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  #1  
Alt 17.07.2013, 16:59
oecher oecher ist offline
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Standard Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Ich will uns erst mal vorstellen. Ich bin fast 51 Jahre alt und schreibe etwas verzweifelt über den Zustand meiner Frau. Mein Zustand ist dabei nicht relevant.

Meine Frau ist 47 Jahre alt und hat seit 1986 Morbus-Chron und mit Fisteln und Apzessen Probleme. Vor 3 Jahren hatte Sie im Darmzentrum in Recklinghausen eine Untersuchung des Chrons mit dem Hintergrund mit einem temporären künstlichen Darmausgang den Chron zu behandeln. Der Darmspezialist meinte nach gründlicher Untersuchung zu meiner Frau, das eine Behandlung des Chrons noch nicht notwendig ist, wenn Sie mit der Situation (mit Fadendrainage) so leben könnte.
Vor einem Jahr hatte meine Frau entschieden die OP in Recklinghausen zu machen, da der Chron jetzt doch schlimmer geworden war. Bei der Eingangsuntersuchung wurde dann eine gelatartige Flüssigkeit im Darmbereich entdeckt. Das Ergebnis war Darmkrebs. Daraufhin wurde der künstliche Darmausgang gelegt. Da der Tumor auch bereits den Schließmuskel befallen hatte, wurde Ihr gesagt, das dieser nach der Chemo auch mit entfernt werden muss. Eine Woche später durfte Sie nach Hause und wir hatten einen Termin bei einem Onkologen zur Besprechung der Chemotherapie. Die Chemo wurde in Form von Tabletten verabreicht. Einen Monat später spürte meine Frau einen Knoten in der Achselhöhle. Sie ist damit gleich zum Hausarzt, der uns riet, diesen entfernen zu lassen. Darauf hin hat meine Frau den Knoten in einer plastische Chirugie entfernen lassen. Die Laboruntersucheung ergab dann, das Sie jetzt auch noch an Brustkrebs erkrankt ist. Nach Beendigung der Darmchemo wurde dann der Tumor in der Brust operativ entfernt. Dabei wurden insgesamt 18 Lymphknoten mit entfernt. Von den 18 Lymphknoten waren bereits 10 vom Tumor befallen. Dann ging es weiter mit der Bestrahlung des Darms.
Nach einer kurzen Erholung ist meine Frau dann wieder nach Recklinghausen um das befallene Stück Darm mit Schließmuskel entfernen zu lassen. Die OP war dann doch sehr heftig und Sie brauchte etwas mehr als 3 Wochen um wieder einigermassen auf die Beine zu kommen. Als Sie wieder Zuhause war, haben wir mit dem Onkologen die Brustchemo geplant. Nach der ersten Brustchemo kam dann der Schock. Bei der Entfernung des Schließmuskels hatte Sie sich wohl einen Krankenhauskeim eingefangen, der nach der 1. Brustchemo mutiert ist. Sie musste daraufhin im Krankenhaus notoperiert werden. Nach einer Woche Intensivstation mit jeder Menge Antibiotika und mehreren Blutkonserven ging es langsam bergauf. Mien Frau war 3,5 wochen auf Isolierstation, damit sich der Keim nicht auch im Krankenhaus verbreitet. Zwischenzeitlich war die 2. Brustchemo fällig. diese bekam Sie unter Beobachtung direkt im Krankenhaus. Jetzt gingen recht schnell alle Haare verloren. Zuhause wird meine Frau bis zum heutigen Tag von einem ambulanten Pflegedienst betreut

Die restlichen 4. Chemos wurden in einer ambulanten Onkologie verabreicht. Anschließend wurde dann die Bestrahlungstherapie durchgeführt. Nach allen Therapien sahen die Blutwerte wieder sehr gut aus und wir planten die AHB. Sie war dann 4 Wochen zur Behandlung in Bad Kreuznach.

Letzte Woche war meine Frau zur Routineuntersuchung mit Bluttest in der Onkologie. Da bekam Sie dann die Nachricht, dass die Blutwerte (Tumormarker) nicht gut sind und Sie ein PET-CT veranlassen möchten. Das PET-CT hatte Sie am Dienstag. Normalerweise bekommt man laut Infoschreiben ein Schnellergebnis nach ca. 3 Tagen und das genaue Ergebnis nach 1-2 Wochen. Meine Frau wurde jedoch gleich nach dem CT in die Onkologie geschickt um das Ergebnis zu besprechen. Der Onkologe teilte Ihr dann mit, das sich im Darmbereich Metastasen gebildet hätten, wovon auch die Leber betroffen ist. Heute bekommt Sie unter dem CT eine Gewebeprobe entnommen. Nach dem Ergebnis der Patologie werden dann die weiteren Massnahmen besprochen.

Wir sind im Moment ziemlich fertig und wissen noch nicht, was da jetzt wieder auf uns zu kommt. Hat jemand hier im Forum Erfahrung mit einer solchen Diagnose? Wie sind die weiteren Vorgehensweisen bei Leber- und Darmmetastasen?

Ich freue mich über Eure Beiträge, die mir vieleicht etwas Trost spenden und unsere Unsicherheit verringern.

Danke schon jetzt für Euer geschriebenes :-)

Gruß
Oecher

P.S.: Weil ich meine Frau, die im Moment eine höllische Angst hat, nicht weiter beunruhigen möchte, weiss Sie noch nichts davon, das ich mich an Euch gewendet habe. Es reicht, dass ich vieleicht durch Eure Hilfe gewisse Impulse zu Heilung beitragen kann.
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Geändert von oecher (24.07.2013 um 13:00 Uhr)
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  #2  
Alt 18.07.2013, 11:58
oecher oecher ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

So, jetzt habe ich mir alles von der Seele geschrieben und Ihr seit auf dem aktuellen Stand.

Weitere Diagnosen werde ich hier einpflegen.

Gruß
Oecher
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  #3  
Alt 18.07.2013, 15:36
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Willkommen Oecher (nehme an Aachener?),

Die Diagnose deiner Frau ist für euch ein wahnsinniger Hammer, da alles so massiv auf einander eintraf. Trost zu spenden ist da ein doch recht schwieriges Unterfangen.

Was ich jedoch herauslese, ist, daß dien Frau onkologisch in guten Händen ist. Das ist schon unheimlich viel wert!!!!

Ich vermute, daß sich die Metastasen im "Darm" wohl eher im Bauchraum befinden?? Lebermetastasen sind nach bestimmten Voraussetzungen noch greifbar, doch welche Behandlungsmethode bei deiner Frau Ansatz findet müßte man nach der genausen Histologie nochmals erörtern. Ich weiß nicht inwieweit der körperliche Zustand deiner Frau eine erneute Chemo zulassen würde?

Es ist eine bescheidene Diagnose die ihr tragen müßt, medizinisch müßt ihr abwarten was gemacht werden kann. Aber hier findest du den Austausch, der dir in deiner Situation immer wieder ein wenig Mut machen könnte.

Euch alles Gute!!
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Jutta
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  #4  
Alt 18.07.2013, 15:50
oecher oecher ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Jutta,

du hast richtig geraten. Wir sind Aachener mit Herz und Seele.

Die ganzen Diagnosen im letzten Jahr haben uns schon sehr mitgenommen.

Der körperliche Zustand meiner Frau ist noch recht gut, da die AHB doch einiges zu Ihrer guten Physis beigetragen hat. Einer erneuten Chemo würde also nichts entgegensprechen.

Ein weiteres Problem hat Sie in der Leistengegend. Dort befindet sich ein Knoten und das Bein ist sehr stark geschwollen, doppelter Umfang als normal. Die Lymphdrainage hat bisher nicht viel gebracht. Aufgrund der starken Schmerzen nimmt Sie jetzt auch wieder Palladon (zur Zeit 8mg morgens und abends) Zusätzlich noch Schlaftabletten, damit Sie schlafen kann.

Jetzt warten wir mal das Ergebnis der Gewebeprobe ab und dann schauen wir weiter.

Danke für deine Wünsche.

Gruß
Oecher
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  #5  
Alt 20.07.2013, 08:29
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Oecher,

leider ist das allzu oft das Einzigste was bleibt ... immer wieder warten. Das noch mehr aufreibt.

Bis wann werden die Ergebnisse da sein?
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Jutta
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  #6  
Alt 22.07.2013, 10:53
oecher oecher ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Jutta,

wir hoffen, dass die Ergebnisse spätestens am Donnerstag vorliegen.

Eine Sache ist mir gerade aufgefallen, die ich hier noch nicht geschrieben habe. Seit mehreren Wochen ist das linke Bein von meiner Frau stark geschwollen. Laut Ultraschall ist da ein vergrösserter Lymphknoten zu sehen. Seit 2 Wochen bekommt Sie nun Lymphdrainage. Richtig helfen tut das aber auch noch nicht.

Seit diesem WE hat Sie noch zwei Knubbel dazu bekommen. Einen am Kopf und einen an rechten Knie ohne sich bewusst gestossen zu haben. Heute Nachmittag haben wir einen Termin beim Arzt. Mal sehen, was das jetzt wieder ist.
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Geändert von oecher (22.07.2013 um 11:36 Uhr)
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  #7  
Alt 22.07.2013, 16:47
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Oecher,

ich hoffe, daß der heutige Termin nicht noch weitere Hiobsbotschaften hervorbrachte.

Eine Lymphdrainage hilft leider nicht immer. Was ihr aber eventuell Erleichterung bringen könnte, ist eine ganz normale Massage. Habe ich bei meinen Lieben und meinen Patienten oft erfolgreich angewendet. Hierbei aber mit einer gut schmierendem Lotion (ich nahm Babyöl gemischt mit Babylotion - so ein Zwischending gibt es auch zu kaufen) arbeiten, damit kein Druckschmerz entsteht. Nun das ganze Bein einige Minuten immer nur von unten nach oben sanft massieren. Das mindestens 2-3x am Tag.

In der Hoffnung, daß du einen guten Freundeskreis hast, der auch dich auffängt.
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Jutta
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  #8  
Alt 23.07.2013, 11:45
oecher oecher ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Jutta,
der gestrige Termin war einigermassen positiv. Der kleine Knubbel am Kopf soll eine entzündete Talkdrüse sein und der Knubbel am Knie ein vergrösseter Fettknoten, also beides nichts schlimmes.
Jetzt warten wir weiter auf das Ergebnis der Biopsie.

Da hast du ein Thema angesprochen. Seit meine Frau an Krebs erkrankt ist, ist unser Freundeskreis schon sehr geschrumpft. Keine Ahnung, warum viele meinen uns nicht zur Last fallen zu wollen und Angst haben sich zu melden.
Ist schon sehr seltsam. Die wahren Freunde erkennt man wohl erst, wenn es einem schlecht geht. Schade, sind nicht mehr viele übrig geblieben.
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  #9  
Alt 24.07.2013, 05:39
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Oecher,

na wenigstens in einer Richtung was erfreuliches!

Es ist so schade, daß viele Menschen einfach eine Scheu haben direkt auf die Betroffenen und ihre Angehörigen zu zu gehen. Sie wissen nicht wie sie sich verhalten sollen, nicht zu Nahe treten, nicht aufdringlich wirken und so weiter, da bleiben sie lieber fern. Anstatt nur zu fragen:"Was braucht ihr jetzt von mir, was kann ich euch tun?"
Es gibt auch diejenigen, welche damit um Gottes Willen nicht konfrontiert werden wollen.
Bei einem männlichen Angehörigen ist es oft noch viel mehr präsent, daß sie ihm aus dem Weg gehen.

Wer die Kraft hat, der sollte dabei den ersten Schritt machen und sehen wie sich die "Freunde" verhalten. Nur wer körperlich dazu nicht mehr imstande ist, mag auch nicht stundenlang hinterher telefonieren.
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Jutta
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  #10  
Alt 24.07.2013, 10:53
oecher oecher ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Jutta,

danke für deine lieben Worte. Es ist schön sich einfach mit jemandem austauschen zu können.

Man könnte schon jemand von den Freunden brauchen, wo man sich auch über solche Themen unterhalten kann. Schade, das bis auf ein paar nur noch die Familie übrig geblieben ist.

Gestern hatte ich einen Termin beim Psychoonkologen, der meine Frau und mich schon mehr als ein 1/2 Jahr betreut.
Als ich Ihm meine Ängste und die Leere die ich im Moment verspüre mitteilte, meinte er zu mir, Aufgrund der neuen Situation müsste man sich schon damit befassen und über die Restlebensdauer sprechen. Das hat mir in dem Moment richtig den Boden unter meinen Füssen weggerissen. Nach dem Gespräch bin ich erstmal durch die Stadt geirrt, bis ich wieder einigermassen klar denken konnte. Klar ist es hart über dieses Thema zu sprechen, aber aus heutiger Sicht, nachdem ich eine Nacht darüber geschlafen habe, finde ich es vollkommen richtig, damit man auf alles vorbereitet ist.

Das Ergebnis der Biopsie liegt leider noch nicht vor.
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Geändert von oecher (24.07.2013 um 10:56 Uhr)
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  #11  
Alt 24.07.2013, 12:14
PeterBoe PeterBoe ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo, Öcher,

ich (Jülicher) lese schon eine Zeitlang Deinen Thread mit, aber ich dachte, ich muss ja "meinen Senf" nicht überall dazugeben.
Jetzt aber, wo Ihr über "Restlebensdauer" sprecht, da berührt mich das doch sehr. Das erinnert mich an die Situation vor 13 Jahren, als der Arzt meiner Frau den Lungenkrebs diagnostizierte und lapidar hinzufügte: "ich kann nichts mehr für Sie tun".
Die "Restlebensdauer" meiner Frau betrug damals 6-12 Monate, aber sie hat gekämpft und wir hatten dann mit allen Höhen und Tiefen noch etwas mehr als 3 Jahre zusammen. Aber die Höhen haben alle Tiefen mehr als ausgeglichen.
Ein gutes halbes Jahr nach der Diagnose hatte meine Frau ihren 50. Geburtstag. Sie hat/wir haben natürlich überlegt, ob wir das überhaupt feiern können. Dann haben wir das Jugendheim gemietet, über 60 Leute dagehabt und es war wunderschön, ganz besonders für sie.
Wir sind am Tag nach einer Chemoserie in den Urlaub in die Schweiz gefahren und haben uns darüber gefreut, dass sie am ersten Tag dort schon einen Spaziergang von 10 Minuten machen konnte, nach vier, fünf Tagen schon 30 Minuten und nach 10 Tagen sind wir (natürlich mit dutzenden Pausen) sogar auf einen kleinen Berg gestiegen und haben von oben hinuntergeschaut.
Im Jahr darauf sind wir nach Kreta gefahren und sie bekam dort wegen Hirnmetastasen Ödeme und musste in Kreta ins Krankenhaus. Wir mussten dann mit dem ADAC zurückgeflogen werden.
Sie hat gelebt wie früher auch und alles "mitgenommen" was sie mitnehmen konnte.
Am Ende hat sie dann diese ganzen schönen Erinnerungen im wahrsten Sinne des Wortes "mitgenommen".

Heute im Rückblick bin ich so dankbar, weil ja auch ich diese Erinnerungen habe und weil sie mich die vielen schweren Zeiten, die es natürlich auch gegeben hat, haben vergessen lassen. In meiner Erinnerung habe ich von meiner Frau immer das Bild vor Augen, wie sie auf ihrer Geburtstagsfeier ausgelassen getanzt hat oder wie glücklich sie schaute, als wir oben auf dem Berg angekommen waren.

Dann, im Juni letzten Jahres, hat ja auch mich der Krebs (Darm und Prostata)erwischt. Ich habe wieder daran gedacht wie es damals bei ihr gewesen ist und sie ist für mich das Beispiel geworden: nicht aufgeben, weitermachen, weiterkämpfen, denn jede Sekunde Glück wiegt Stunden von Leid auf.
Inzwischen geht es mir wieder gut, OP überstanden, mit meinem künstlichen Darmausgang komme ich wunderbar zurecht, Blutwerte okay und wenn mein Motorrad dieses Wochenende den TÜV besteht, dann lebe ich mein Leben wieder (fast genau) so wie vor der Krebsgeschichte.

Am 31. 7. treffe ich mich wieder mit der Selbsthilfegruppe in Aachen in der Elisengalerie ab 18.00 Uhr im Bistro Lousiana. Das ist die Stoma-SHG und da haben alle Darmkrebs, Morbus Crohn und andere Darmerkrankungen. Das ist aber trotzdem kein "Jammertreff" oder sowas, sondern ganz einfach ein gemütlicher Stammtisch. Wenn Du/ihr Lust hast/habt und mal ein bischen Tapetenwechsel braucht (sowas braucht man!), dann kommt doch einfach mal auf ein Bier vorbei!
Und falls das mit der "Gruppe" für Euch nicht so angenehm ist: kein Problem, dann setzen wir drei uns einfach nebenan an einen extra Tisch.

Liebe Grüsse an Dich und Deine Liebe

Peter
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  #12  
Alt 24.07.2013, 12:17
galgant galgant ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo, oecher
ja das ist echt schlimm, bei mir war es genau so, die Bekannten werden immer weniger , ich habe mich damit abgefunden , und mache das beste daraus.
ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute und viel Kraft verbunden mit freundlichen Grüße galgant.
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  #13  
Alt 24.07.2013, 13:11
oecher oecher ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Zitat:
Zitat von PeterBoe Beitrag anzeigen
...
Am 31. 7. treffe ich mich wieder mit der Selbsthilfegruppe in Aachen in der Elisengalerie ab 18.00 Uhr im Bistro Lousiana. Das ist die Stoma-SHG und da haben alle Darmkrebs, Morbus Crohn und andere Darmerkrankungen. Das ist aber trotzdem kein "Jammertreff" oder sowas, sondern ganz einfach ein gemütlicher Stammtisch. Wenn Du/ihr Lust hast/habt und mal ein bischen Tapetenwechsel braucht (sowas braucht man!), dann kommt doch einfach mal auf ein Bier vorbei!
Und falls das mit der "Gruppe" für Euch nicht so angenehm ist: kein Problem, dann setzen wir drei uns einfach nebenan an einen extra Tisch.

Liebe Grüsse an Dich und Deine Liebe

Peter
Danke Peter für deine Worte. Das gibt mir ein wenig Mut und vieleicht kann ich meiner Frau und mir auch noch ein paar schöne Erinnerungen hinzufügen, wo wir in schlechten Zeiten von zehren können. Du kannst es ja nachvollziehen, das im Moment die Angst und Leere Oberwasser haben.

Danke für den Tipp am 31.07.13. Wenn wir es einrichten können und meine Frau das möchte, kommen wir gerne vorbei.

@galant,
danke auch dir fü deine Wünsche. Es mag sich blöde anhören, aber Mitgefühl ist auch Herzerwärmend
__________________
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  #14  
Alt 26.07.2013, 13:43
oecher oecher ist offline
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Ich werde irre, immer noch kein Ergebnis von der Biopsie und vom PET-CT.
Wie lange brauchen die denn für die Untersuchung in der Regel?
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  #15  
Alt 27.07.2013, 08:26
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Darmkrebs, Brustkrebs und nun Lebermetastasen

Hallo Oecher,

daß du kirre wirst ist nachvollziehbar. Leider dauern bestimmte Histologien mehr wie 5 Tage, je nachdem wie aufwendig untersucht werden muß. Auf manche Ergebnisse muß man, ohne Ferienzeit, schon bis zu 3 Wochen warten.
Zudem hängt es oft noch an dem schriftlichen Kram, da die Ärzte neben den Untersuchungen angehalten sind, alles selbst zu notieren. Früher wurde es diktiert, eine Sekretärin schrieb.

Man möchte solche Worte, wie Restlebensdauer nicht hören. Man will die Hoffnung nicht aufgeben, nicht jetzt schlapp machen. Dennoch sind es Gedanken mit denen man sich befassen sollte. Je intensiver ihr Beide nun die Zeit verbringt umso tiefer wird sie sich bei dir manifestieren und es wird dir lange lange Zeit danach noch unheimlich viel bedeuten und geben. Auch wenn das jetzt nicht denkbar ist, oder gar unmöglich erscheint. Nimm jeden Augenblick mit. Schreibe darüber, entweder hier oder in einem Journal für dich.

Ich hoffe für euch, daß ihr nächste Woche endlich Bescheid bekommt. Hat man was in der Hand, geht man alles gleich ganz anders an.
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Jutta
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