Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

[Anna_5]

Liebe Forumsmitglieder,

ich lese hier immer wieder viel ueber die verschiedenen Erfahrungen mit steigenden Tumormarkerwerten, auch wenn in der Bildgebung (noch) nichts zu sehen ist. Ich wollte nun aber nachfragen, ob einige von Euch vielleicht auch den umgekehrten Fall erlebt habt? Der Tumormarker ist nach Ende der Chemo im normalen Bereich und sogar fallend, aber der Ultraschall zeigt ein verdaechtiges Gebilde an.

Den Hintergrund zu meiner Frage hatte ich bereits unter dem Thema "Nach kurzer Zeit wieder Krebs!" erwaehnt, mache aber dazu nun doch besser ein neues Thema auf. Wie dort bereits erwaehnt, hat meine Mutter erst vor 2 Monaten ihre Chemo beendet. Es konnte zuvor tumorfrei operiert werden und der Tumormarker sank bereits nach der 3. Chemo auf ein normales Level. Ihre Gynaekologin hat nun aber voellig ueberraschend ein etwa 3cm grosses Gebilde (Verdacht auf zyst. Tumor) bei einer Ultraschalluntersuchung entdeckt, das nun durch ein MRT ueberprueft werden soll. Da der erhobene Tumormarker CA-125 im Vergleich zum TM-Wert von vor 2 Monaten weiter gesunken war und immer noch im normalen Bereich lag (16), war meine Mutter natuerlich extrem erleichtert und hofft auf eine harmlose Erklaerung (z.B. Lymphozele). Auch ich war sehr erleichtert, lese nun aber in verschiedenen Artikeln, dass ein wiederholt steigender TM zwar Hinweis auf ein Rezidiv sein kann, ein normaler TM aber nicht bedeuten muss, dass kein Rezidiv vorliegt.

Haben denn einige von Euch beim Rezidiv normale TM-Werte gehabt? Ich mache mir riesige Sorgen, dass meine Mutter nur 2Monate nach Chemoende bereits ein Fruehrezidiv haben koennte.

Lieben Dank,
Anna

[Sandra43]

Hallo Anna,
die Sorgen werden wir Dir und Deiner Mutter leider nicht nehmen können.
Ihr müsst leider die weiteren Untersuchungen abwarten.

Die kurze Antwort auf Deine Frage lautet deshalb leider: Ja, auch wenn der TM im Referenzbereich liegt kann ein Rezidiv vorliegen.
Mein TM lag bei unter 5, keine 4 Wochen später wurde durch Zufall 1 suspekter LK im Hals entdeckt und seit letzter Woche muss ich damit leben, dass in diesem LK (der nicht mal ganz entfernt werden konnte) Tumorzellen gefunden wurden.

Die etwas längere Antwort ist, dass die Aussagefähigkeit des TMs individuell sehr verschieden ist.
Es kommt einfach darauf an, wie er sich im Verlauf der Krankheit verhält.
Bei mir ist der TM leider überhaupt nicht aussagefähig, bei anderen dagegen ist es ein sehr guter Indikator.
Aber auch hier sagt ein einzelner Wert nicht viel, sondern die Entwicklung die mehrere Werte nehmen ist aussagefähig.
Irgendwo hier wurde als Faustformel mal erwähnt, dass ein Rezidiv wahrscheinlich ist, wenn der Wert 3mal nacheinander steigt und beim 3. mal dann auch noch mindestens doppelt (?) so hoch ist wie beim ersten mal (@all: Bitte korrigiert mich, wenn ich das jetzt total falsch in Erinnerung habe)

Grüße
Sandra

[Anna_5]

Liebe Sandra,

vielen herzlichen Dank fuer Deine Antwort und auch wenn sich das immer so floskelhaft anhoert, es tut mir wirklich sehr leid, was Du alles durchmachen musst! (Ich habe mir ueber Deine aelteren Beitraege Deine Krankheitsgeschichte nochmal weiter im Detail durchgelesen.)

Dass der Tumormarker wie bei Dir so gar nicht aussagefaehig ist und auch in der Vergangenheit bei Erstdiagnose nicht erhoeht war, habe ich leider auch schon gehoert. Ich denke, was fuer mich die grosse Frage ist und sehr verwirrend - gibt es auch Frauen, bei denen der Tumormarker sozusagen "aufhoert" aussagekraeftig zu sein? Also, bei Erstdiagnose war er erhoeht und spiegelt damit die Erkrankung auch richtig wieder, beim Rezidiv reagiert er dann aber nicht, sondern blieb im Normalbereich?

Herzlichen Dank,
Anna

[bezaubernde66]

Hallo Anna,

So schwer wie es auch ist...aber Ihr sollte die genaue Untersuchung abwarten,
denn es kann auch nichts schlimmes sein was gesehen wurde.

Der TM verhält sich bei jedem Menschen anders... Die Erfahrung habe ich und einige Frauen die ich kenne gemacht. Man kann erst genaues sagen wenn ein MRT oder ähnliches Verfahren gemacht wurden.

Mein Marker war immer sehr zuverlässig aber ich kenne auch Frauen bei denen
der TM z.b. Bei 70 liegt und auch Metastasen da sind, aber diese kaum wachsen und sie kann damt gut leben kann. (Lebensqualität )
Oder eine Frau bei der der Marker auf Grund von zerstörtem Tumor gestiegen war, aber die noch wirkende Chemo ihn später hat sinken lassen.
Du siehst also, alles kann, nichts muss.

Ich hoffe es hilft dir ein bisschen mehr Hoffnung zu haben.

Lieben Gruß Beate

[ulrikes]

Hallo Anna,
außer dem Ca125 gibt es seit kurzem einen weiteren Turmormarker, der für Eierstockkrebs-Patientinnen recht aussagekräftig sein soll und zwar den HE4. In Kombination mit dem CA125 wird dann der ROMA-Index errechnet. Googel doch mal nach den Begriffen. Vielleicht lässt die Gyn deiner Mutter den auch noch mitbestimmen.
Ich drück Euch die Daumen, dass es nur etwas "Ungefährliches" entdeckt wird.
Lieben Gruß
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Anna,

gut, dass Du ein eigenes Thema für Euch aufgemacht habt, das kann man besser verfolgen.

Ich kann nur der lieben beate beipflichten, die es auf den Punkt gebracht hat:
bei dieser Erkrankung kann alles möglich sein. Ja, es kann auch sein, dass der TM zuerst sensitiv ist und später nicht mehr aussagekräftig. Tut mir leid.
ABER, jetzt kommt ein grosses ABER: es ist nicht wahrscheinlich. Meist ist es so, wenn der TM zuverlässig die ERsterkrankung angezeigt hat, dann tut er das weiterhin. Eher selten ist es anders.

Das beruhigt dich sicher nicht. Aber es ist ein Stück Wahrheit, die zu dieser Krankheit gehört, dass wir und unsere Angehörigen die Sicherheit verlieren.
Sicherheit, zu wissen, was mit unserem Körper los ist.
Das wird deiner Mama und Dir noch häufiger so gehen. Immer wieder.
Umso wichtiger ist es, dass Ihr euch strategien erarbeitet, damit umzugehen. Um Euch nicht den Seelenfrieden nehmen zu lassen, und die Lebensfreude.
Diese Unsicherheits-Sicherheits-Geschichte ist eine mentale Herausforderung. Leider.

Bei mir ist es beispielsweise so, dass auch bei grossflächigem Tumorbefall meines ganzen Bauchraums KEIN bildgebendes Verfahren etwas "vernünftiges" zeigt. Mit dieser Unsicherheit mußte ich auch erst umgehen lernen. Das ist schwer.


Hallo Sandra, also diese "Faustregel", die Prof. S. in der Charite vertritt ist:
der TM muss mindestens 2 bis 3 Mal mit einem Abstand von einigen Wochen um jeweils das doppelte ansteigen, damit man eine Behandlung startet.
(bei uneindeutigem bildgebeneden Verfahren). Und natürlich bei individueller Anamnese. Wenn man kurz vorm Ileus ist und der TM nicht gestiegen ist, wird natürlich trotzdem gehandelt .... Also, der individuelle Verlauf ist schon entscheidend.

Es ist nur so, wenn man in der Rezidiv-Situation ist es durchaus häufig so, dass man sich fragt, wann der richtige Zeitpunkt zur Behandlung ist.
......
Aber da können wir uns an anderer Stelle man dazu austauschen, nicht wahr??


Liebe Anna, ich wünsche Dir und Diener Mama, dass ihr es schafft, Euch Gelassenheit zu erarbeiten (und viele von uns und auch ich wissen WIEE schwer das ist. ... )

alles liebe
Birgit

[Anna_5]

Liebe Ulrike,

herzlichen Dank für den Hinweis! Ich hatte vom HE4 Marker schon auf irgendeiner amerikanischen Webseite gelesen, mir war aber nicht klar, dass der HE4 Marker bereits auch in Deutschland verwendet wird.

Liebe Beate & Birgit,

auch Euch vielen herzlichen Dank für Euren Rat.

{... hier Details zur Krankengeschichte meiner Mutter nachtraeglich geloescht}

Lieben Dank,
Anna

[Anna_5]

Liebe Forumsmitglieder,

ich wollte hier nur kurz berichten, dass der Tumormarker im Fall meiner Mutter Gott sei Dank zuverlaessig war. MRT und danach auch noch Termin bei ihrem Chirurgen haben zweifellos geklaert, dass es sich bei dem Gebilde vom Ultraschall um eine harmlose Lymphozele handelt. Wir sind natuerlich unendlich erleichtert und hoffen, dass das Rezidiv noch lange auf sich warten laesst.

Euch allen nochmal ganz herzlichen Dank fuer all die hilfreichen Antworten!!

Herzliche Gruesse,
Anna

[Anna_5]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich lese hier immer noch regelmäßig mit, habe aber schon längerer Zeit nicht mehr geschrieben und weiss jetzt daher ehrlich gesagt nicht, ob ich für meine neue Frage besser ein eigenes Thema aufmachen soll. Glaube mich aber zu erinnern, dass das nicht so gern gesehen wird, wenn man häppchenweise für alles ein separates Thema aufmacht. Ich stelle meine neue Frage einfach mal in meinem alten Thema und halte die Daumen gedrückt, dass sie nicht untergeht.

Wie hier schon häufiger von mir erwähnt wurde meine Mutter im Dez12 mit Figo 3c Grad 3 diagnostiziert, Chemoende war Ende Juni 13. Sie hat jetzt also gerade ein Jahr seit Chemo hinter sich. Mit Ausnahme des Fehlalarms wg. der Lymphozele im Spätsommer letzten Jahres, ging es ihr das Jahr über eigentlich sehr gut. Sie hat inzwischen auch wieder einen sehr gesunden Appetit, so dass sie sich nun wieder auf ihr vor-Op/vor-Chemogewicht hochgefuttert hat . Keinerlei Beschwerden, sie erwähnt nur manchmal, dass sie ab und zu an Nachtschweiss leidet.

Ihr Tumormarker war seit Chemoende zwischen 15.9 und 17.6, wobei er innerhalb dieser engen Spanne wohl auch von einem Tag auf den nächsten schonmal fast 2Punkte variiert hat. Ihr Operateur Prof S hatte damals darauf hingewiesen, dass solche Tagesschwankungen absolut normal sind. Nun ist der Tumormarker aber bei der letzten Untersuchung von 17 auf 23 angestiegen. Bei der Untersuchung selbst war alles in Ordnung. Ihr Arzt Prof S hat nochmal auf mögliche Schwankungen hingewiesen, will aber, dass der TM nicht erst in 3Monaten, sondern bereits in einem Monat kontrolliert werden soll. Bei Verdoppelung soll sie wieder vorbeikommen.

Ich habe viel, sowohl hier wie auch auf verschiedenen englischsprachigen Webseiten, recherchiert und das Bild das sich für mich abzeichnet ist, dass zwar überall bei solchen Fragen zu „mehrpunktigen“ Sprüngen der beruhigende Hinweis auf mögliche Schwankungen gegeben wird. Wenn man dann aber durch die verschiedenen Anfragen der beunruhigten Frauen bis ganz nach unten scrollt, scheinen diese ersten Sprünge von mehreren Punkten dann meist die Vorhut zur Verdoppelung zu sein….und schließlich zur Rezidivbestätigung . Ich bin schon ganz entmutigt, weil ich mit Ausnahme von vielleicht ein oder zwei Fällen eigentlich nie einen guten Ausgang (sprich Umkehr des steigenden Verlaufs) finden konnte. Irgendwo hatte ich mal gelesen, dass Schwankungen von bis zu 15% beim TM reine Tagesschwankungen sind, bis 30% schon langsam in den Graubereich fallen und ein Anstieg von über 30% mit einer baldigen TM Messung nochmal neu überprüft werden sollt. Verdoppelung ist ja bekanntlich dann ein klares Alarmsignal. Bei Mama war jetzt der Anstieg rund 35%.

Ich weiss leider, dass wir so oder so abwarten müssen, was die nächste TM Untersuchung zeigt. Aber ich wollte jetzt doch noch mal hören, ob denn auch einige von Euch schon größere Schwankungen im Normalbereich erlebt habt. Also erst Sprung von über 30% oder eben schleichend nach oben und letztlich ging der Trend dann doch irgendwann wieder in die andere Richtung. Ich würde Mama so gern einige positive Beispiele geben, denn ich habe einfach so wenige selbst bei meinen Recherchen gefunden. Sie ist im Moment sehr geknickt.

Lieben Dank,
Anna

[margit b.]

Hallo Anna,

ich weiss, dass solche "Ausreisser" sehr an den Nerven zerren. Die Angst ist mit einem Schlag wieder allgegenwärtig.

Seit meiner Erkrankung im Jahr 2003 (pT3c G3) hatte ich 2x große Schwankungen. Anfangs war der TM immer bei 2 und dann plötzlich bei 15, ein anderes Mal bei 9. Bei der nächsten Kontrolle war er dann wieder bei 2. Prozentuell also immer eine Schwankung von mehreren 100%!
Ausserdem konnten es meine Doc´s die ersten Jahre nach meiner Erkrankung gar nicht glauben, dass ich immer nach da und ohne Rezidiv bin. Das war doch gegen alle Statistiken!

Macht euch nicht verrückt und wartet erst mal die nächste Kontrolle ab. Ich weiss, das ist leichter gesagt als getan. Es bleibt euch aber im Moment sonst nichts zu tun, versucht euch abzulenken. Ihr habt anscheinend eine verantwortungsbewussten Arzt der in einem Monat noch mal kontrollieren will.

Es hat aber auch schon viele Anfragen diesbezüglich in den letzten 11 Jahren gegeben und es waren durchaus auch mehrere Frauen dabei, die bei der nächsten Kontrolle wieder ihren ursprünglichen Wert hatten.

Alles Gute und liebe Grüße
Margit

[ulrikes]

Hallo Anna,
ich bin auch so ein Fall, dass der CA125 auch mal ohne Krebs-Wiederaufflackern gestiegen ist. Kann sein, dass deine Mutter irgendeine Entzündung hat. Besonders, wenn irgendetwas harmloses an der Leber oder Galle ist, schreckt der schon mal ganz gut nach oben. Daher unbedingt abwarten, wie er sich weiterentwickelt.
Alles Gute für Euch
Ulrike

[Tündel]

Hallo Anna,

es gibt aber auch das Gegenteil:
Der Marker ist in den Tausenden (>15000!!!!) und es ist absolut NICHTS zu finden. Alle anderen Werte normal!
Koryphäen wie S. und d.B. und noch diverse andere in Deutschland haben gesucht und gesucht mit allem, was zur Verfügung steht, die Dame hat keinerlei Probleme und Syptome irgendwelcher Art! Nix außer dem exorbitanten CA125!
Wat nu????
Abwarten und nix tun!!!!!
Man steckt nicht drin! Und man wird nicht aufschnipseln und nachgucken auf den bloßen Marker hin!
DAMIT zu leben ist sicher auch nicht einfach!

Wartet die Untersuchung ab! Und schaut und besprecht dann, wie es weitergehen soll!

[Charl0tte]

Hallo zusammen, liebe Anna,

so eine bin ich auch, liebe Tündel, mein Tumormarker steigt aktuell auch (nachzulesen im Thread "Nabelmetastase-wer hat Erfahrungen damit?) und ich habe im Moment auch die Herausforderung, trotzdem ruhig und zuversichtlich zu bleiben. Ich fühle mich körperlich hervorragend, es gibt einzelne Blutwerte außerhalb der Norm, die darauf hinweisen, dass mein Körper an irgendetwas "arbeitet", z.B. Gamma-GT und GPT sind erhöht. Nun unterstütze ich eben meine Leber mit allerlei Maßnahmen bei dieser "Arbeit". Vielleicht spielen ja auch meine Kiefer-OPs dabei eine Rolle. Eine weitergehende Untersuchung werde ich aktuell aber nicht machen. Das Engelchen hat mir hierfür eine sehr schöne Argumentationshilfe geschrieben (nochmals DANKE!!). Vor einer Woche im Ultraschall war meine Leber, Nieren, Milz unauffällig. Keine Wasseransammlungen, keine auffälligen Strukturen. Klar sieht man da nicht "alles", aber das ist im CT und MRT auch nicht anders. Man sieht zwar "mehr", aber eben nicht "alles". Was Mitte Juli noch ansteht, ist der turnusmäßige gynäkologische Ultraschall.

Letztlich ist auch der CA 125 nur ein Blutwert. Der sagt eben nicht ALLES über Deinen/unsere Körper, wie das von Tündel oben genannte Beispiel sehr schön und deutlich zeigt. Wir sind keine Ansammlung von Blutwerten, wir sind MENSCHEN, individuelle vielzellige Wesen, die sich nun mal nicht auf einzelne Laborparameter reduzieren lassen.

Ich kann wirklich eins zu eins nachfühlen, welche Gedankenspiralen sich vielleicht im Kopf Deiner Mutter und natürlich auch bei Dir gerade abspielen. Das lässt sich nicht komplett unterbinden. Spielt sie ruhig durch, aber kommt bald zurück ins JETZT und lasst diesen Blutwert nicht Eure ganze Existenz bestimmen.

Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Anna,

ich wünsche Dir und Deiner Mama, dass der TM einer ganz normalen Schwankung unterlegen ist.
Ich persönlich glaube das. Denn immer noch ist er weit UNTER dem kritischen Wert von 35. !!! Das ist ganz entscheidend.

Meine Gyn beispielsweise hat mir erzählt, dass Ihr eigener TM schon imm
er zwischen 20 und 30 pendelt und noch NIE einstellig war.
Was noch viel interessanter ist: der TM schwankt mit der Menge, die vorher getrunken wurde. Ganz einfach: Blutverdünnung. Bei mir war das mal so, dass der TM plötzlich um 50 Punkte runter war. Und das war der Tag an dem ich aufgrund von Nierenproblemen vor der Blutentnahme 1 Liter getrunken hatte !!! Leider verkehrte sich die anfängliche Freude in Da der TM natürlich weiter anstieg. (aber da sprechen wir vom dreistelligen Bereich).

Ich wünsche Euch: ZUVERSICHT
LG
Birgit

[Edeka]

Liebe Anna, liebe Maxi,

es tut mir leid, dass ihr gerade in so einer schlimmen Phase mit viel Angst und Sorge seid!
Bei Euch beiden, bzw. Annas Mutter, sind die Werte vom Ca125 einmalig und tatsächlich auch nur ganz leicht gestiegen. Dass sich daraus ein erneutes Krebswachstum ablesen lässt, ist wirklich sehr unwahrscheinlich. Minimaler Anstieg und nur einmal und dann muss man bedenken, wie empfindlich der CA125 auf alles mögliche reagiert.

AAAber: Ich hatte das selbst schon ein paar Mal, dass der CA125 leicht anstieg, und ich weiß, wie doll man in Angst geraten kann, bzw. ich selbst bin fast durchgedreht.

In meinem Fall war es mehrmals ein Fehlalarm.
Ein paar Prozent hoch und runter scheint bei einigen, wie auch bei mir, absolut die Regel zu sein.
Trotzdem könnte oder sollte man gegen die Angst eventuell etwas tun, außer zu versuchen, sich angestrengt zu entspannen... denn Angst ist schlimm und macht auch krank und ich finde, mann kann so großer Angst auch umsichtig begegnen. Ist doch logisch, wenn man Krebs hatte, immerhin eine lebensbedrohliche Erkrankung, dass man danach erstmal für einige Zeit ANGSTANGSTANGST hat...

Also... was ich gemacht hatte... und das hat für mich hervorragend funktioniert: Um mehr Sicherheit zu haben, den passenden Zweitmarker (z.B. den He-4) mit untersuchen lassen. Dadurch hat man schon mal zwei Werte. Wenn der Ca125 gestiegen ist, der andere aber nicht, dann sorgt das bei mir schon mal für zumindest etwas Entspannung.
Für noch mehr Sicherheit habe ich nicht nur von meinem Gyn, sondern zusätzlich auch noch von einem Onkologen (anderes Labor!) die Werte untersuchen lassen. Die Werte in diesem Labor vom Onkologen waren übrigens zur gleichen Zeit immer deutlich niedriger als die vom Gyn-Labor.
Ich habe also, um meine Angst auszuhebeln, zwei parallele Doppelkurven mit jeweils zwei Markern testen lassen.
Wenn die Gyn-Marker gestiegen waren, die Onkologenmarker aber gefallen, hab ich mich entspannt.

Das klingt eventuell übertrieben, aber für mich war das in der Zeit der großen Angst wirklich absolut gut und total hilfreich. Ich hatte schlimme Verwachsungsschmerzen, die keiner einordnen konnte und die auch die Ärzte an Krebswachstum denken ließen und durch die ich in Angst und Schrecken versetzt war.
Mittlerweile bin ich, nachdem ich diese Doppelkurven laufen ließ, entspannt. Meine Marker schwanken in gewissen Bereichen und die Schmerzen kommen von Verwachsungen.
Die Tumormarkeruntersuchungen sind nicht sooo teuer, ich find, bei Angstpatietinnen, denen so eine Untersuchung in engmaschiger Form Beruhigung und Sicherheit gibt, ist so ein Fahrplan gut.
Für mich war das so jedenfalls für die erste Zeit super.

Viele liebe Grüße, hoffentlich stellt sich raus, dass alles harmlos ist und die Angst geht bald vorüber.

Edeka