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  #31  
Alt 26.01.2015, 21:46
Winterblues Winterblues ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Liebe Leute,

vielen Dank für die Aufmunterung hinsichtlich meines Sports und dem Hinweis zum "Essener Patiententag Hautkrebs". Da werde ich am kommenden Freitag teilnehmen. Neben dem Vortrag über die „Freizeit- und Urlaubsgestaltung bei Hautkrebs“ bieten sie unter anderem auch ein persönliches Gespräch über offene Fragen an. Hält sich der „Ansturm“ in Grenzen, dann besteht dabei vielleicht sogar Gelegenheit sie zur individuell unterschiedlichen Nachsorge bei Melanomen unter 1 mm zu befragen.

Viele Grüße
Ingo
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  #32  
Alt 26.01.2015, 22:10
Sandra63 Sandra63 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Ingo,

Ich hoffe Du berichtet uns von der Veranstaltung.
Leider ist diese zu weit weg, sonst würde ich auch gerne teilnehmen.


Gruss

Sandra
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  #33  
Alt 28.01.2015, 21:28
Winterblues Winterblues ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Sandra63,

von der Veranstaltung berichte ich natürlich gerne. Folgende Vorträge sind in Essen geplant: "Malignes Melanom - Aktuelle Entwicklungen und Therapieoptionen", "Freizeit- und Urlaubsgestaltung mit Hautkrebs", "Ernährung bei Krebs", "Diagnose Krebs - Wie kann der Sozialdienst mich unterstützen?" und "Psychosomatik".

Viele Grüße
Ingo

PS: Ist im Thread vielleicht Off-Topic, aber ich glaube folgender Link über einen kürzlich ausgestrahlten Fernsehbeitrag war hier noch nicht im Forum:

Immuntherapie: Neue Hoffnung bei Hautkrebs
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  #34  
Alt 30.01.2015, 22:49
Winterblues Winterblues ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

10. Essener Patiententag Hautkrebs am 30. Januar 2015

Vorab: Ich bin selber nur Laie und hoffe hier nichts Wichtiges durcheinander gebracht zu haben.

Etwa 80 Leute sind zur Veranstaltung gekommen, die meisten aus Essen. Mit meinen 54 Jahren war ich noch einer der Jüngsten. Was ich so gesehen habe, macht die Hautklinik einen modernen und sauberen Eindruck. Nun zu den Vorträgen:

Malignes Melanom - Aktuelle Entwicklungen und Therapieoptionen (Herr Prof. Schadendorf)
Die aus der der Literatur bekannten Sterbekurven basieren auf altem Datenmaterial. Die Prognose stellt sich dank neuer Medikamente heute günstiger dar. Noch vor wenigen Jahren betrug das durchschnittliche Überleben im Stadium IV 6 – 9 Monate. Heute sind es 2 Jahre, wobei einige Patientengruppen besonders profitieren. Es gibt eine kleine Gruppe von Patienten, die durch die Behandlung mit Ipilimumab seit sehr vielen Jahren überlebt. Ich meine er hätte von bisher 10 Jahren gesprochen . Daneben gibt es weitere wirkungsvolle Medikamente (Inhibitoren) auf die leider nicht jeder Erkrankte anspricht. Zur Zeit ist man am forschen, wie man verschiedene Medikamente sinnvoll kombiniert oder in welcher Reihenfolge sie sinnvollerweise gegeben werden sollten. Mit Nivolumab und Pembrolizumab stehen 2 weitere hoffnungsvolle Medikamente vor der Zulassung.

Zum Vortrag kamen sehr viele Nachfragen. Auch eine von mir zur Nachsorge im Stadium I. Prof. Schadendorf hält die Hautkontrollen für ausreichend. Bei bildgebenden Verfahren kommt es häufig zu Fehlern, die die Patienten verunsichern und wiederum weitere teure Untersuchungen nach sich ziehen. Mit dem Risiko, dass die Krankheit unbemerkt weiter fortschreitet müsste man Leben. Er hat das Risiko mit dem Risiko der Nutzung eines Reisebusses verglichen.

Hier noch ein Link zu einem Interview mit ihm.

Freizeit- und Urlaubsgestaltung bei Hautkrebs (Frau Ioana Cosgarea)
Sie gab nochmals die üblichen Empfehlungen zum Schutz vor Sonne: Mittagssonne meiden, eincremen mit möglichst Faktor 50+, sonnendiche Bekleidung nutzen usw. Ein völliges Verstecken vor der Sonne ist auch für uns nicht notwendig. Es kommt auf den bewussten Umgang an. Für die Freizeitplanungen kann man zum Beispiel auch den UV-Index der Wetterdienste nutzen.

Ernährung bei Krebs (Frau Schweins)
Es wurden die bekannten Ernährungsempfehlungen vorgetragen: 5 x Obst und Gemüse am Tag, Getreide und Milchprodukte nutzen, Verzehr von Fleisch und Fisch einschränken, kein Junkfood. Allgemein gilt: Man soll die Vielfalt der Nahrungsmittel nutzen, Mangeldiäten schwächen den Körper, durch Verzicht auf Zucker oder Kohlehydrate kann man Krebs nicht aushungern. Nahrungsergänzungsmittel soll man nicht ohne Abstimmung mit dem behandelndem Arzt nehmen. Als Beispiel wurde Orthomol benannt. Das Präparat schützt die Zellen. Möglicherweise werden aber genau die Krebszellen geschützt. Die Einnahme würde dann die Wirkung der Therapie schwächen. Dann gab sie noch Ratschläge zur Nahrungsaufnahme bei Übelkeit und Schwäche während der Behandlung.

Passend zum Referat über Ernährung gab es danach eine Pause mit Kaffee, Kuchen und Brötchen . Etwa die Hälfte der Teilnehmer hat die Veranstaltung während der Pause verlassen.

Psychosomatik (Frau Schultheis)
Etwa 20 Prozent der Patienten benötigen Psychologische Unterstützung. Meist in der Anfangsphase der Erkrankung. Es gibt individuelle Verarbeitungsstrategien, bei denen man von Psychoonkologen unterstützt wird. Es ist ihnen nicht möglich, den Patienten ihre Angst zu nehmen. Jedoch meistens zu vermindern. Wird man im Tumorzentrum gegen Hautkrebs behandelt, dann bekommt man einen Termin beim Psychoonkologen spätestens nach 2 – 3 Tagen. Je nach Schwere der Erkrankung auch am gleichen Tag.

Diagnose Krebs - Wie kann der Sozialdienst mich unterstützen
Es wurde mitgeteilt, dass es im Tumorzentrum einen Sozialdienst gibt, der bei Anträgen behilflich ist. Ansonsten wurde auf die beiden Ratgeber "Sozialleistungen" und "Hilfen für Angehörige" hingewiesen.

Insgesamt fand ich es sehr informativ.
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  #35  
Alt 31.01.2015, 06:57
Sandra63 Sandra63 ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Wow, ganz herzlichen Dank für Deinen Bericht!!!

Gruß

Sandra
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  #36  
Alt 31.01.2015, 21:04
Than Than ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Danke Ingo für die tolle Zusammenfassung! Ich war auch dort und habe ganz erheblich den Altersschnitt gesenkt.
Es war wirklich sehr informativ und ich werde beim nächsten Mal bestimmt wieder dabei sein.
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  #37  
Alt 19.03.2015, 10:13
Chajima Chajima ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo,
ich bin neu hier.
Bei mir wurde Ende Januar ein Malignes Melanom entfernt (TD 0,66mm, Clark Level IV). Ihr habt hier in einigen Posts über die Ergebnisse eurer Nachexizision geschrieben. Ich habe dieses Ergebnis gar nicht erhalten. Bekomme ich das über die Klinik oder über meine Hautärztin?

Herzliche Grüße an alle hier.
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  #38  
Alt 19.03.2015, 12:09
Schnurli Schnurli ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo, ich habe gerade deinen Blog gelesen, hat mir sehr gut gefallen! Ich bin leider auch eine Betroffene: Im November DD MM kleiner 0,2. Danach noch zwei Melanome in situ :-( ´Bin sehr verzweifelt, versuch zwar immer positiv zu denken, aber leider kommt dann schon wieder eine schlechte Diagnose und momentan bin ich wieder verzweifelt. Ich hätte eine Frage, die mir hier vielleicht jemand beantworten kann: Bei meiner DD wurde kein Clark Level angegeben, woher erfahre ich den?? Danke! Liebe Grüße an alle Barbara
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  #39  
Alt 19.03.2015, 19:38
Winterblues Winterblues ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Chajima,

herzlich willkommen im Forum.

Hinsichtlich des Berichts vom Nachschnitt würde ich zuerst bei der Hautärztin anrufen. Wenn die Sprechstundenhilfe diesen nicht in deiner Akte findet, dann würde ich ihn direkt beim Krankenhaus anfordern. Falls nicht sowieso schon geschehen, dann lasse dir dort auch gleich die Arztbriefe und DVD`s von den sonstigen Untersuchungen geben. Vielleicht ziehst du irgendwann mal um, dann hast du die Ergebnisse gleich zur Hand.

Viele Grüße
Ingo
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  #40  
Alt 25.03.2015, 09:41
Chajima Chajima ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Lieber Ingo,

vielen Dank für die Rückmeldung. Den Bericht der Nachexision habe ich mittlerweile unter "Histologie" gefunden.
Hast du Erfahrungen mit der Psychoonkologie im Uniklinikum? Ich habe jetzt einen Termin dort erhalten und bin ganz froh, dass es verhältnismäßig schnell geklappt hat.

Liebe Grüße
Chajima
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  #41  
Alt 25.03.2015, 13:21
Winterblues Winterblues ist offline
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Liebe Chajima,

leider habe ich mit Psychoonkologie bisher noch keine Erfahrungen gemacht, sondern dazu nur beim letzten Patiententag im UK-Essen von einer Psychoonkologin einen Vortrag gehört. Sie kam von dort, hat im „Schnelldurchgang“ die ganze Bandbreite des Themas untergebracht und konnte Nachfragen bis ins Detail beantworten. Bei mir hat sie einen sehr professionellen Eindruck hinterlassen. Aus dem Kopf weiß ich noch, dass meistens nicht mehr als 4 – 5 Termine notwendig sind.

Ich selber bin seit Anfang März bei einer freien niedergelassenen Psychotherapeutin und mache dort Verhaltenstherapie gegen Krankheitsangst. Im Einführungsgespräch hat sie mir erklärt, dass Angst zu Kampf- oder Fluchtbereitschaft führt und dadurch übersteigerten Empfindungen entstehen. Als Dauer sind 24 Termine angedacht. Ich muss täglich Rapporte hinsichtlich meines Tagesablaufs ausfüllen und meine Stimmung täglich mit einer sogenannten „Visuellen Analog Scala“ bewerten. Die Berichte werden wöchentlich besprochen und ich bekomme Aufgaben gestellt, die ich bis nächsten Termin zu bewältigen habe.

Viele Grüße aus dem Rheinland
Ingo
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  #42  
Alt 23.04.2015, 11:21
Chajima Chajima ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Lieber Ingo,
melde mich nach längerer Zeit mal wieder. Ich hatte in der letzten Woche meinen Termin bei der Psychoonkologin und bin hochzufrieden. Die nette Psychologin konnte mir bereits in der ersten Sitzung gut helfen. Ich überlege jetzt, ob ich die Hautklinik wechsle. Zur Zeit bin ich in Bochum, dort fühle ich mich zwar medizinisch gut betreut, aber menschlich gar nicht aufgehoben.
Leider bietet Essen keine Nachsorge an.
Sollte ich noch mal operiert werden müssen (was hoffentlich nicht mehr passieren wird), würde ich nach Essen gehen.

Liebe Grüße an alle!

Chajima
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  #43  
Alt 02.05.2015, 08:15
Großtante Großtante ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Chajima, habe deinen Blog gelesen, und besonders deine Schilderung von dem Tag, als du wegen des Befundes angerufen wurdest, hat mich sehr beeindruckt und auch nachdenklich gemacht.
Ich bekomme erst nächste Woche Befund, meine Hä ist aber leider sicher, dass es ein MM ist.
Das Warten ist so schlimm, ich dreh fast durch. Bin auch ein gebranntes Kind nach Brustkrebsdiagnose vor 6 Jahren. Das Thema ist auch noch nicht ganz abgeschlossen.
Unfassbar, jetzt schon wieder diese Angst.
Lg Grosstante
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  #44  
Alt 05.05.2015, 13:59
Großtante Großtante ist offline
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Hallo, habe jetzt die (telefonische) Diagnose, dass es leider tatsächlich ein MM ist, Eindringtiefe 0.7 mm. übermorgen ist Nachresektion, ambulant bei der Hautärztin.
Wie sie mir am Tel. sagte, wars das dann. Keine weiterführenden Untersuchungen von Lymphknoten, Abdomen etc. Hm. Bei einigen von euch lese ich, dass das auch bei einer geringeren Eindringtiefe durchgeführt wurde. Zudem bin ich ja leider "Doppelkrebsler" mit dem Brustkrebs und wundere mich, dass nicht mehr gemacht wurde.
Würde mich über jede Antwort freuen, denn das alles kommt mir im Moment noch spanisch vor und ich bin sehr verunsichert und ängstlich. Lg Grosstante
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  #45  
Alt 05.05.2015, 15:09
prisma prisma ist offline
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Standard AW: Suche Betroffenen malignes Melanom unter 1 mm zwecks Erfahrungsaustausch

Hallo Großtante,

willkommen im Club (leider).

Bei mir hieß es bei Eindringtiefe von 0,7 ich hätte "Glück im Unglück" gehabt. Die Mitoserate war nicht erhöht und der Tumor nicht ulzeriert. Darauf solltest du in deinem Befund aus meiner Sicht auch achten.

Bei mir wollte man letztes Jahr auch nichts mehr machen bis auf Nachschnitt. Weil ich sehr ängstlich war und mich mehr oder weniger geweigert habe "so" wieder nach Hause zu gehen, hat die Klinik aber noch alle Lymphknotenstationen angeschaut, Sonographie vom Bauchraum gemacht sowie CT von der Lunge.

Es hieß immer das sei nicht leitliniengerecht aber gemacht hat man es trotzdem und das war auch sehr wichtig für mich. man hätte mir sogar auf eigenen Wunsch hin den Wächter entfernt und gab mir mehrere Tage Bedenkzeit in der Klinik.

Ich wünsche dir, dass du den für dich richtigen Weg findest damit umzugehen. Manchen "reicht" es zu hören, dass nichts weiter notwendig ist und andere brauchen dieses "Mehr" an Sicherheit. Was Du brauchst solltest allein Du entscheiden und Leitlinie für die Ärzte ist auch immer den Weg MIT dem Patienten zu gehen. Deshalb: Nur Mut! Sprich mit den Ärzten!
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