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  #31  
Alt 26.06.2014, 15:32
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

na hoffen wir dass du weiter ohne kortison auskommst, bei mir hat das leider noch nie länger als ein paar wochen geklappt, weil ich dann einfach zu viele beschwerden bekomme

nimmst du noch sandimmun oder ein anderes immunsurpressivum bzw. den ganzen rattenschwanz an medikamenten der da dranhängt?

bei mir dürfte die ecp zumindest was den ausschlag auf der haut betrifft anschlagen, die flecken sind nicht mehr rot, die braunen flecken werden etwas heller und weniger, was die vehärtungen betrifft sehe ich noch keinen erfolg, liegt aber evtl. auch daran dass ich voll wasser bin und das gewebe zusätzlich prall, naja man braucht geduld, bin auch weiter auf rapamun und kortison und jeder menge begleitender medikamente

aber ja lieber cgvhd als ein leukämie-rezidiv denk ich mir auch immer
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  #32  
Alt 08.07.2014, 21:12
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG
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  #33  
Alt 08.07.2014, 21:25
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Wofür nimmste denn das Budesonid? Hattest Du auch eine Darm-GvHD?
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  #34  
Alt 08.07.2014, 21:46
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo Cecil!
Ja, hatte ich, wird aber besser...ist manchmal sogar ganz weg und dann wirds wieder schlimmer...also, es sind Gott sei Dank nicht ständig schlimme Durchfälle.
LG
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  #35  
Alt 10.07.2014, 17:39
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von annemarie12 Beitrag anzeigen
Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG
seit wann ist denn bei dir das kortison weg? weil die muskel- und gelenksschmerzen können entzugserscheinungen sein. bei einer freundin von mir hat es monate gedauert bis die weg waren. die schmerzen könnten natürlich auch so wie bei mir vom cgvhd kommen, was meinen die ärzte?

ich hab grad wieder eine verschlechterung des cgvhd was das bindegewebe betrifft. also kortison wieder erhöht, dafür immunsupressivum weg, weil es anscheinend eh nix bringt. ecp weiter 14tägig, oberflächlich wird die haut deutlich besser, aber bis die ecp in den tieferen schichten wirkt dauert es halt deutlich länger.
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  #36  
Alt 01.08.2014, 18:08
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Vorneweg: Ich habe uneingeschränktes Vertrauen in meine Ärzte. Ich muss nur sagen, dass es mich frustriert, dass es nach Ausprobieren aussieht…jaja, ich weiß, jeder Körper reagiert anders.
Ja, mein Zustand ist im Vergleich zum Vorjahr bedeutend besser. Ich kann schon fast 45 min ohne Pause gehen, ich kann alleine einkaufen gehen, ich kann leichte Hausarbeiten erledigen.

Muskel- und Gelenkschmerzen: Die Ärzte sagen das, was du ,Nirtak, sagst. Es könnte eine Form von Gvhd sein, aber es könnten auch Absetzreaktionen sein vom Kortison.
Es fühlt sich so an, als wenn wirklich jeder Muskel oder jede Sehne „verkürzt“ wären, also jede noch so kleine Bewegung schmerzt. Ich kann mich z.B. nicht hinknien, irgendwie fehlt da ein Stück und z.B. schmerzen die Kniegelenke beim Treppen steigen, runter wie rauf. Ich kann auch kaum z.b. einen Bordstein raufgehen, da fehlt es beim ersten Anlauf an Kraft…Oder ich kann die Arme und die Handgelenke nicht abbiegen, wenn ich z.B. eine Türe aufstoßen möchte…

Mundschleimhaut: Die ist weiterhin entzündet und hat weiße, verhärtete Haut. Die Zunge hat oben sehr auffällige weiße Verhärtungen, man sieht kaum noch die eigentlichen Papillen einer Zunge, unten fühlt sie sich brennend an. Es werden immer wieder Abstriche gemacht, die keinen auffälligen Befund bringen. Auf Verdacht hin, werden verschiedene Antibiotika verschrieben. Zur Zeit nehme ich Cefurox…m zweimal täglich, Amph…suspension 4 mal täglich…hab natürlich gleich mal wieder richtig Durchfall bekommen…

Haut: Im Gesicht, am Hals, am Dekoltee bis unter die Achseln rötet sich die Haut, brennt, schuppt. In den Arm- und Kniebeugen ist die Haut „glänzend“, schuppt und juckt. Am Hals spannt die Haut bei jeder Kopfbewegung…Die Ärzte sagen, dass ich froh sein kann, dass ich das im Griff behalte mit der Dermatopsalbe.…

Im Allgemeinen bin ich schlapp…alles was ich tue, muss ich mit vielen Pausen machen…an einen realistischen Arbeitsversuch ist nicht zu denken…

Jetzt sagen die Ärzte, ich soll wieder mit Prednisolon anfangen…eigentlich mit 10 mg morgens…
Ich bin skeptisch, es sieht für mich aus wie Herumexperimentieren…oder was sagt ihr?

(So einen langen Text hätte ich letztes Jahr gar nicht schreiben können! Auch daran merke ich einen Fortschritt…Gottseidank)
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  #37  
Alt 07.08.2014, 11:36
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

ich versteh dich gut und finde mich in vielem was du schreibst wieder.
ich hab die probleme/schmerzen mit den muskeln/gelenken auch immer auf den kortisonentzug geschoben, meine ärzte eigentlich auch, leider stellt es sich jetzt doch als cgvhd heraus. grundsätzlich ist es aber glaub ich öfter der fall dass es am kortison liegt.

das problem mit dem cgvhd ist, dass er so individuell ist und man kaum einen patienten mit dem anderen vergleichen kann. ich glaub deshalb tuen sich die ärzte auch so schwer, meine sagen teilweise ja auch ganz offen dass sie den cgvhd noch zu wenig verstehen.

ich bin grad wieder auf 20 mg kortison, photopherse die 8. war grad. die haut wird oberflächlich eher besser, die tieferen schichten eher nicht. mir fällt es am schwersten geduldig zu sein im moment und das kortison macht meiner psyche grad etwas zu schaffen.

trotzdem wenn ich mich mit anderen vergleiche bin ich sehr zufrieden, ich darf nicht jammern.
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  #38  
Alt 26.08.2014, 18:05
akenk1 akenk1 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo,
Da ich im Moment vor der Entscheidung stehe wurde ich gerne mehr von eurer Erfahrung mit ECP und auch der GvHD erfahren.
Ich hatte vor ca.2Jahren die allogene Transplantation, danach relativ wenig Probleme, so das ich seit fast einem Jahr wieder voll berufstätig bin.
Seit nun 3 Monaten schlägt die GvHD aber immer mehr zu und die Erhöhung von Kortison und Immunsuppressiva zeigt keinen nennenswerten Erfolg.
Nun wurde mir auch die ECP vorgeschlagen.
Lässt sich ECP mit einem normalen Arbeitsleben vereinbaren ??
Ich hab ja jetzt schon einen vollgestopften Zeitplan mit den ganzen Arztterminen, Krankengymnastik usw. und eine Familie hab ich ja auch noch..
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  #39  
Alt 27.08.2014, 15:39
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

kommt wohl in erster linie darauf an ob dein arbeitgeber mitspielt oder nicht und natürlich auch darauf wie stressig du die ecp zusätzlich erlebst.

und ob du die ecp ambulant machen kannst oder aber stationär über nacht bleiben musst.

bei mir fallen alle 2 wochen 2 tage für die ecp flach, am tag davor bin ich schon eher nervös und den tag danach brauch ich zum erholen, also für mich persönlich absolut nicht mit berufsleben vereinbar. aber mich trennen auch 300 km von der ecp und ich muss stationär über nacht bleiben.

ich sehe dort aber auch patienten die nur alle 4-6 wochen zur ecp müssen, es ambulant machen und gleich nach der ecp ins büro fahren. also recht individuell. die meisten cgvhd patienten arbeiten aber wohl eher nicht, weil sie auch noch andere baustellen haben die sich sowieso nicht mit einem job vereinbaren lassen.
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  #40  
Alt 05.09.2014, 09:03
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zum einen freut es mich, dass es nach so einer harten Behandlungsprozedur anscheinend tatsächlich möglich ist, wieder zu arbeiten und wieder zu Kräften zu kommen.
Andererseits ist es auch erschreckend zu lesen, dass diese Abstoßungsreaktionen dann doch einfach auch nach so langer Zeit eintreten können…
Ich frage mich, ob das nicht auch durch eine gewisse Überforderung ausgelöst werden kann.

Es ging mir damals, als man mir die ECP vorschlug so schlecht, dass ich mich noch nicht einmal selbst versorgen konnte.
Der Rhythmus wäre zu anfangs zweiwöchentlich mit 2 Tagen stationärem Aufenthalt gewesen, bei erheblicher Besserung vierwöchentlich je 2 Tage…über Monate hinweg und es gäbe keine Garantie, dass es sich bessern würde durch die ECP…
Schon alleine die Vorstellung, alle zwei Wochen in der Klinik für 2 Tage bleiben zu müssen und die stundenlange Prozedur sowie schon der Gedanke an diesen Venenzugang, der gelegt werden müsste, hat mich psychisch sehr belastet.

Mensch, nirtak, ich wünsch dir, dass die ECP endlich bei dir richtig anschlägt und dass sich das alles einen Riesenschritt bessert…

Durch die 12-tägige Antibiotikagabe wurde die cgvhd Mundschleimhaut wieder schlimmer, Darmkrämpfe und Durchfall wurden schlimmer…und jetzt habe ich wieder Probleme, das wieder zu verbessern….mannmannmann, ich habs so satt.
Jetzt bekomme ich aus der klinikeigenen Apotheke eine weitere Mundspülung aus/mit Dexamethason, budenofalk nehme ich gegen die Darmkrämpfe/Durchfall. Wenns nicht besser wird, steht eine Darmspiegelung an…oder auch nicht, wenn ich nicht will.
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  #41  
Alt 15.09.2014, 11:29
akenk1 akenk1 ist offline
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Cool AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Danke für eure Antworten, das ich die "Wiederaufbauphase" nach der Transplantation recht schnell und komplikationslos ( von einer üblen Gürtelrose im Nov 2013 mal abgesehen) durchgestanden habe war auch für meine Ärzte nicht alltaeglich.
Die GvHd war aber immer präsent, Haut und Mundschleimhaut haben immer Ärger gemacht.
Die Sehnen/Muskelprobleme kamen nun relativ schlagartig dazu, warum jetzt und so schnell kann mir keiner beantworten.
Was mich grade sehr beschäftigt ist dieser harte Einschnitt in mein Leben der durch diese Aufwendige Therapiemethode stattfinden würde.

Ich wünsche euch beiden weiter viel Kraft und Durchhaltevermögen bei eurem Kampf gegen diese S.....Krankheit , wurde mich natürlich freuen, weiter von euren ECP-Erfahrungen zu 'hören'.

Geändert von akenk1 (15.09.2014 um 11:38 Uhr)
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  #42  
Alt 08.10.2014, 13:57
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Bei der heutigen Nachsorge wurden schlechte Leukozytenwerte von 1.700 diagnostiziert...
alle anderen Werte sind o.k.....nächster Termin in zwei Wochen...dann sollen Chimärismus und so weiter kontrolliert werden...und evtl. eine Knochenmarkspunktion erfolgen...

Wie ich mich fühle? Besch...ich spüre schon seit einigen Tagen eine Erschöpfung, die mich an den Zustand erinnert als bei mir AML festgestellt wurde...ich habe sehr große Angst
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  #43  
Alt 13.10.2014, 13:12
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von annemarie12 Beitrag anzeigen
Bei der heutigen Nachsorge wurden schlechte Leukozytenwerte von 1.700 diagnostiziert...
alle anderen Werte sind o.k.....nächster Termin in zwei Wochen...dann sollen Chimärismus und so weiter kontrolliert werden...und evtl. eine Knochenmarkspunktion erfolgen...

Wie ich mich fühle? Besch...ich spüre schon seit einigen Tagen eine Erschöpfung, die mich an den Zustand erinnert als bei mir AML festgestellt wurde...ich habe sehr große Angst
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll
ich hoffe deine angst ist unbegründet
man sagt ja je länger die szt her ist umso geringer das rezidivrisiko, ganz ausschließen kann man es eh nie, und die angst davor geht sowieso nie ganz weg denk ich

dagegen hab ich im moment nur problemchen, also berichte ich mal lieber vom status quo der photopherese, vielleicht helfen meine erfahrungen mal irgendwann irgendjemandem:

also photopherese läuft jetzt 1/2 jahr, ich hatte 12 zyklen und bin im moment weiter auf alle 2 wochen für 2 tage photopherese. zusätzlich bin ich natürlich nach wie vor auf kortison. meine vene hält bis jetzt gut durch, das stechen war bis jetzt nie ein problem und davor hatte ich ja am meisten angst. das stechen mit der dicken nadel spürt man auch kaum, also es tut auf keinen fall mehr weh als mit jeder anderen nadel beim blut abnehmen. echt nicht der rede wert. auch die ca. 3 h an der maschine sind kein problem, verbringe ich immer lesend. auch das mit der toilette teile ich mir so ein, dass ich noch nie auf die schüssel musste, alles einfach machbar.

ob das ganze was bringt kann man noch nicht sagen. die oberflächlichen flecken auf der haut werden eher besser, bei den verhärtungen und dellen merke ich eigentlich noch keine verbesserung, dellen sogar evtl. etwas mehr seit das gewebe nicht mehr so prall mit wasser ist. eventuell bin ich wieder etwas beweglicher in den schultern und knien, tu mir etwas leichter beim anziehen und bücken.

dass das ganze so langfristig ist und man nicht mal weiß ob es wirklich was bringt ist für mich das belastendste an der sache. man hängst irgendwie so in der luft. ich muss mich schon öfter sehr zusammenreißen damit mir die geduld und das durchhaltevermögen nicht ausgehen. und ich hoffe sehr auf bald längere abstände zwischen den zyklen, denke das würde es auch schon etwas einfacher machen.

träumen tu ich natürlich davon kortison-, cgvhd- und photopheresefrei zu sein, aber ich will ja nicht unbescheiden sein. ich schreibe hier im moment gar nicht gern, weil ich halt am liebsten nur von erfolgen berichten würde, aber ich werde mich bemühen weiter zu berichten.
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  #44  
Alt 14.10.2014, 12:47
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

In 3 Monaten wären es 2 Jahre nach SZT…auf meiner Suche nach Ursachen, warum die Leukozyten zu niedrig sein können, bin ich u.a. hier im Forum auf 2 Fälle gestoßen…eine 70-jährige Patientin mit AML M4, deren Leukos auch fielen aber alle anderen Werte gut waren…nach erfolgter Knochenmarkspunktion wurde ein Rezidiv festgestellt…und ein ca. 35-jähriger junger Mann mit 2 allogenen SZT von Geschwistern, bei dem das Rezidiv innerhalb 2 Jahren nach der 2. Transplantation eintraf…er ist innerhalb von ca. 8 Wochen verstorben.
Es könnte eine Virusinfektion sein…ich habe aber keinen weiteren Symptome wie z.B. Fieber. Ich bin erschöpft…aber das war ich schon die ganze Zeit nach der SZT. Ich sehe so gesund aus, sagt meine Umwelt…aber das kann kein beruhigendes Kriterium sein, denn sonst würde man ja nicht alle 2-4 Wochen das Blut untersuchen…Es könnte sein, dass mein Körper nachdem kein Kortison mehr hinzugegeben wird, versucht die noch vorhandenen „Baustellen“ wie Darm und Mundschleimhaut zu reparieren und deshalb weniger Leukozyten im Blutserum nachweisbar sind…aber das ist meine Theorie, die die behandelnden Ärzte nicht kommentieren. Und keinen Kommentar werte ich dann als eher schlechtes Zeichen…in meinem Körper läuft das komplette Panikprogramm inkl. „Kloss im Hals“.
Ich war gerade dabei, mir ein bisschen normales Leben ohne Leukämie und mit weniger Nebenwirkungen von der harten Behandlung einzurichten. Ich wollte eine Reha machen. Falls es ein Rezidiv ist, habe ich wenigstens die Aussicht darauf, dass es bei einem Rezidiv einer sekundären AML M4 innerhalb weniger Wochen zum Ende des Lebens führt…und dann ist endlich Ruhe…
Nirtak, ich freue mich immer, wenn ich was von dir höre. Erfolge sind relativ. Konnte denn das Kortison mittlerweile wenigstens ein bisschen reduziert werden?
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  #45  
Alt 14.10.2014, 13:32
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
dagegen hab ich im moment nur problemchen, also berichte ich mal lieber vom status quo der photopherese, vielleicht helfen meine erfahrungen mal irgendwann irgendjemandem:
...

träumen tu ich natürlich davon kortison-, cgvhd- und photopheresefrei zu sein, aber ich will ja nicht unbescheiden sein. ich schreibe hier im moment gar nicht gern, weil ich halt am liebsten nur von erfolgen berichten würde, aber ich werde mich bemühen weiter zu berichten.
Vielen Dank für deinen Bericht, lese hier immer aufmerksam mit.
Photopherese war/ist auch bei mir angedacht, aber ich bin da eher skeptisch. Aber was hat man für Möglichkeiten? Alles halt sehr experimentell und Niemand kann einem wirklich was zu den Aussichten sagen. Das ist für mich auch schwierig an der Sache, quasi Ausschlussverfahren und hoffen und beten.
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