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  #16  
Alt 14.07.2013, 13:00
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Lieber Frank,

ich bin sehr gerührt, dass Du dich in deiner dramatischen Situation noch mit meinen Problemen auseinandersetzt - ich weiß nicht, ob ich das könnte! Danke!

Ja, ich sehe es genauso wie Du!.
Und man muss es sich ja nur anschauen, wie sehr sich die Frauen hier in die Erkrankung eingearbeitet haben, ich denke manchmal, die Frauen hier wissen besser Bescheid als mancher Hausarzt.
Viele haben hier ja Ovarialkarzinom als medizinisches Fachgebiet studiert.
Was ich sagen will: Es ist möglich, mit uns vernünftig zu sprechen, wir verstehen. was man uns sagt. Sofern wir es nicht verstehen, informieren wir uns fundiert.
Was ich weiter sagen will: Es ist nicht nötig, die Kommunikation mit uns als Patientinnen auf Sätze wie: "Es gibt jetzt einen kleinen Pieks" zu beschränken.

Zudem sind wir MENSCHEN, wenn auch schwer kranke Menschen, man muss auch nicht vor jedem Gespräch mit uns weglaufen, immer froh, uns nicht mehr zu sprechen und nicht mehr zu sehen.
Ich verstehe durchaus, dass es in gynäkologischen Stationen mehr Spaß macht, bei Geburten Babys auf die Welt zu verhelfen, aber für uns ist es tragisch, wenn man uns bzw. unser Leid am liebsten aus den Räumen kehren würde.

Ich will nicht sagen, dass alle Ärzte so sind, bestimmt nicht. oder alle Krankenhäuser. Aber wenn dies einigen wenigen Frauen passiert oder sie dieses Gefühl aus den Interaktionsprozessen mitnehmen, so ist dies trotzdem ausgesprochen traurig und schwierig für die einigen, wenigen Frauen.

Man kann sich nicht genug dafür einsetzen, als mündige, selbstständige Patientin behandelt zu werden, die mit Entscheidungen trifft über den Verlauf ihrer Behandlung, denn wir als Patientinnen tragen die Konsequenzen all dessen, wie wir behandelt werden oder nicht behandelt werden, was und passiert oder eben nicht passiert.

Wenn manche Frauen das so nicht wollen und lieber das Medizinische den Ärzten überlassen wollen, so ist dies auch völlig okay, aber es gibt eben auch die mündigen Patientinnen, die mit entscheiden wollen.


Alles Gute Carmen und Dir,
Kathrin
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  #17  
Alt 16.07.2013, 09:29
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frankdortmund frankdortmund ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Kathrin,
Ich hoffe Du könntest gestern ein paar Punkte deiner Montagsliste abarbeiten.
Aber alles hast Du sicher nicht geschafft, war ja ein mächtiges Programm.
Hoffentlich konnte dir alles gut erklärt werden, damit Du Vertrauen bekommst und dir nicht länger vorkommst wie das Lamm, das zur Schlachtbank geführt wurde. Wenigstens in dem Punkt haben Carmen und ich ja Glück und die Ärzte sind sehr gewissenhaft und rücksichtsvoll

LG
Frank
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  #18  
Alt 16.07.2013, 10:27
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Frank,

melde mich kurz Tage zu meiner Sache, bin echt noch richtig kaputt und möchte heute gerne Erholungstag machen.

Zuerst eine Sache:Habe erfahren, dass das KH auch nach der Chemo kein CT macht, muss mich echt umorientieren auf einen guten Gynäkologen oder Internisten, der als Zwischenstation da was deichselt. Auch Bestrahlung ist für mich ein großes Thema. kein CT geht nicht, denn ich brauche es für second Opinion, in Berlin oder Essen - eins von beidem.

Gibt es hier eigentlich Frauen, die mit Tumorrest, wenn auch unter o,5cm, länger bzw. länger rezidivfrei überlebt haben? Ich habe bis jetzt noch keine gefunden.
Ich WILL das nicht haben, insbesondere weil versierte Profs sagen, dass es für erfahrene Chirurgen KEIN Problem sei, einen Rest von Tumorabsiedelungen im Peritoneum des Zwerchfells chirurgisch zu entfernen! Und bei mir war es nur ein kleiner Bereich.
Und ich bin nur 6 1/2 Stunden operiert worden. Und ansonsten war auch nicht allzuviel Befall bei mir im Bauchraum, vergleichsweise zu anderem.

Ach Menno, warum habe ich bloß so ein Pech gehabt.
Habe gestern mit meiner Ärztin/Onkologin geredet, die meinte: Nein, die Absiedelungen im Zwerchfell sind nun weg! Sie brauchen keine OP mehr.
Ich: Und wenn mein Tumor platinresistent ist?
Sie: Das muss man abwarten.
Ich: Warum schreibt Prof J. und andere, Ihr Chef hier, dann in eimem aktuellen Aufsatz im Ärteblatt, dass R0 für jede gute Prognose grundlegend ist, wenn es so egal ist, ob man miliare Absiedelungen hat und die Chemo dieselbigen komplikationslos beseitigt?
Sie: Ja, ich habe den Aufsatz gelesen. Aber ich bin mir sicher, die Chemo wird bei Ihnen alles entfernen. Und sie haben so Spitzenblutwerte und sie bekommen danach noch Avastin, seien Sie froh darüber.

Uswusw.

Es ist SO schwieriug! ich WILL das alles nicht, ich will die blöden Tumorreste nicht!
Habt ihr mal versucht, mit Menschen zu reden, die nicht reden wollen oder die mauern, aus welchen Gründen auch immer?
Egal, mit wem man redet, der in der Haltung ist, es GEHT EINFACH NICHT, schon gar nicht, während die Chemo in dich reinläuft!
Aber es geht auch nicht mit Freunden, Partnern, Kindern, Eltern, Geschwistern, Chefs - es geht nicht mit deiner bank, mit deinem Vermieter, ach ES GEHT EINFACH NICHT!
Ich weiß nicht, was ich tun soll.
Ich suche mir einen anderen Arzt zur Nachsorge, der mir hilft.
Außerdem habe ich mir überlegt, dass ich eine Bestrahlung will. Das Avasstin will ich auch nicht.

Gibt es hier Frauen, oder gab es Frauen, die mit Tumorresten länger überlebt haben? ich habe echt nicht den Eindruck, dass es hier jemanden gibt, der mit Tumorresten länger überlebt hat, und ich habe hier so viel gelesen....
Ich möchte doch noch so verdammt gerne leben, ich kann nicht aufhören, das zu wollen...

Bin deproimiert, habe mir gerade die Augen geschminkt, weil ich raus wollte (ansonsten sehe ich unterirdisch aus), und muss schon wieder heulen. Meine Güte, wie oft ich tausende von Tränen geheult habe, kanns schon nicht mehr zählen.

Naja, ich hoffe dass zumindest ihr einen guten Tag habt,
ein paar von uns haben es wohl eher heute nicht,

liebe Grüße,
Kathrin
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  #19  
Alt 16.07.2013, 14:12
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Kathrin,

nur ganz schnell, bin auf der Arbeit:

kann Dir leider auch nicht sagen, wer mit Tumorresten als Langezeitüberlebender hier aktiv ist oder war.
Meine OP gings ja R1 aus, also waren meine "Reste" nur noch mikroskopisch feststellbar. R0 wäre mir auch lieber gewesen.

Ich habe am Anfang auch immer nach Langzeitüberlebenden "gesucht" die mindestens mein Stadium hatten.
Unter anderem Mosi-Bär (wenn ich nicht falsch liege hatte Sie FIGO iV) und Tigimon waren dann zwei der Userinnen die mir Mut gemacht haben, dass diese Diagnose nicht unbedingst heißt, dass man morgen stirbt (auch wenn es einen Rückfall geben sollte).

Tja, zu der leidigen Sache mit dem CT, kann ich Dir nun wahrlich keinen Tipp geben, da ich ja 1 Jahr und fast 4 Monate nach meiner Erstdiagnose noch immer kein Kontroll CT, PET-CT oder MRT bekommen habe...

Ich kann absolut verstehen, wenigstens darüber Gewißheit haben möchtest, in welchem Status sich Deine Erkrankung befindet. Und am besten natürlich, mit dem Ergerbnis das die Chemo Ihre Abreit gemacht hat und alles weg ist

Hier nur ein paar Ideen, an wen Du Dich noch wenden könntest, wenn Du im KH nicht weiter kommst:

Hast Du denn keinen Gynäkologen den Du um Hilfe bitten kannst?
Oder eine Freundin/ bekannte die einen guten Gyn. hat?
Oder hast Du den Krebsinformationsdienst mal angerufen?
Oder eventuell dort wo Du Deine 2 Meinung einholen willts um Hilfe gebeten?

Grüße
Sandra

P.S. ist schon komisch mit dem Avastin. Berliner-Engelchen wollte es unbedingt und hat es nicht bekommen. Und Du bekommst es und willst es nicht (Bitte nicht falsch verstehten ist kein Vorwurf oder so was).
Bist Du Dir sicher, dass die NW von dem Avastin kommen, ich hatte ja nur Carboplatin und Paclitaxel und dennoch waren die NW sehr unterschiedlich bishin zur letzten die mich toatal umgheworfen hat.
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  #20  
Alt 17.07.2013, 08:05
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Moinmoin liebe Sandra,

vielen Dank für deine Worte und dein Verständnis!
Bin im Moment ziemlich platt von der Chemo und irgendwie auch total deprimiert.
Um gleich mal in eine Sache einzusteigen, die du geschrieben hast: Wann heißt es denn R1 und wann R2?
Wie wird der Unterschied zwischen R1 udn R2 kategorisiert?
Ich habe mal versucht, dies über google rauszufinden, ist mir aber nicht gelungen.
Ich verstehe sehr, sehr gut, dass dir R0 lieber gewesen wäre!
Das hätte ich mir auch SO DOLL gewünscht!
Und ich habe ja wegen PC Rx (das war das pathologische Institut mit dieser Klassifizierung), der Rest beläuft sich aber, wenn man den OP-Bericht hinzunimmt auf den Rest unter 5 mm im Peritoneum Zwerchfell.
Und da gehts dann ja wohl auch munter weiter, wenn es dann weitergeht, vom Zwerchfell mit der PC.
Und das machts so beschissen, meine Guüte, mir wäre als Rezidiv jede solide Metastase 1000 Mal lieber - ist ja klar.
Bei Mosi hat ja offensichtlich Carboplatin und Paclitaxel vorbildlich gewirkt, und da musste man ja auch nicht mehr vorhandene ehemalige Tumorreste im Körper belassen, weil sie ja bei der OP weg und somit nicht lokalisierbar waren.
Vielleicht haben wir ja auch so ein Glück - wer weiß es schon. Ich werde es eh nicht herausfinden, bis ich traurige Gewissheit hätte, weil ein Rezidiv diagnostiziert werden würde.
Mein derzeitiges Gefühl ist einfach so besch...: Ich fühle mich von Anfang an so zum Abschuss frei, als ob ich kein Jahr mehr ohne Chemo usw hätte, so als ob man ein platinresistenten Tumor hätte oder so. Es tut mir auch so leid für alle Frauen mit platinresisten Tumoren, wirklich, keine von diesen Frauen wird begeistert über dies "Schicksal" oder wie auch immer man Platinresistenz bezeichnen mag, sein, keine einzige.
Und ich bin echt nicht begeistert über meine beschissenen Tumorreste, so ist das nun mal - ich hadere und hadere.
Also irgendwie von mitten in der Chemo in die nächste- und von dort wieder mitten in die nächste ich finde diese Perspektive echt schrecklich,.
Ich werde keine Chemos mehr machen, wovon mir die Haare ausfallen, das mindert meine Lebensqualität so komplett, dies Geschminke, damit man rausgehen kann ohne dass man fett im Gesicht stehen hat:
KREBS - ACHTUNG!
Dies bescheuerte Getue um die Perücke, ständig achtet man darauf, dass sie nicht vom Kopf fällt, richtig sitzt, die Haare einigermaßen ansichtlich liegen und letztlich reagiere ich mittlerweile leicht allergisch auf die Kunsthaare.
Das will ich echt nicht mehr, jedenfalls kann ich es mir in meinem jetzigen Krankheitsstadium für mich nicht mehr vorstellen, dass ich das noch einmal machen werde, falls in den nächsten paar Monaten bald die nächste Chemo auf mich zukommt, dieser Gedanke gibt mir ein wenig Frieden. Es gibt mir Freiden, in den Prozess auch Selbstbestimmung einzubringen und auch NEIN zu sagen: Nein, DAS mache ich nicht mehr.
Denn ich möchte am sozialen Leben teilnehmen, so lange es geht.
Ich arbeite zur Zeit auch noch in Teilzeit, denn es tut mir sehr gut zu arbeiten. Ich fand/ finde meine Arbeit ganz wunderbar und es gibt mir ganz viel, diese Dinge weiter zu machen, anstatt hier zu sitzen und über meinen eventuellen Tod nachzudenken (das tut man ja auch, und man denkt ebenso darüber nach, wie man heilen könnte).

Liebe Sandra, genau dies sind meine Gedanken: Ich werde ALS ERSTES den Krebsdienst anrufen, habe mir vorgestern abend noch die Kontaktnummern besorgt. Dort werde ich v.a. fragen, wie ich an einen fachlich versierten Arzt meines Vertrauens herankomme, der bildgebende, diagnostische Verfahren veranlassen kann, meine Hausärztin kann es nämlich während der onkologischen Behandlung nicht, sagt sie. Die will ich aber behalten, denn sie will eine Misteltherapie mit mir machen, sie ist spezialisiert auf Homöopathie und Naturheilverfahren.
Und auf das hiesige Kompetenzzentrum bin ich auch weiterhin angewiesen, gerade wenn ich an eventuelle erneute OP´s denke.
Trotzdem werde ich versuchen, mir einen Internistischen Onkologen bzw. Gynäkologen meines Vertrauens suchen, die an der Sache beteiligt werden. Gynäkologe wird schwieriger, weil mich letzter Gynäkologe NICHT in ein Eierstockkompetenzzentrum überwiesen hat, sondern in nächstgelegenes Krankenhaus - da muss ich noch dran basteln. Und ich kenne keine Gynäkologen, denn ich hatte nie auch nur die geringste Erkrankung in dem Bereich, gar nichts, bin dann aber mal fröhlich mit EK eingestiegen.

Ich spüre beim Schreiben die ganze Zeit den Impuls, mich bei den Frauen zu entschuldigen, die mitten in Rezidivtherapien stecken oder platinresistente Tumoren haben, es tut mir wirklich für jede Frau, unaussprechlich leid, dass sie diese grauenvolle Krankheit mit ihrer Macht getroffen hat.
Aber sicherlich werden sich diese Frauen auch an ihre eigenen Sehnsucht erinnern, noch eine Weile leben zu dürfen, möglichst eine Weile rezidivfrei. Und vielleicht sind hier auch Frauen, die wie ich traurig sind über die Tatsache, dass sie nicht auf Ro operiert wurden, Venenbefall haben (was ja eng bei Figo IV liegt) und mit PC in die Erkrankung eingestiegen sind.
Wenn man ein bisschen von EK verstanden hat, so weiß man, dass diese Diagnosen suboptimal als Einstieg ist. Und ich BIN deswegen traurig - ich möchte mich an dieser Stelle nicht dafür erntschuldigen.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und einen schönen tag,
Kathrin


PS: ja Sandra, ich finde es auch eine Riesen-Sauerei, dass Birgit kein Avastin bekommen hat, insbesondere da es als Monotherapie sehr gut verträglich sein soll und da es durchaus eine Option bei EK bieten soll.
Im Zusammenhang mit Cp + pt ist es mir echt too much, da gehe ich komplett in die Knie, denn, wie du richtig sagst, ist Carboplatin und Paclitaxel ja schon superhart. Und da noch die Herzprobleme und anderes von Avastin - das ist superheftig, das zieht mir die Schuhe aus.
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  #21  
Alt 17.07.2013, 09:27
Benutzerbild von frankdortmund
frankdortmund frankdortmund ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Guten Morgen zusammen,
Liebe Kathrin, ich kann dich so gut verstehen obwohl ich ja gesund bin.
Ich bilde mir aber ein bestimmte Lagen gut nachfühlen zu können. Obwohl es ja niemals das gleiche sein kann, als wenn man von der Krankheit heimgesucht wurde. Ich denke wenn das ginge würdest Du schnell Medizin studieren und dich selber operieren. Diese Unruhe was der Sch.... Krebs gerade hinterlistiges in dir ausdenkt muss gräßlich sein. Für mein Verständnis wäre eine schöne Fette Metastase, der Mann mit dem Skalpell auf die Pelle rückt natürlich das Beste. So einfach macht es euch der Mitbewohner ja meist nicht. In meinem kleinen Gehirn kann ich mir gar nicht denken wie teuer so ein CT ist. Gefühlt geht das ja schnell und der Preis dürfte wohl eher aus den Kosten für das Gerät entstehen.
Ich denke mal es ist wie immer eine reine Kostensache. Meinst wenn Du mal bei deiner Kasse nachfragst was das kostet und Du das dann selbst bezahlst wenn Du dir das erlauben kannst.? Oder wenn Du mal in einem Röntgenzentrum nachfragst? Du möchtest ein CT vom Bauch auf eigene Kosten? So wie ich zum Beispiel einen Gesundheitscheck? Bin mir ja nicht sicher wie belastend so ein CT ist, ob und wieviele Strahlen dabei freigesetzt werden.Es kann sein das die Frage jetzt völlig dämlich war, aber dann hattest Du ja heute wenigstens noch etwas zu lachen.

Ich wünsche dir jetzt trotzdem noch einen schönen Tag
LG
Frank
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  #22  
Alt 17.07.2013, 10:40
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
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:-) Hallo Kathrin
lass dich erst mal . Ich kann dich sehr gut verstehen ,mir ging es auch richtig
besch .... . Ich hatte grosse Angst ,war wuetend und so sehr
traurig das ich koerperliche Schmerzen empfand .
Ich moechte versuchen dir ein bisschen Mut und Hoffnung zu machen
das es besser werden kann ,war bei mir so .
Meine Diagnose bekam ich im Dez 2012 . pT 3b pN1(31/79) pM0 L1 G3 RX bez. Peritonealkarzinose Figo lV
Ich wurde am 13.12. operiert . Die OP dauerte 11 Stunden bei der alles sichtbare Tumorgewebe entfernt wurde . Ausserdem ein Teil vom Zwerchfell und ein Stueck Dickdarm . Nach der OP hatte ich nen beidseitigen Pleuraerguss -also besonders gut hab ich mich nicht gefuehlt . Am 12.1. wurde der Port gesetzt und am 22.1. lief die erste Chemo (Carbo/Taxol +Avastin ) . Die letzte lief am 7.5. Jetzt bekomme ich noch Avastin im Rahmen einer Studie insgsammt 30 mal -wenn alles gut geht .
Nach dr ersten Chemo dachte ich wenns so bleibt kann ichs gut aushalten.- aber falsch gedacht . Nach der 4. gings mir immer schlechter ,die Nebenwirkungen ertrug ich kaum noch . Hab aber alle 6 gescafft .
Ende Mai fuhr ich zur AHB . Das waren 4 Wochen die mir richig gut taten .
Ich dachte immer ich werde nie wieder froehlich sein ,lachen koennen oder Spass haben .
Dieser schei... Krebs wird mein ganzes Leben beherrschen -zum Glueck ist es nicht so Zur Zeit gehts mir gut . Ich liebe das Leben und geniesse jeden Tag .
Klar hab ich auch mal Momente der Traurigkeit ,aber ehr selten .
Wichtig ist ein Doc. dem du vertraust . Meiner Aerztin in Kassel die mich operiert hat und jetzt noch betreut vertraue ich voll . Meinen Gyn hab ich gewechselt -das ging nicht mehr .
Kathrin ich wuensche dir ganz viel Kraft ,Hoffnung und Lebensmut .

Christina

Haette ich fast vergessen ,ich hatte noch nie ein CT oder MRT .
Drueck dir die Daumen das du dich bald besser fuehlst .
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  #23  
Alt 17.07.2013, 11:31
magicN magicN ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Kathrin,
ich bin Betroffene, ED Oktober 2005: Figo 3C, mit Lymphknotenmetastasen (3/45), 1. Rezidiv November 2007, 2. Rezediv November 2009. Zur Zeit steigt mein TM wieder und ist seit 2 Monaten oberhalb des Referenzbereich. Ich werde seit 2007 in einem EK-Zentrum behandelt und habe mir zusätzlich einen Onkologen in meiner Nähe gesucht. Bei mir wird der TM alle 3 Monate kontrolliert und in dem ersten Jahr nach den OP's wird auch ca. alle 3-4 Monate ein Ct durchgeführt.
Ein Ct ist leider oft nicht Aussagekräftig, da man Veränderungen erst ab einer bestimmten Grösse erkennen kann. Mein letztes Ct von April 2013 zeigte, trotz ansteigendem TM keine Veränderungen.
Leider kannst Du die Uhr nicht zurückdrehen, deine Op ist so durchgeführt worden und jetzt kann man es nicht mehr ändern. Aber du kannst versuchen, mit der jetzigen Situation zurecht zukommen. Such dir Ärzte, denen du vertraust, informier dich und versuche die für dich bestmögliche Behandlung zu bekommen. Du brauchst für eine 2. Meinung nicht unbedingt ein CT, dass kann auch von dort veranlasst werden, um deinen Gesundheitszustand zeitnah beurteilen zu können. Vergiss dabei aber nicht dein Leben auch zu leben, denn es gibt noch viel, was das Leben dir zu bieten hat.
Lieben Gruss Nena
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  #24  
Alt 18.07.2013, 07:15
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ganz vielen Dank für euer Verständnis und eure Worte, die mir ganz wichtig sind!
Denke immer ganz lange nach darüber, wenn ihr etwas schreibt und es bedeutet mir ganz viel bei meinen Entscheidungsfindungen - Danke!
Momentan hat mich die Chemo eisern im Griff, es geht mir echt richtig beschissen, kann nicht schreiben, habe totale Schmerzen und kotze fast über die Tastatur.
Melde mich aber wieder, sobald ich kann.

Meine Güte, habe den Eindruck, dass die Chemos immer schlimmer werden, von Zyklus zu Zyklus, puh...........

Alles Liebe Euch,
Kathrin
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  #25  
Alt 19.07.2013, 18:50
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frankdortmund frankdortmund ist offline
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Hallo Kathrin,
Hast dich länger nicht gerührt, das liegt sicher an der Chemotherapie, ich wünsche dir viel Kraft und das es bald wieder besser wird. Ruh dich aus und erhole dich

LG
Frank
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  #26  
Alt 20.07.2013, 09:40
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Liebe Christina,
liebe Nena,
lieber Frank,

ich bin noch ganz weit weg - diese Chemo ist echt der Horror, hatte das Gefühl zu sterben...
Ich frage mich, ob es auch an der Hitze liegt - so stehe ich keinen 6. Zyklus durch. Ich konnte nicht mehr auf 2 Beinen zum Klo gehen, mein Körper war definitiv zu schwer bzw. ich zu schwach, mein Herz tut immer noch keinen normalen Schlag, ich habe Schmerzen bis zum get no und muss mich dauernd (fast) übergeben.

Liebe Chrissi, ich verstehe es so gut mit deiner unbeschreiblichen, körperlich schmerzlichen Trauer - es geht mir auch so... Oh Chrissi, ich lese gerade, dass du es warst mit den schlimmen Chemo-Nebenwirkungen - ich hatte es in meinem Kopf Sandra zugeschrieben...
Ich finde es so schön für Dich, dass du jetzt die Tage genießen kannst, das freut mich sehr für dich.
Ich frage mich, was bei dir passiert ist, dass du diese Fähigkeit in dir entdeckt hast.. However, es ist schön für dich, dass die Trauer erst einmal "vorbei" ist... im Hintergrund ist... zu händeln ist...nicht dominant ist...

In den letzten zwei Tagen, als ich nonstop starkem körperlichem Leid ausgesetzt war, kam es mir so schmerzlich: Dieser Wahnsinn, dass dies TATSÄCHLICH passiert ist und passiert, dass es mir passiert, dass es nun DA ist, diese neue Situation, ich nichts daran ändern kann in direktem Sinne und ich hatte die Schmerzen und das Leid und es war TROTZDEM komplett unglaublich für mich, nicht fassbar.
Man ist ja von der Diagnose bis nach der Chemo eigentlich nur unter Schock, da ist ja keine Zeit etwas zu verarbeiten.
Ich arbeite daran, mir einen Arzt meines Vertrauens zu suchen, ich muss erst mal auf die Füsse nach dieser Chemo.

Liebe Nena, es tut mir sehr leid, dass dein TM wieder ansteigt, bzw. zur Zeit oberhalb des Ref.Bereichs ist.
Kannst du denn einigermaßen damit umgehen? Oder dominiert gerade Angst und Traer deinen Alltag? Ich stelle mir diese Situation wirklich ganz doll schwierig vor.
Liebe Nena, je mehr ich mich mit meiner Erst-OP auseinandersetze, je schneller ich mich drehe, desto mehr erscheint es mir genauso, wie du es schreibst: Ich KANN die Uhr nicht zurückdrehen, es geht einfach nicht.
Ich habe dies auch gelesen: Was bei der Erst-OP falsch gemacht wurde, ist nicht mehr zu korrigieren.
Und du hast recht, mit der Aussage dass es darum geht, dass wir unser Leben leben... ich muss ein Gefühl bekommen, was jetzt für mich wie stimmig ist. Das Leben ist eben nicht mehr auf die gleiche Art zu leben, es ist ein anderes geworden. So ist es - bis jetzt kann ich diesen Veränderungen wirklich nicht viel abgewinnen, es ist einfach so.
Was mich bspw. sehr traurig macht, ist dass ich keinen Hund mehr adoptieren darf (ein Hund, dessen Existenz nach meinem Tod nicht 100 prozentig gesichert ist, geht für mich gar nicht).
Meine jetzige Hündin ist superalt und straight auf dem Weg in den Hundehimmel, ich habe niemals ohne Hunde gelebt - ich ohne Hund, das ist keine gute Sache.
Also, es ist ein anderes Leben, alles ist anders irgendwie. Und einiges versuche ich einfach weiterzumachen, weil es so gut war, so wunderbar eingerichtet. Weitermachen ist tw. auch sehr, sehr schwer, weil die Kräfte momentan so gering sind.

Naja, so ist das: Vergiss nicht, dein Leben zu leben...
Da haste einfach Recht - Danke!

Lieber Frank, dir wünsche ich einfach nur Kraft und alles Liebe und dass alles gut wird, irgendwie. Ich danke dir ganz doll, dass du trotz des dramatischen Schicksals, welches Dich und Carmen ereilt hat, immer noch freundliche Worte und Anteilnahme für andere (mich) aufbringst! Ganz vielen, vielen und aufrichtigen Dank dafür! Ich schreibe dir später noch zu deiner Situation, bin jetzt megaplatt,

liebe Grüße und möglichst einen schönen Tag für die tapferen Frauen hier,
Kathrin
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  #27  
Alt 20.07.2013, 11:32
magicN magicN ist offline
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Liebe Kathrin,
es tut mir sehr leid, dass es dir z.Z. so schlecht geht. Hast du denn keine Medikamente gegen die Übelkeit (z.B.: Emend) und gegen Schmerzen genommen. Denk daran es ist nicht notwendig während der Chemo so zu leiden, sprich mit deinem Onkologen, er kann dir bestimmt diese Zeit erleichtern.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich im Moment fühlst, nach 3 grossen Op's, 3 unterschiedlichen Cheomtherapien u. einer Bestrahlung bin ich glaube ich langsam fast ein Profi was Schmerzen und Übelkeit angeht. Nach und während meiner meiner ersten Chemotherapie, habe ich auch gedacht, dass stehe ich auf keinen Fall nochmal durch, aber ich war auch vor meiner Krebserkrankung noch nie krank und musste auch erst lernen damit umzugehen und Hilfe anzunehmen.
Mittlerweile habe ich für mich einen guten Weg gefunden mit meiner Situation zurecht zukommen. Ich bin z.B.: wesendlich gelassener was meinen TM-Anstieg betrifft, als in der Vergangenheit. Mein Arzt möchte so lange abwarten, bis er etwas im Ct sehen kann oder ich Symphtome bekomme, da ich bei sofortigen Handeln einen Verlust meiner Lebensqualität hinnehmen müsste ohne meine Lebenszeit zu verlängern.

Mein Leben hat sich durch die Erkrankung verändert, aber nicht nur verschlechtert. Natürlich könnte ich auf einige Erfahrungen (Schmerzen, Übelkeit u.s.w.) gut verzichten, aber einige Dinge sehe ich jetzt auch mit anderen Augen. Es gibt sehr viele Menschen, die nicht von so einer schweren Erkrankung betroffen sind, aber trotz allem ein unglückliches, unzufriedenes Leben führen und am Leben verzweifeln.

Wenn du gerne einen neuen Hund möchtest, wird sich da sicherlich auch ein Weg finden lassen. Es gibt so viele Hunde aus schlechter Haltung oder aus Tiertötungstationen, die ganz dringend ein liebevolles Heim suchen und die so dankbar sind wenn sie auch nur einmal in ihren Hundeleben Liebe bekommen.
Selbst wenn es nur von kurzer Dauer sein sollte, hast du solch einem Hund mit Sicherheit sehr geholfen.

Wünsche dir gute Besserung, Nena

Geändert von magicN (20.07.2013 um 11:38 Uhr) Grund: fehler
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  #28  
Alt 20.07.2013, 12:51
Benutzerbild von Jessa
Jessa Jessa ist offline
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Zitat von SunnyCat Beitrag anzeigen
Wann heißt es denn R1 und wann R2?
Wie wird der Unterschied zwischen R1 udn R2 kategorisiert?
Hallo Sunnycat,

Ich weiß nicht, ob dir das hier weiterhilft, zumindest wenn es um die grobe Kategorisierung geht; das stammt aus der LinkSammlung im Gebärmutterkrebs-UnterForum.


R = Residualtumor (Resttumor nach nichtoperativer und operativer Therapie)
R0 = kein Residualtumor
Rx = Vorhandensein eines Residualtumors nicht beurteilbar
R1 = mikroskopischer Residualtumor
R2 = makroskopischer ResidualTumor


(Da ich per Handy schreibe, ist die Formatierung etwas zerschossen.)

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute

Mit lieben Grüßen, Jessa
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  #29  
Alt 20.07.2013, 13:24
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe Kathrin,

ich möchte Dich herzlich willkommen heißen bei uns. Du bist zwar schon richtig angekommen, wie ich lesen kann, aber ich war jetzt 4 Wochen nicht da bzw. online. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Klar, der Anlass ist besch.... aber kein Grund, den Lebensmut zu verlieren, auch wenn Du gerade manchmal das Gefühl hast.

Du beschreibst so intensiv und für mich so gut mit-fühlbar, wie es dir geht - ich fühle mich so sehr an mich selbst erinnert, in der Zeit vor 3 Jahren.

Zu so vielen Dingen, die Dir durch den Kopf gehen, möchte ich Dir Dinge schreiben und mitteilen, hoffe ich schaffe das nach und nach. (bin immer noch nicht endlich wieder zuhause).

Ja, es ist so endlich traurig, was dir passiert ist. Immer wieder ist das so, dass diese nicht spezialisierten KH "minderwertige" OPs machen. Es ist so, dass die R0 Rate in diesen Krankenhäusern manchmal nur bei 20-30 % liegen, ein guter Operateur, der ausschließlich diese Krebsform operiert, erreicht eine Rate von 70-80%. Das ermutigt dich nicht, ich weiss, und ich sollte wohl eigentlich mit Tröstlichem anfangen.
Aber es ist nun mal so, dass DEIN Status quo das ist, was Du verarbeiten, betrauern, akzeptieren musst. Eigetnlich ist es eine Riesen-Ungerechtigkeit, dass nicht jede Frau in deiner Situation direkt "weitergereicht" wird in ein Zentrum. Warum das so ist, ist ein ärztliches Politikum. ,..... Lassen wir das.

Du musst das erst mal akzeptieren.
Eine erneute OP, um den Fehler sozusagen wieder gut zu machen, geht nicht. Denn während einer Chemo kann und soll man nicht operieren, da die Wundheilung nicht funktioniert. das macht man nur in Akutsituationen.

Was kann ich Dir Aufbauendes geben? Ich weiss und glaube fest daran, dass diese Erkrankung sehr individuell verlaufen kann. Es gibt nichts, was es nicht gibt im Krankheitsverlauf. Das ist bedrohlich und tröstend gleichermaßen.
Ich selbst bin von einer der erfahrendsten Operateurinnen Deutschlands RO operiert worden. Bin jung, sportlich, glücklich und eine Kämpfernatur.
Trotzdem hatte ich ein Frührezidiv. Das konnte keiner verstehen.
Alle Prognosen waren total schlecht. Und trotzdem habe ich wieder Tumorfreiheit erreicht und das längere Zeit - das erstaunt alle Ärzte immer wieder.
Ich habe gelernt, auf meinem individuellem WEg zu bestehen. Und das Ergebnis gibt mir recht. Ich glaube daran, alleine mit meinem Willem und meiner Lebenseinstellung die Krankheit stark zu beeinflussen.
Habe alle Prognosen nun überlebt, und einen ganz und gar ungewöhnlichen Verlauf erkämpft.

Das wirst Du auch schaffen.
Das was ich lese von Dir zeigt mir eine Frau mit starkem mentalem Willen und einem streitbaren eigenen Kopf. Momentan fehlt Dir die Kraft das zu sehen und dafür zu kämpfen. Aber das wird nach der Chemo anders.

Niemand kann Dir sagen, wie DEIN Verlauf sein wird. Und es gibt durchaus Frauen, die nicht R0 operiert sind und damit gut und lange weiterleben. Wer will Dir sagen, dass nicht DU genau das erreichen kannst ????
Jede Prognosekurve hat - etwas unprofessionell - eine mehr oder weniger gleiche Ausprägung: sie hat ein breites Mittelfeld und einen "Schwanz", der nach hinten weg, in Richtung sog. medianer Überlebenszeit immer dünner wird. Dort tummeln sich die wenigen Frauen, bei denen der Verlauf "ungewöhnlich" im Sinne von langer Lebenszeit bis hin zu Spontanremission (quasi Heilung) ist. Auch der von Dir zitierte Artikel von Prof. S. hat bestimmt eine dergestalte Datenbasis.

WEr sagt Dir, dass DU nicht diejenige bist, die dort ganz hinten angesiedelt ist? Und ist es nicht schöner, das zu glauben, dass man es schaffen kann, dorthin zu kommen? Wir wissen doch eh nicht, was das Leben bringt. Ein Schlaganfall mit 55? Ein Hirnhautentzündung mit fatalen Gehirnschädigungen mit 58? Ein Autounfall?

O.k. wir alle haben einen besch.... Schicksalsschlag erhalten.
Es ist gemein, unendlich traurig, ungerecht, ....
Aber es ist so, wie es ist. Die Frage ist, was wir schaffen, daraus zu machen.

Du kannst mit vielen Dingen Deine Krankheit beeinflussen. Zu allererst mit Deiner eigenen inneren Haltung. Das dauert eine Zeit, sich das zu erarbeiten und immer wieder gibt es immense Ängste, immense Rückschläge.
Und doch - mit der Hilfe anderer Menschen - können wir es schaffen, ein so schönes, glückliches Leben zu führen. Intensiv, weil wir wissen, welch ein Geschenk es ist.

Vielleicht klinge ich jetzt zu poetisch, schönmalerisch, vielleicht sogar esoterisch. Und erreiche Dich gar nicht.
Aber ich möchte Dir gerne Mut machen, die Krankheit anzunehmen. Und etwas daraus zu machen.

ich denke mir immer: ich glaube jetzt einfach mal das beste. ich weiss ja eh nichts von dem, was passieren wird. ich habe eine 50% Chance auf alles. Egal was Statistiken sagen. Mein persönlicher Verlauf als Individuum ist doch so: etwas den Statistiken entsprechend oder aber auch nicht.
Und wenn ich dran glaube, dass ich die Möglichkeit habe, etwas zu schaffen, dann geht es mir einfach besser. und wenn nicht? dann so what? Dann hatte ich eine gute Zeit mit guten Gefühlen und habe bestmöglich gelebt.
Was soll ich daran glauben, dass alles entsetzlich laufen kann? Damit mache ich mir nur meine Tage kaputt.

Ich habe zwar Krebs, aber ich lebe trotzdem ein sehr, sehr glückliches und normales Leben.

Und wenn das dann mal anders werden sollte, und meine Lebensqualität schlecht ist, kann ich dann immer noch sehen, was ich dann mache.


Faktisch kann ich noch damit trösten: die erste Zeit der Diagnose ist die schlimmste. Die Chemo war auch bei mir die Hölle. Ich habe fast ein Jahr gebraucht, bis ich mich halbwegs erholt hatte.
Glaub mir: es wird wieder besser.
solltest Du wirklich nochmals eine Therapie machen müssen: die nächste Therapie ist OHNE Haarausfall (gemäß leitlinie ist das entweder Caelix oder Gemzar, beide habe seltenst Haarausfall).
Es ist dieses Taxol, das so die Hölle ist. Und weisst Du: bei mir redeten die Ärzte beim Frührezidiv von Platinresistenz, aber das stimmte gar nicht. derzeit sprechen sie von platin-hochsensibilität.
So Ärzteaussagen sind äußerst individuell. Ich hole mir immer mehrere Meinungen, oft von 3 oder 4 Ärzten, und entscheide manchmal auch was gegen "Spezialisten-Meinung". Das war schon zweimal absolut richtig


Noch zu Deinem Hund. Ich wollte immer eine Katze. hatte ich früher. und dann dachte ich auch: nein, bei deiner Prognose. Aber ich hatte gelernt, es findet sich immer eine Lösung. und wenn ich das JETZT brauche, dann mach ich das auch. Gegen Widerstände. Nun lebt Luna, die silbergraue Mini-Löwin bei uns und alle sind glücklich.

HOl Dir Deinen Hund. Du willst das, Du brauchst das, also mach das auch. JETZT. Dann wird es auch gut sein.

keiner weiss, ob Du nicht zu den Langzeitüberlebenden gehörst und älter als ein Hundeleben wirst. Und wenn nicht: es wird jemanden gebe , der den Hund nimmt. Ganz sicher.

Chemo - jeder Zyklus schlimmer.... ja, das kenne ich gut. Dein Allgemeinzustand wird halt immer schlechter. Die Anreicherung der Chemo im Körper immer höher. ich hatte das bei meiner 2. Chemo auch. Kurz vor dem 6. Zyklus ging gar nichts mehr. Damals habe ich den Rat aus diesem Forum erhalten: Mach auf jeden Fall noch den letzten. Dann hast Du das Gefühl, alles getan zu haben. Sonst quält man sich damit: hätte ich doch ....
Ich lag nach dem letzten 10 Tage im Bett. Konnte kaum aufs Klo. Aber es ging vorbei. Man muss irgendwie alles Nachdenken, alles Ausschalten und nur warten, bis es besser wird.

Du bist Stark Kathrin, stärker als du dich selbst einschätzt. Du wirst das schaffen. Ehrlich. Es ist nur noch einer.

Zum Thema Diagnostik: am Anfang war mir das auch sehr wichtig.
Dann habe ich die Erfahrung machen müssen: im MRT und im CT war nichts zu sehen. Aber der TM stieg wieder. Ich habe auf einer erneuten OP bestanden. Und: der Bauchraum war voll von MINI-Stippchen von Peritonealkarzinose. Nicht darstellbar, nicht operabel. Aber überall. Alles, alles war befallen. Soviel zu sicherer Diagnostik.

Ich würde an Deiner Stelle jetzt mal herausbekommen, ob auf Deinen TM Verlass ist. Die Bestimmung des CA 125 kannst Du bei einem guten Arzt immer einfordern. Die Ärzte sind diesem Wert gegenüber skeptisch. Aber wie gesagt: ganz individuell kann er diagnostisch belastbar sein. Da musst Du halt etwas dickköpfig sein.

Avastin? Hm. Du kannst derzeit nicht herausbekommen, ob Avastin verantwortlich für die Nebenwirkungen ist. Warte doch erst mal ab, was passiert, wenn C und T 2 MOnate vorbei sind und im Körper etwas abgebaut sind.
Es gibt Studien, die zeigen, dass A. die Zeit verlängert bis zum Wiederauftreten. Das ist gut und umfassend validiert worden ....

Perücke ??? Jetzt im Sommer??? hab mir den Staubwedel machen lassen und dann exakt einmal getragen.... Hatte immer Tücher. Ich schick Dir mal einen Link, wo ich die bestellt habe. WEnn ich wieder zuhause bin.
Du hast Krebs? Na und. Es gibt Schlimmeres. Und wenn die Leute gucken müssen - ist das nicht unrelevant??? Ich bin damals teilweise sogar ganz ohne gegangen, wenn es so heiss war ...
Ich komme gerade von 3 Wochen Urlaub wieder. Wie in alten Zeiten bin ich im Bikini an den Strand. Mit dem Bauch voller Narben. Am Anfang war es komisch und ich war sehr unsicher .... Aber dann habe ich gemerkt, dass es mir ganz egal war. Entscheidend war, die Sonne, den Sand und das Wasser überall zu spüren.


So, meine Familie nörgelt und drängelt und hat schlechte Laune, ich muss mich mal wieder einklinken.


für dich viel Durchhaltevermögen.


allles liebe
Birgit
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  #30  
Alt 21.07.2013, 01:40
mucki53 mucki53 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 15.11.2011
Ort: Hessen
Beiträge: 793
Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Hallo Kathrin,
ich lese schon länger mit und möchte mich jetzt auch mal melden.
Eigentlich komme ich aus dem Darmkrebs-Forum/KK-Nest, wo Birgit auch schreibt aufgrund der PC.
Ich kann ihren Worten nur beipflichten.
Am Anfang fällt man wie in eine Schockstarre und hat ja viele Entscheidungen schnell zu treffen.
Aber: Über das warum und wie zu grübeln, hilft nicht weiter, es verschwendet nur kostbare Energie !! Die Du jetzt brauchst, um Dein Leben neu einzurichten.
Mit der Chemo verstehe ich Dich sehr gut, ich habe jetzt verschiedene seit Dezember 2011, und es schlaucht mich zusehends.
Vielleicht auch zunehmend eine mentale Sache.
Gegen die Übelkeit hat mir nix geholfen ausser Zofran, sehr teuer, aber es hat geholfen.
Ich habe die Krankheit angenommen, nicht gerade als meinen Freund, aber halt ein Teil meines Lebens.
Und ich bin gelassener geworden in allen Dingen, denn das Erste, was wir lernen müssen, ist GEDULD - mit uns und mit den Anderen.
Von den Menschen, die mir nicht gut taten, hab ich mich verabschiedet, und mit denen, die verblieben sind - wirklich gute Freunde - fühle ich mich wohl.
Mit dem Hundle versteh ich Dich auch so gut ! Unser Riesen-Schäfi-Malinois-Mix ist auch schon 14, zwar noch fit, aber das kann sich ja auch schnell ändern...
Hast Du denn jemanden, der sich um den Hund kümmern kann, wenn Du z.B. im KH bist ?
Wenn Du magst, schreib mir ne PN, dann kann ich Dir ne Adresse geben, die den Hund im Falle des Falles auf jeden Fall zurücknehmen würden.
Hoffentlich geht es Dir ganz schnell besser und Du kannst anfangen, Dein Leben umzustellen .
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