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  #1  
Alt 05.09.2013, 21:41
Werner K Werner K ist offline
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Standard Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Erst mal Servus miteinander und Danke für dieses Forum.

Sicher stand jede/r Betroffene hier vor dem Problem der richtigen Behandlungsmethode.
Ich erwarte auch keinen Tipp, denn so einer ist wahrscheinlich unmöglich.
Aber für Erfahrungsberichte wäre ich dankbar.

Situation:
Seit Ende Juni 2013 plagten mich Halsschmerzen, vor Allem beim Schlucken.
Ende Juli ging ich deswegen zu meinem Hausarzt. Er verschrieb mir für 1 Woche Antibiotika. Ohne Erfolg.
Eine Woche darauf gab's eine Überweisung zum HNO-Arzt.
Der stellte fest: "Da ist was drin, was nicht da sein sollte".
Also Gewebe-Entnahme unter Vollnarkose-> Ergebnis: Kehlkopfkrebs.
Bei später folgender Besprechung meinte der HNO: "Kehlkopf rausoperieren, Überlebenschance über 80%".
Außerdem den Hinweis, vorsichtshalber Zweitgutachten einholen.

Na toll.
53 Jahre alt und schon Krebs....klar, rauch zuviel.
Ab nach München, Klinikum rechts der Isar (Universitätsklinik)
Nochmal Gewebeprobe, Ergebnis: Das Selbe.

Tumor T3, keine Metastasen.

Gestern hatte ich dann ein Gespräch mit dem leitenden Professor der HNO-Abteilung.
War sehr sachlich, aber leider keine große Hilfe:
Bestrahlung+Chemo, sehr unangenehm aber Kehlkopf behalten.
Operation: Kehlkopf weg, aber höhere Erfolgschancen und man könne noch gut damit leben.
Dann bot er mir noch Gespräch mit Strahlenexperten und einem Kehlkopflosen an.
Er würde Termin vereinbaren und heute anrufen (Anruf bisher nicht erfolgt).

Dazu muss ich noch erwähnen, dass ich seit meinem 7. Lebensjahr Klarinette und Saxophon spiele, was inzwischen fest zu meinem Leben gehört (nicht als Beruf!)

Also Kehlkopf weg, eigentlich ein NO GO.
Aber überleben will ich trotzdem-klar.

Habe in diesem Forum schon ausgiebig rumgestöbert, aber ein direkter Vergleich zu Strahlungsbehandlung und OP ist mir hier nicht aufgefallen.

Weiß jemand Näheres?

Danke im Voraus.
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  #2  
Alt 05.09.2013, 22:51
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hallo Werner,

da möchte ich mal versuchen dir zu antworten.

Wie du schon schreibst, kann dir hier im Forum niemand eine Antwort auf deine Frage geben.

Aber als Allererstes möchte ich dir sagen, daß, wenn du dich für eine Radio/Chemo entscheidest es auch nicht sicher ist, daß du danach deine Musik weiterhin ausüben kannst. Man stellt sich so eine Bestrahlung zu einfach vor. Da wirst du noch Antworten von Wangi bekommen.

Ich kenne da jemanden der "nur" bestrahlt und nur "Chemo" bekam. Er hat bis heute ein Tracheostoma und eine PEG, weil er nicht mehr normal essen kann. Andererseits kenne ich viele Kehlkopflose, denen geht es sehr gut. Mit ihrer Sprechkanüle versteht man sie wunderbar.

Ich finde es nicht gut, wenn die Ärzte sich nicht äußern was das Richtige für dich ist. Kann man zwar vorher nie wissen, aber die Ärzte sehen sowas doch öfter. Bist du in einer Uni Klinik? Würde ich dir auf jeden Fall empfehlen.

Du mußt einfach davon ausgehen wenn du dich für die Radio/Chemo entscheidest, daß die Strahlungsmenge größer ist wie nach einer OP.

Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.

Bis dahin alles Gute und liebe Grüße

Renate
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  #3  
Alt 05.09.2013, 23:17
Werner K Werner K ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Vielen Dank Renate

Ist eine Uniklinik.
So wie ich den Prof verstand, würde er mir eine OP ans Herz legen.
Das brachte er aber nicht direkt zum Ausdruck.
Meine Frau war bei dem Gespräch auch dabei und hat es ebenso wie ich aufgefasst.

Ich habe hier in den Foren gesehen, wie sehr es anderen hilft, wenn man von den Erlebnissen von Leidensgenoss/Innen liest.

Werde also nach Möglichkeit in nächster Zeit auch den Fortgang meiner Geschichte hier posten.

Ist ja auch ein "Druckausgleich" für mich.

Viele Grüsse
Werner
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  #4  
Alt 05.09.2013, 23:45
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hallo Werner,

wie Du schreibst, wird sich noch ein Kollege von den Kehlkopflosen mit Dir in Verbindung setzen. Ich halte dieses Gespräch sehr wichtig für Dich.

Renate, Wangi und ich haben auch Kehlkopfkrebs gehabt, aber jeder eine andere Karriere mit dem Teil.

Wenn Du im Laufe der Zeit unsere Geschichte(n) liest, wirst Du erkennen, dass nicht nur das Wort Kehlkopfkrebs und die Intensität T2 als Aussage reicht, nein genau so wichtig ist auch die Lage des Krebses.
All das spielt bei der Entscheidung eine Rolle mit.
Vergiss im Moment Dein Musikinstrument, Dein neues "Hobby" wird lange Zeit die Behandlung sein.
Ich zum Beispiel bin Teiloperiert. Mir fehlt ein Teil vom Kehlkopf, ein Teil des Kehldeckels und mir wurde die ganze linke Stimmlippe entfernt.
Außerdem hatte ich Neck dissection (Ausräumung der Lympfknoten im Hals) beidseitig. Danach hatte ich 30 Bestrahlungen (Gesamtdosis 60 Gy).

Ich bin jetzt über diese Behandlung froh, denn ich lebe jetzt schon fast 13 Jahre damit.

Suche Dir nach der Besprechung mit dem Kehlkopflosen, oder dem Kollegen aus dem "Netzwerk der Teiloperierten" (Du kannst Dich auch von beiden beraten lassen) die Klinik Deines Vertrauens aus. Lass Dich danach noch einmal von dem Ärzteteam beraten - nimm eine Vertrauensperson dazu - und entscheide dort was, wie gemacht werden soll.
(Eine Vertrauensperson kann unbeschwerter und damit genauer zuhören wie Du und Dir nach dem Gespräch noch einmal alles erklären.)

Entscheide Dich aber jetzt sofort für den Kampf gegen den Krebs, denn wenn Du aufgibst, haben auch die besten Ärzte weniger Möglichkeiten Dir zu helfen.

Die Adressen der Kehlkopflosen für Deine Region findest Du unter dem Link in meiner Signatur. Dann weiter unter Landesverbände
Mich findest Du im Netzwerk Teiloperierte Hamburg und Berlin, Brandenburg. Oder natürlich hier.

Gerade lese ich noch, dass der Arzt eine OP bevorzugt, frage dann, ob Total- oder Teil- Operation. Er wird sich zwar die Option Total-Op immer offen halten, das muss er auch, denn wenn der Krebs sich ungünstig eingenistet hat ...

Aber erst einmal abwarten und versuchen Ruhe zu bewahren - Angst ist ein schlechter Berater.
Wir dürfen sowas schreiben, denn wir wissen wie schwer es ist, aber auch, dass es so geht.

Ich wünsche Dir, dass Du mit Deiner Frau an Deiner Seite, die beste Entscheidung triffst und dass Du nach der Behandlung sagen kannst:
Richtige Entscheidung, Gute Ärzte, Alles gut und das Du auch nach vielen Jahren sagen kannst: Mir geht es gut.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang

Wir sind alle auch per PN (Privatnachricht) erreichbar.

Die Links hab ich Dir noch per PN nachgereicht.
.
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de

Geändert von wolfgang46 (05.09.2013 um 23:58 Uhr) Grund: Hinweis auf PN
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  #5  
Alt 05.09.2013, 23:53
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hallo Wolfgang,

hab vorhin ein ganz schlechtes Gewissen bekommen, als ich in meinem Post Wangi erwähnte und dich vergessen habe. Hoffentlich kannst du mir nochmal verzeihen!

Natürlich ist uns deine Meinung sehr wichtig.

Wußte gar nicht daß dir ein Teil des Kehldeckels fehlt. Dachte immer es wären die Stimmbänder gewesen. Na, da weiß du ja auch, wie schön das falsch Schlucken ist.

Liebe Grüße
Renate
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  #6  
Alt 06.09.2013, 00:10
Werner K Werner K ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Auch dir vielen Dank Wolfgang.

Das mit der Teiloperation habe ich mit dem Professor auch durchgesprochen.
Da setzte er eine sehr bedenkliche Miene auf und meinte, die daraus resultierenden Schwierigkeiten wären weitaus größer als bei einer kompletten Kehlkopfentfernung.
(Verschlucken etc..)

Auf meine naive Frage, erst Bestrahlung probieren und falls es nicht klappt dann erst operieren sagte er kurz und knapp "So eine Operation ergibt dann eine Riesensauerei".

Ich muss noch hinzufügen, dass besagter Professor als DIE Kapazität im HNO-Bereich hierzulande gilt.

Eure Antworten scheinen dies zu bestätigen.

Noch genauer wurde er:
"Bei der OP wird gleich eine Membran eingesetzt und so wie ich sie einschätze sprechen
sie nach siebenkommafünf Minuten wieder einwandfrei".

Naja- schön und gut.
Muss wohl auf Kontrabass umsteigen.

Aus deinem Link geht hervor, dass tatsächlich nur 6km von meinem Wohnort ein Vertreter des Vereins der Kehlkopflosen wohnt.
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  #7  
Alt 06.09.2013, 00:34
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hallo Werner,

hier ist die Dritte im Bunde Hallo Renate, Hallo Wolfgang

Mir wurde von meinem Professor zur Radio/Chemo geraten, mein Tumor war sehr verzweigt und konnte nicht operiert werden.
Ich hatte eine heftige Chemo und hohe Bestrahlung und hatte danach mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Das ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Mir geht es jetzt ganz gut, alles essen kann ich nicht, aber komme ganz gut zurecht und das Wichtigste, der Krebs kam bis jetzt nicht zurück.
Aber wie Wolfgang schon sagte, es gibt sehr viele Faktoren die für die Eine oder andere Behandlung sprechen.
Zweite Meinung ist schon gut und danach sollte man sich entscheiden.
Und wie Wolfgang auch sagte, nicht aufgeben, man kann den Krebs bekämpfen und siegen und danach wieder gut leben.
Wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Wir sind hier eine gute Gemeinschaft und ich glaube jeder hier konnte davon schon profitieren.

Alles Gute für dich, egal wie deine Entscheidung aussieht

Liebe Grüße
Wangi
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  #8  
Alt 06.09.2013, 00:37
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Noch eine kurze Anmerkung zur Aussage des Professors:

Entweder ist ein Teil- OP möglich, oder nicht, aber mit der Begründung, dass man sich gelegentlich verschluckt eine Total Op zu machen, halte ich für sehr bedenklich.

Ich bin Teil operiert, habe 3 Wochen gebraucht um wieder gut Schlucken zu lernen - jetzt verschlucke ich mich nicht wesentlich öfter als ein Gesunder.

Und zu der genannten"Membrane" hat er da auch gesagt, dass es sein kann, das Die manchmal Probleme macht?

Ich würde an Deiner Stelle noch einmal ganz deutlich nachfragen, ob die Total OP medizinisch zwingend ist, oder wie eine Teil OP aussieht.

Auch wenn er DIE Kapazität in Bayern ist.... Jeder Arzt ist auch nur ein Mensch und hat so seine Vorlieben.

Bitte unbedingt bei den Kehlkopflosen nachfragen.
Renate ist auch aus Bayern und kennt die Ärzte.

Frag doch noch einen anderen was der dazu meint.


So, jetzt geh ich ins Bett.
Gute Nacht
Wolfgang




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  #9  
Alt 06.09.2013, 00:57
Werner K Werner K ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hallo Wangi, danke dir auch.

@Wolfgang
hmmm...
da glaubte ich mich endlich entschieden zu haben und nun wieder deine Aussage.

aber du hast recht- es ist eine Entscheidung für mein zukünftiges Leben, da kann man nicht kritisch genug sein.

Gute Nacht euch allen.
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  #10  
Alt 06.09.2013, 09:32
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hallo Werner,

ein Satz ist jetzt aber doch noch sehr wichtig:

Viele Ärzte sind Spitze in dem was sie medizinisch machen.
Blöde ist nur, dass sie das dem Patienten nicht (vorher) verständlich machen können.

Wenn Du also noch einmal zum Besprechen gehst, lass Dir Dein Problem auch einmal von einem Mitarbeiter des Prof erklären.
Der kann Dir vielleicht erklären warum die Aussage: Total besser als Teil vom Prof kam.
Denn meines Wissens wird jetzt vermehrt auf Teil-Op gesetzt.

Wichtig aber ist, dass der Krebs auch ganz weggeschnitten wird und die Nachfolgenden Behandlungen damit nur noch zum Absichern nötig sind.

So war es bei mir mit der Bestrahlung.

So, heute bin ich wohl nicht mehr am PC

Euch Allen einen guten Tag
Für Dich Werner alles Liebe
Wolfgang
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  #11  
Alt 06.09.2013, 13:53
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

hallo Werner,
ich hatte meine Krebstumor letztes Jahr knapp oberhalb von Deinem (Kehldeckel war schon betroffen), also T4 im Zungengrund -
und mir wurde von der OP abgeraten.
Statt dessen gab es Chemo und Bestrahlung.

Wenn ich jetzt lese und sehe, wie es meinen Mitpatienten geht, die operiert wurden, meine ich, meine Wahl war richtig.
Es waren zwar harte Monate - aber ich gehe seit April wieder arbeiten,
kann wieder essen, schmecken, sprechen sowieso.

ah... ich muss jetzt weg...
LG
Bruni
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  #12  
Alt 06.09.2013, 15:24
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Marbi Marbi ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hola Werner,

auch bei meinem Mann wurde <nur> Chemo/Radiotherapie angewendet. Allerdings mit einer neoadjuvanten Chemo noch vorab (wie bei Bruni, nur bekam sie dann begleitend zur Bestrahlung zur Verstärkung der Strahlentherapie den Antikörper Cetuximab). Allerdings saß bei meinem Mann der Tumor irgendwo zwischen Speiseröhre, Luftröhre und Zungenbasis. Bei uns stand nur die Wahl bei den Lymphknoten (uns wurde abgeraten zu operieren), ansonsten war sein Tumor inoperabel - und wir leben nicht in Deutschland.

Die Chemotherapie wurde mit Carboplatin (Cisplatin nicht wegen der Nieren), Dolcetaxel und 5 FÜ durchgeführt (3 Zyklen). Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen und wurden durch Medikamente gut kontrolliert - das war auch so weit ich weiß der Mix, den Bruni bekam. Das Ergebnis war eine Totalremission.

Trotzdem wurde im Anschluss mit 80 Gy bestrahlt (42 x), das vor allem wegen der Lymphknotenmetastasen und gleichzeitig wurde nochmals wöchentlich Dolcetaxel und Carboplatin verabreicht - nur weniger konzentriert.

Mein Mann hatte noch geringere Probleme während der Bestrahlung als Bruni und inzwischen geht es ihm wieder genau so gut wie ihr. Ob der Krebs besiegt wurde, erfahren wir erst in der nächsten Woche und ob er weg bleibt, werden die Jahre zeigen.

Wir waren froh, dass uns die Entscheidung abgenommen und mein Mann nicht operiert werden konnte - denn im Moment scheint es so, als würde das Leben nach dieser Unterbrechung wieder normal weiter gehen können - aber wie viele Beispiele hier zeigen, nicht jeder verträgt die Chemo und die anschließende Chemo/Radiotherapie oder nur Radio/Chemo so gut. Woran das liegt? Mein Mann wurde wochenlang vor der Bestrahlung mit Glutamin versorgt zur Stärkung der Schleimhäute - ob das der Grund für die gute Verträglichkeit war, weiß ich nicht. Allerdings liegen viele Behandlungen auch schon Jahre zurück und die Entwicklung, vor allem der Bestrahlungsgeräte, bleibt nicht stehen.

Auch ich stehe bei Fragen via PN zur Verfügung.

LG Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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  #13  
Alt 06.09.2013, 19:24
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Mmmmh, soll ich jetzt auch noch etwas dazu sagen?

Ich habe mich damals für die OP plus Strahlen und Chemo im Anschluß entschieden. (War wohl auch nötig, schon 3 Metastasen in den Lymphen) Ich habe danach aber auch nie mehr Probleme gehabt.

Gut, Blasinstrumente geht nicht mehr, aber sonst lebe ich heute ohne große Einschränkungen.

Bin wieder voll im Berufsleben, mache Sport und bin auch sonst viel unter Leuten. Sprechen mit der Provox Kanüle ist zwar nicht mehr Feldwebelhaft, aber alle verstehen mich auch in Gesellschaft gut, solange es nicht gerade in einer Disco ist.

Ich habe meine Entscheidung nicht bereut. und heute, 9 Jahre nach meiner OP gehe ich auf meinen 58 Geburtstag zu und sehe zum Glück noch kein Ende, weder im Beruf, der mir Spass macht noch sonst.

Es ist nicht einfach sich zu entscheiden, aber so oder so geht es hofffendlich gesund weiter, denn das ist das wichtigste.

Alles Gute

Rolf
__________________
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  #14  
Alt 06.09.2013, 23:04
Werner K Werner K ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Ok,
habe bisher alle Beiträge und PNs gelesen.
So wirklich eine klare Richtung, wie ich mich entscheiden sollte ist für mich nicht erkennbar-
habe es aber auch in etwa so erwartet.
Es hängt schon sehr von den Feinheiten der Erkrankung und auch der Persönlichkeit und körperlichen Verfassung des/der Erkrankten ab, welche Behandlung für demjenigen die Beste ist.

Da ich gestern keinen (versprochenen) Anruf von der Klinik erhielt, wegen nächstem Beratungstermin, habe ich heute mal selber angerufen.

Die kannten mich zwar schon noch, aber von einem versprochenen Anruf wussten sie nichts. Da ich gestern schon - eben wegen diesem erwarteten Anruf - den ganzen Tag das Haus hütete, nutzte ich heute das schöne Wetter für eine ausgiebige Radtour.
Bei meiner Rückkehr war tatsächlich eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter, ich solle mich kommenden Montag um 8:45Uhr bei deren Bestrahlungsabteilung zwecks Beratungsgespräch melden.
Von dem versprochenen Gespräch mit einem Kehlkopfoperierten war keine Rede mehr-
aber kein Problem, das werde ich auf eigene Faust auf alle Fälle noch nachholen.

Ich werde dann am Montag Abend hier berichten, wie das Gespräch ablief.

Gruß an alle
Werner
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  #15  
Alt 09.09.2013, 10:34
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

Hallo Werner,
hoffentlich verliefen Deine Montagsgespräche mit viel Information, und ohne Zeitdruck , und bringen Dich einer guten Entscheidung näher.

Zwei Sachen hatte ich Freitag noch vergessen zu schreiben, zu Deinen Fragen.

Eine OP im bestrahlten Gebiet hinterher zu schieben, was ich ja auch am Anfang so als Idee hatte, wurde mir auch von vorne herein ausgeredet: die Gewebeschichtung würde sich durch die Bestrahlung stark verändern, wie bei einer Brandwunde zusammenschmelzen, so daß sich ein Operateur nicht mehr gut darin orientieren würde können.

Bei mir war jetzt im Nachhinein eine OP auch völlig unnötig:
Die 3 Chemozyklen schmolzen den Tumor um 96% zusammen (Vorangekündigt durch die Ärzte waren 20 bis 80%) , und die folgende Bestrahlung (33 Stück) erledigte den Rest.
Also, es kann funktionieren....

Alles Gute!
Bruni
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bestrahlung, operation


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