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  #151  
Alt 26.01.2017, 14:29
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,

ich würde dir gern etwas Tröstliches schreiben, aber Schmalzen liegt mir nicht, und Du weißt ja selber am Besten, was los ist. Aber noch ist die Schlacht nicht geschlagen! Hauptsache, du achtest auf Dich und übernimmst Dich nicht mit Euren Baumaßnahmen, nach dem Motto: Das und das muss noch werden...
Badezimmer mit Badeofen? Doch nicht etwa so ein vorsintflutliches kohlebefeuertes Teil???

Pass auf Dich auf! Ich glaube, alle hier können Dich sehr gut leiden ...

Liebe Grüße! Safra
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  #152  
Alt 26.01.2017, 16:23
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Safra,

doch, genau so ein antiquiertes Öfchen mit Holzfeuerung soll es sein.
Allerdings nur zusätzlich zum regulären Warmwasseranschluss.
So ganz wollen wir ja nicht auf Komfort verzichten...

LG
Ralf
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  #153  
Alt 26.01.2017, 20:07
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
muss doch nochmal nachfragen...
Wieso wissen die Ärzte nicht, wie weitere Therapiemöglichkeiten aussehen kann?
Du weißt ja wie es meinem Mann geht. Nicht mehr operabler Zustand.
Regensburg und Düsseldorf haben unabhängig voneinander die Chemo FOLFIRI vorgeschlagen. Warum sollte das nichts für dich sein?
Antikörpertherapie ist auch im Gespräch, kann aber wegen der OP-Narben erst später starten.
Hat man dein Tumormaterial untersucht, ob du für eine Immuntherapie/Antikörper in Frage kommen würdest?
Dann ist meine nächste Trumpfkarte Hyperthermie auszuprobieren. Habe da Adressen in der Nähe von Düsseldorf falls es dich interessiert.
Es hat bei einige Zeit gedauert zu begreifen, dass palliative Behandlung nicht gleich sofortiges Sterben bedeutet. Und habe in der Zwischenzeit so viele positive Beispiele gelesen, von Patienten die schon 12 Jahre mit Peritonalkarzinose überleben.
Ich würde nicht einfach auf Capecetapin (?) setzen.
Und dann solltest du, wenn du doch noch auf OP setzen möchtest, zu den TOP- Operateuren gehen. Dr. P. aus Regensburg wäre so eine Adresse. Oder in Düsseldorf Dr. K., der noch operiert, wenn ganz viele schon aufgeben.
Ganz liebe Grüße und viel Mut!!!
Nina
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  #154  
Alt 26.01.2017, 22:39
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Nina,

schön von Dir zu hören. Ich hoffe, Dir und Deinem Mann geht es den Umständen entsprechend gut. Als ich Deine Posts gelesen habe war ich wirklich von den Socken. Und all das so schnell...

Meine Onkologin hat die Entscheidung, wie es weitergehen soll, der UKE überlassen. Finde ich erstmal richtig, da dort ja ein wesentlicher Wissensvorsprung herrscht.
Als Therapie hatte sie Avastin/Capecitabin angedacht. Sie wollte nur nicht mit Avastin anfangen, falls Essen etwas anderes für sinnvoller erachtet. Also nehme ich bis zum Termin erstmal nur die Capecitabin-Tabletten.
Therapien sind also durchaus noch möglich. Ich muss halt auf die Ärzte vertrauen und mich in Geduld üben. Die Frage des Port, ja oder nein, ist ja auch noch zu klären.
Ich werde wieder von mir hören lassen wenn es neue Erkenntnisse gibt.

Bis dahin alle guten Wünsche für Euch.

Ralf
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  #155  
Alt 27.01.2017, 14:44
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Okay, jetzt habe ich es richtig verstanden.
Trotzdem würde ich Capecitabin anzweifeln, weil es ja schnell zum Rezidiv geführt hat. Bin aber keine Onkologin (noch nicht), sage das nur, weil man meinem Mann in Regensburg und auch hier in Düsseldorf kein Oxaliplatin mehr geben will, weil nach Chemo trotzdem Rezidiv gekommen ist. Dann erfolgt für Onkologie 2nd-line Chemo und das ist FOLFIRI. Angeblich (so sagen Onkologen aus R und D) ist die 2nd-line Chemo dann härter als die erste. Deshalb wundere ich mich, dass man bei dir bei der Tablettenchemo bleiben möchte, obwohl dein Rezidiv viel früher da war als das meines Mannes.
Obwohl, wissen tun wir das ja nicht. Es ist genauso wie du schon mal viel früher beschrieben hast. Die Peritonalkarzinose macht sich unsichtbar in der Bildgebung. Daher weiß man letztendlich bei meinem Mann nicht, wann sie wieder da war. Ich vermute ab September, denn da begannen die Koliken. Alle6-8 Wochen. Furchtbare Schmerzen.
Aber so ganz klar, warum es jetzt inoperabel ist, ist es nicht. Ich glaube, dass die Verwachsungen das große Problem sind. Und in den Verklebungen ist reiskorngroß Tumorbefall. Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht. Aber nirgends ist ein richtig großer Tumor, bis auf den, der im Darm ist.
Ganz liebe Grüße,
Nina
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  #156  
Alt 28.01.2017, 21:36
xap xap ist offline
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Rotes Gesicht AW: Raus damit!

Zitat:
Zitat von Nichtaufgeben! Beitrag anzeigen
Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht.
Ja, zumindest in den universitären Zentren scheint dies die gängige Grenze der Chirurgen zu sein: Sind Dünndarm oder Dünndarmmesenterium befallen, ist das eine Kontraindikation für HIPEC.
Für mich hätte das geheißen: palliative Chemo forever bis zum Exitus. Ich habe zum Glück bei Recherchen Herrn Dr. M. (damals Bad Frankenhausen, jetzt Wertheim) gefunden, der da eigene Ansichten hat (und der war bei Sugarbaker zum Lernen) und mich im Dez. 2015 operiert hat. Ich bereue das nicht, auch wenn 1,8 m Dünndarm weniger nicht unbedingt auf meiner Wunschliste stand.
Heute komme ich sogar ohne parenterales Zufüttern aus und gehe seit Nov. 2016 wieder Arbeiten...

Also Kopf hoch, es gibt vielleicht mehr Optionen, als man denkt.

Thomas
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  #157  
Alt 05.02.2017, 19:14
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
wie geht es dir? Was machen deine Wunden? Ich hoffe, du kannst inzwischen wieder besser unter Leute gehen, auch wenn das Wetter gerade nicht dazu einlädt.
Wann ist dein Termin an der Uniklinik? Bei uns kam bisher immer doch noch von irgendwoher eine neue Idee. Das wünsche ich mir auch für dich.
Alles Gute
Katharina
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  #158  
Alt 07.02.2017, 10:31
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Katharina, liebe Mitstreiter,

es ist soweit.
Ich bin anerkannter Rentner. Ohne zeitliche Begrenzung.
Zuerst dachte ich: "Das ist so endgültig!". Mittlerweile habe ich mich an den Gedanken gewöhnt.

Im Moment geht es mir wirklich gut, morgen werde ich etwas für meinen ehemaligen Arbeitgeber arbeiten und übermorgen geht es in den Urlaub nach Sylt.
Meine "offenen" Stellen sind bis auf die in der Körpermitte alle zugewachsen oder sind dabei.
Und auch die mittlere scheint jetzt endlich, nach fast sechs Monaten, den Entschluss gefasst zu haben, sich zu schließen. Gott, das finde ich so wunderbar.

Gestern war mein letzter Tag des ersten Zyklus mit Capecitabin. Beim letzten Mal vor einem Jahr hatte ich mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Diesmal macht sich nur Müdigkeit bemerkbar, keine Übelkeit und keine Kopfschmerzen. Das hat mich angenehm überrascht und darf ruhig so weiter gehen.

Den Termin in Essen am Westdeutschen Tumorzentrum habe ich am 17.2., einen Tag nach unserer Rückkehr von Sylt. Dem Termin sehe ich sehr optimistisch entgegen, das Gefühl hält hoffentlich noch eine lange Weile an.

Ich bin also wieder super gut drauf, freue mich auf den Urlaub, das Leben und
wünschte, ich könnte Euch allen von meiner positiven Energie etwas abgeben.

In diesem Sinne ganz liebe Grüße, einen schmerzfreien Tag und.... wir sehen uns

Ralf
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  #159  
Alt 07.02.2017, 11:35
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
das freut mich sehr für dich, dass es dir gut geht.
Wir sind vor der Chemo auch in den Urlaub gefahren nach Schottland um Kraft zu tanken.
Gerade jetzt sitzen wir in einem wunderschönen Castle, das als Hotel umgestaltet wurde und genießen den 2.Kaffee oder Tee und blicken auf eine wunderschöne Landschaft. Gleich geht die Fähre zur Whiskyinsel.
Ja, ihr seid krank. Ja, das Leben ist viel schwerer geworden. Aber ihr lasst euch nicht unterkriegen.
Das finde ich so bewundernswert an dir und an meinem Mann.
Euch einen tollen Urlaub!!!
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  #160  
Alt 07.02.2017, 20:57
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Nina,

ich beneide Euch ja schon ein bisschen...Schottland! Einmal war ich dort, und fand es auch ganz toll. Überhaupt habe ich eine kleine Affinität zur britischen Insel, da war ich allgemein immer sehr gerne.

Ich wünsche Euch noch einen wunderschönen Urlaub.
Erholt Euch, tankt Kraft und geniesst einfach die Zeit.

LG

Ralf
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  #161  
Alt 22.02.2017, 11:38
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

irgendwie kriege ich gerade nur ganz schlecht die Kurve.
Nachdem wir letzte Woche unseren Urlaub auf Sylt abgebrochen haben, weil die letzte unserer Katzen in die Tierklinik musste wegen des Verdachts auf Leberversagen, nahmen die schlechte Nachrichten irgendwie kein Ende.

Der Termin in Essen beim Westdeutschen Krebszentrum letzten Freitag war auch relativ ernüchternd.

Der Arzt besah sich meine gesammelten Werke, was OPs und Chemos angeht.
Als er mich fragte, warum nach der ersten HIPEC keine "richtige" Chemo gemacht wurde, konnte ich ihm keine Antwort geben. Meine Onkologin hatte keine große Erfahrung mit Nachbehandlung einer solchen Spund beschränkte sich halt auf die Verordnung von Capezitabin. Leider erfolglos wie sich ja bald herausstellte.
Die Anwendung der zweiten HIPEC fand er zumindest diskussionswürdig, da gleichzeitiger Metastasenbefall der Leber in Essen unter Umständen ein k.o.-Kriterium bedeuten würde.
Ich schluckte einen Moment, doch wir waren letztendlich der Meinung, die Klinik in Münster hätte richtig gehandelt.
Auch wolle er nicht um den heissen Brei herumreden und schloß eine Heilung aus,
es ginge tatsächlich lediglich um Zeitgewinnung.

Lange Rede, kurzer Sinn: ich warte auf einen Termin zur Porteinpflanzung.
Zwei Tage später soll die Chemo beginnen. Leider habe ich vergessen, welcher Wirkstoff zum Einsatz kommt, er soll jedoch nach Möglichkeit mit Antikörpern kombiniert werden.
Und wieder kamen die Fragen auf: hätte eine "richtige" Chemo nach der ersten HIPEC mir das Leben retten können? Hat da jemand geschlafen und nicht richtig reagiert? Alles Spekulationen und man muß mit den Tatsachen leben.

Am Samstag trat meine Gesundheit jedoch in den Hintergrund, mein Wanja lag mit Fieber, Husten und Schmerzen im Brustkorb flach.
Da ich aus Erfahrung wusste, das bei einem Asthma- und COPD-Patienten damit nicht zu spaßen ist, wollte ich sofort in die Klinik.
Ich habe mich jedoch überreden lassen, auf den regulären Termin beim Lungenfacharzt am Montag zu warten.
Der Besuch dauerte nicht lang: Röntgenbild und Ultraschall, Einweisung als Notfall in die Klinik. Schwere Lungenentzündung mit Flüssigkeitsansammlung in der Lunge von rund 1,5ltr.
Wenn ein Lungenflügel vorher schon nur noch zu 40% funktionierte, bleibt da nicht viel über...

Da mir jegliche Motivation fehlte, sagte ich sofort alle geplanten Aktivitäten für meinen Geburtstag gestern ab.
Auf dem Weg zur Klinik passierte es dann: im Radio wurde Queen mit "Who wants to live forever" gespielt.
Ich konnte es nicht unterdrücken, jegliche Emotionen brachen über mir zusammen. Ich war minutenlang nicht in der Lage, weiterzufahren. Glücklicherweise konnte ich in einer Bushaltestelle anhalten.
So etwas hatte ich noch nie erlebt. Als ich mich gefangen hatte, fuhr ich bei offenem Fenster weiter, damit ich zumindest das Gefühl hatte, mein Gesicht würde sich entspannen und abkühlen.

Zum Glück habe ich mich sonst emotional relativ gut im Griff, auch heute wieder sehe ich unsere Gesamtsituation etwas nüchterner und freue mich, meinen Hasen gleich in der Klinik wiederzusehen. Allerdings habe ich langsam Angst, das sich der körperliche Zustand allmählich auf die Psyche schlägt.

Ich weiß, dieser ganze "Seelen-Mist" hat hier eigentlich nichts zu suchen und ich will euch nicht zusätzlich zutexten mit Dingen, die weit weg vom Thema Krebs sind.
Aber, ich merke immer wieder, das mich das Schreiben beruhigt und hoffe, das auch ihr Möglichkeiten habt, euch irgendwie zu zerstreuen.

An dieser Stelle möchte ich noch anmerken: Das Projekt "Küchenzeile" ist fast abgeschlossen.
Ich beginne, mich auch über die kleinen Erfolgserlebnisse zu freuen.

In diesem Sinne wünsche ich euch Kraft, eine schmerzfreie Zeit und zumindest gefühlte Sonnenstrahlen bei diesem verregneten Wetter.

Liebe Grüße

Ralf
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Geändert von Papstanwärter (22.02.2017 um 11:57 Uhr)
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  #162  
Alt 22.02.2017, 11:53
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf.

Musst Du in alles hineintappen? Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket und hoffe für Dich auf baldige Entspannung.

Schreib Dir von der Seele, was dich belastet. Es bringt Dir Erleichterung und hilft, dass es dir schnell wieder besser geht.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.
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  #163  
Alt 22.02.2017, 12:48
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
ich habe eigentlich gar keine Zeit um zu schreiben, aber eine kurze Nachricht muss sein, weil es mir auf der Seele brennt.
Das was du als "Seelenmüll" bezeichnest, muss unbedingt raus und ich finde, dass HIER auch unbedingt die richtige Stelle ist.
Ich kann deine Emotionen, die das Lied von Queen ausgelöst haben, sehr gut verstehen. Ein ähnliche emotionales Erlebnis hatten mein Liebster und ich auch bei diesem Lied.
Ich bin froh, dass du dich an eine kompetente Stelle gewendet hast. In Essen machen die wohl richtig ihren Job.
Du weißt, auch mein Mann muss sich mit "unheilbar" abfinden und gerade solche kompetenten Zentren sind oft nicht zimperlich im Überbringen dieser Nachricht. Aber, trotzdem bedeutet das nicht die absolute Hoffnungslosigkeit. Uns haben andere (auch kompetente Stelle ) diesen Zustand genau erklärt.
Es gibt Patienten, die Leben sehr lange mit Bauchfellkarzinose, die immer wieder durch Chemo in Schacht gehalten wird. Tatsächlich kenne ich von persönlichen Erfahrungen min. 3 Menschen, die damit schon länger als 9Jahre leben. Natürlich immer mit wiederkehrenden Behandlungen. Aber mit Lebensqualität.
Die Chemo, die du vorgeschlagen bekommen hast, wird FOLFIRI sein mit Antikörper Erbitux. Oder?
Die bekommt jedenfalls mein Mann und ist von drei unabhängigen Stellen der Therapievorschlag gewesen. Klar, die Chemo schlaucht ziemlich, aber bisher sind die unangenehmen Nebenwirkungen, wie du von Oxaliplatin ausgeblieben. Also keine Nervenschädigungen und -Schmerzen. Hat mein deinen Tumor untersucht, ob er für Antikörper in Frage kommt? Ansonsten quälst du dich unnötig.
Zu deiner Frage, in dir eine "vernünftige" Chemo nach der HIPEC das Leben gerettet hätte, kann ich dir nur soviel sagen. Mein Mann hat Oxaliplatin und 5FU nach der HIPEC erhalten. Das, was es gebracht hat, ist wahrscheinlich, dass es erst später wieder zurück gekommen ist. Also, keine Vorwürfe.. Ich glaube mittlerweile, dass die HIPEC insgesamt nur Zeitaufschub gibt, und die Prozedur nur indem seltensten Fällen heilt. Und ist es das wert?
LG Nina

....
Und deiner Frau wünsche ich ganz ganz schnelle Genesung!!!

Geändert von gitti2002 (22.02.2017 um 20:47 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #164  
Alt 22.02.2017, 13:04
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Standard AW: Raus damit!

Mach dir wegen des "Seelen-Mists" keine Sorgen. Du darfst das! LG...

Geändert von gitti2002 (22.02.2017 um 20:48 Uhr)
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  #165  
Alt 28.02.2017, 10:06
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
ich glaube, es ist sinnvoll, ab und zu mal emotional zu werden und Mitleid mit sich selbst und der Situation zu haben. Alles andere wäre nicht gut für die Psyche, sie muss auch mal ausruhen.
Hoffentlich geht es inzwischen Wanja besser, so dass du wenigstens eine Baustelle weniger hast.
Und was die Chemo nach der HIPEC angeht, da hat Thomas xap ja viele, viele verschiedene Meinungen gehört. Es scheint hier nichts richtiges und nichts falsches zu geben, da brauchst du nicht drüber zu grübeln.
Ich wünsche allen eine beschwerdefreie Zeit
Katharina
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bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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