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  #1  
Alt 07.07.2013, 12:58
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich euch kurz vorstellen: Bin 52 jahre, Pädagogin und Künstlerin, leite eine Bildungsprojekt im Aufbau und arbeite mit benachteiligten Kindern und Jugendlichen ebenso wie mit Menschen mit Behinderungen (ein großer Teil meines Klientels betrifft insofern Menschen mit chronischen Erkrankungen wie MS, Schlaganfall usw).
Ich habe einen wunderbaren Freundes- und Familienkreis, erfahre sowohl von meiner Lebensgefährtin als auch von Freunden und Familie Unterstützung.
So weit - so schön, so hätte alles bis zum St. Nmmerleinstag weitergehen können.

Im März diesen Jahres wurde bei mir EK, Figo 3c diagnoostiziert. Ich sage immer, eigentlich hätte mein FIGO IIIc auch FIGO V heißen können, denn konkret lautet meine Diagnose so:
EK, FIGO IIIc, pT 3c, N1 (1/23) L1 V1 Rx G1 und ausgedehnte Peritonealkarzinose (rx wegen der PK).
Besonders schön fand ich natürlich unter anderem an der Diagose, dass mein Tumor bereits in meine Venen eingebrochen ist - bin mir nicht sicher, dass das damalige Krankenhaus eine Fernmetastase gefunden hätte. Vielleiht habe insofern auch schon FIGO IV - keine Ahnung, oder vielleicht ist meine Tumorentwicklung auch eine Sekunde vor FIGO IV.
Rx ist insofern untertrieben, da bei der OP ein Rest mit "Miliaren Herden" auf dem Peritoneum rechts in der Zwerchfellkuppel belassen wurde.
Ich brauche euch nicht zu sagen, dass meine Diagnose der absolute Horror ist.
Mein Problem war u.a. die ganze Zeit, dass kein Arzt mit mir sprach, es SPRACH einfach keiner mit mir, außer auf dem Niveau "Tut-Tut - Auto putt".
Dies ist eigentlich bis heute mein Problem, also musste ich mir hinterher dran machen, und Ovarialkarzinom studieren, um überhaupt etwas zu schnallen.
Nach der OP sprach man (ein Arzt, der mich NICHT operiert hatte) hingegen kurz mit meiner Lebensgefährtin und mit meiner Schwester, die Biologin ist. Dort sagte "man", dass bei mir Reste auf der Leber und oben schon erwähnte Reste in Peritoneum belassen wurden. Zudem sagte "man", dass der hinzugezogene Chirurg lässig abgewunken hätte und gesagt hätte "Ach, die kleinen Dinger die haut die Chemo schon weg, das brauchen wir nicht entfernen"
Im OP-Bericht steht nichts mehr von Resten auf der Leber.
Keine Ahnung, ob es sie gibt und es im OP-Bericht vergessen wurde oder ob es sie nie gab.
Mein CT VOR der OP wurde so katastrophal ausgelesen, dass nicht einmal ein weiterer Tumor am anderen Eierstock von 7x8 cm Größe erkannt wurde.
Mir liegt bis heute keine CD von meiner CT vor, trotz Anfrage.

Als ich aus dem Kranbkenhaus kam (nach 10 Tagen) find ich sofort an, meine Erkrankung zu studieren und wechselte auf Grund der Infos sofort das Krankenhaus in ein hiesiges auf EK spezialisirertes Zentrum.
Die übernahmen dann meinen Fall (ich drücke es bewusst so aus) und somit die Chemotherapie (Carbop. Paclit. und Avasin - mit letzterm habe ich arge Probleme, aber darum geht es mir gerade nicht in erster Linie).
Ich habe mittlerweile 4 Chemos hinter mir und finde dieselbigen keineswegs locker, obwohl ich komplementärmedizinisch alles mögliche unternehme und was zumindest meine Blutwerte stabil und im Normbereich erhält.

In dem jetzigen KH wurde KEIN CT gemacht, das den postoperativen Status feststellt, ebenso wurde KEIN Tumormarker erhoben (ich habe dann den TM bei meiner Hausärztin machen lassen):
Ich habe mit den Ärzten, die auch nie Zeit haben, versucht zu reden, WARUM kein TM erhoben wird und bekam Antworten in dem Stil:
"Das tut nicht nötig, das machen wir nie, der ist überhaupt nicht aussagefähig" usw.

Ich weiß, dass ihr genauso wisst wie ich, dass solche Antworten haltlos bzw. sehr undiffernziert sind, aber ich konnte keine anderen Antworten erreichen, trotz Gegenargumentation.
Das Gleiche gilt für ein aktuelles CT, welches ich dringend haben möchte, u,.a. um in der Charite eine zweite Meinung zu meiner Situation einzuholen.

Was mir sehr wichtig war, war über eine zweite OP mit den Ärztinnen zu sprechen. Ich musste an dieser Diskussion leider feststellen, dass den behandelnden Ärzten meine Akte und meine Situation nicht bekannt war, bekannt war halt, dass ich EK habe und in einem fortgeschrittenen Stadium.

Zu einer erneuten OP bekam ich die Antwort: "Nee, das brauchen wir nicht, das würde Ihre Prognose nicht verbessern"
Okay, so weit - so schlecht.

Mein Problem ist folgendes: Wie kriege ich es bloß hin, dass ich an ein CT komme und dass ich in DIESEM KH, welches hier in HH das Kompetenzzentrum für EK ist, bei der Gynäkologie eine ernstzunehmende Beratung über eine zweite OP bekomme?
Auch gerade deswegen ist mir dies so wichtig, weil der hiesige Leiter der Gynäkologie einen Aufsatz (200( oder so) über die Wichtigkeit der OP und der R0 Resektion verfasst und dort erwähnt hat, dass die Resektion des Zwerchfell-Peritoneums für einen erfahrenen Chirurgen keinerlei Problem darstellt.
Ich bezweifele die gesamte erstellte Erstdiagnose, denn "ausgedehnte PK" erscheint mir auch übertrieben, da v.a. das Omentum majus betroffen war, dies aber auch mit Knoten bis 4,5 cm.
Ansonsten gab es ausschließlich wenige "Stippchen" auf Serosa/Darm und miliare Herde auf Zwerchfell-Peritoneum, laut Histo und Op- Bericht und eben Lymphknotenmetastase.
G1 bezweifel ich auch, da bei mir schwache Expression von p53 vorgefunden wurde, was sonst nur bei G3-Tumoren gefunden wird (aber das behauptet nun widerum das path. Institut, nicht dies merkwürdige KH, in dem ich operiert wurde).

Ich habe wirklich nullstens Vertrauen zu der Diagnostik, die bei mir vorgenommen wurde.

Was würdet Ihr denn an meiner Stelle mit diesem Chaos anfangen?
Und habt ihr vielleicht eine Idee, wie ich ein Gespräch über eine 2. Op und ein CT durchsetzen könnte?

Ich bin echt fix und fertig, weil mir die Hürden so hoch erscheinen, denen ich überall begegne - da weiß ich oft nicht, was ich nun schon wieder machen soll.

Ihr Lieben, ich wünsche euch einen angenehmen Sonntag, endlich sonnig und viel Kraft, auch Spaß an diesem Tag und guite Gefühle in irgendeiner Form,
viele Grüße,
Kathrin
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  #2  
Alt 07.07.2013, 20:43
frieda3 frieda3 ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

liebe kathrin,

ich würde schleunigst unter ago-ovar nachschauen, welches kh geeignet wäre. so kann es ja nicht gehen.

lg
frieda04

Geändert von gitti2002 (08.07.2013 um 00:27 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 07.07.2013, 23:16
Benutzerbild von frankdortmund
frankdortmund frankdortmund ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

<oh jeh , manchmal glaube ich wirklich Ärzte benehmen sich wie die Axt im Walde und völlig unsensibel im Umgang mit Patienten, denen so eine Diagnose ja sowieso schon den Schock des Lebens verpasst hat. Ich hoffe Du findest noch Ärzte zu denen Du Vertrauen haben kannst. Wir hatten das Glück, bisher nur auf hilfsbereite Mediziner zu treffen, die auch sofort alle CT und Sono Unterlagen herausgerückt haben um dem Patienten alle Möglichkeiten einer Zweitmeinung zu lassen. Uns wurde auch gesagt, dass der Patient ein Anrecht darauf hat alle Akten die ihn betreffen in Kopie zu bekommen. Es ist mehr als Ärgerlich, wenn man sich in dieser unglücklichen Situation auch noch mit solchen Dingen beschäftigen muss, einfach rücksichtslos und unsensibel. Schade dass es solche Mediziner gibt

Gute Besserung
Frank
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  #4  
Alt 08.07.2013, 01:01
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank, dass ihr euch Zeit genommen habt, euch mit meinem Problem zu befassen!
Liebe Fridea, ich bin in meiner Stadt in einem zertifizierten Zentrum - ich habe ja dahin gewechselt. Für eine Zweitmeinung der Chrité brauche ich ein aktuelles, postoperatives CT. Was ja jetzt nicht gemacht werden soll, "weil das halt immer so ist und immer erst nach der 6. Chemo gemacht wird".
Danke Dir aber für Deine Hilfe, die Website von AGO Ovar ist wirklich sehr hilfreich, ich habe sie auch schon angesehen, bevor ich die Charité kontaktiert habe.

Liebe Maxi, was Du mir von Deiner Behandlung schreibst, schockiert mich nicht minder als das, was mir passiert. Ich weiß definitiv nicht, was frau dazu noch sagen soll. Und du bist, ebenso wie ich, in einem zertifizierten Eierstockzentrum, - na toll, das sind ja schöne Aussichten!
Ja, G1 wäre ganz gut, wenn der Rest meiner nicht besonders fundierten Diagnose nicht wäre.
Und wenn ich dem G1 glauben könnte, dann wäre es auch eine andere Tumoraktivität als bspw. G3. Hingegen ist G1 aber auch nicht so chemosensitiv, G3 reagiert durch höher Zellteilungsrate eben auch stärker auf Chemotherapie.
Aber der Rest meiner Diagnose - DAS ist eben das, was.. sagen wir mal... genug tödliches Potenzial enthält, dass man vor Angst erstarrt.
Ich weiß nur eines: ich werde mir das NICHT gefallen lassen.

Lieber Frank, vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte!
Ihr habt ja auch gerade schlimme, ganz schlimme Stunden, Carmen und du!
Ich erinner mich nur zu gut noch an meinen Schock und an den Schock meiner Familie in den ersten Wochen, sehr, sehr schmerzlich die Gefühle und die Verzweiflung aus diesen Tagen.
Frank, das ist gut, dass Du Dich von Anfang an um eine eigene Akte kümmerst, mit wirklich allen Unterlagen und Befunden, die es gibt. Man braucht diese Unterlagen immer wieder, ich benötige sie bspw auch immer wieder für die komplementäre Therapie.
Bei DER Diagnose ist es mir sehr, sehr wichtig, von Anfang an eine umfassende Komplementärtherapie zu machen.
Die Ergebnisse geben mir insofern recht, als dass ich zumindest supoergute Blutwerte habe, die Leukozyten sind bspw. nach der 4. Chmeo immer noch bei 7,2 (Norm 3,5 - 9,8). Und das verblüfft die Ärzte ungemein.
Ich sehe es so: Bei DER Diagnose werde ich alles tun, dass ich mir mein Immunsystem erhalte, denn nach der Chemo ohne Immunsystem mit zigtausend frei flottierenden Krebszellen in der Weltgeschichte rumzutrödeln erscheint mir keine gute Idee.
Ansonsten finde ich die Chemo unerträglich nervig, habe jede Menge Nebenwirkungen, aber die Blutwerte sind durch die Komplementärbehandlung spitzenmäßig.
Achso, mir wurde von einigen Ärzten davon abgeraten, allzuviel komplementär zu machen. Ich sollte alles lieber nach der Chemo machen. Darauf habe ich mich nicht eingelassen, denn ich finde, dass mir die Schulmedizin SO viel nun wirklich nicht unbedingt zu bieten hat, dass ich gar nicht machen brauche, was mir helfen könnte. Und es gab auch einige Ärzte, die es so sehen wie ich, andere Ärzte sehen es anders.


Und nochmal zu diesem Diagnose-Irrsin: Ich kenne eine Frau, die mit RO operiert wurde. Sie hatte nach der 3. Chemo einen TM von 269 (von prä-operativ 800), nach der 6. Chemo ist der TM immer noch auf 80.
Was soll darn dann R0 sein, bitte?
Ich soll eine PK haben, die sprechen aber vom Omentum majus, was NICHTS mit Peritonealkarzinose zu tun hat, ansonsten habe ich 2 KLEINE Bereiche (Zwerchfell und Serosa/Dünndarm) mit miliaren Herden (bis 2 mm), wovon einer resektioniert wurde, der andere nicht.
Mein TM ist 2 Wochen nach OP direkt VOR meiner ersten Chemo auf 79 gefallen (von 400), nach der 3. Chemo auf 25 bei der Horrordiagnose schlechthin.
Ich will damit sagen: Die Diagnosestellung funktioniert anscheinend oftmals schon überhaupt kaum. Oder was ich eigentlich sagen will:
HILFE!!!!!!!!!!! Ich will endlich eine fundierte und haltbare Diagnose! Ich will ein fundiertes CT und will wissen, ob ich mich nochmal operieren lassen soll und wenn ja, wann ich das soll!

Alles Liebe Euch,
Kathrin

Geändert von SunnyCat (08.07.2013 um 01:07 Uhr)
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  #5  
Alt 08.07.2013, 09:06
dw1412 dw1412 ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo, nach fast vier Jahre seit Beginn der Erkrankung bei meiner Frau, kann ich nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen den Ärzen deines Vertrauens zu glauben und zu vertrauen. Die Frage ob nun die Bestimmung des Tumormarkers oder Verlauf Cts angezeigt sind, sind nicht zielführend und kosten zu viel Kraft und Energie. Im Verlauf der Erkrankung haben wir fast 10 CT’s bekommen. Die absolute Mehrzahl war äußerst positiv und regte die Behandlungsteams zu besonderen Optimismus an. Trotz aller Behandlung mit Avastin und allen vorhandenen Chemokombinationen unter optimalen Verlaufsbedingungen sind wir nun seit einiger Zeit austherapiert ( nach drei Rezidiven und ausgeprägter allgemeiner Metastasierung der Lunge und der Bronchien). Wir haben zu Hause eine vollständige Krankenakte und ich glaube, dass ich im Laufe der Erkrankung sehr viel über die Diagnose Eierstockkrebs gelernt habe. Wenn einen das Glück nicht hold ist, hilft leider auch eine optimale Behandlung nicht
Ich möchte nicht Entmutigen, denn auch bei sehr vielen Betroffenen nimmt die Erkrankung einen positiven Verlauf. Ich kann aber aus persönlicher Erfahrung nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen frühzeitig psychoonkologischen Rat und Unterstützung einholen. Bei aller Technik und Möglichkeiten kann man nicht alle Parameter beeinflussen.
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  #6  
Alt 08.07.2013, 09:23
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Kathrin,
da läuft es einem erstmal kalt den Rücken runter, wenn man deinen Bericht liest. Auf Eierstockkrebs-Zentren ist leider auch kein Verlass, denn die gemachten OPs werden immer dem Krankenhaus zugerechnet und nicht dem Operateur (der schön längst woanders tätig sein kann) und nach dieser Anzahl von OPs richtet sich die Einstufung als Eierstockkrebs-Zentrum. Für eine neue OP frag gezielt nach, wieviele OPs der Operateur in diesem Bereich gemacht hat und seit wievielen Jahren sie das machen. Mein persönlicher Favorit ist Dr. M (schau mal in die Bauchfellkrebs-Ecke), aber auch Dr. d.B. aus Essen ist Spitze.
Im Bereich der Behandlung bei Eierstockkrebs ist momentan vieles im Umbruch (s. Avastin, HIPEC-OP, PIPAC, HE4). In die Leitlinien haben es die meisten davon noch nicht geschafft und sind leider auch noch nicht allen Ärzten bekannt . Daher bin ich immer über den Austausch hier im Forum froh.
Wegen des CTs kannst du auch deinen Hausarzt fragen oder frag den Arzt bei dem Du die Zweitmeinung möchtest.
Hast du eine Psycho-Onkologin mit der du über deine Sorgen/Ängste sprechen kannst?
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Ulrike

Geändert von ulrikes (08.07.2013 um 09:24 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler korrigiert
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  #7  
Alt 08.07.2013, 10:21
Benutzerbild von frankdortmund
frankdortmund frankdortmund ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Ja Kathrin, das mit den unterschiedlichen Diagnosen ist so eine Sache. Ich denke schon die Ärzte handeln da nach bestem Wissen und Gewissen nur fehlt es oft an der entsprechenden Kompetenz. Es ist nur allzu verständlich, das Du das Bestreben hast sofort mit der Chemotherapie loszulegen, denn das Gefühl so um sich streuende Pestbeulen mit sich herumzutragen muss ja unerträglich sein. Ich verstehe bloß nicht die Ärzte die dich operiert haben. Auf Sono und CT ist halt nicht alles gut darstellbar. Aber spätestens bei der Op kann doch jeder erfahrene Chirug erkennen welche Organe sichtbar befallen sind oder waren und welche nicht. Aber das lamentieren bringt nun auch nichts mehr, wichtig ist das jetzt etwas "Grund" in die Angelegenheit kommt. Und das Du Ärzte findest die dich so behandeln wie sie auch ihre eigenen Familienmitglieder behandeln würden.
Das heißt objektiv beurteilen und auch mal Kollegen zu Rate ziehen ohne Kompetenzgerangel und Eitelkeiten. Wie soll ein Patient denn sonst Vertrauen bekommen?
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  #8  
Alt 08.07.2013, 15:09
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten!

Lieber dw 1412, es tut mir sehr leid, dass deine Frau trotz optimaler Verlaufsbedingungen nun an einem Endpunkt schulmedizinischer Weisheit angekommen scheint.
Wie sieht es denn aus mit Komplementärmedizin?
Ich hoffe, dass deine Frau noch Lebensqualität hat und dass ihr trotzdem noch schöne Stunden verbringen dürft!
Zu meiner Situation möchte ich noch einmal explizit sagen, dass ich gerade behandelt werde OHNE fundierte diagnostische Grundlage, dass ein Resttumor bestehen lassen wurde, nicht weil er nicht operabel war, sondern weil es dem Chirurgen nicht nötig erschien, da er meinte" Das kann soi bleiben, das haut die Chemo weg!"
Und für diese Ausage gibt es immerhin 2 Zeuginnen, denn dieselbige wurde vor meiner Schwester und meiner Lebensgefährtin getätigt.
Wenn man sich mit EK wissenschaftlich auseinandersetzt, so ist die Erkenntnis nicht zu verleugnen, dass ein Resttumor suboptimal ist, um es mal ganz vorsichtig auszudrücken,ausgesprochen suboptimal. Und zwar immer.

Ergo: Ich habe keine Ärzte meines Vertrauens und eine entspannte Gelassenheit ist mir momentan, 4 Monate nach der (fragwürdigen und nicht besonders fundierten) Diagnose mit für mich entsprechend fragwürdiger Behandlng zur Zeit recht fern.

Liebe Ulrike,
ich habe schon Deine Beiträge gelesen und fand es ganz richtig, wie kritisch du mit Statistiken umgehst. Ich hoffe sehr, dass sich einiges in Sachen EK ändert, was unsere Überlebenschance dann doch endlich mal entscheidend verbessert! Ich werde auch in nächster Zeit nochmal links und Literaturtips einstellen.
Für psychoonkologische Therapie blieb mir noch keine Zeit, war bisher komplett mit Krankheitsmanagement beschäftoigt.
Zu mir kommt immer 5 -10 Minuten eine junge Frau während der Chemotherapie, blutjung, knallgesund, engagiert, intelligent und freundlich und findet mich ganz toll und findet ganz toll, wie ich mit allem umgehe usw. Ich habe nicht das Gefühl, dass mir dies zu diesem Zeitpunkt auch nur das Geringste helfen könnte, obwohl die junge Frau fraglos ganz charmant, intelligent, freundlich und engagiert ist. Später werde ich mich allerdings darum kümmern, sobald ich diese dringliche Geschichte erstmal händeln kann.

Lieber Frank, erst einmal alles, alles Gute für Carmen und Dich, ich hoffe sehr, dass Carmen die OP gut verkraftet. Es ist eine sehr, sehr lange OP bei ihr gewesen (meine dauerte 6 Stunden).
Frank, meine Chemotherapie begann 2 Wochen nach OP, ich bin 9 Tage nach der OP entlassen worden und 5 Tage später hatte ich das KH gewechselt und dort begann auch dann die Chemo.
Ich bin am 29. März operiert worden und am 02.08. findet meine letzte Chemo statt.
Ja, und du hast vollkommen Recht: Ich habe mittlerweile NULL Vertrauen zu den Ärzten, dies müsste durch Kommunikationsprozesse erst einmal hergestellt werden.
Und durch ein CT und eine fundierte Aussage über eine 2. OP, die die Sache mit den Tumorresten in Ordnung bringen soll.


Ganz liebe Grüße an Euch alle,
Kathrin
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  #9  
Alt 08.07.2013, 23:38
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frankdortmund frankdortmund ist offline
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Ja Kathrin, ich bilde mir nicht ein mit euch betroffenen und erkrankten Personen mitreden zu können. Aber in eure Lage versetzen kann ich mich halbwegs.
Diese eventuellen Überlebensängste sind sicher Ungeheuer. Ein Vorteil hier in Essen ist, es sind viele gleichermaßen Betroffene Frauen auf der Station, die sich austauschen können. Nur diese Frauen wissen wie man sich wirklich fühlt, bei Carmen auf dem Zimmer ist eine Frau die vor zwei Wochen operiert wurde und die sehr nett ist. Ich denke Erkrankte haben ein anderes Verständnis füreinander. Da Du ja nun schon die Chemotherapie bekommst, bleibt ja nur die Hoffnung, daß es bei Ek eine gewisse Grundsatzchemo gibt, die halt anfangs immer angewendet wird, und die bei dir anschlägt. Ich weiß es ist wenig tröstlich und dein Vertrauen in die Ärzteschaft ist stark erschüttert. Ich kann auch nicht sagen was sich ein Arzt bei so einem leichtfertigen Satz das wird die Chemotherapie richten denkt. Ich denke aber den Tumor hätte man nicht ohne weiteres entfernen. Ich weigere mich einfach zu Glauben das ein Arzt bei der Op einen Tumor zurücklässt wenn er ihn einfach hätte wegschneiden können. Aber man muss halt danach den Patienten auch ehrlich aufklären.
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  #10  
Alt 09.07.2013, 00:10
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Hallo Frank, wie geht es Carmen heute?
Ist sie schon aus der Intensivstation raus?
Ich hoffe sehr, dass es ihr schon besser geht!
Ihr seid ja offensichtlich bei einem sehr fähigen Chirurgen, das finde ich super. Und ich drücke Carmnen (und dir auch) ganz doll die Daumen für einen optimalen und erfolgreichen Verlauf!
Ich möchte hier natürlich nicht Schrecken in undifferenzierter Form verbreiten, aber es gibt tatsächliche unterschiedliche Behandlungen und Kompetenzen der Ärzte, je nachdem wo man hingerät bei der Erstdiagniose, wenn die Frauen und deren Angehörigen noch unter Schock stehen.
Insofern gibt es auch bei Chirurgen unterschiedliche Fähigkeiten, gerade was EK betrifft.
Ich habe da leider Pech gehabt und versuche gerade, dies irgendwie zu korrigieren. VIELLEICHT lässt es sich nicht so einfach korrigieren, vielleicht warten die Onkologen auch einfach ab, wie die Chemo bei mir wirken wird und ob die miliaren Herde im Peritoneum verschwinden und VIELLEICHT denken sie, dann wäre eine OP nicht mehr nötig - ich weiß es doch alles nicht, da leider die Kommunikationsbereitschaft der Ärzte in meinem Fall an meinem Wohnort nicht überausgeprägt scheint.
Und ja, Du hast Recht, es gibt eine Standardchemo mit Paclitaxel, Carboplatin und bei FIGO III und FIGO IV dazu für 15 Monate Avastin (oder Bevacizumab, ist das Gleiche) zur Erhaltung. Die Chemo wirkt ersteinmal meist ganz gut, sofern mein Tumor platinsensitiv ist.
Auf diese Standards verlasse ich mich natürlich und stehe demzufolge auch hinter der Therapie. Allerdings begleite ich dieselbige von Anfang an komplementärmedizinisch, das ist mir ein großes Bedürfnis.
Unklar ist mir eine ZweitOP bei einem auf EK spezialisierten und fähigen Chirurgen, da geht meine Energie hin, das zu klären.

Ich drücke Carmen ganz fest die Daumen und sende dir liebe Grüße!

Geändert von SunnyCat (09.07.2013 um 09:38 Uhr)
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  #11  
Alt 09.07.2013, 20:46
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Kathrin,

Erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Du erweckst den Eindruck, dass Du ziemlich Durchsetzungsstark bis, kannst Du nicht nochmal das Gespräch mit einem Arzt in Deinem KH suchen und dazu jemanden mitnehmen, der getrieft ist und Dich unterstützen kann.

Gerade für das CT hast Du ja handfeste Gründe, da Du es für die 2. Meinung brauchst...

Tumormarker wurden bei mir im KH auch nur in der einmal vor und einmal nach der OP erhoben und dann wollten die das im KH auch nicht mehr machen (wäre generell während der Chemo nicht so aussagefähig und bei mir schon mal gar nicht. ) ich habe in den Leitlinien nachgelesen und da wird es auch nicht (mehr)empfohlen (Kann auch sein dass meine Erinnerung mich trügt, ich habe so viel nachgelesen ...:shy ).
Erst im Rahmen der Nachsorge - und nachdem ich meinen Gynäkologen gewechselt habe- wurde mir auf meine Bitte der TM doch noch bestimmt (die anderen Ärzte haben sich schlicht geweigert).
Ich will damit nicht sagen was richtig oder falsch ist, weiß ich auch gar nicht, ist halt nur nichts ungewöhnliches, dass Ärzte den TM nicht bestimmen lassen wollen.

CT hatte ich auch nur bei der Erstdiagnose in 03/2012 und jetzt bekomme ich eventuell ein zweites CT oder vielleicht ein MRT, wenn die Sache mit meiner Schilddrüse geklärt ist.

Versteh mich nicht falsch, ich kann Deinen Wunsch nach mehr Klarheit absolut nachvollziehen. Und ich weiß selbst wie unsensibel Ärzte im Patientengespräch sein können und ich weiß auch wie es ist, wenn 2 Ärzte mir auf die gleiche Frage unterschiedliche Antworten geben.

Aber wenn Du auf ein Arztgespräch bestehst, gut vorbereitet bist, Verstärkung dabei hast und begründest dass Du durch das ganze Kuddelmuddel eigentlich gar nicht weißt wo Du stehst, vielleicht hast Du damit ja dann doch Erfolg?

Ich Drücke Dir die Daumen, dass Du doch noch Aufklärung bekommst und dass Du die (letzten beiden?) Chemos gut überstehst

Viele Grüße
Sandra

P.S. Wenn ich ein bißchen wirr geschrieben habe, Sorry , arbeite noch nicht so lange wieder und bin heute dann doch ziemlich platt
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  #12  
Alt 09.07.2013, 22:23
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Liebe Sandra,

ganz dolle Danke für deine Sicht der Dinge, die du mir freundlicherweise so ausführlich schilderst nach einem für dich anstrengenden Arbeitstag, nach dem du platt bist!
Ich habe heute irgendwie "Aus-Zeit", also irgendwie psychisch "krebsfrei" und schreibe morgen erst wieder hier.

Und ich wünsche dir einen schönen, erholsamen Abend,
alles Liebe,
Kathrin

PS: Ich finde überhaupt nicht, dass du wirr geschrieben hast! das war alles gut verständlich und ich habe dich sehr gut verstanden! Danke!
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  #13  
Alt 13.07.2013, 19:25
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Hallo ihr Lieben,

ich KANN mich gerade kaum mit meiner eigenen Geschichte auseinandersetzen - ich fühle mich mittlerweile wie von Furien getrieben und gehtzt, möglichst in Sekundenschnelle alles zu klären, was unklar ist und gezwungen, rasant in Ordnung zu bringen, was in Ordnung gebracht werden muss.
Das Ganze habe ich gegen höchste Widerstände zu regeln, mit List und Dursetzungskraft, unwilligen Ärzten trotzend - meine Güte, es ist unsagbar anstrengend!

Montag habe ich wieder Chemotherapie (diesmal den 5. Zyklus, somit den vorletzten), dann soll Avastibn 15 Monate als Monotherapie folgen.
Ich habe Avastin vor allem wegen der Tumorreste zugestimmt, allerdings wird mir zunehmend klarer und bewusster, dass ich lieber eine 2.OP anstreben würde.
Da bei mir Avastin erst bei dem 3. Zyklus gegeben wurde, habe ich mitbekommen, inwiefern sich die Nebenwirkungen durch Avastin bei mir verschlimmert bzw. verändert haben. Es mag sein, dass Avastin als Monogabe recht verträglich ist, aber der Dreierpack haut mich ganz schön um, es ist bei mir echt eine Quälerei.
Ich habe HORROR vor der Chemo, denn letztes Mal war ich 2 Wochen krank, diesmal noch bei der Hitze (bei uns 30 Grad) wird sich mein Zustand bestimmt nicht bessern. Und ich habe jede Menge Nebenwirkungen, das Minimum ist, dass mir morgens bspw. die Augen bluten usw.

Also, ich werde jetzt am Montag folgendes machen:
- Ich werde auf einem Termin bei einem Onkologen aus der Tagesklinik bestehen, um die Sache ausgiebig zu besprechen (die verteilen nämlich ausgesprochen ungerne bis gar nicht Termine für Gespräche)
- ich werde auf einem Termin in der Gynäkologie bestehen, um eine 2. OP zu besprechen,
- ich werde ganz genau fragen, WANN WELCHE bildgebende Diagnostik nach der Chemo vorgesehen ist, werde auf CT oder MRT bestehen, welches mir auch in Form von CD ausgehändigt werden soll
- ich will darauf bestehen, dass ich eine relativ zuverlässige Aussage über den Zustand des Tumorrests (miliare Herde im rechten Zwerchfellperitoneum) bekomme (über ein bildgebendes Verfahren, Laprakopie oder sonstwas), ich werde fragen, wie man das hinbekommt, darüber eine relativ zuverlässige Aussage zu machen,
- und ich werde nach Bestrahlung fragen.

Ich habe euch ja schon geschrieben, dass ich die ganze Zeit zusätzlich komplementärmedizinisch unterwegs bin. Das gibt mir echt ein gutes Gefühl und körperlichen Halt.
Bei all der Quälerei und den massiven Nebenwirkungen halten meine komplementärmedizinischen Maßnahmen zumindest meine Blutwerte im Normalbereich. Naja, bis jetzt jedenfalls - man soll ja nie den Tag vor dem Abend loben....

Ich wünsche euch alles Liebe,
viele Grüße,
Kathrin
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  #14  
Alt 13.07.2013, 20:31
Benutzerbild von frankdortmund
frankdortmund frankdortmund ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Kathrin,
Ich denke so ist die Vorgehensweise am Sinnvollsten. Hoffentlich sind die Ärzte kooperativ. Vor allen Dingen wenn die nicht Hand in Hand zum Wohle des Patienten zusammen arbeiten. Jeder kocht sein eigenes Süppchen einfach ätzend. Was spricht dagegen einen Patienten über alle Fakten und Risiken der verschiedenen Behandlungen aufzuklären. Was am Ende das Richtige ist wissen die ja selber nicht genau. Aber der Patient könnte dann auch selber mit entscheiden welche Risiken er eingehen möchte. Ich finde es immer reichlich vermessen dies einfach über den Kopf des Patienten zu entscheiden. Von den Gesundheitspolitischen Dingen wer was wann bezahlt und wer nicht möchte ich erst gar nicht reden. Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg und kooperative Ärzte.
Dein Wunsch möglichst alles vorher wegoperiert zu bekommen kann ich nur zu gut nachvollziehen, bei mir wäre das ganz genauso, aber ob es wirklich besser ist weiß leider kein Mensch fürchte ich. Schon allein weil jeder Mensch, das Umfeld, der Krankheitsverlauf die Tumorbesiedelung, das Können der Ärzte und letztlich ja auch das Glück eine Rolle spielen. Jedenfalls hoffe ich, das am Ende die für dich richtige Entscheidung dabei herauskommt

Schönes We
Frank.
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  #15  
Alt 14.07.2013, 13:22
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frankdortmund frankdortmund ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Kathrin,
So ein Beispiel dafür was so passiert wenn Ärzte nur die Hälfte erzählen liefert ja aktuell Carmen. Ich habe gestern lange mit Ihrem Arzt gesprochen und der sagte mir dann folgendes: Die Darmprobleme sind nach so einer Op eigentlich sehr sehr oft zu beobachten. Darum hat man sich darum noch keine allzu großen Sorgen gemacht. Bei gefährdeten Patienten die noch keine Reflexe haben die verhindern das man beim Erbrechen einatmet wird dann eine Magensonde gelegt und solange abgesaugt bis der Darm wieder in Gang kommt. Diese Prozedur ist aber sehr unangenehm für den Patienten und weil Carmen ja schon gut drauf war und weil Sie ja auf der Intensivstation diese ungeheuren Wahnvorstellungen geschoben hat wollte er ihr das ersparen. Also wirklich gut gemeint und hinterher ist man immer schlauer. Was nur ärgerlich ist, das wurde entschieden und als Patient hattest Du nicht die Möglichkeit etwas zu tun. Richtig wäre jawohl gewesen sich zusammen zu setzen, dann die Lage erklären, die Risiken aufzuzählen und dann Carmen die Entscheidung zu überlassen. Vermutlich hätte sich Carmen die Sonde wirklich nicht legen lassen. Andererseits war sie wieder einigermaßen klar und ist ein Sicherheitsmensch vielleicht hätte sie es auf sich genommen. Will halt nur sagen wie blöd es ist wenn man einfach entmündigt wird. Das war ja nun ein einfacher Sachverhalt den zu erklären kein Problem und sogar medizinische Laien wie Carmen und ich hätten das verstanden. Bei komplexen medizinischen Problemen muss man sicher auch als Arzt den Patienten auch schonmal steuern weil Laien das ganz sicher nicht in der kompletten Tragweite überblicken. Aber ich fürchte Ärzte, die sich diese Zeit nehmen und die Geduld haben sind rar gesät.

LG
Frank
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