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  #46  
Alt 14.10.2014, 19:09
Noctilux Noctilux ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von annemarie12 Beitrag anzeigen
.....nächster Termin in zwei Wochen...dann sollen Chimärismus und so weiter kontrolliert werden...und evtl. eine Knochenmarkspunktion erfolgen...
Gibt es vielleicht die Möglichkeit, den Termin (mit ev. Punktion) vorzuziehen? Was sagen die in der Ambulanz?

Das mit dem "Kloss im Hals" ist nur zu verständlich, ich hoffe doch sehr, dass das nur falscher Alarm ist!

Gruß
nocti
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  #47  
Alt 16.10.2014, 09:31
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

ja das kortison konnte mittlerweile auf 12,5 mg reduziert werden, mal sehen ob das klappt, beim letzten mal habe ich bei der dosis wieder probleme mit dem cgvhd bekommen. bin jetzt seit 1 woche auf der dosis, bis jetzt funktioniere ich noch recht gut, aber das wirkt sich ja immer etwas verzögert aus. ist halt noch immer deutlich über der cushing-schwelle und dementsprechend hab ich jede menge nebenwirkungen, aber da darf ich jetzt nicht jammern wo es anderen hier viel schlechter geht.

was das experimentelle an der ecp angeht und dass einem eben keiner sagen kann ob es wirklich hilft oder nicht, ja das liegt mir auch total im magen bzw. ich hänge deswegen total in der luft. es ist kein schönes gefühl nicht zu wissen ob sich der ganze aufwand lohnt. aber ich denk mir halt es wäre auch kein schönes gefühl es nicht zu probieren und nicht zu wissen ob es vielleicht doch etwas gebracht hätte. ich glaube ja sagen zu können dass die ecp schon zumindest ein bisschen was bringt, ob man damit den cgvhd wirklich weg bekommt bzw. tablettenfrei wird ist ein anderes thema und vor allem auch was passiert wenn man die ecp beendet.
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  #48  
Alt 22.10.2014, 12:14
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Die heutige Blutuntersuchung ergab 1.600 Leukozyten, letztes Mal vor 2 Wochen waren es 1.700, Blutplättchen waren sonst immer um 200.000, letztes Mal vor 2 Wochen bei ca. 150.000, heute bei 120.000...
Nächste Woche liegt u.a. das Ergebnis der Chimärismus -Untersuchung vor und es erfolgt eine Knochenmarkspunktion....
Das wars, glaube ich, ich habe sehr große Angst...ich könnte aufbauende Worte der Community gebrauchen...was für eine Schxxx :-(
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  #49  
Alt 23.10.2014, 06:51
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Keiner? Kein einziges Wort?...
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  #50  
Alt 23.10.2014, 07:12
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Liebe Annemarie,

manchmal fehlen einfach Worte, Verzeihung!
Was soll ich sagen? Natürlich sieht das nicht gut aus, allerdings muss man wirklich zuerst die KMP abwarten. Ich drücke dir fest die Daumen dafür.

Positiv ist auch, dass es sich im worst case um kein Frührezidiv handeln würde, wenn ich deine Daten korrekt in Erinnerung habe.

Meine Tochter hat zwei Rezidive überstanden und hatte danach jeweils gute Zeiten mit einer schönen Lebensqualität. Daher denke ich jetzt einfach: Selbst wenn ... dann gibt es meistens weitere Optionen. Darauf hoffe ich fest und denke an dich!

Alles alles Gute
Simi
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  #51  
Alt 23.10.2014, 08:10
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Danke, simi1 :-)
Es ist nur so schlimm für mich, weil jeder in meinem Umfeld sprachlos ist und ich spüre die Angst...danke nochmals, simi1.
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  #52  
Alt 23.10.2014, 08:11
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Auch ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut aus der Sache raus kommst und es sich als weniger schlimm erweisen möge als von Dir befürchtet.
Erst mal die KMP ....
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  #53  
Alt 23.10.2014, 08:15
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Danke, Cecil....aber was sollte es sonst sein...?
Die Ärzte sagten, das wohl mein eigenes, noch verbliebene Knochenmark wohl versucht, wieder zu wachsen...was wohl nicht so gut ist :-(
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  #54  
Alt 23.10.2014, 08:29
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Wirst Du denn noch supprimiert außer mit Cortison?
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  #55  
Alt 23.10.2014, 09:50
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

nein, ich nehme auch kein prednisolon mehr...
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  #56  
Alt 23.10.2014, 10:08
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Bitte halte uns über die Ergebnisse Deiner Untersuchungen auf dem Laufenden. (Könnte man die KMP nicht vorziehen oder so?)
Ist schon was angedacht, Spender-Lymphozyten-Gabe (DLI) oder anders?
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  #57  
Alt 23.10.2014, 10:15
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Ja, mach ich.
Die KMP vorzuziehen bringt nichts, weil die Ergebnisse von der Chimärismus-Untersuchung und die anderen Untersuchungen erst in einer Woche vorliegen, und falls dann zum Zeitpunkt der KMP meine Blutwerte so viel schlechter sein sollte, daß ich Infusionen bräuchte, könnte man das "alles in allem" erledigen, hat man mir erklärt.
Ausserdem brauche ich jemanden, der mich begleitet und danach bei mir bleibt, weil ich bei der KMP zusätzlich eine "Schlafspritze" brauche.
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  #58  
Alt 23.10.2014, 10:34
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Ja, verständlich. Allerdings liegt dann Chimärismus (von vor 'ner Woche?) vor und auf das KMP-Ergebnis warteste wieder.
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  #59  
Alt 23.10.2014, 12:44
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Ja, du hast recht, aber die K... ist eh am Dampfen. Ich habs ja versucht, die Untersuchungen zu beschleunigen und muss den Ärzten vertrauen, dass das mir immer noch alle Möglichkeiten der Behandlung bietet. Das an den Nerven zerrende Warten ist das Schicksal aller hier...
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  #60  
Alt 24.10.2014, 11:33
nirtak nirtak ist offline
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Beiträge: 174
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

ich hoffe du hältst das warten irgendwie aus
ich weiß nicht was ich sonst schreiben soll
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