tumor zurückzuführen sein. Mal ganz abgesehen, dass der Wert schon rapide gesunken ist und DAS ist doch erstmal super! Der Tumormarker wird lediglich zur Verlaufskontrolle verwendet, da spielen kleinere Veränderungen keine große Rolle, denn der Tumormarker (CYFRA21-1 ???) ist nicht sehr sensitiv.

Ein Beispiel: mein Vater hat ein Plattenepithelkarzinom und der Tumormarker lag VOR der OP bei 0,5 und damit im Normbereich. Dabei war das Karzinom schon 4,9 cm groß. Wie du siehst, kann man sich nicht unbedingt darauf verlassen und sollte das auch nicht. Und dies gilt auch umgekehrt bei überhöhten Werten. Google doch einfach mal danach und du wirst sehen, durch welche Faktoren der Wert schwanken kann.

Was die schmerzende Stelle angeht, fragst du besser deinen Arzt. Aber wenn es "nur" die Schmerzen an der Stelle sind, die bestrahlt wurde, dann kann das natürlich von der Bestrahlung kommen und damit hast du doch sogar noch Glück. Viele bekommen z.B. "Verbrennungen" oder Schluckbeschwerden.

Lg Caro
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  #3  
Alt 17.05.2013, 23:43
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo Caro,

danke für deine schnelle Antwort. Leider hat mich mein Computer gerade rausgeworfen als ich schreiben wollte. Ich habe Onkodoc von den Schmerzen erzählt. Der hat auch gleich Ultraschall gemacht und nichts gefunden GsD. Dummerweise ging mein Kopfkino aber an, als er den Marker erwähnte. Der Tumormarker ist CEA. Ich weis, dass der auch bei einem Pleuraerguss erhöht sein kann, den ich aber nicht habe. Mein Doc ist dummerweise einer, der immer ausweichend anwortet. Wahrscheinlich will er niemanden verunsichern. Ganz im gegensatz um Bestrahlungsdoc. Der sagte gleich als zweiten Satz zu mir " Sie wissen schon dass sie nicht heilbar sind". Der nannte mir auch gleich alle gegenanzeigen, wegen denen er mich nicht Bestrahlen würde. Seit dem bin ich etwas vorsichtig bei den Ärzten, was ich denen alles erzähle. Darum versuche ich mich hier etwas schlauer zu machen.

Gute Nacht an alle
Manu
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  #4  
Alt 24.06.2013, 17:36
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo alle zusammen,

ich hab heute meinen Nachsorgetermin für die Bestrahlung bekommen. Am 09.07. ist erst morgens CT dann Strahlendoc und dann Onkodoc. Der nimmt mir auch gleich Blut ab und schaut nach den Werten. Hoffentlich ist diese blöde Entzündung weg damit ich das Cortison ganz zurückfahren kann. Und Kopfkino hat sich auch gleich gemeldet. War ja klar.

Da ich mit meinen Sorgen nicht auf den anderen Seiten rumgeistern will hab ich´s jetzt mal in meinen eigenen Strang reingeschrieben. Vielleicht krieg ich von euch den einen oder anderen Daumen gedrückt. Hebt aber unbedingt einen Daumen für Gabriele auf.

Liebe Grüße
Manu
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  #5  
Alt 24.06.2013, 19:07
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Natürlich drücken wir die Daumen.

Wegen welcher Entzündung bekommst du Cortison?

(Und die Blutentnahme erfolgt normalerweise vor dem CT.)
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  #6  
Alt 24.06.2013, 20:05
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Hexe,

ich habe eine Strahlenpneumonitis, deswegen bekomme ich Cortison. Blutwerte brauch ich führ dieses CT nicht weil ich diesmal kein Kontrastmittel bekomme. Wie die da was sehen wollen ist mir unklar. Hab den Doc aber extra darauf angesprochen aber nö, brauchen wir nicht. Blut will nur der Onkodoc wegen den Markern.

Und danke fürs Daumendrücken.

Liebe Grüße Manu
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  #7  
Alt 24.06.2013, 20:45
harti269 harti269 ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo Manu,
ich drücke meine Daumen auch ganz fest für ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüße
Heidrun
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  #8  
Alt 24.06.2013, 21:57
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Daumen hoch AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo Manu,

hatte auch 25 Bestrahlungen meiner Lunge. Während der Bestrahlungszeit
fast 'keine' Nebenwirkungen.
Die kamen dann erst anschließend , verbrannte Haut/ Speiseröhre ,etc.
Mein Strahlendoc hat mir das so erklärt, das die Strahlen eine lange Nachwirkzeit haben! Hatte eigentlich gedacht, das Ding ist sofort 'Platt'.
Also, Geduld

Eigentlich sollte der Text nicht soooo lang werden, wollte mich nur fürs Daumendrücken einreihen!!!

Finde ich gut, das du den eigenen Thread geöffnet hast. Bin mir auch noch unsicher, ob ich einfach in bestehende oder ältere so reinpoltern kann/darf!

Also, meine Daumen hast du!

Liebe Grüsse von Conny
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  #9  
Alt 24.06.2013, 22:11
Benutzerbild von Hope2013
Hope2013 Hope2013 ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Manu,
dann rechne noch meine beiden und vier Katzenpfoten dazu plus den Daumen von meiner Kleinen, der eh immer gedrückt ist (siehe Foto)
Hope
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  #10  
Alt 25.06.2013, 09:53
Grisu62 Grisu62 ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo Manu,

sobald ich meine Daumen mal nicht für meinen Mann brauche, drücke ich sie für dich ... ♥

LG Grisu
__________________
"Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewißheit, dass etwas einen Sinn hat, egal wie es ausgeht." (Vaclav Havel)
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  #11  
Alt 25.06.2013, 13:00
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo alle zusammen,

danke an alle fürs Daumendrücken. Bei so vielen Daumen muss ja was gutes dabei rauskommen.
Liebe Hope, deine kleine ist ja so süß, aber heb ein paar Daumen lieber für Ihre Oma auf. Gute Besserung an deine Mum.
Conny, dein Text ist nicht zu lang und du kannst gerne bei mir reinpoltern oder deine eigene Seite aufmachen, ganz wie du willst.
Grisu, meine großen Zehen werden für deinen Mann gedrückt, auf das Alimta auch bei ihm hilft. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

In der kurzen Zeit, in der ich im Forum bin, seid Ihr mir alle sehr ans Herz gewachsen. Ich hab in der Zeit so viel von euch gelernt, ich wusste so vieles nicht. Ihr alle habt mir erst die Hoffnung gegeben, das ich noch lange durchhalten kann.

Einen schönen Tag an alle (sonst vergess ich noch jemanden)
Manu
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  #12  
Alt 26.06.2013, 00:45
Anderl Anderl ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Manu,
auch ich möchte dir die Daumen drücken
Alles Liebe
Andrea
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  #13  
Alt 26.06.2013, 19:34
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Andrea,

ich hab dir gerade in deinem Thread geschrieben. Und dir auch vielen Dank fürs Daumendrücken, ich drück sie dir auch.

Eigentlich wollte ich Conny was fragen. Liebe Conny, hast du eigentlich auch so ein Zwicken an der Stelle, an der der Tumor sitzt oder saß? Ich hatte während der Bestrahlung gar keine Nebenwirkungen. Habe insgesamt 28 Bestrahlungen mit 56 Gray bekommen. Da hat Caro wirklich recht gehabt, dass ich glücklich sein kann, so davongekommen zu sein.
Ich hatte weder eine verbrannte Haut noch Probleme mit der Speiseröhre. Dafür haben die mir die Lunge so quasi verbrannt. Ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung fing dieses Zwicken an. Irgendwie ist die Stelle auch manchmal aussen Druckempfindlich. Und das macht mich einfach manchmal ganz Blöd, weils auch mit dem Cortison nicht weggeht. Hast du da ähnliche Beschwerden? Würd mich freuen wenn du mir schreibst. Vielleicht kennt sich auch noch jemand anderer damit aus und schreibt mir seine Erfahrungen.

LG Manu
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  #14  
Alt 26.06.2013, 23:20
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Hallo Manu,

bei mir wurde die Speiseröhre und die Haut verbrannt, sei froh das du aus der Nummer so raus bist, mit der Speiseröhre das hatte ich echt unterschätzt. Na, vorbei!

Nein die bestrahlte Lungenseite macht keine Probleme, bis auf Narbenrestgewebe was die Lungenfunktion etwas beeinträchtigt.
Allerdings haben meine Strahlenleute immer darauf hin gewiesen, das die Strahlen lange nachwirken!! So kamen meine Haut und Speiseröhrenprobleme erst nach Beendigung der Therapie! Also, alles vorbei und da ging's erst los. Auch der Rückgang des Tumors war erst viel später überhaupt sichtbar.
Während der Therapie waren die Ärzte nicht so zufrieden.
Denke das dieses zwicken bei dir auch eine Spätfolge ist. Ich würde die Strahlenärzte ansprechen, die für deine Nachsorge zuständig sind.
Lieber einmal mehr als zuwenig, dann ist auch dein Kopf frei.....


Lg Conny
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  #15  
Alt 27.06.2013, 19:00
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

Liebe Conny,

das die Bestrahlung noch Nachwirkzeit hat, wurde mir erklärt. Was ich dann nicht kapiert habe, das mein Strahlenarzt enttäuscht war, als man 3 Wochen nach der Bestrahlung im CT keinen Rückgang des Tumors sah. Dafür sah man, das der linke Oberlappen zusätzlich zum Tumorrestgewebe großflächig verschattet ist. Man geht davon aus, das es eine Entzündung als Spätfolge der Bestrahlung ist. Den Strahlenarzt hab ich bereits angesprochen und hab Novalgintropfen verschrieben bekommen habe. Mein Problem ist wohl, das mir ein Radiologe sagte, wenn ich Schmerzen hätte, könnte dies auf ein Rezidiv hindeuten. Seitdem bin ich beim kleinsten Stich am spekulieren. Blödes Kopfkino! Ich werd wohl die Zeit bis zum CT rumkriegen müssen. Ich sollte mal meine eigenen Ratschläge befolgen und mich besser ablenken.

Es hat mir sehr geholfen, was du mir berichtet hast. Ich habe jetzt die Hoffnung, das es eben länger dauert, bis man einen Erfolg sieht. Vielen Dank liebe Conny.

Liebe Grüße
Manu
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