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  #1  
Alt 02.11.2013, 11:41
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben, ich bin Noreia1 und 25 Jahre alt. Ich habe schon länger in diesem Forum mitgelesen und nun endlich mich getraut hier zu registrieren.

Vor 1 Monat wurde mir nach zwei MRT Untersuchungen in einem Gespräch in der Neurochirurgie u.a. gesagt das ich einen Tumor habe. Diese läge an einer ungünstigen Stelle. Wir sprachen meine diversen/vielen Symptome durch und er sagt, das diese alle von dem Tumor kommen können. Eine OP ist zu Riskant, weshalb eine Biopsie auch wegfällt. Strahlentherapie fällt auch weg. So zumindest der Arzt.
Ich stelle ihm noch eine Frage die nichts mit dem Tumor direkt zu tun hatte. Und er meinte dann, das dort (er zeigte auf ein Bild vom MRT) drei helle "Punkte"/"Flecken" sind die da nicht hingehören. Mehr aber sagte er mir dazu nicht. Und ich mache mir natürlich so meine Gedanken. Ich musste und muss noch ein paar Untersuchungen machen lassen, bevor ich wieder zum nächsten Gespräch in der Klinik erscheinen soll.
Wie es nun so ist, vergisst man bei dem 1. Gespräch ein paar Dinge. Darunter das ich diverse heftige Stichartige Schmerzen habe die vom Hinterkopf über das rechte Ohr zum Kiefer, Hals, Brustkorb und den Rücken gehen. Diese Schmerzen sind unerträglich wenn sie auftauchen. Natürlich frage ich mich ob dies auch von dem Tumor kommen könnte. Oder ob dahinter etwas anderes stecken kann.
Desweiteren habe ich den Arzt vergessen zu fragen, was das denn für ein riesiger Schatten auf dem Mrt Bild ist. Das ist eine Aufnahme von der Kopfdecke ausgesehen. Und der Schatten ist am Hinterkopf. Ganz unten auf dem Bild. Also da wo eigentlich auch helleres zu sehen sollte ist es schwarz. Und ich habe ehrlich gesagt Angst was dies ist.

Ich will keine Diagnose von euch. Das mit Sicherheit nicht. Nur bin ich allein mit alledem und habe keinen mit dem ich darüber reden kann. Deswegen wende ich mich an euch.
Zumal die Symptome immer intensiver werden. Und die Schmerzen, wie oben beschrieben, mich letzte Nacht aus dem Schlaf rissen und so schlimm waren das ich nur noch hier quälend am weinen war. Ich war sogar am überlegen einen Arzt kommen zu lassen. Aber ich bin da eher der Typ Mensch, der zwar weiß er brauche Hilfe, aber es nicht schafft diese sich auch zu beschaffen. Weil ich denke das der Notdienst etc. schlimmere Fälle hat. Und diese Menschen ihn nötiger haben als ich.

Ich weiß es ist viel Text. Dafür möchte ich mich entschuldigen. Aber ich weiß so langsam nicht mehr weiter und bin solangsam echt am Ende

Dankeschön fürs lesen und das es dieses Forum gibt!

Grüß
Noreia1
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  #2  
Alt 03.11.2013, 10:14
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia,
unbedingt Zweitmeinung einholen. Das ist Dein Recht, ohne die Kasse zu fragen. Falls Du die MRT nicht auf CD hast Herausgabe fordern, die Bilder gehören Dir.
Bei wieder so starken Schmerzen Notartzt rufen ohne zu zögern, wenn KH möglichst in ein anderes, vieleicht erledigt sich damit Zweitmeinung von selbst.
Alle Fragen aufschreiben, Zettel mitnehmen zum nächsten Gespräch. Möglichst zum nächsten Gespräch jemanden mitnehmen. Ein nicht Betroffener hört anders hin u. merkt sich andere Dinge.
Beim Arzt alles aber auch wirklich alles wenn nötig mehrfach hinterfragen, solange bis die Antwort für Dich stimmig ist. - Warum , weshalb, wieso -
z.B. Warum gerade in diese Klinik, was ist dort besser als in einer anderen. Weshalb diese Therapie, gibt es da noch etwas effektiveres. usw.
Viel Erfolg u. LG Gernot
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  #3  
Alt 05.11.2013, 10:44
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo,
ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen.
Bei mir wurde vor 2 Jahren im Alter von 27 ein Hirntumor Grad II festgestellt. Das ist immer ein Schock, vor allem, weil man erst nicht weiß, mit was für einem Feind man es zu tun hat.
Jetzt, gut zwei Jahre nach Entdeckung, geht es mir super, der Tumor wurde mittels Jod-Seeds 9 Monate lang bestrahlt und es gibt keinen Hinweis auf irgendwelche Tumorreste, heißt also, er ist weg.

Ich hatte das ähnlich wie du. Als man mir sagte, dass ich einen Tumor im Kopf habe, hatte ich plötzlich alles und überall Schmerzen und bin fast verrückt geworden. War ständig beim Arzt, bis die mir ins Gewissen geredet haben. Ich habe einen sehr sehr guten Neurochirurgen gefunden, der mir meine Ängste nehmen konnte und die Schmerzen hörten wie von selbst auf.
Aber wenn es für dich unerträglich ist, ab zur Notaufnahme, nicht zögern!!

Soll nicht heißen, dass das bei dir auch so ist, so wie schreibst, hast du ja schon einige Probleme, weswegen wahrscheinlich das MRT gemacht wurde.

Bitte hole dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung von einem Spezialisten. Vielleicht kann man ja doch etwas machen. Und lass dich genau aufklären.
Ich habe immer meinen Freund bei den Gesprächen dabei gehabt, da man als Betroffener nicht alles mitbekommt. Klar ist er auch betroffen gewesen, hat aber für mich immer einen kühlen Kopf bewahrt und alles hinterfragt, was ich vergessen habe. Auch habe ich mir Zettel mit Fragen gemacht, um nichts zu vergessen. Und gehe nicht aus dem Gespräch raus, wenn dir noch etwas unklar ist!! Hier geht es um dich und du hast ein Recht darauf, über alles bis ins kleinste Detail aufgeklärt zu werden.

Und gaaaaanz wichtig, nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern versuchen, positiv zu denken. Das unterstützt die schwere Zeit, die vor dir liegt, ungemein. Ich hatte auch meine schlechten Tage und habe sie auch heute noch, aber ich habe versucht, so weiter zu machen, wie bisher, ich habe mich davon nicht einschränken lassen. 3 Wochen nach meiner zweiten OP habe ich schon wieder auf einer Hochzeit getanzt ;o) Lass dich nicht von der Dignose bestimmen!!

Ich wünsche dir alles Gute!!

Geändert von Angel84 (05.11.2013 um 10:47 Uhr)
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  #4  
Alt 06.11.2013, 11:17
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

erstmal vielen Dank an euch für eure Zeilen!

@Morgensonne
Ich habe alle MRT-Aufnahmen auf CD hier incl. Kopie, sowie auch alle bisherigen Befunde.
Jemanden mit zu dem nächsten Gespräch nehmen wird bei mir schwierig. Denn da gibt es eigentlich keinen. Ich bin alleine. So muss ich dies alleine machen. Womit ich klar komme, so ist es nicht.

@Angel84
Die Schmerzen hatte ich vor dem ersten Gespräch schon. Nur die zeitlichen Abstände waren um einiges größer. Also ich rede da von Monate. Jetzt liegen die Abstände bei Tagen.
Das mit dem aufschreiben meiner etlichen Fragen ist eine sehr gute Idee! Danke! Das werde ich auf jeden Fall tun.

Ich war letzten Samstag letzendlich doch in der Klinik wegen der Schmerzen, weil sie unerträglich waren. Ich dachte echt, die bringen mich um. Und ich halte nun schon echt einiges aus, aber das ware eindeutig zu viel. Nun was soll ich sagen. Ich bin jetzt auf dem Stand alle Ärzte zu hassen
Ich wurde von A nach B geschoben und dann nach C -.-. Bei Station A Wartezeit 2h, der Arzt fragte mich was los sei. Ich erklärte dies und er gab mir ohne jegliche Untersuchung ein Rezept mit einem Medikament Und eine Überweisung zur Neurologie, weil ich danach bat. Man muss ja echt schon um alles bitten. Als wär man ein Hypochonder. Bei Station B Wartezeit 1h und wurde einfach gleich nach Station C geschickt.
Station C angemeldet, eine Frau nahm meine Beschwerden auf und schickte mich nochmal in den Wartebereich. Dann holte die mich wieder und ich saß dann glatte 6h in der Notaufnahme! Und dann hatte ich die Schnauze voll und bin dann nachts um 23 Uhr nach Hause. Ich hatte zwischenzeitlich schon irgendwelche rumlaufenden Ärzte auf mich angesprochen. Und ich bekam immer dieselbe Antwort. "Ja Frau xy, das geht alles nach und nach".

Soviel zu Krankenhäuser. Ich war/bin echt sauer. Da kommen andere, schneiden sich in den Finger und kommen dran. Und du, mit höllischen Schmerzen darfst warten. Wo ist da die Logik? Bei schwerwiegenden Fällen, habe ich vollstes Verständnis. Aber nicht so.

Bei dem nächsten heftigen Schub von Schmerzen werde ich wohl den Notruf holen müssen, vielleicht wird man dann ernst genommen.

Und gestern bei den Untersuchungen, musste ich die Ärztin auch noch darauf hinweisen das die 2.te Untersuchung noch gar nicht gemacht wurde. Wobei die meinen Arztbrief vor sich liegen hatte und einfach den nächsten Absatz nicht gelesen hatte. Und erst nach Aufklärung meinerseits, sagte die dann das sie sich darum kümmere und ich nochmal ins Wartezimmer solle.

Ich komme mir so langsam aber sicher von allen veräppelt vor. Muss ich auch noch deren Arbeit machen? Das ist doch nicht meine Aufgabe! Klar kann man etwas vergessen oder wie auch immer. Aber irgendwie scheine ich immer genau die Ärzte an deren schlechten Tagen ab zu kriegen. Echt traurig, das alles. Ich habe echt keine Lust mehr.

Alles Gute euch allen

Gruß
Noreia1

P.S. Sorry für den Roman

Geändert von gitti2002 (24.08.2014 um 14:01 Uhr) Grund: angesprochene userin hat ihre Beiträge gelöscht
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  #5  
Alt 06.11.2013, 22:52
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hey noreia1!
Jaja,das mit den schmerzen hab ich mir gedacht!Du wirst ja auf Grund der schmerzen zum Arzt gegangen sein.hab mich wohl etwas falsch ausgedrückt! Ich hatte auch vorher schmerzen,sonst wäre ich ja nich so durchgecheckt worden.

Was du da in der notaufnahme erlebt hast,ist kaum zu fassen! Habt ihr nur dieses kh in deiner Nähe oder gibt es noch ein anderes? Das nächste mal hol vielleicht wirklich einen krankenwagen,vielleicht kümmert man sich ja dann!

Was is denn mit deinem Hausarzt oder neurologen? Kannst du da im Notfall hin?

Wann bekommst du deine Ergebnisse? Haben die keine Einschätzung gegeben,um was für einen Tumor es sich handeln könnte? Bei mir haben sie anhand der Bilder gesagt, es könnte dies oder das sein und die biopsie hat das dann auch bestätigt.

Ich hoffe es geht dir heute gut und du musst nicht wieder so einen höllentrip erleben,damit dir geholfen wird.
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  #6  
Alt 07.11.2013, 10:44
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Angel,

ich bin "damals" nicht aufgrund der Schmerzen zum Arzt gegangen. Sondern wegen diversen anderen Symptomen. Schwindelanfälle, Ohrgeräusche und verminderte Hörfähigkeit auf einem Ohr, Gangstörungen, Sehstörungen, daneben greifen, Tremor und noch ein bisschen mehr.
Ja dieser Höllentrip im KH war echt schon heftig. Ich habe gestern mit meinem Doc gesprochen und der meinte, das ich bei den nächsten heftigen Schmerzattacken gleich den Notruf absetzen soll. Werde ich dann wohl auch tun.

Die Befunde sind jetzt alle da und einen Termin habe ich eben ausgemacht. Das heißt nächsten Donnerstag Nachmittag bin ich schlauer. Und bis dahin sollte ich mal meine ganzen Fragen im Kopf sammeln und niederschreiben, damit ich blos nichts vergesse.

Ich hatte die vergangenen Wochen eine Art Symptomtagebuch geführt mit einer Skala von 1-10. Meint ihr, das wäre gut dem Arzt in der Klinik das vor zu legen?

Ich hatte dies nur gemacht, damit man den Verlauf ein bisschen erkennen kann.

Alles Gute euch

Gruß Noreia1
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  #7  
Alt 08.11.2013, 13:23
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia,
ich würde ohne zu Zögern die Klinik wechseln.
LG, Gernot
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  #8  
Alt 11.11.2013, 09:02
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia,

weißt du schon, um was für einen Tumor es sich handelt oder erfährst du das erst am Donnerstag?
Aber über einen KLinikwechsel würde ich auch nochmal nachdenken.

Ja, schreibe dir alles auf und hinterfrage alles!!

Dein Symptomtagebuch würde ich auf jeden Fall mitnehmen, schaden kann es nicht!

Geändert von gitti2002 (24.08.2014 um 13:59 Uhr) Grund: angesprochene Userin hat ihre Beiträge gelöscht
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  #9  
Alt 11.11.2013, 09:34
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

@Angel, was für ein Tumor genau das ist weiß ich nicht. Verdacht liegt bei einem Pinealistumor. Ja das mit dem Klinik wechsel werde ich im Hinterkopf behalten. ich möchte jetzt erst mal abwarten wie der Donnerstag wird und vor allem was da so gesagt wird.

Ich bin ja auch allgemein irgendwie von Ärzten enttäuscht. Mein Hausarzt suchte ich letzte Woche am Abend auf, weil das mit meinem Magen einfach nicht mehr ging. Und eine Grippe/Infekt kann es echt nicht sein. Denn ich habe schon seit ein paar Monaten Probleme.
Nunja auf jeden Fall zapfte er mir am nächsten frühen Morgen Blut ab. Ich wusste nicht was er alles testen wollte. Ich dachte mir nur, bei den vielen Kanülen wird das wohl einiges sein, also auch ein großes Blutbild.

Gerade eben holte ich meine Werte ab. Und siehe da. Der hat nur ein kleines Blutbild gemacht. *kopfschüttel*. Ich verstehe das einfach nicht. Warum kann man nicht einmal alles "Wichtige" checken? Ist das denn so schwer? Wenigstens die Eisenwerte usw. hätten doch drinne sein müssen.
Nunja. Die paar Werte die er nun getestet hat sind im normalen Bereich.

Ich werde dann spätestens am Donnerstag mich wieder melden. Oder eben Freitag, je nachdem was für Informationen kommen und wie es mir geht.

Alles Gute euch!

Geändert von gitti2002 (24.08.2014 um 14:00 Uhr) Grund: Angessprochene Userin hat ihre Beiträge gelöscht
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  #10  
Alt 12.11.2013, 13:31
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

der Donnerstag rückt nun gefährlich nahe. ich werde zunehmend nervöser. Auch wenn ich versuche mir alles schön zu reden. Klappt natürlich nicht wirklich.

Ich habe mein Symptomtagebuch kopiert, fals der Doc das dann behalten will. Desweiteren hat mein Arzt mir gesagt, das es gut ist wenn ich den Doc am Donnerstag mit absolut allen Fragen löcher die ich habe. Auch bezüglich der "Dinge" die ich auf einigen Aufnahmen gesehen habe.

Jetzt bin ich gerade dabei die ganzen Aufnahmen durch zu sehen. Und irgendwie kommen immer mehr "Dinge" die für mich als Laie seltsam sind. Nun werde ich mir das alles einfach mal notieren und dann den Doc fragen ob die "Dinge" ganz normal sind oder eben nicht.

Frage kostet ja bekanntlich noch nichts. Und für mich ist der Donnerstag wie ein Stichtag. An diesem Tag sollen all meine Frage beantwortet werden und mir soll endlich geholfen werden. Gerade was die körperlichen Symptome angeht. So geht das nicht weiter.
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  #11  
Alt 12.11.2013, 13:55
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Ih kann nachvollziehen wie du dich fühlst. Das ist wirklich so ein entscheidender Tag,weil man dann die antworten erwartet,die man braucht!
Ich hoffe,dass alle Fragen beantwortet werden und dir endlich geholfen wird!
Drücke dir die Daumen!
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  #12  
Alt 12.11.2013, 19:35
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia1,

Ich drück Dir auch beide Daumen! Gefährlich wird es nicht, aber Du wirst endlich Klarheit haben. Und den Kopf in den Sand stecken solltest Du nicht. Das hat jedenfalls mein Neurochirurg beim kleinen 2. GBM Rezidiv im Januar gesagt und er hatte bis jetzt recht... Und ich bin ja nun auch schon seit 9,5 Jahren dabei...

Grüße,


Kai-Hoger
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  #13  
Alt 12.11.2013, 22:32
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hach ihr seid so lieb!

Ich danke euch wirklich sehr!

Ja sista, auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen! Das mit den Schmerzen tut mir sehr leid.
Ich habe auch gerade wieder heftige Schmerzen und warte nur noch auf das sogenannte i-Tüpfelchen um Hilfe annehmen zu können. Naja oder die Schmerzen lassen im besten Fall wieder nach.

Nochmals vielen Dank an euch!
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  #14  
Alt 13.11.2013, 11:30
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Mann,das mit den schmerzen is echt fies!
Hört sich für mich irgendwie nach Problemen mit den wirbeln an. Ich bin damals auch wegen schmerzen im rücken,Nacken,hals etc zu den Ärzten gerannt.kamen Aber nich vom Tumor,lag wirklich am rücken! Zum Glück bin ich damals Aber gegangen!
Sista,hat man bei dir denn ne Vermutung,um was es sich handeln könnte oder hat man dir noch nix gesagt?
Ich denke ganz fest an euch zwei,dass alles einfach gut geht!und wie khk sagt,nich den Kopf in den Sand stecken!
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  #15  
Alt 13.11.2013, 14:16
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Das die Schmerzen vom Rücken kommen könnte habe ich auch mal vermutet gehabt. Nur kommen die Schmerzen auch im Ruhezustand und wenn ich direkt auf die Knochen dann drücke tut es nicht mehr oder weniger weh. Im Nacken habe ich nie Schmerzen. Und die Schmerzen fangen meisst immer im Kopf an und breiten sich dann aus.
Aber gut, eine Idee ist es. Mal sehen was der Doc dazu morgen sagen wird.

Ja sista, da bist du echt in einer Zwickmühle was die Gewissheit angeht :/
Du hast um 8 Uhr den Termin, hast du geschrieben. Da bin ich noch zu Hause, das heißt da kann ich voll und ganz an dich denken
Denn mein Termin ist erst um 13 Uhr + Wartezeit.

Sista, "Wir schaffen das!"
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hirntumor, schmerzen, ärzte


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