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  #196  
Alt 01.04.2014, 21:22
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo liebe Tündel,

lieben Dank für Deinen 'Diätbericht'. Ja, diiieee Diät kenne ich auch, nur in 'abgespeckter' Version. Ich bin bei Größe 1,70 von ca. 77 kg auf jetzt 63 kg runter. Das wog ich zuletzt zu meinen Schulzeiten ... bin auch immer auf der Suche nach nicht weggeworfenen Klamotten aus vergangenen Zeiten, die mir jetzt wieder passen könnten .... hab ein bisschen für meine Antwort gebraucht, war heute weiter weg bei einem Endokrinologen wegen meiner Schilddrüse. Er meinte, ich könne vielleicht mein Thyroxin etwas reduzieren, das wär super ...

Du hast geschrieben, wie viel Sport Du gemacht hast in früheren Jahren und trotzdem kein Gewicht verlieren konntest. Dieses Phänomen kenne ich von vielen Erzählungen aus dem Bekanntenkreis, auch bei meinem Schatz ist das so, der ist supersportlich aber trotzdem bleibt er 'kuschlig', find ich aber eigentlich schön so ... nur halt er nicht!

Schön, dass Du jetzt wieder Sport treiben kannst, ich finde das total wichtig. Da fühlt man sich einfach entspannter nachher. Ich mache auch wieder regelmäßig Sport (Karate). Da mein Schatz der Trainer ist, haben alle die Ansage, dass sie mich nicht so feste hauen dürfen, und ich darf aber schon .... nun das klingt martialischer als es ist, wir machen das alles nicht auf 'Kontakt', wie das bei uns heißt.

Also genießen wir unsere neuen schicken 'Figuren', das ist mal ne nette Nebenwirkung!!

liebe Grüße
Charl0tte
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  #197  
Alt 01.04.2014, 21:57
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo Charlotte,

aaaaalso, wer will sich schon einen Schiefer, äääh Splitter einziehen beim Kuscheln oder, dass es im Heu klappert? ich mags auch lieber kuschelig weich! Und mein Gspusi GsD auch!
Ich suche auch wieder nach meinen alten Klamotten und in der Mode kommt ja sowieso alles wieeer. Gerade hab ich meine alte Porsche-Pilotenbrille wieder gefunden. Auf dem Flohmarkt hat mir einer 150 Euronen geboten, ich hatte sie zwar auf der Nase, aber weg war sie und ich hatte 150 Euronen mehr!

Karate wäre wohl wegen AP-LI nix für mich, weil wohl zu gefährlich, hab ich aber auch vorher nie probiert. Mit Judo konnte ich mich in der Kinderzeit mal ein Weilchen befassen, weil meine beste Freundin das exzessiv betrieben hat. Aber nasses Wasser war mir immer lieber, egal welcher Wassersport, ich hab alles probiert. IMm Wasser, unter Wasser und auf dem Wasser. Bin sogar zur See gefahren und das richtig weit. Aber das ist heute Geschichte, obwohl ich dem noch immer nachweine.

Du hast absolut Recht, die Nebenwirkung "Diät" nehmen wir gerne mit, ist aber quch die einzige!
So, da AP-LI jetzt munter nach seinem neuen Kleidchen pufft, muss ich dem wohl nachgeben, sonst gibts am Ende doch noch ne Panne. TYPISCH, gerade wenn ich Fußball gucken will.

Servus, ich freu mich immer, wenns was Neues zum Lesen gibt!
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Tündel

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  #198  
Alt 02.04.2014, 10:39
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo Ihr Lieben,

Ich hänge mal wieder am Pacli, das ja seeehr langsam läuft, damit ich nicht wieder umkippe. Da ist es natürlich total langweilig, so dass ich auf meinem Tablet rumtippe und hoffe, dass mich der Akku nicht verlässt. Aber die kluge Frau baut vor, nimmt ein Ladegerät mit und hofft auf eine freie Steckdose.

Und als ob es nicht reicht, dass es wehtut und juckt, muss auch noch AP-LI spinnen und sich wieder auf Spuckispucki und "ich-geb-aber-nix-her" im schönsten Wechsel verlegen.

Und als ob das auch noch nicht reicht: Da zerlegt sich heute morgen auch noch mein Autoli mit einem gewaltigen Ruuuuuuummmmms und das ohne das Zutun von irgendwem. Mein Gspusi wollte mich mitm Radl holen und mein Autoli dann heimfahren, aber nun ist Autolis Übernachtung in der Werkstatt angesagt. Dann eben morgen

So und jetzt einen "Nofitza" auf der bequemen Liege hier, verkürzt die Zeit und mindert die Langeweile.

Bis denn dann
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  #199  
Alt 03.04.2014, 17:12
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo,
so, jetzt bin ich auch die zweite Harnleiterschiene los, die Matschniere sieht besser aus als gedacht.

Ich kann wirklich alle beruhigen, das Ziehen hab ich gar nicht bemerkt. Die hier bei uns haben aber auch eine deutlich flexiblere Schiene eingebaut als die in Berlin.
Vielleicht muss frau da einfach auch nachfragen, v.a. wenn es vorher schon mal Probleme gegeben hat.


Ich darf mal wieder guuuuut spüüulen!

Ansonsten alles Liebe und nur das Beste vom Besten für euch alle!
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  #200  
Alt 03.04.2014, 17:39
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo liebe Tündel,

meinen Glückwunsch zu Deinem neuerdings schienenfreien Dasein! Na dann Prost! Interessant, das mit den flexibleren Schienen! Da werde ich nachfragen, sollte ich mal wieder zu der Ehre kommen, geschient zu werden. Erstaunlich was wir alles so lernen während unserer EK-Karriere. Und es freut mich, dass Du beim Ziehen nix gemerkt hast, Du hast ja sonst genug Programm. Ich war seinerzeit vor dem Ziehen so panisch, dass ich drauf bestanden hab', dass mein Schatz mit in den OP darf, weil sie vor der ersten OP beim Legen die Sedierung verpatzt haben (da war irgendein Schräubchen nicht richtig zu und meine leckere Sedierung lief mir über den Handrücken statt in mich rein. Es hat viehisch wehgetan und gebrannt wie Hölle und mein Jammern hat niemanden interessiert, es hieß nur "Die hat doch 0,25" ... Nun zum Glück ist das lang vergessen, hab' mich nur dran erinnert, weil Du grad über das Thema geschrieben hast.

Mit einem AP-li könntest Du bestimmt Karate machen, denn es besteht ja nicht nur aus kämpfen (was wir auch nicht auf Kontakt machen, das dürfte ich mir auch nicht erlauben mit meinem doppelt geflickten Reißverschluss ..), sondern wir machen auch viel "Kata", das sind so festgelegte Bewegungsabläufe mit unterschiedliche Kampftechniken gegen einen imaginären Gegner (wir machen also Schattenboxen ...), da hätten bestimmt viele von uns Spaß daran, die beste Technik ist der Kampfschrei, da lege ich immer besondere Inbrunst rein (Ihr könnt Euch denken, was ich da anschrei ....).

Alles Gute + liebe Grüße
Charl0tte
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  #201  
Alt 03.04.2014, 21:21
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hi Tündel,
ist doch toll!!!!! so einen tiefen TM herzlichen Glückwunsch dazu!
Und ich glaube schon das er aussage kräftig ist, wenn er vor der Op bei 109 war und dann vor der Chemo bei 10,8 und nun nach der ich glaube es war dein 4. oder?
Wenn er dann jetzt auf 8 unten ist, ist das schon ein gutes Zeichen, er ist gefallen und die restlichen Chemos bringen ihn noch weiter runter, du wirst sehen und dann mit dem Avastin dann hat der Krebs endgültig die Nase voll und macht sich aus dem Staub.
45 km mit dem Radl, Hut ab du bist ja echt Klasse.
Und hat sich dein AP-li inzwischen beruhigt?
Ich weiß diese Bauchkrämpfe sind echt nicht ohne und man ist heilfroh wenn sich dann rausstellt nur "normale" Krämpfe kein Darmverschluß!!!
Und Durchfall zeigt dann ja auch es klappt, alles geht durch
So nun wünsch ich dir einen schönen Abend und ich hoffe dir geht es heute gut und du hast deine Chemo gestern gut überstanden?
Ich wünsch dir das du gar keine oder wenigstens nur ganz wenig NW durch die Chemo hast und ganz schnell wieder fit wirst! Aber bitte nur soviel machen wie du auch kannst, okay.
Ich dich liebe Grüße Sanne
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  #202  
Alt 04.04.2014, 12:40
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Liebe Sanne,

danke für deine aufmunternden Worte, ich hoffe ja auch, dass der TM aussagekräftig ist, zumindest meinte meine Doccine, dass es gut ist, dass er so schön runter ist.
Jetzt ist noch einer aufgetaucht von hier im Klinikum von der Diagnose im Oktober 13, der ist aber aus einem anderen Labor und nicht unbedingt verglechbar. Genauso wie der von der Harnleiterschienen-Steinschieß-OP vor drei Wochen. Aber die weiß ich noch nicht, weil sie noch in meiner Klinikakte sind. Gibts erst nächste Woche.

Und wie gehts Dir? Ich hoffe doch sehr, dass du mit allem gut zurecht kommst und dass es gaaaaaanz vielleicht doch noch irgendwas gibt, was dir helfen könnte!!! Gib ja nicht soooooo einfach auf, hörst du!!!.
Aber solange das Sushi noch schmeckt. ...
Mein Fall ist das ja wirklich nicht, der rohe Fisch und so. Habs mal probiert. Und außerdem ist das Glutamat auch ein Problem, das mich bei Asiaessen immer etwas schlaucht.

AP-li tickt wieder einigermaßen normal, er ist jetzt nach der Chemo schön offen. Am Ende des Zyklus macht er ja immer a bissi zu und mir dann Sorgen. Chemo mag er nicht so sehr, dann blutet er auch immer a bissi von innen raus. Die Anstrengung, weil "es" ja dann recht fest ist.

Mach es gut, liebe Sanne
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Tündel

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Geändert von Tündel (04.04.2014 um 19:51 Uhr)
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  #203  
Alt 04.04.2014, 18:30
Floh1965 Floh1965 ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Liebe Tündel, Hallo ihr alle,
wollte mich mal vorstellen, hoffe das ist ok so mitten im Thema?
Weiß noch nicht so ganz wie es hier funktioniert und bin gerade ganz böse von meinen Ärzten veräppelt worden. Dabei geht es mir subjektiv wirklich gut. Ich wohne in Hamburg und weiß nun gar nichts mehr. Egal wo ich hingehe ich bekomme eine andere Antwort und ein Rezidiv kündigt sich an. Die einen wollen jetzt alle Lymphknoten entfernen, die anderen einfach nochmal Chemo. Hab riesen Angst vor Lymphödemen - wie ist es Euch ergangen?

Hab meine Diagnose seit Aug.2012, 13 Ärzte haben es nicht gesehen und selbst mit Medizinball-Bauch bekam ich den Rat ich solle warme Sitzbader machen. Dann fast Not-OP (gleich am nächsten Tag) bei TM über 4500. Hab Chemo und Avastin hinter mir und der Marker steigt und steigt. Fühl mich jetzt ziemlich ratlos. ...ganz liebe Grüße an alle
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  #204  
Alt 04.04.2014, 19:46
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo Floh,

Erstmal Willkommen bei uns hier, auch wenn der Grund ja nun total dooooof ist.
Du kannst ein eigenes Thema aufmachen. Steht unten auf der ersten Seite.
Mich stört es nicht weiter, wenn du hier schreibst, aber du wirst in einem eigenen Thread sicher mehr Rückmeldungen bekommen. Denk dir einen guten Ansatz aus und los geht es!

Da ich selber noch recht frisch im Ek-Bereich bin und meine Lymphknoten noch drin sind, weil ja Reste bleiben mussten (und man sie wohl dann nicht entfernt), kann ich dir zu Lymphödemen nix sagen. Da haben andere mehr Erfahrungen (leider)!!!!!!!!

Sonst kann ich dir nur einen Rat geben: Geh in ein zertifiziertes Ek-zentrum, am besten Essen oder Berlin, hol dir eine zweite oder auch x-te Meinung ein und entscheide dann nach dem Rat dieser Koryphäen.

Alles Liebe und viel Glück für deinen weiteren Weg!!!
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Tündel

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Geändert von Tündel (04.04.2014 um 19:47 Uhr) Grund: Fehlerteufelchen lässt grüßen!!!
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  #205  
Alt 04.04.2014, 20:29
Floh1965 Floh1965 ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Vielen Dank für deine Antwort. Hab mich heute soviel mit dem Thema beschäftigt und hab grad Angstanfälle Gehe eine Runde spazieren und melde mich nochmal. Danke, daß hier jemand ist - obwohl mir die ganzen Erfahrungsberichte ganz schön schwerfallen
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  #206  
Alt 04.04.2014, 21:29
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

guten Abend liebe Floh-Frau,

herzlich willkommen bei uns hier im Forum.
ich möchte dir auch gleich schreiben,weil du so wirkst, als bräuchtest Du gerade ganz dringend seelische Unterstützung.

Ohne eine paar konkretere Angaben, ist es sehr schwierig, genauere Aussagen zu treffen. Steigt denn der Tumormarker maßgeblich? Also das bedeutet im Abstand von ein paar Wochen um das Doppelte? Und seit wann tut er das?
Wurden bei der ErstOP schon Lymphknoten entfernt und wenn ja, waren sie befallen? Welcher Arzt und welche Klinik (also eher ein zertifiz. Zentrum oder eine städtische Klinik) treffen diese Empfehlungen?
Wieso geht es denn um die Lymphknoten?
Der steigende TM kann ja auf Tumorwaschstum unterschiedlicher Art und Lokalisation hinweisen. Wurde die entsprechende Diagnostik schon gemacht, also ein CT und ein MRT?
sorry, wenn Dir diese Fragen zu direkt oder indiskret erscheinen, aber ich bin so jemand, der Dinge nur aufgrund genauer "Sachlage" sozusagen beurteilen kann ... Nur zu gern möchte ich Dir Mut zusprechen ....
Wieso meinst Du, Du fühlst Dich von den Ärzten "veräppelt"??

Erst mal spazieren gehen, um den Kopf frei zu bekommen, kenne ich gut und mache ich jetzt auch gleich noch. Ein netter Nachtspaziergang. Dann kann ich vielleicht besser schlafen. Vielleicht treffe ich unterwegs eine meiner Katzentigerinnen ...

LG + bis bald
birgit
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  #207  
Alt 04.04.2014, 23:13
Floh1965 Floh1965 ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo engelchen
Nachdem ich 3 Jahre lang von Arzt zu Arzt gelaufen bin (Tenor: stellen sie sich nicht an) und allen detailiert Angaben zu meinen körperlichen Veränderungen gemacht habe, ging eines Abends gar nichts mehr.Der Bauch war super geschwollen, der Magen wollte nicht mehr und bin in meinem Geburtskrankenhaus gelandet, konnte die letzten meter nicht mehr kriechen. Ich wusste, daß die alle sehr bemüht sind und sich gut um ihre Patienten kümmern. Innerhalb einer halben Stunde hatte ich das Ergebnis, 24 Std später lag ich im OP. OP super gut verlaufen (Gebärmutter, Ovarien, Tuben, Bauchnetz und halbes Bauchfell weg. Hatte sich aber so um meinen Darm geschlungen, daß Verwachsungen vorlagen, also AP angelegt. Lebermetastase wurde gelassen. Wie ich heute erfahren habe, haben die Ärzte sich bei meiner OP gestritten,der Chef wollte ganz radikal operieren, der Oberarzt qualitätserhaltend. Er meinte ich brauch die Lymphknoten noch für die Chemo. War auch in meinem Interesse, habe schon viele gesehen, die unter zu radikalen ops gelitten haben. Das Zentrum ist für Brust, Eierstock und Darmkrebs zertifiziert.
Bestimmt hatte er auch Angst um mein Gewicht, nachdem die 5l Bauchwasser weg waren, blieben von mir noch 35kg übrig. Die Lymphknoten, die in der nicht mehr näher zu definierenden Tumormasse lagen und entfernt wurden, haben dann erst einmal meine Beine anschwellen lassen. Das ging innerhalb von 10 Tagen recht gut mit Drainage und viel laufen weg. Fragen zu meinem Darm wurden allerdings immer widersprüchlich beantwortet, mir aber versichert, daß der AP jederzeit zurückverlegt werden kann. Dann Chemo Carboplatin/Paclitaxel alle 3 Wochen 6x, dazu ab dem 2.Mal Avastin (Bevaczizumab, Antikörper) insgesamt 23x bis Anfang Januar. Super wenig Nebenwirkungen, hab mich gut aufgehoben gefühlt. TM steigt seit absetzen der Zytostatika im Jan 2013 alle 3 Monate von 54 auf 90, 380, 760...beim letzten Scan wurden die ersten Lymphknoten wieder dick, wollen den nächsten Scan abwarten und dann wieder die Chemo von vorne beginnen.Vor zwei Wochen habe ich die angeblich völlig komplikationslose Rückverlegung vom Stoma vor mir und erfahre, daß es zwei OP Berichte gibt und der Arzt sich den richtigen angesehen hat und ich vor einer superkomplizierten 10Std Darmoperation stehe, da alles noch verwachsen und herausgenommen werden müsste. Hätte ich das gewußt, hätte ich doch keine Darmentleerung vorgenommen (in 2 Richtungen), hätte meinem Darm keine Coloskopie bei Verengung zugemutet, kein Narkosemittel gebraucht. Und meine Ärzte, die mich behandelt haben sagen es mir trotz 50maliger Nachfrage nicht! Das muß ich erst vom Arzt hören, der mich vor 1,5 Jahre in der Notaufnahme in Empfang nahm, irgendwie fühlte er sich für mich verantwortlich. Ich brauch doch meine Kraft für den Krebs und nicht für Verpfuschte Darm OPs. Fühle mich nun belogen und manipuliert. Hab jedes Vertrauen jetzt verloren. Seitdem bin ich am Suchen nach anderen Ärzten und jeder will was anderes, einiges hört sich logisch an, anderes nach möglichst viel Verdienst. Patient R0 operiert, aber zu schwach für Chemo.
Das größte Zentrum in Hamburg will ganz aggressiv operieren, sämtliche Becken und Bauchschlagader Lymphknoten entfernen und dann sehen was übrigbleibt. Der Darm soll dann zeitgleich an 4! stellen operiert werden (Freischälen, Verengung kurz vor Enddarm entfernen, neue Verbindung von Dünn zu Dickdarm, AP rechts schließen, AP links neu anlegen) Ich glaube das wird ein Wochenendseminar für die Studenten "zeitgestütztes Operationsmanagement" oder so ähnlich In jedem Fall bekomme ich da nur eine radikal OP vor der Chemo. Diskutieren ist da nicht viel, sind ja DIE Spezialisten und sehen sich in einer Reihe mit der Ber***** Cha++++

Daher die Frage: Wer hat seine Lymphknoten noch, und wo, und wie ist es ihm ergangen? ganz liebe Grüße - ich guck morgen mal, wie ich das in ein eigenes Thema bekomme & Danke
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  #208  
Alt 04.04.2014, 23:36
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Hallo liebe Floh1965,

Dein Bericht ist wirklich schockierend. 3 Jahre Odysse, das ist nicht zu fassen. Es tut mir sehr leid, wie es Dir ergangen ist! Sehr gut ist, dass Du Deinem 'schlechten' Gefühl vertraust und Dich nach anderen Ärzten umsiehst, die Dich ernst nehmen. Das bist Du Dir selber 'schuldig', das ist superwichtig.

Zum Thema Lymphknoten empfehle ich Dir mal an die Userin 'Edeka' zu schreiben, bei ihr wurden sehr viele Lympfknoten entnommen und sie hat massivste Probleme damit. Das wird zwar in der Aufklärung von den Ärzten gerne mit den Worten 'nur sehr selten' abgetan, aber das ist der EK ja auch, und den haben wir allerdings zu 100 %. Und was mal entfernt ist, ist leider entfernt, da ist dann nix mehr zu machen.

Ansonsten hast Du ja schon die wichtigsten Infos von vielen Mitschreiberinnen (Hallo an alle) bekommen. Wie das Engelchen schon geschrieben hat, Du benötigst klare Informationen zu Deiner Ausgangslage und dann Ruhe, um zu entscheiden. Hierbei darfst Du Dich auf keinen Fall zu etwas drängen lassen, bei dem Du ein schlechtes Gefühl hast, denn Du wirst mit den Folgen klarkommen müssen. Und wenn die Ärzte auf 50 Fragen nicht antworten, dann stell 50 weitere! Das ist deren Job!

Hast Du denn jemanden, mit dem Du die Optionen dann auch offen in alle Richtungen besprechen kannst? Mir hilft das, um Klarheit zu bekommen. Auch die Arztgespräche am besten nur in Begleitung absolvieren, ich bekam immer nur die Hälfte wirklich mit. Und was soll eigentlich heißen "mit Diskutieren ist da nicht viel"? Es ist Dein Körper, Dein Leben, Deine Gesundheit und die Einzige, die da was zu bestimmen hat, bist Du! Die Ärzte sind Dienstleister, Informationsgeber, Ratgeber - klar haben sie das 'Spezialwissen' - aber das 'Spezialwissen' darüber, mit welchen Einschränkungen und Operationsfolgen Du zu leben bereit bist, das hast nur Du, nicht sie. Das musst Du Dir immer vor Augen halten. Außerdem mal noch ne Frage: Wo war dieses Spezialwissen dieser Spezialisen während Deiner dreijährigen Odyssee mit supereindeutigen EK-Symptomen?????? Diese Frage muss frau doch mal stellen dürfen. Und Spezialwissen ersetzt nicht Deine persönliche Entscheidung, mit welchen Folgen Du im Einzelnen zu leben bereit bist. Und wie gesagt, wegen den Lymphknoten, schreib mal an 'Edeka'!! Wichtig!!

Alles Gute für Dich und viel Kraft
Charl0tte

Geändert von Charl0tte (04.04.2014 um 23:46 Uhr) Grund: ergänzt
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  #209  
Alt 04.04.2014, 23:50
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Hallo liebe Tündeline,
super, Deine Ergebnisse, ich freu mich !
Will Dir nur einen lieben Wochenend-Gruss hierlassen, hab grad im KK-Nest geschrieben.
Mir geht's ganz gut und ich hoffe, dass die jetzige Chemo (AK Erbitux und Irinotecan) als Erhaltungstherapie ausreicht.
Nun muss ich nur an meiner Kondition arbeiten, schlapp bin ich immer noch.
Hier blühen schon die Magnolie und die Kirschbäume und die vielen Summsemänner und -frauen sind die wahre Freude.
Das Fluggeschwader nimmt dankbar die Unterwolle vom Bubi als Nestpolster .
Morgen geht's wieder gärteln, bin so froh, dass ich das wieder kann.
Also, ein schönes Wochenende und einen Knuddler für den AP-li, damit er brav bleibt .
Dir, liebe Floh, wünsche ich alles Gute und eine richtige Entscheidungsfindung .
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  #210  
Alt 05.04.2014, 00:13
Floh1965 Floh1965 ist offline
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Standard AW: Ein "Messi" in meinem Bauch...

Danke, da melde ich mich mal. Gehe jetzt auch ins Bett, mir schwirrt der Kopf.
Finde auch, daß Ärzte Dienstleister sind, aber was bringt mir ein Operateur, der mirgegenüber mißgestimmt ist, und ich schlafe...den kann ich ja nichtmal hauen wenn er Mist macht.
...schöne Träume für alle
Nicole
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chemo, eierstockkrebs, embolie, pipac


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