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  #16  
Alt 15.03.2014, 16:50
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
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Hallo, Annemarie,
was ist denn nun aus der ECP geworden? Machst Du sie?
ja würde mich auch interessieren
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  #17  
Alt 06.04.2014, 17:07
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo cecil, hallo Nirtak!

Die ECP habe ich abgelehnt. Eine sehr aufwendiges Verfahren, verbunden mit regelmässigen stationären Aufenthalten, das Monate dauern, bis sich eine Verbesserung einstellt...
Da die gvhd auch so Monate dauert und einigermaßen mit Cortison in Schach gehalten wird und die ECP keinen Erfolg garantiert, war das keine Alternative für mich.
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  #18  
Alt 07.04.2014, 13:17
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von annemarie12 Beitrag anzeigen
Hallo cecil, hallo Nirtak!

Die ECP habe ich abgelehnt. Eine sehr aufwendiges Verfahren, verbunden mit regelmässigen stationären Aufenthalten, das Monate dauern, bis sich eine Verbesserung einstellt...
Da die gvhd auch so Monate dauert und einigermaßen mit Cortison in Schach gehalten wird und die ECP keinen Erfolg garantiert, war das keine Alternative für mich.
hallo annemarie,

ich hab meinen ersten ecp termin jetzt bald, nach dem ich 1 woche nach ausschleichen des kortison wieder einen haut-cgvhd schub bekommen habe (juckreiz, roter ausschlag im gesicht und am oberkörper), außerdem hab ich jetzt an den füßen eine sklerodermie (verhärtungen) entwickelt.

ich bin noch immer nicht begeistert von der ecp, vor allem wegen den nadeln, aber auch wegen dem aufwand und weil man eben nicht weiß ob es wirklich was bringt. aber nach dem motto wenn ich es nicht versuche würde ich mir auch vorwürfe mache, probiere ich jetzt einfach. hilfts nix, schads nix und negative nebenwirkungen hat es ja nicht.

bei haut soll ecp ja sehr gut ansprechen, ob man damit wirklich von den medikamenten weggkommt ist fraglich, aber wenigstens mal ohne kortison wäre schon toll.

ich glaub halt irgendwie nicht dass sich mein cgvhd kurzfristig einfach so schleicht, jetzt über 2 jahr nach szt und ich lese viel in englischsprachigen foren wo man mehr findet, und da gibt es viele die sich 7-12 jahre danach noch immer damit herumschlagen und auf kortison sind. kortison ist ja nicht unbedingt gesund auf dauer, vor allem bin ich noch sehr jung, mach mir da halt meine gedanken für mich.

naja wie gesagt ich probier jetzt die ecp, werde versuchen zu berichten und wenn es mir nicht passt kann man ja jederzeit abbrechen.

wie ist dein derzeitiger status quo bezüglich allgemeinbefinden, medikamente, etc.?

lg, n.
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  #19  
Alt 07.04.2014, 15:35
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo, Annemarie und Nirtak,

nur noch mal zum Thema orale Kortikoid-Therapie: In meinem Fall kamen drei Dinge zusammen, die SZT, eine familiäre Vorbelastung mit Osteoporose sowie zu dem fraglichen Zeitpunkt die Einnahme von Kortikoid-Tabletten seit einem Jahr. Bei einem völlig unspektakulären Sturz brach ich mir beide Oberarme gleichzeitig.
Es gibt bestimmt viele Patienten ohne derartige Probleme; aber vielleicht bittet Ihr einmal um eine Knochendichtemessung quasi zur Beruhigung. Das ist das Röntgenverfahren mit der geringsten Strahlenbelastung.
Außerdem würde ich jedem Patienten nach SZT jedenfalls in der ersten Zeit zu einer LuFu pro Jahr raten. Rein zur Sicherheit, falls es nicht sowieso im Plan steht.

Alles Gute!
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  #20  
Alt 07.04.2014, 15:54
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

lufu und knochendichtemessung sind eh standard nach szt, also ich hoff das ist überall so dass die einen da automatisch hinschicken
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  #21  
Alt 07.04.2014, 16:03
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Nun ja; die Knochendichtemessung wäre bei mir leider zu spät gewesen; ich bekam nach der Ausheilung ein Bisphosphonat iv, dann die DEXA. Da ich weiter Prednisolon nahm, bekam ich nach dem zweiten Jahr nochmal das Bisphosphonat.
Durch die Brüche, die 6 Wochen ausheilten und eine sich direkt anschließende Leber-GvHD, die einen stationären Aufenthalt nach sich zog, haben wir die LuFu wahrscheinlich erstmal ein bisschen aus den Augen verloren. Als ich sie dann 1 1/4 Jahr nach SZT hatte, hatte ich auch schon eine Lungen-GvHD. Ihr seht, ich habe es mehr mit den inneren Organen.
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  #22  
Alt 12.04.2014, 09:54
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo Cecil, hallo Nirtak,

weiter konstante Blutwerte, keine Infektionen, Leberwerte leicht erhöht, kein Bluthochdruck.
Cgvhd Mundschleimhaut: Sandimmun-Lösung zum Gurgeln half nicht, Tacrolimus-Salbe, half nicht(hält auch nicht auf der Mundschleimhaut), 3x tgl. Budenosid zum Spülen, 10 min. lang, danach 1 Std. nichts essen oder trinken, jetzt noch offene Stellen an der linken Wange unter der Zunge und rechte Wange und Mundwinkel sowie Lippen weißlich verhärtete Haut, spannt und brennt, Essen ist eine Qual…..
Darm: Stuhlgang immer schmerzhaft, es schlägt nichts an an Medikamenten, Fenchel-Anis-Kümmel-Tee, schwarzer Tee, Äpfel etc. lindern ein wenig…
Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelkrämpfe: 300 mg Magnesium helfen ein wenig…
Cgvhd Haut: Hals, Dekoltee bis unter die Achseln, Armbeugen, Kniebeugen…überall dort, wo die Haut sehr fein ist, immer wieder entzündet, brennen, jucken, manchmal auch offene Stellen… Prednisolon wird weiter ausgeschlichen, dann wird es einige Tage schlimmer, dann bessert es sich wieder, die Ärzte sagen, sie können nicht genau sagen, ob das so bleibt oder wieder ein Ganzkörperausschlag wird, aber so lange es so aussieht, soll ich das Kortison weiter reduzieren…ich nehme zusätzlich eine Kortison-Salbe…ja, und natürlich Bepan…-Salbe und eine Panthenol-Zink-Salbe, eigentlich für Babys gedacht
Und dann habe ich das Gefühl, dass die Haut nicht mehr richtig Temperaturen regulieren kann…ich weiss nicht, wie ich das sonst beschreiben soll…ich habe immer das Gefühl, daß die Kleidung, die ich trage, feucht ist…

Sandimmun o.ä. nehme ich keines mehr…aber das bedeutet ja nicht, dass ich es nie mehr brauchen werde…alle möglichen Tests z.B. LuFu werden/wurden gemacht, alles bisher o.k.
Prednisolon nehme ich jetzt 2 mg morgens. Ich gehe jetzt alle 3 Wochen in die KMT-Ambulanz.

Ich bin erschöpft, ich führe ein Alltagsleben wie ein 85-jähriger Mensch - ja und ich weiß, die können sehr fit und agil sein…aber die meine ich nicht.
Ich bin mit allen Tätigkeiten des Alltags überfordert – ich bin genervt…ich existiere mehr als das ich lebe…ich weiß nicht, wie es weitergehen soll…auch nicht beruflich und somit auch finanziell.

Nirtak, ich drücke die Daumen…bei mir kann das mit der Haut auch ratzfatz wieder ganz schlimm werden und dann werde ich wohl auch die ECP machen müssen…
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  #23  
Alt 12.04.2014, 11:18
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

ich werd von der ecp berichten versuchen

mich nervt der cgvhd auch total und dass er sich eben teilweise doch recht auf die lebensqualität auswirkt, von wegen wie 80 fühlen wenn ich kortison reduziere

ich bin gerade dabei den cgvhd als chronische krankheit zu akzeptieren, mit der ich evtl. auch dauerhaft leben muss, bis jetzt hab ich ständig auf den moment gewartet wo alles wieder ist wie vorher und das hat mich sehr unter druck gesetzt. ich lese auch recht viel in englischsprachigen foren wo es teilweise eine große community dazu gibt und da gibt es viele denen es gleicht geht, die aber wirklich schon sehr lange damit leben, zwar mit kortison aber auch mit recht guter lebenqualität, das hilft mir
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  #24  
Alt 14.04.2014, 16:48
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo, Ihr beiden,

jedenfalls GvHD-mäßig habe ich nicht mehr diese Problem, ist ja auch länger her bei mir; nur habe ich von den vielen Medis und der einen GvHD was zurückbehalten.

Ein Kortikoid nehme ich nur noch als nur örtlich/nicht systemisch wirksam und in geringer Dosierung (Budesonid).

Was ich aber auch lange hatte: Anlaufschwierigkeiten beim Aufstehen und Loslaufen mit Prednisolon; später, nachdem ich wieder mal fast davon runter war, "Bärenkräfte" beim Wieder-Rauf-Setzen der Dosis. Und das Kribbeln in den Lippen spüre ich heute noch.

Mein Verhältnis zu Prednisolon ist ambivalent: Vermutlich hat es mir mehrfach das Leben gerettet, dann kommt man eben auch um die NW nicht herum. Mit der Gewichtszunahme könnte ich leben und die Osteoporose hätte ich wohl sowieso; aber ich habe eben auch schon einen beginnenden Katarakt. Ob ich den ohne Predni auch schon hätte?
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  #25  
Alt 19.04.2014, 19:11
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

also ich hatte jetzt den ersten photopherese-zyklus, also 2 behandlungen an 2 aufeinanderfolgenden tagen

es war viel weniger schlimm als gedacht

das setzen der nadel tat absolut nicht weh, so wie bei einer normalen blutabnahme, danach spürt man die nadel nicht mehr, nur in der sammelphase ein leichtes vibrieren der pumpe
wichtig ist dass man den arm die ganze zeit völlig ruhig hält, zur erinnerung bekommt man aber eine verbandsrolle in die hand

meine vene hat auch die ganze zeit brav durchgehalten und ich habe wirklich schlechte venen, hatte ich schon vor beginn der chemos und der szt

das ganze hat 3 h gedauert, ca 2h sammeln, ca. 25 min betrahlen und dann halt noch das restliche blut retour

es gibt keine garantie dass es immer so gut läuft, aber fürs erste bin ich mal positiv überrascht

vertragen hab ich das ganze auch optimal, also ich hatte keine probleme mit dem kreislauf, mir wurde nicht kalt, etc. auch danach war ich nicht müde oder so

es ist schon ein rechter aufwand für mich, krankentransport hin- und retour da 300 km weit weg und ich immunsupremiert nicht in einen zug steigen kann, dann die nacht im krankenhaus, aber sie sind total nett auf der station, das hilft

2 tage davor fang ich an mich etwas fettärmer zu ernähren und am tag davor wasser in mengen in mich hineinzuschütten, 4 h vor der photopherese stoppe ich dann um nicht während des ganzen auf die schüssel zu müssen, weil das wäre einer meiner persönlichen alpträume

ja ich mach das jetzt mal ein zeitl und hoffe natürlich dass es hilft und dass meine vene weiter mitspielt

vielleicht hilft ja mein erfahrungsbericht zukünftig dem einen oder anderem
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  #26  
Alt 21.05.2014, 21:43
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Hallo Cecil, hallo nirtak!

Ach ja, die Augen…die sind seit der Transplantation und der Medikation auch angeschlagen…trocken, brennen, dann tränen sie wieder…die Sehkraft ist auch enorm schlecht geworden…ob das ein beginnender Katarakt ist oder auch altersbedingt sein kann habe ich noch nicht abklären lassen.

Nirtak, freut mich, dass die ECP-Prozedur erträglich für dich läuft und ich hoffe und wünsche dir, dass es bereits positive Fortschritte gibt bei der cgvhd.
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  #27  
Alt 21.05.2014, 21:54
Cecil Cecil ist offline
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Hallo, Annemarie,

hier noch ein wenig Lesestoff zu den Augen.

Alles Gute!
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  #28  
Alt 23.05.2014, 11:05
nirtak nirtak ist offline
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Zitat:
Zitat von annemarie12 Beitrag anzeigen
Hallo Cecil, hallo nirtak!

Ach ja, die Augen…die sind seit der Transplantation und der Medikation auch angeschlagen…trocken, brennen, dann tränen sie wieder…die Sehkraft ist auch enorm schlecht geworden…ob das ein beginnender Katarakt ist oder auch altersbedingt sein kann habe ich noch nicht abklären lassen.

Nirtak, freut mich, dass die ECP-Prozedur erträglich für dich läuft und ich hoffe und wünsche dir, dass es bereits positive Fortschritte gibt bei der cgvhd.
hallo annemarie,

das mit den augen dürfte sehr verbreitet sein, ich seh auf der kmt-ambulanz immer recht viele leute mit großen sonnenbrillen. mit den augen hab ich bis jetzt gott sei dank nix, deshalb kann ich auch nix dazu sagen von wegen therapiemöglichkeiten oder so. stell es mir aber sehr unangenehm vor. ich hab jetzt nur wieder mal routinekontrolle beim augenarzt von wegen augendruck, netzhaut, sehkraft, etc. bin aber ganz optimistisch dass da alles passen müsste.

was sagen die ärzte wegen deinen augen? wird das irgendwie behandelt mit tropfen oder so? wie schaut es bei dir sonst so aus? was nimmst du noch an medikamenten? wie ist dein allgemeinzustand? was macht der cgvhd? bist du noch recht müde?

photopherese läuft weiter recht gut, ja es ist ein scheiß aufwand und ja es ist echt nicht lustig stundenlang an der nadel und der maschine zu hängen. aber es ist erträglich, weniger schlimm als man es sich vorstellt, viel weniger schlimm. meine vene hält auch bis jetzt brav durch. ich versuch es mir halt schön zu reden bzw. positiv zu sehen von wegen besser als 3h an einer chemo zu hängen und dass ich mutig bin und mich eben dingen stelle vor denen ich angst habe.

die flecken auf der haut dürften davon auch schon wirklich heller werden. wobei man ja nie sagen kann was ist photopherese und was sind die medikamente. weil ich nehm noch immer rapapune und kortison und es ist noch lange kein ende in sicht.

also nach wie vor von mir mittlerweile eine stimme pro photopherese wenn alles andere nix hilft wie bei mir, zumindest ausprobieren, abbrechen kann man immer noch.

noch eine frage in eigener sache an die allgemeinheit: irgendwer erfahrungen mit cgvhd des bindegewebes/der muskeln? bin über jede info sehr dankbar.

lg, n.
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  #29  
Alt 23.05.2014, 11:15
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
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...
noch eine frage in eigener sache an die allgemeinheit: irgendwer erfahrungen mit cgvhd des bindegewebes/der muskeln? bin über jede info sehr dankbar.

lg, n.
ja, ich - who else?
ganz schlimm im ersten Jahr unter Prednisolon, sog. Anlaufschwierigkeiten
die Ärzte konnten sich aber nicht entscheiden, ob GvHD oder cortisonbedingte Myopathie, ging endlich von allein weg
Später musste ich wieder einmal Prednisolon heraufsetzen; da fühlte ich mich im Gegenteil mit mehr Prednisolon schlagartig viel stärker und kräftiger; also war es vorher vielleicht doch eine GvHD?

Viel Glück beim Augenarzt - hoffentlich hat das Cortison keinen Schaden angerichtet.
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  #30  
Alt 21.06.2014, 18:29
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo Cecil, hallo nirtak!

Nirtak (ha, jetzt erst checke ich das mit deinem nick ;-) ), gibt es schon Erfolgsanzeichen deiner ECP-Prozedur?

Prednisolon habe ich seit zwei Wochen ganz abgesetzt….der Hautausschlag wird jetzt wieder schlimmer, ist begrenzt auf den Oberkörper…ich halte ihn weiterhin mit Dermatop-Cortisonsalbe, Bepan…salbe und Zink-Panthenolcreme in Schach….
Waschen mache ich mit puren Wasser, alles andere brennt…

Augen werden durch Cortisontropfen behandelt…und die Augentropfen aus eigenem Serum wurden mir auch schon vorgeschlagen…ganz ehrlich, ich habe die Nase gestrichen voll von Medikamenten. Jaja, bin natürlich froh und dankbar, dass es weitere Optionen und Behandlungsmöglichkeiten gibt…

Die Mundschleimhaut behandele ich weiter mit lokalem Cortison, essen und trinken geht nur massiv eingeschränkt…bei der Mundpflege treibt es mir immer noch vor Schmerzen Tränen in die Augen.

Seitdem ich das Prednisolon abgesetzt habe, habe ich massive Schluckbeschwerden, so dass mir z.B. das Essen regelrecht im Hals stecken bleibt. Muskel- und Gelenkschmerzen habe ich seit dem Absetzen auch. Ganz beschwerlich ist Treppensteigen, da tun mir beide Kniegelenke stark weh.

Ich bin immer kaputt/erschöpft. Je mehr ich versuche, dagegen anzugehen, desto erschöpfter bin ich…an arbeiten ist nicht zu denken…oh Mann, das will ich jetzt gar nicht näher ausführen, wie sehr mich das belastet…und auch wütend macht.

Gott sei Dank gibt es bis jetzt, also genauer gesagt bis zur letzten Blutuntersuchung, keinen Hinweis darauf, dass die Leukämie wieder da ist…

LG
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