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  #46  
Alt 23.07.2013, 22:07
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Guten Abend,
nur ganz kurz: der erwähnte Artikel des Ärzteblattes, in dem u.a. Prognosen abgegen werden ist 14 !!!!!!!!!!!!!!!! Jahre alt.


ne ne unsere Lebensprognosen und Behandlungsoptionen sind heute ganz andere, Göttin sei Dank

Lg
birgit
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  #47  
Alt 23.07.2013, 23:03
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: 2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

Birgit,
Danke für die Aufklärung ....
Ich sollte demnächst nur noch schreiben, wenn die Temperatur derart ist dass ich zumindest ein bißchen in der Lage bin logisch zu denken.
War ja klar das,dass mit mikroskopisch / makroskopisch auf der einen Seite und den > / < 2 cm auf der anderen Seite nicht passt.
Aber auf die Idee einfach mal zu schauen von wann die Broschüre ist bin ich einfach nicht gekommen.
Ich hoffe mal das lag an den 34 Grad, die laut Thermometer heute in meinem Zimmer geherrscht haben und nicht daran, dass ich langsam verblöde.

Euch allen eine gute Nacht
Sandra
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  #48  
Alt 23.07.2013, 23:40
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Guten Abend liebe Sandra,

ne ne, das betraf nicht deinen Artikel der Krebsliga - der ist von 2011. Ich meinte den von K. zitierten Artikel aus dem Ärzteblatt.

Also, ich für meinen Teil weiss gerade nicht mehr so genau, um was es eigentlich geht.
Ihr sprecht doch über den verbliebenen Rest-Tumor und dessen Größe, richtig?
Also das dt. Krebsforschungszentrum sagt dazu, und das ist aktuell:

R (= Residualtumor oder Tumorrest nach Behandlung): Diese Angabe wird nach einer (operativen) Behandlung gemacht. Sie steht für das Fehlen oder Vorhandensein von Resttumorgewebe (R0 = kein Resttumor, R1 = eine Gewebeprobe lässt unter dem Mikroskop auf sichtbare Tumorreste schließen, R2: Resttumor war bei Operation, auf einem Röntgenbild oder anderen Gelegenheiten mit bloßem Auge zu erkennen, RX = Vorhandensein von Resttumor kann nicht beurteilt werden).

Zu finden unter http://www.krebsinformationsdienst.d...uchung/tnm.php

und dann hab ich noch mal versucht, das in cm oder mm zu finden in den aktuellen Leitlinien, und habe entnervt aufgegeben.
Ich finde das nciht so relevant. Es kommt ja dann auch noch darauf an, wie und wo das in situ lokalisiert war.

ich weiss nicht, ob es dich tröstet, Kathrin, aber man kann in der Rezidivsituation durchaus wieder operieren und dann auch noch mal ein R0 erreichen. Aber meiner Beurteilung nach ist das kein Trost.
Denn wichtig und entscheidend ist, dass Du genau jetzt die Chance auf eine 100prozentige Heilung hast. Das ist der Silberstreif an DEINEM Horizont, den man in der Rezidivsituation nicht mehr hat.

Also strebst du genau DAS JETZT an. Dass du vollständig gesund wirst und das dann ganz ganz lange - vielleicht für immer - bleibst. Nicht wahr??
Du machst diese Quälerei doch nicht einfach so, oder ??? Wer sich so quält, der wird auch gesund! Verstanden ??

Ich wünsche Dir eine gute Nacht,
birgit
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  #49  
Alt 24.07.2013, 04:11
mucki53 mucki53 ist offline
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Hallo Ihr Lieben ,
boah, bin nach der Chemo immer so aufgekratzt und kann nicht schlafen.
Heute bekam ich nur den Antikörper - Kathrin, AK, wir hatten 30 Grad im Zimmer .
Den AK vertrag ich aber immer ganz gut. Die Pickel hab ich zwar, aber eigentlich nur im Gesicht, und nicht so viele. Es zeigt aber die Wirkung an .
Andere haben z. T. den ganzen Körper voll und sind ganz natürlich unglücklich.
Nur die "lange" Chemo schlaucht mich immer so, auch das blöde Pümpchen .
Da danke ich Dir, liebe Sandra, für den Hinweis mit dem Trinken, ich glaub, ich trinke auch viel zu wenig. Na ja, wenn frau dann ja immer schläft .
Tja, unser oft etwas makabere Humor , den nur wir verstehen, hält uns auch aufrecht.
Marlies, danke für Dein Trösterchen wegen der Augenspritzen. Ja, Avastin ist zwar nicht dafür zugelassen, die KK bezahlen es aber und es wirkt wohl genauso wie Lucentis.
So, nun versuche ich mal zu schlafen. Der Bubi lag heute lange unterm Couchtisch, eben sein Lieblingsplatz.
Lasst es Euch möglichst gut gehen und geniesst die schönen Tage !
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  #50  
Alt 24.07.2013, 09:51
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Guten morgen, ihr Lieben,

puh, was habe ich denn da angerichtet!
Und das alles nur, weil ich leugne und nicht ertragen kann, dass ich diesen verdammten R-irgendwas habe, diesen verdammten Tumorrest.
SORRY für das Chaos!
Birgit, danke, dass du darauf verwiesen hast, dass der Artikel von 1999 ist, da hätte ich auch selber drauf kommen können, das Datum beim Lit.Verweis anzugeben, mache ich ab jetzt.
Was noch aktuell ist, ist die Differenzierung des Tumorrests auf < 0,5cm. Nach meinem Wissen wird heute damit zunehmend als Kategorie gearbeitet.
Zudem ist der Artikel natürlich hier durch die lokalen Gegebenheiten anders gewichtet (Verfasser leitet ja heute noch erfolgreich gynäkologische Abteilung des hiesigen Kompetenzzentrums). Okay, das dazu.

Ich werde aufhören, meine Leugnung hier zum Thema zu machen, ich werde mich zusammennehmen.
Aber BESCHÄFTIGEN ("quälen" Zit. Birgit) tut es mich die ganze Zeit...

Birgit, es geht mir weniger um die Idee, HEILEN zu wollen... Natürlich WÜNSCHE ich es mir, sehe aber die Möglichkeit auch noch nach einem Rezidiv. Ich denke bspw. an Frieda (viele Grüße an Dich, Frieda!) oder flipaldis ist ja nun auch sehr lange NACH einem Rezidiv ohne Symptome (auch liebe Grüße!).
Die Möglichkeit zu heilen bzw. die Krankheit zu stoppen, den Zustand zu stabilisieren, diese real begründete Hoffnung würde ich sowieso ganz lange nicht aufgeben, denn dazu ist Krebs auch viel zu unberechenbar und letztlich dessen Heilung m.E. viel zu wenig erforscht, fundiert und gesichert.
Es bleiben bei dieser Erkrankung auch aus klinisch-wissenschaftlicher molekularbiologischer Sicht viel zu viele Fragen offen.
Ich würde sehr, sehr lange ungerne den Schlüssel zur Verbesserung meines Zustandes aus der Hand geben und sagen: Ach so ja, ab jetzt bin ich denn mal unheilbar - falls ihr versteht, was ich meine. Formal werden wir nach dem 1. Rezidiv so gehändelt, aber das interessiert mich nicht allzusehr, alleine schonm nicht, weil ich genauso weiterleben würde, auch arbeiten würde, wie jetzt, solange ich kann,.
Aber was ich ECHT nicht ertragen könnte, wäre in bspw. 4, 5 oder 6 Monaten, also zeitnah, ein Rezidiv zu bekommen... So, wie ich jetzt drauf bin, würde ich jede Behandlung abbrechen, die mir Probleme macht. Im Grunde wäre ich nicht behandlungsfähig dann. Ich bin da echt nicht so stark wie andere dieser tapferen Frauen hier, das weiß ich jetzt schon.
Und v.a. DAVOR, vor den Gedanken an diese Möglichkeit, versuche ich mich zu schützen.
Ich wäre sehr dankbar, wenn ich erst später ein Rezidiv bekommen würde, so dass ich mich ein wenig erholt habe und die dann anliegende Behandlung durchstehen könnte.... SEHR dankbar!
Mit dem Recherchieren möchte ich herausfinden, dass mein Tumorrest doch "nicht so schlimm" ist und möchte mir ein wenig Ängste nehmen...

Aber okay, ich höre auf damit, ich muss es an anderer Stelle klären, anstatt hier und damit betroffene Frauen wuschig zu machen.

Aber ehrlich gesagt: Sandra hat mir dazu ja Infos von 2008, Wiederaufl. 2011 geschickt, GANZ KLAR DEFINERT, ich zitiere:
R0
Kein Resttumor vorhanden
R1
Der Resttumor hat weniger als 2 cm Durchmesser
R2
Der Resttumor hat mehr als 2 cm Durchmesser
aus: Eierstockkrebs.Eine Information der Krebsliga für Betroffene und Angehörige. Hersg. Krebsliga Schweiz, .S. 29

Und Birgit hat mir dazu Infos geschickt
R (= Residualtumor oder Tumorrest nach Behandlung): Diese Angabe wird nach einer (operativen) Behandlung gemacht. Sie steht für das Fehlen oder Vorhandensein von Resttumorgewebe (R0 = kein Resttumor, R1 = eine Gewebeprobe lässt unter dem Mikroskop auf sichtbare Tumorreste schließen, R2: Resttumor war bei Operation, auf einem Röntgenbild oder anderen Gelegenheiten mit bloßem Auge zu erkennen, RX = Vorhandensein von Resttumor kann nicht beurteilt werden.

Also echt - beide Aussagen entsprechen sich nun nicht gerade - frage mich, ob sie nun gleiche Kategorien mit anderen Kriterien versehen haben, ohne dies zu kennzeichnen. In meinem wissenschaftlichen Bereich dürfte man das nicht so machen.
Und um meine Verwirrung abschließend zu vergrößern, hat eine junge Ärztin aus dem KH, in dem ich operiert wurde, gesagt, wenn man den Tumorrest alleine als Grundlage der Klassifizierung sehen würde, der nach Op verblieben ist, dann wäre es R1, aber dem KH glaube ich ja nicht allzuviel.
Naja, jedenfalls verstehe ich mich, dass dies für Verwirrung bei mir sorgt - das kann ich nur zu meiner Entschuldigung beitragen.

Ja, abschließend: Bei einem möglichen Rezidiv, welches ich bei mir leider natürlich auf keinen Fall ausschließen kann, hoffe ich sehr, auf R0 operiert zu werden. Und DANN würde ich GLEICHERMAßEN auf Heilung hoffen wie jetzt oder mehr, denn ich würde mich in einem Kompetenzzentrum operieren lassen, so sehe ich das.

So, und ansonsten werde ich das ganze noch einmal explizit mit einer fähigen Onkologin besprechen und den Rest mit meiner Psychoonkologin.
An dieser Stelle werde ich das R-Chaos beenden.


Erstmal alles Liebe für Euch,
wünsche euch einen schönen Tag bzw. einen Tag mit schönen Momenten,
viele Grüße,.
Kathrin
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  #51  
Alt 24.07.2013, 13:03
flipaldis flipaldis ist offline
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Hallo Kathrin,
es gibt eine Power Point Präsentation zum Thema Peritonealkarzinose und die chirurgischen Möglichkeiten, sowie statistische Berechnungen. Ist von 2007, also noch nicht zu alt. Findet man über Google.

LG
flipaldis

Geändert von gitti2002 (24.07.2013 um 16:33 Uhr) Grund: Link funktioniert nicht
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  #52  
Alt 24.07.2013, 14:42
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Liebe flipaldis,

schön, von ir zu lesen!
Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht!

Jetzt mach ichs mal mit smilies:
Prognosen sind echt nur was für harte Gemüter...
Das war schon hart, die massiv verschlechterte Prognose unter nicht optimaler Op und nicht optimaler Chemo zu sehen...

Ich glaube, ich werde irgendwann einfach wahn-sinnig oder schönfärbe-sinnig oder wie auch immer und irgendwann bin ich soweit, dass ich mir bis zum nächsten Rezidiv einfach sage und mir glaube: Alles wird gut!

Aber auf jeden Fall DANKE für die Infos - ich will sie ja haben!

Alles Liebe dir und viele (mittlerweile abgekühlte) Grüße aus dem Norden,
Kathrin

Geändert von gitti2002 (24.07.2013 um 16:24 Uhr) Grund: PN
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  #53  
Alt 24.07.2013, 15:26
flipaldis flipaldis ist offline
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Hallo Kathrin,
ich wollte dich damit nicht schocken, sondern habe überlegt, ob vielleicht die Sugarbaker OP für dich eine Option ist.



Liebe Grüße
flipaldis

Geändert von flipaldis (24.07.2013 um 15:36 Uhr)
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  #54  
Alt 24.07.2013, 19:06
SunnyCat SunnyCat ist offline
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Liebe flipaldis,

"ich wollte dich damit nicht schocken"
nein, hast du doch gar nicht - ist doch meine Verantwortung, was ich wissen möchte und wie ich damit umgehe.
Schockieren tut mich immer noch diese hinterhältige Krankheit, c`est ca.

Ja, und ansonsten überlege ich auch all sowas, PIPAC, sugarbaker usw im Falle eines Rezidivs, ich "wappne" mich durch Infos.

Und dann werde ich vermutlich irgendwann schönfärbe-sinnig, um nicht abzudrehen "...alles wird gut, trallala..."

Freitag bekomme ich dann meinen TM, mal sehen, was ich dann denke bzw. empfinde.

Danke dir für die Infos!!!
Liebe Grüße und einen schönen Abend,
Kathrin
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  #55  
Alt 24.07.2013, 21:01
Benutzerbild von frankdortmund
frankdortmund frankdortmund ist offline
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Hallo Kathrin, möchte ich auch mal wieder melden, ich hoffe es geht dir bald wieder besser und die Nebenwirkungen klingen schnell wieder ab. Ich bin auch der Meinung nur der Kranke selber hat das richtige Bauchgefühl. Der Arzt ist zwar ein Fachmann aber halt auch ein Außenstehender. Bin leider zeitlich limitiert im Moment, weil es im Krankenhaus mal wieder drunter und drüber geht. Mache mich aber jetzt auf den Weg in die Klinik mal sehen wie es heute Abend geht. Ich wünsche dir viel Kraft und schnelle Erholung

LG
Frank
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  #56  
Alt 25.07.2013, 13:48
ulrikes ulrikes ist offline
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Hallo Kathrin,
mal eine ganz andere Frage an Dich: Hast Du dich schon um eine AHB (=Anschluss-Heilbehandlung) gekümmert? Das ist eine Kur, die innerhalb von 2 Wochen nach der letzten Chemogabe angetreten werden muss. Ich finde die 3-4 Wochen immer ganz toll, weil man dort nach der Behnadlung wieder "aufgepäppelt" wird. Ist so eine kleine Wellness-Kur, die nach den ganzen Strapazen richtig gut tut.
Lieben Gruß
Ulrike
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  #57  
Alt 25.07.2013, 18:48
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Liebe Ulrike,

ich bin ganz gerührt, dass du mir den Tip ggegeben hast und dir Gedanken um mein Wohlergehen nach der Chemo gemacht hast - danke!
Aber ich möchte die AHB nicht in Anspruch nehmen, weil ich mich HIER genau richtig fühle und mein Leben hier mir jede Menge an Kraftquellen bietet.
Ich freu mich so, wenn ich wieder quasi "beweglich" in meinem Lebén vor Ort agieren kann - das ist genau das, was ich will.
Und eben auch arbeiten, das finde ich super!
Zudem ist die Kompatibilität von AHB und Avastin noch nicht geklärt und wie ich mich mit Avastin entscheide, muss sich jetzt auch zeigen.
Ich finde es nicht gut, dass Frauen hier total gerne eine AHB hätten und keine bekommen - ich würde meine gerne verschenken, wenn es ginge. Wäre für mich null Problem.

Liebe Ulrike, ich habe gerade mal in deinen posts gesurft, finde aber leider keinen Hinweis darauf, wie es dir gerade körperlich geht - außer diese Schilddrüsengeschichte, die ich gerade in diesem Moment noch nicht ganz richtig verstanden habe´(kommt noch - ich arbeite daran!).
Kann aber auch sein, dass ich auf die Schnelle etwas überlesen habe.
Ich hoffe auf jeden Fall sehr, dass es Dir gut geht!

Bei mir wird langsam alles besser, nach der Chemo meine ich, auch wenn ich keineswegs in dem Zustand bin wie ansonsten bei den Chemos....


Ich wünsche dir alles Liebe,
viele Grüße,
Kathrin
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  #58  
Alt 26.07.2013, 08:35
ulrikes ulrikes ist offline
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Hallo Kathrin,
danke für deine Nachfrage. "Krebstechnisch" geht es mir im Moment sehr gut, denn aktuell ist nichts zu finden. Die letzte Chemo ist jetzt gut 4 Monate her und ich bin auch momentan wieder auf Jobsuche. Mein letzter Arbeitgeber hatte meinen Vertrag nicht weiter verlängert, da er meine Krebserkrankung persönlich genommen hat (grins, ich hoffe seine Blödheit schmerzt mehr als jede Nebenwirkung der Chemo).
Liebe Grüße
Ulrike
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  #59  
Alt 26.07.2013, 11:33
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Hallo ihr Lieben,

ich bin echt fertig: Habe den TM, es hat sich nach der 3. Chemo nichts mehr getan.
Nach der 3. Chemo war der TM auf 25,9, jetzt ist er auf 24,6.
Ich weiß, es ist der Normbereich, aber er ist einfach zu hoch.
Also sind de Krebszellen ab dem 3. Zyklus resistent geworden.

Ich bin einfach nur noch fertig! Kann mir jemand was dazu sagen?
Fällt jemandem irgend etwas dazu ein?
Ich fühle mich gerade SO SCHLECHT!

Ach ja, der letzte Zyklus hat dann auch meine Blutwerte abgeschossen. Schön, dass der Krebs seine Ruhe hatte vor der Chemo, ich aber fast daran krepiert bin, super finde ich das. Und das nächste Rezidiv in absehbarer Zeit tritt damit auch auf den Plan, na toll.

Nee echt, was für ein Sch... Tag!


Hoffe sehr, dass es euch besser get!

Liebe Grüße,
Kathrin
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  #60  
Alt 26.07.2013, 11:53
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STOP HALT , nein liebe Kathrin,

Du ziehst die falschen Schlüsse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gut dass ich gerade online bin.

Ne du, ein TM von 25 IST NICHT ZU HOCH.
Es kann einfach sein, dass das dein persönlicher Normbereich ist. Und dass dein TM genau das tut, was er tun soll: er ist zurückgekehrt zu seinem normalen Pegel und genau dort bleibt er. So wie er das auch soll.

Meine Gynäkologin erzählte mir beispielsweise, als mein TM einstellig wurde, dass sie noch nie in ihrem Leben einstellig hatte, sondern genau wie du immer zwischen 20 und 30 hat. So wie jeder Mensch einen Blutdruck hat, der unterschiedlich ist, oder andere Dinge.
Das ist INDIVIDUELL je nach Körper.

Es kann durchaus sein, dass du da was anstrebst, was dein Körper gar nicht KANN, weil es gar nicht sein Referenzwert ist.

bitte Kathrin, da machst Du dich jetzt völlig unnütz verrückt.
Diese Interpretation ist einfach nicht richtig.
Und die schlussfolgerung erst recht nicht. Das hat NICHTS aber auch gar NICHTs mit einem möglichen bald auftretenden Rezidiv zu tun.

Die Interpretation, die Chemo hat schon alles beseitigt und ist sozusagen schon fertig, ist viel viel nahe liegender.
Und das sage ich nicht nur, um dich zu beruhigen.
es heißt NORM BEREICH - und das nicht ohne Grund. Verstehst: mein TM von 6-9 kann durchaus Deinem TM von 25 entsprechen udn spiegelt dann genaus das gleiche: Tumorfreiheit.
Und die Wahrscheinlichkeit, dass das so ist, ist sehr sehr hoch.

Deine Chemo war mit ziemlicher Sicherheit erfolgreich.
Die Krebszellen sind vermutlich weit davon entfernt resistent zu sein. Sondern wären sie mittlerweile schon wieder gestiegen. Von Resistenz geht man in der Regel erst aus, wenn der TM wieder nach oben klettert und zwar maßgeblich.

vor lauter Schreck über dienen Zustand habe ich beim Schreiben gar ncht meinen Kaffee getrunken, das hole ich jetzt mal nach.
Am liebsten würde ich dich dazu einladen, um dir weitere beruhigende Worte zuzusprechen.

Meinem Bauchgefühl und einigem Faktenwissen nach ist Diene Interpretation einfach falsch.
Bitte, verabschiede dich davon.

heute morgen mal ganz dolle
:knud del:
Birgit
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