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  #1  
Alt 29.10.2013, 16:40
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Unglücklich gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Über 300 Tage ist die allogene SZT jetzt her, die Blutwerte sind stabil. Bisher hatte ich auch keine Infektionen. Leberwerte sind erhöht, aber kein Wunder bei der Cortisonmenge, die ich seit der Transplantation nehmen muss….

Darm ist in Ordnung, Mund-Gvdh ist nicht mehr so schlimm, nachdem ich ein lokal wirkendes Cortison nehme.

Dafür habe ich einen schlimmen Hautausschlag bekommen, der mir den letzten Nerv raubt…Ich nehme zur Zeit 20 mg Cortison 10 morgens und 10 abends, Sandimmun 25 mg morgens und 25 mg abends….Er fing im Gesicht und am Oberkörper an und hat sich jetzt bis runter zu den Füssen ausgebreitet. Man riet mir, zusätzlich die Antibiotika abzusetzen und es wurde besser.
Dann flammte er wieder auf, nachdem ich versuchte, das Cortison zu reduzieren und man empfiehlt mir eine extracorporale Photopherese (ECP), da man solche Hautgeschichten nach der SZT nicht anders in den Griff bekommt…

Hört das denn nie auf?!
Ich habe solche Angst, dass ich mir jetzt eine Infektion hole, da ich ja jetzt keine "Schutzmittel" mehr nehme…eine Lungenentzündung und ich bin weg vom Fenster!
Ich habe ja immer noch offene Stellen im Mund…wenn ich mir da ne Sepsis hole?

Was soll ich machen wegen der ECP? Hat jemand Erfahrung damit?

Und hat jemand einen Tipp, wie ich das „Wasser“ aus dem Bindegewebe der Beine bekomme? Ich habe Angst, dass die roten, runden Flecken aufgehen und nässen….
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  #2  
Alt 29.10.2013, 17:49
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo, Annemarie,

ich habe insgesamt etwa anderthalb Jahre mit diversen GvHDs zu tun gehabt; jetzt habe ich Ruhe. Bei SZT war ich 47 1/2, jetzt bin ich 50 Jahre alt.

Haut hatte ich nur akut im KH und ganz kurz. Schleimhaut gar nicht mehr (bis auf Augen); das nennt man wohl ausgleichende Gerechtigkeit, da ich auf Station während der SZT Mukositis III./IV. Grades hatte. Ein Bekannter nimmt eine spezielle Sandimmun-Lösung gegen die Mundschleimhaut-GvHD nur zum Spülen und Wieder-Aus-Spucken.

Bei uns in der KMT-Ambulanz laufen aber ständig Patienten herum, die von der ECP kommen. Man erkennt sie an den putzigen Brillen, die sie noch 24 oder 48 Stunden nach Behandlung tragen müssen.

Ich kenne auch mindestens zwei Patienten, die es schlimm mit der Haut haben. Als ich den ersten, der lange vor mir transplantiert wurde, nach ECP fragte, kannte er den Begriff gar nicht (vielleicht bringt ECP nur in einem bestimmten Zeitfenster positive Effekte?).

Ich hatte übrigens nicht nur hohe Leberwerte, sondern Leber-GvHD, wie es hieß, obwohl ich zu der Zeit noch Advagraf nahm und Kortison gerade ausgeschlichen hatte. Also ging wieder alles von vorn los mit der Immunsuppression. Ich nehme seitdem fortdauernd Ursofalk für die Leber; danach musst Du aber fragen und es Dir verschreiben lassen, denn es interagiert mit anderen Arzneimitteln.

Wichtig wäre auch, falls das nicht ohnehin schon der Fall ist, dass Du wegen Deines Kortison-Konsums Vitamin D-/Knochenprophylaxe betreibst, besonders wenn Du, wie ich, sowieso zu familiär bedingter Osteoporose neigst. Ich brach mir beide Oberarme zeitgleich und bekam daraufhin nicht nur das Vit. D auf Rezept, sondern auch noch zweimal Zometa als Jahres-Infusion ...

Und ja (weil ich das nebenan gelesen habe), Du musst Dich impfen lassen. Zuerst mit sog. Tot-Impfstoffen (Tetanus, Diphterie und -zig andere) und wenn Du keine Immunsuppressiva mehr nimmst: Lebend-Impfstoffe (Masern-Mumps-Röteln und Windpocken).

Ich habe übrigens nacheinander Sandimmun und Advagraf bekommen. Zuletzt wurde ich wegen einer Lungen-GvHD auf Certican umgestellt. Seit Mitte September nehme ich keine Immunsuppressiva mehr, aber noch Aciclovir und ein paar andere Medis.

Zur Prophylaxe gegen Lungenentzündungen habe ich noch fast bis zuletzt Cotrim genommen.

Geändert von Cecil (29.10.2013 um 18:19 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #3  
Alt 01.11.2013, 19:50
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Mensch, cecil, da hast aber auch was hinter dir...
Danke für deine Infos, ich werde die mal alle ansprechen beim nächsten Termin. Wie oft musst du jetzt nach 1 1/2 Jahren noch in die KMT-Ambulanz?
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  #4  
Alt 01.11.2013, 20:08
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo, Annemarie,

zweieinhalb Jahre, um genau zu sein. davon anderthalb Jahre GvHDs. Zuletzt die Lunge; da wurde ich eben nochmal umgestellt (auf C.) Und muss zusätzliche Medis nehmen.
Man wollte da absolut sichergehen, hat erst einmal zugesehen, dass die Lunge gut eingestellt ist und dass die Leber nicht wieder aufmuckt. Also gaaaaaaaaaaanz langsame Reduzierung.
Ich hatte aber nicht nur hohe Leberwerte, sondern auch deutliche Symptome.
Ich habe das alles so ausführlich beschrieben, damit andere so wie Du sehen können, dass man das mit gutem ärztlichen Management, guter Mitarbeit und ein bisschen Glück, das man braucht, ganz gut da durchkommen kann. Ich habe zwar damit gehadert, so lange Immunsuppressiva nehmen zu müssen; aber meine Nephrologin meinte zu diesem Thema, ihre Nierentransplantierten müssten das mitunter lebenslang ....

Muss jetzt noch aller 5-6 Wochen in die Ambulanz, aber die Abstände werden länger und vermutlich werde ich demnächst auch wieder zu meinem niedergelassenen Onkologen zurückwechseln.

Geändert von Cecil (01.11.2013 um 20:09 Uhr) Grund: Fehlerteufel
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  #5  
Alt 09.11.2013, 17:30
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

ich hab photopherese jetzt schon 2 mal für mich abgeleht, da ich schlechte venen habe müsste ein permanenter zugang gelegt werden, was für mich einen großen einschnitt in meine lebensqualität bedeuten würde
außerdem wäre der logistische aufwand recht groß, wohne weit weg vom behandlungsort und müsste auch immer über nacht bleiben

ich hab jetzt zur bekämpfung des cgvhd das immunsupressivum gewechselt, wenn es damit wieder nicht klappt überlege ich noch mal wegen der photopherese
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  #6  
Alt 09.11.2013, 17:49
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Von was auf was biste denn gewechselt, wenn ich neugierigerweise fragen darf?
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  #7  
Alt 09.11.2013, 20:15
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von Cecil Beitrag anzeigen
Von was auf was biste denn gewechselt, wenn ich neugierigerweise fragen darf?
von sandimmun auf rapamune, immer in kombination mit kortison
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  #8  
Alt 09.11.2013, 20:30
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Gut, also ähnlich wie bei mir. Rapamune ist ja Sirolimus. Und Sirolimus sowie Everolimus (Certican) gehören zu den mTor-Inhibitoren.
Habe gute Erfahrungen. Konnte das dann nach etwas mehr als einem Jahr absetzen.
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  #9  
Alt 09.11.2013, 20:52
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von Cecil Beitrag anzeigen
Gut, also ähnlich wie bei mir. Rapamune ist ja Sirolimus. Und Sirolimus sowie Everolimus (Certican) gehören zu den mTor-Inhibitoren.
Habe gute Erfahrungen. Konnte das dann nach etwas mehr als einem Jahr absetzen.
das baut mich gerade sehr auf, dass du mit der umstellung von sandimmun auf was anderes dann erfolg hattest.

ich hoffe auch darauf, allerdings hab ich jetzt in 2 jahren den 3. cgvhd schub, mit medikamenten zwar immer rasch unter kontrolle, aber sobald die immunsupressiva reduziert werden schlägt er wieder zu, heuer hab ich es aber zumindest schon mal 1 monat ohne immunsupressiva geschafft.
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  #10  
Alt 09.11.2013, 21:36
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Ich habe gerade an Fingern abgezählt; ich hatte mindestens 4 Schübe in ein-ein-viertel Jahren (die unklaren Sachen, die sich mehr oder weniger "von selbst" erledigt haben, nicht mitgerechnet). Das letzte war die Lunge. Wegen der bin ich auf Everolimus gesetzt worden; die Lunge hat sich beruhigt und die Leber, mit der ich es mehr als einmal zu tun hatte, kam auch nicht wieder.

ECP wäre bei Lunge auch noch eine Option gewesen. Bei "Haut" hätte ich mich, glaube ich, nicht lange bitten lassen.
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  #11  
Alt 09.11.2013, 22:07
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

oh Mann, nirtak und cecil...ihr macht mir ja grad Hoffnung...die Zukunft besteht also aus immer wiederkehrenden gvhds mit mehr oder weniger Einschränkungen...alle 4 Wochen Termine in der Ambulanz...Erwerbsminderungsrente...und schlimmstenfalls kommt es zum Rezidiv.......na, ich bin bedient...ich glaube nicht, dass ich das schaffe
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  #12  
Alt 09.11.2013, 22:19
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Doch, das schaffst DU!!!!! Du hast doch schon ganz andere Sachen geschafft.

Du musst nur verstehen lernen, dass in vielen Fällen das erste, mitunter auch noch das zweite Jahr furchtbar anstrengend sind. Nicht umsonst dürfen Spender und Empfänger sich erst nach 2 Jahren persönlich kennen lernen. Ab da spätestens sollte es aufwärts gehen.
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  #13  
Alt 26.11.2013, 18:15
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

...nach Reduktion des Kortisons fängt der Ausschlag wieder an...am Hals..bin total frustriert...
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  #14  
Alt 26.11.2013, 20:49
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo, Annemarie,
was ist denn nun aus der ECP geworden? Machst Du sie?
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  #15  
Alt 27.11.2013, 17:21
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von annemarie12 Beitrag anzeigen
...nach Reduktion des Kortisons fängt der Ausschlag wieder an...am Hals..bin total frustriert...
wieviel kortison nimmst du im moment?
und nimmst du auch noch ein anderes immunsupressivum?
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