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  #1  
Alt 26.08.2013, 10:53
Lillifee82 Lillifee82 ist offline
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Standard Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo,

ich würde mich gerne mit jemanden austauschen, der in etwa den gleich
Fall wie ich habe. Mir wurde vor gut 3-4 Wochen nach Herausnahme vor 1,5 Monaten von einem Leberfleck die Diagnose "malignes Melanom" Tiefe 0,58mm,
Clark Level III mitgeteilt. War 1 Tag nach Diagnose beim Radiologen zwecks Röntgen von Lunge, Oberbauch und Lymphe. Glücklicherweise alles
i.O.. Auch habe ich von mir aus Termin beim Gynäklogen gemacht und jetzt auch schon hinter mir mit Brustultraschall.
Dort zum Glück auch alles i.O. Bisher sagte mir alle Ärzte ich hätte großes Glück gehabt, dass der Leberfleck frühzeitig entfernt worden ist (da das Melanom nicht eindeutig als gefährlich eingestuft worden ist, habe ich es freiwillig rausnehmen lassen). Darüber bin ich natürlich froh. Jetzt in ca. 1 Woche wird nochmal der Sicherheitsschnitt 1 cm drum herum
gemacht. Aber trotz allem, habe ich innerlich total Angst, obwohl ich ein echt positiv denkender Mensch bin, aber ich habe einfach Angst, dass bald wieder was kommt und ich sage es einfach klar: Ich habe Angst, dass ich vielleicht in den nächsten Jahren Metastasen bekomme und sterben muss! Ich werde vierteljährlich zu den Nachsorgeuntersuchungen gehen.
Aber muss man denn auch die anderen Organe regelmässig prüfen lassen, damit man sicher geht, dass da nichts ist?
Es wäre schön sich mit jemanden auszutauschen, vielleicht der diese ähnliche Diagnose schon vor Jahren bekommen hat und
sagen kann wie es ihm heut geht und wie er gelernt hat damit zu leben und ob man Angst haben muss!
Auch bin ich sehr verunsichert wie ich meinen Alltag gestalten soll gerade bzgl. der Sonne? Ich halte mich oft in südlichen Ländern wie den kanarischen Inseln auf. Wie soll ich mich da verhalten? Klar ist für mich in der Mittagssonne von ca. 11 – 16/17 Uhr nicht in die direkte Sonne zu gehen sprich mich an den Strand zu legen und auch natürlich generell LSF 50 zu verwenden. Aber darüber hinaus habe ich auch Angst mich nach draußen zu wagen wenn die Sonne scheint! Wie geht ihr damit um? Muss ich mich wirklich bei größter Hitze mit langen Sachen bekleiden? Es gehen einem so viele Dinge im Kopf rum und wie schnell das Leben vorbei sein kann oder zumindest bedroht sein kann! Ich bin ein mittlerer Hauttyp und habe es mit dem Sonnenschutz eigentlich sehr genau genommen, mich immer gut eingecremt und mich in den letzten Jahren gar nicht
mehr groß in die direkte Sonne gelegt.

Ist es auch bei meinem Fall mit einem Melanom unter 1 mm so, dass man sogar später in 10 – 20 Jahren mit Metastasen rechnen muss! Man liest so viel beängstigende Sachen im Internet!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen!

Gruß

Lillifee82
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  #2  
Alt 26.08.2013, 12:16
Esther1969 Esther1969 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo unter 1mm bzw.bei0.58mm ist eher unwarscheinlich das du metastasen bekommst Mac dich bitte nicht verrückt .
Liebe Gruß eszter
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  #3  
Alt 26.08.2013, 13:50
Sabni1980 Sabni1980 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo!
Ich hatte im Juni ein Melanom, Tumordicke 0,45. Bei mir wurde außer der LK
Sono und dem Nachschnitt nichts gemacht. Ich habe mei e erste Nachsorge im Oktober. Die gleichen Gedanken wie Du hatte, bzw. habe ich auch. Mir wurde aber auch von den Dermatologen in der Klinik und auch in der Praxis gesagt, dass ich einfach über den frühen Befund froh sein soll. Zu mehr als 97% kommt da nichts mehr nach. Habe auch bezüglich der Sonne gefragt und mein Dermatologe meinte das es völlig in Ordnung ist sich auch mal in der Sonne aufzuhalten. Unterm Strich also einfach weitermachen wie vorher, mit angemessenem Sonnenschutz.
Alles Gute
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  #4  
Alt 26.08.2013, 18:25
maxemma maxemma ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo, ich hatte vor 6 Jahren ein malignes Melanom. Tumordicke 0,5mm und Clark Level III. Es war auch ein Zufallsbefund, ein kleiner erhabener rötlicher Fleck, mein Hautarzt meinte ein Blutschwämmchen. Leider nicht. Natürlich habe ich vor jeder Vorsorgeuntersuchung ein mulmiges Gefühl. Aber bis jetzt war zum Glück immer alles in Ordnung. Inzwischen gehe ich halbjährlich zum Hautarzt und Ultraschall Bauch, Lymphknotenultraschall wird 1 x im Jahr gemacht. Ich bin eigentlich noch nie so in die Sonne gegangen, benutze LSF 50.
Ich wünsche Dir alles Gute
Nina
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  #5  
Alt 26.08.2013, 23:41
dayo dayo ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

hallo lillifee,

ich kann deine gedanken sehr gut nachvollziehen! mir ist auch vor kurzem ein melanom diagnostiziert worden...ergebnis 'in situ clark level I'....nochmal gut gegangen....
aber ich lebe in suedfrankreich und kann der sonne gar nicht entrinnen...bei 300 sonnentagen im jahr ist eine totale verhuellung gar nicht moeglich....und zu hause einschliessen nicht sooo lebenswert ! aber die angst ist da, dass wieder was kommt...
ich setze momentan auf eine engmaschige untersuchung wegen evtl. veraenderungen, so alle drei monate....und denke weiter einfach mal positiv

die besten wuensche fuer dich und uns alle !!!
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  #6  
Alt 27.08.2013, 09:01
Lillifee82 Lillifee82 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Vielen Dank für eure persönlichen Erfahrungen und die Mutzusprüche.
Man kann sich gar nicht vorstellen wie sehr man das braucht und einen das Mut macht! Ich bin erleichtert zu hören, dass es anderen auch nicht anders geht als mir aber dass man trotzdem nicht vergessen darf zu leben und sich nicht ständig von den Gedanken beherrschen zu lassen! Aber das ist wie gesagt manchmal leichter gesagt als getan!!

Wünsche euch allen alles erdenklich Gute und dass es möglichst bei allen gut ausgeht und nichts mehr bedenkliches auftritt!

Liebe Grüße

Lillifee82
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  #7  
Alt 27.08.2013, 09:41
Karasa83 Karasa83 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Bei mir wurde letztes Jahr im Oktober ein MM 0,8 cl III diagnostiziert, als ich gerade in der frühschwangerschaft war. Vierteljährlich hautkontrolle mache ich (da ich sehr viele Muttermale habe,dysplastischen naevisyndrom), halbjährlich Sonographie Abdomen und lymphknoten. Bisher nichts auffälliges. Da ich aber seit dem Befund ein ziemlicher Schwarzmaler bin und nichts glaube, was nicht zu beweisen wäre, habe ich mir letzte Woche auf meinen Wunsch den wächterlymphknoten entfernen lassen um diesen untersuchen zu lassen. Histologie steht noch aus. Erst dann, glaube ich, das momentan dann auch wirklich alles i.o. Ist.
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  #8  
Alt 27.08.2013, 10:58
Tinchen3105 Tinchen3105 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo,
auch bei mir wurde vor genau einem Jahr die Diagnose MM 0,5 mm, Clark III, pT1a gestellt. Anfangs habe ich versucht, die Diagnose zu verdrängen, bin dann allerdings zusammengebrochen und war dann 6 Wochen krank geschrieben. Habe mir in dieser Zeit psychologische Hilfe bei einer psycho-onkologischen Therapeutin geholt, um das alles zu akzeptieren.
Heute geht es mir psychisch wieder sehr gut, gehe alle 3 Monate zur Hautkontrolle zu zwei verschiedenen Hautärzten und alle 3 Monate zur Sono und zur Blutabnahme bezüglich des S100-Wertes.
Ich war auch dieses Jahr 2 Wochen im Urlaub. Am Strand habe ich immer in der Strandmuschel gesessen, mich beim spazieren gehen bekleidet und mich immer mit Lichtschutzfaktor 50 eingecremt (Tip der Hautärztin von Daylong LSF 50 - klebt nicht so). Ich lasse es mir aber auch nicht nehmen, dann ins Meer zu gehen und mich auch mal 10 Minuten in die Sonne zu setzen. Denn die Sonne ist nicht nur gefährlich, wir brauchen die Sonne einfach auch.
Versuche die Diagnose zu akzeptieren, nimm alle Vorsorgeuntersuchungen wahr und schütze dich, aber verkriech dich nicht.
Alles Liebe
Martina
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  #9  
Alt 27.08.2013, 14:24
Karasa83 Karasa83 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Martina,
Warst du mit der Psychologin zufrieden? Konnte die dir Ängste nehmen? Soweit man das sagen kann... Wenn du sie gut fandst, schreib mir doch mal ihren Namen per PN. Wir kommen ja beide aus Hannover...
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  #10  
Alt 28.08.2014, 12:22
Mirko78 Mirko78 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,

ich zähle jetzt leider auch zu der betroffenen gruppe,
7.2014 Diagnose MM 0,95mm nach Breslow, Clark Level III.pT1a
8.2014 Nachschnitt erfolgt, Histologie zeigt tumorfreies Nachresektat stadium zur entlassung I A,pT 1a,N0, M0, R0.

Das ganze wurde am rechten unterarm entdeckt. Dazu ist noch zu sagen das mein LK in der leiste ein wenig groß waren als ich im KH war, sollte aber kein grund zur sorge sein, werden in 6 Monaten nochmal angeschaut. Auch mein S100 Wert war leicht erhöt auch dieser wird sehr bald nochmal geprüft.
Ich habe im KH den rat bekommen das ich eine AHB(Kur) beantragen kann und diese auch sinn machen würde. Gesagt getan, nun kam aber das schreiben das eben diese AHB abgelehnt wurde.
Dazu meine frage an euch die ihr ebenfalls eine geringe Tumordicke hattet.
Habt ihr so etwas beantragt und wie lief es bei euch?
Ich würde sie echt gerne machen um mich mehr auf diese Diagnose und ihre folgen einstellen zu können.
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  #11  
Alt 28.08.2014, 19:19
Mirko78 Mirko78 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Nicky,

ja die AHB wurde vom Sozialdienst des KH beantragt, die haben ja auch gesagt das es mir zu steht und auch Sinn macht.
Deswegen wundert mich diese absage jetzt um so mehr.
Naja ich habe einen freund der sich mit sowas auskennt, mit dem werde ich jetzt zusamm ein Einspruch fertig machen, mal schauen was dann wird.
Danke schonmal für deine Antwort.
Gruß Mirko
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  #12  
Alt 28.08.2014, 21:21
anda58 anda58 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,
meine OP mit Nachschnitt und Wächterlymphknotenentnahme war erst vor knapp drei Wochen. Auf die Möglichkeit Reha oder ähnliches zu beantragen kam ich noch gar nicht. Im Moment kann ich auch noch nicht abschätzen, wie es mir geht, wenn ich wieder arbeite und wie ich mit den Folgen umgehe. In zwei Wochen will ich erst mal in Urlaub fahren...
Wer hat denn noch Erfahrung mit Antrag auf Reha aufgrund der Erstdiagnose? Kann man den Antrag selbst beim Rententräger stellen?
Wißt ihr, ob man auch eine Kur zusammen mit Ehepartner machen kann? Irgendwie muss man doch künftig zusammen mit der Diagnose klar kommen, ich glaube, mein Mann ist genauso damit belastet wie ich.

Anda
__________________
Juli 2014: SSM TD1,0 ClarkIII,pT1bN0M0,>1Mit
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  #13  
Alt 29.08.2014, 18:03
Mirko78 Mirko78 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo anda58,

ja du kannst sie selbst beim rententräger beantragen, im grunde habe ich sie ja auch selbst beantragt, nur das mir der Sozialdienst des KH dabei behilflich war.
Was die sache mit dem Ehepartner angeht kann ich leider nichts zu sagen, denke aber das es nicht zusammen möglich, aber das solltest du einfach erfragen. Ich rate dir einfach mal mit deinem Hausarzt oder Hautarzt zu sprechen was die Reha angeht vielleicht sind sie dir da auch etwas behilflich.
Alles Gute schonmal und dir einen erholsamen Urlaub.
Gruß Mirko
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  #14  
Alt 29.08.2014, 21:26
anda58 anda58 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Danke Mirko, werd mich nach meinem Urlaub schlau machen.

An Lillifee: wegen Sonnenschutz ging es mir genau wie dir, weil ich vor meinem Melanom auch immer SSF 50 genommen habe. Vorgestern hab ich nochmal bei meinem Hautarzt nachgefragt und die Auskunft bekommen, mehr Sonnenschutz bräuchte ich nicht, weil die Ursache von Melanomen eher in der Kindheit liegen würden. So ganz zufrieden macht mich das aber nicht, fühle mich total unsicher, weil ich ja jetzt noch dazu in Urlaub fahre. Ich hab mir jetzt im Internet Kleidung mit Sonnenschutz betellt, langärmlige Blusen zum Wandern.
Ich schick dir noch ne private Nachricht.
Viele Grüße
Anda
__________________
Juli 2014: SSM TD1,0 ClarkIII,pT1bN0M0,>1Mit
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  #15  
Alt 29.08.2014, 22:56
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Anda,
als Laie stelle ich mir das so vor, dass mit Sonnenschutz die Melaninproduktion der Haut nicht so stark angeregt wird. Vielleicht wirkt sich das auch günstig aus- also dass mögliche Krebszellen nicht angeregt werden sich zu teilen. Aber wissen kann man es nicht, ich zumindest nicht.
Ich nehme auch LSF 50 und habe die Eincremerei so langsam satt. Aber ich machs trotzdem.
Schönen Urlaub! Genieße ihn!
Birgit
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