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  #1  
Alt 10.07.2013, 17:54
16Babsi 16Babsi ist offline
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Lächeln 2.mal Triple Negativ m.Verdacht a BRCA Genmuta

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe vorab schon etwas "gestöbert"

Kurzvita:
2008 bin ich mit 31 Jahren an Brustkrebs erkrankt ( triple negativ - das erfuhr ich aber erst jetzt das der Tumor damals diesen Namen trug)
8 befallene Lymphknoten
Brusterhaltende OP
keine Metastasen
Danach folgte FEC 3 x und danach Paclitaxel

Danach war ich meiner Meinung nach geheilt und regelmäßig zur Nachsorge.

2013 im Rahmen der Nachsorge - Tumor entdeckt - linke Brust
Brusterhaltende OP
2 befallene Lymphknoten
keine Metastasen.

BRCA Mutation habe ich angegangen - Blut ist eingeschickt.
rechnerisches Risiko eine Genträgerin zu sein liegt bei 95%.

Mein Onkologe von damals hat mir wieder FEC vorgeschlagen von dem Schema ich schon eine Chemo hinter mir habe.
Er sagt auch das bei einer Genmutation kein anderes Schema angewandt wird in der Chemotherapie.

Ich habe mir mehrere Meinungen eingeholt.
Die Meinung der Unikliniken (Münster sowie Ulm ) gehen dahin nicht das gleiche Schema wieder zu geben.

Erlangen ist ganz extrem uns sagt Ich würde die für mich falschen Medikamente bekommen.

Der Therapievorschlag von Erlangen ist 6x Carboplation in Kombination mit Gemzar (Gemcitabine)

mit dieser Info bin ich zu meinem Onkologen der aus allen Wolken gefallen ist und mir sogar sagt, das diese Gabe bei mir in der adjuvanten Situation nicht zugelassen ist und es dafür eine Daten gibt.

Hilfe was soll ich tun - ich muss nächste Wo. wieder zur Chemo.
zu wem soll ich gehen.
Die Ärtze sagen mir radikal das der Therapieansatz des anderen völlig außerhalb der Leitlinien ist.

Wie würdet ihr euch entscheiden ?

Geändert von gitti2002 (11.07.2013 um 00:06 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #2  
Alt 10.07.2013, 18:19
Benutzerbild von blue pearl
blue pearl blue pearl ist offline
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Standard AW: 2.mal Triple Negativ m.Verdacht a BRCA Genmuta

Liebe Babsi,

ich habe letzte Woche einen Vortrag zu Neues vom ASCO in Chicago gehört.Da wurde unter Anderem auch das triple neg. Mammakarzinom angesprochen.Habe den Artikel dazu kopiert http://www.onkodin.de/e20556/e20635/.../e97422/e97484
20% Verbesserung durch Carboplatin hört sich ja nicht schlecht an.
Ich hoffe das hilft dir weiter.
Vielleicht hat Jule noch eine Idee.

Liebe Grüße
Birgit
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Du kannst nicht wählen wie du stirbst oder wann, aber du kannst bestimmen wie du lebst. Jetzt (Joan Baez)

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  #3  
Alt 10.07.2013, 19:11
henni henni ist offline
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liebe Babsi!

Ich würde mich für die Chemotherapien der Uniklinik entscheiden. Die Ärzte dort haben sehr viel mehr Erfahrung mit Chemotherapie. In einer Uniklinik hat man auch die Möglichkeit an einer Studie teil zunehmen, was sehr von Vorteil ist. Ich selbst bin in einer Uniklinik in Behandlung und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Viele sagen, man ist in einer Uniklinik nur eine Nummer, dieses muss ich wiedersprechen die Ärzte bei mir haben Zeit für ihre Patientinnen. Auch meine Prof. nimmt sich sehr viel Zeit und macht alles möglich.

liebe grüße
henni

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  #4  
Alt 10.07.2013, 20:19
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Jule66 Jule66 ist offline
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Hallo Babsi,

in Münster sitzen meiner Meinung nach die Fachleute für TN!
Frau Dr. Lied...forscht dort ganz intensiv am TNBC.

FEC halte ich für Blödsinn, das wird bei eher "harmloseren" Befunden gegeben, also bei hormonpositiven Tumoren ohne LK Befall. Außerdem ist Epirubicin- das E im FEC- Kardiotoxisch, dass kann m.M.n. nicht so schnell noch mal gegeben werden.
Bei TN muß i.d.R. ein Taxan her.
Carboplatin wird bei BRCA Mutationen als begünstigt angesehen.

Was schlägt Münster denn vor? Aus welcher Ecke kommst Du?

Liebe grüße, Jule
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Geändert von gitti2002 (10.07.2013 um 23:53 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #5  
Alt 10.07.2013, 23:37
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Swissmiss Swissmiss ist offline
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Hallo Babsi,

Ich habe mich für Cisplatin (+gem) entschieden. Platin ist generell die Nr 2 im fall TN.
Ich gäbe es so verstanden:
Positive Tests existieren mit Cisplatin, weil das Zeug aber auf die Nieren geht (und aufs gehör) und man daher lange "bewässert" werden muss verwenden die Ärzte jetzt lieber Carbo+gem, obwohl es dafür keine klinischen Tests gibt.

Gruß
Co

Geändert von gitti2002 (10.07.2013 um 23:56 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #6  
Alt 11.07.2013, 13:04
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suze2 suze2 ist offline
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hallo!

ich hatte ganz ähnliche aussagen - bin ebenfalls erst rechts dann links erkrankt - in wien auf der unklinik hätte man mir taxan gegeben aber kein platin, denn es hieß eben auch: keine daten usw.

ich hab dann aber bei "meiner" spezialistin in wien nachgefragt und auch aus deutschland meinungen eingeholt, insebsondere zur triple-negativ situation und der tatsache, dass ich genträgerin bin.
das ergebnis: ich habe es sechsmal carboplatin erhalten, immer plus taxotere. carbo oder cisplatin war beides möglich, der onko entschied sich dann nach rücksprache für carbo, da ich einen innenohrschaden habe und cisplatin die ohren schädigen kann (carbo auch, aber nicht so oft).

nochmals FEC halte ich für falsch, erstens wegen der kardiotoxizität, aber auch grundsätzlich wäre eine platinchemo wohl wirksamer. (ich hatte bei meiner ersten erkrankung auch FEC)

alles gute, bitte berichte weiter!
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  #7  
Alt 01.08.2013, 09:32
Engelchen87 Engelchen87 ist offline
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Hallo ihr Lieben,
auch ich bin neu hier und genauso verwirrt wie die meisten hier...
Zu mir: Ich bin 25 Jahre alt, BRCA1 pos. und habe ein tripple-negatives Karzinom T1c, kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen. Meine Frauenärztin hatte mich auf Verdacht direkt zu einem Brustzentrum in der Nähe überwiesen, wo man mir anbot, dieses Ding zwei Tage später raus zu operieren. Weil ich dieses doofe Ding einfach nur loswerden wollte, hab ich zugestimmt und bin das Biest jetzt los. Nun war ich bzgl. Studien und Chemo-Zweitmeinung in der Uniklinik Münster. Dort wurde mir gesagt, dass die Studien für TN-Karzinome leider alle nur neoadjuvant laufen. So ein Mist! Das Ding ist ja schon weg... Die vorgeschlagene Chemo vom anderen Brustzentrum 6xETC würde sie auch so machen, allerdings liebäugelt Frau Tio auch mit einem anderen Verfahren außerhalb von Studien. Adjuvante Therapie mit 6x Carboplatin + Taxan. Wäre dann halt off-lable-use, weil es ja keine Empfehlung dazu gibt. Die Entscheidung liegt jetzt bei mir. Echt schwierig, weil man jetzt natürlich nicht mehr nachvollziehen kann, inwieweit die doofen Zellen da überhaupt drauf reagieren...
Ach ja, in der Tumorkonferenz von dem ersten Brustzentrum hatte ein Onkologe übrigens auch vorgeschlagen FEC+DOC zu nehmen, das hielten alle Gyns für falsch.
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  #8  
Alt 01.08.2013, 10:57
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suze2 suze2 ist offline
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hallo engelchen, ich hatte genau diese komibi von carboplatin plus taxotere, ich war zum zweiten mal ("dank" genmutation BRCA1) an triple negatativ brustkrebs erkrankt. ich habe damals einige telefonate geführt und generell tendierten vor allem jene ärztInnen, die sich mit genetischer mutation und/oder triple negativ befassten, zu dieser kombination. (bei meiner ersten erkrankung hatte ich "nur" FEC, das wäre heute nicht mehr die beste wahl).

ich hatte mich ebenfalls für studien interessiert - neoadjuvant kam bei mir auch ned in frage, da der tumor so klein war. genau genommen waren nach der biopsie schon alle krebszellen draußen (was man aber natürlich erst nach der OP - ablatio -wusste).

so blieb eben der off-label use, der aber jetzt rein von der krankenkassa usw. kein problem war. du bist noch so jung, wie wirst du mit dieser blöden BRCA 1 - muation umgehen? hattest du MRTs, bzw. wie verfuhr man bzgl lymphknoten? eierstöcke?

die chemo und das carbo hab ich verhätnismäßig gut vertragen, schlecht war mir nicht, aber die erschöpfung war schon sehr extrem.

alles gute!
suze
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  #9  
Alt 01.08.2013, 11:34
Engelchen87 Engelchen87 ist offline
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Ich denke, dass ich den Off-Label-use-Weg gehen werde. Neoadjuvant wäre es im Nachhinein natürlich schöner gewesen, um zu schauen, wie die Krebszellen reagieren, aber was solls, dann halt so. Von der BRCA-Mutation weiß ich seit letztem Herbst, weil meine Mutter mit 42 an einem Ovarial-Ca erkrankt ist und wir uns testen lassen konnten. Ich habe mich dafür entschieden, erst einmal zu der Vorsorge zu gehen und dann nach dem Studium eine Mastektomie in Erwägung zu ziehen. Das Studium ist Ende des Jahres vorbei. Der erste Termin für die intensivierte Vorsorge ist jetzt im September... Leider ein bisschen zu spät. MRT wurde bei mir bisher nicht gemacht, wurde brusterhaltend operiert und der Sentinel war frei.
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Stichworte
adjuvante chemotherapie, carboplatin, gemza, tripel negatives ma.ca


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