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  #16  
Alt 20.11.2013, 09:06
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Guten Morgen ihr lieben!

Entschuldigt das ich mich erst jetzt bei euch melde. Ich war ja am Donnerstag Mittag bei dem Termin in der Neurochirurgie. Nun diesen Termin hätte ich mir sparen können, denn die Oberärztin speiste mich damit ab, das die Bilder sich erst die Neuroradiologen angucken müssen und dann bekomme ich einen Brief und dann soll ich zu meinem Hausarzt und dann soll ich mit ihm das was in dem Brief drinne steht zwecks Therapie besprechen. Nun gut, war ich ziemlich sauer und bin nach Hause. Eine Bekannte war dann mit mir zu Hause und wir wollten gerade irgendetwas machen, da ging ich noch in die Küche und ich weiß nur noch das ich auf dem Boden lag als ich aufwachte.

Nunja so wurde ich dann notfallmäßig in die Kliniki, aus der ich ja erst kam, eingeliefert. Und da die in der Notaufnahme etwas unstimmiges in meinem Magen gesehen hatten, verlegten diese mich stationär auf die Innere Medizin.
Schon am nächsten Morgen bei der Visite, meinte der Stationsarzt, das im Magen alles in Ordnung sei, er nicht wisse was der Kollege in der Notaufnahme gesehen haben will und er meine das alles neurologisch sei. Er würde das Herz aber trotzdem abklären und sie würden sich mit der Neurochirurgie in Verbindung setzen.

Die Tage waren für mich der Horror! Wisst ihr, ich war vorher, außer mal als Kind, niemals stationär in einer Klinik.
Nun ja, dann bekam ich zwei oder dreimal etwas gegen diese stichartigen Schmerzen, aber es interessierte nicht woher diese Schmerzen eigentlich kommen. Nunja Fazit von dem ganzen ist nun, das die Neuroärzte der Meinung sind, das sie entweder zu einer kompletten Entfernung des Tumors raten oder zu einer Sterotaxie. Beides hat die selben und hohen Risiken. Was für mich auch nicht in Frage kommt. Und desweiteren kann man mir nicht mal sagen ob nach dieser Sterotaxie meine körperlichen Symptome weg sind oder nicht.

Und durch das alles, der vergangenen Tage fühle ich mich einfach nur noch unverstanden und im Stich gelassen. Man hat das Gefühl, man geht den Ärzten wie auch den Schwestern nur auf die Nerven. Ein paar Blutwerte waren bei der Einlieferung am Donnerstag ziemlich hoch, aber nur auf einem Wert wurde geachtet. Bei der nächsten Blutkontrolle waren die Werte zwar immer noch zu hoch, aber nicht mehr so hoch wie bei der Einlieferung. Wobei ich mich persönlich schon wundere warum meine Leukos eigentlich immer hoch sind, dann wieder fast normal, dann wieder hoch usw. Da kann doch irgendwas nicht stimmen?
Aber nun gut ich bin kein Arzt, und aus momentaner Sicht will ich gar keiner sein. Ich habe momentan einen Hass auf diese Ärzte und auf der anderen Seite traue ich mich jetzt auch gar nicht mehr zu irgendeinem Mensch, der sich Arzt nennt. So nach dem Motto, ich muss die körperlichen Beschwerden stumm ertragen . Denn man hatte ja auch im Arztbrief nichts geschrieben von der medikation, die sie raten. Nicht mal die Schmerzmittel stehen drinne, die ich dort bekam. Naja. Jedenfalls traue ich mich gar nirgends mehr Ärztemäßig hin, selbst wenn die Schmerzen irgendwann wieder unaushaltbar sind, denn ich habe angst dann wieder so hingestellt zu werden als wäre man ein Hypochonder oder ein Simulant. Das hatte ich der einen Schwester in der Klinik auch gesagt. Diese verneinte das dann. Aber die gaben mir nun mal alle das gefühl. Und ich meine die Neuroärzte können mich auch mal kreuzweise. Die stellen es auch so hin, als würden die Symptome nur evtl. von dem Tumor kommen. Und vorher hieß es noch, ja die können alle davon kommen. Die ändern ihre Meinung auch über Nacht -.-

Hachja.. Ich habe keine Ahnung ehrlich gesagt wie und ob es weiter geht.

Ich hoffe euch allen geht es einigermaßen gut!

Gruß
Noreia1
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  #17  
Alt 20.11.2013, 09:30
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Liebe Noreia,

schön von dir zu hören, nur was ich höre, finde ich ganz furchtbar.

Da hast du ja wirklich viel mitgemacht und bist irgendwie immer noch nicht schlauer als vorher.

Ich rate dir und bitte dich, nimm deine Bilder, Befunde, alles was du hast und wechsel sofort die Klinik!!! Wenn du dich da nicht ernst genommen und verstanden und gut beraten fühlst, ist das definitiv nicht die richtige Klinik für dich. GIbt es in deiner Nähe eine Uniklinik oder ein anderes Krankenhaus mit einer guten Neurochirurgie? Ruf da an und mache umgehend einen Termin aus.

Es muss was getan werden. Und wenn man den Tumor behandeln kann, mach das. Was bedeutet denn Stereotaxie für die Ärzte? Eine stereotaktische Biopsie oder Bestrahlung?

Wenn es möglich ist, ist eine OP immer das erste Mittel. Deshalb denke in Ruhe darüber nach und wirf nicht die Flinte ins Korn. Klar ist eine OP am Kopf kein Kinderspiel, aber wenn es nötig ist, sollte man das tun. Du bist noch so jung..

Kannst du nicht mit deinem Hausarzt sprechen, ob er nicht noch Tipps hat, wo du hingehen könntest? Der kann dich doch bestimmt überweisen.

Ich kann mir vorstellen, dass du die Nase voll hast von dem ganzen, aber es ist dein Leben und dafür musst du kämpfen. Deshalb, geh bitte in eine andere Klinik und hol dir eine zweite Meinung ein. Und geh in die Notaufnahme, wenn es dir schlecht geht. Sollen die doch denken, was sie wollen. Dir muss geholfen werden.

Es ist wirklich traurig, dass es so weit bei dir ist, dass du Angst hast zum Arzt zu gehen, dabei ist das momentan wirklich wichtig.

Ich hoffe, du rappelst dich wieder auf und packst den Kämpfergeist aus!!!!
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  #18  
Alt 20.11.2013, 11:48
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hach was wäre ich, wenn ich euch nicht hätte! Danke das ihr da seid!

Ich habe mir vorhin einen Ruck gegeben und bin zu meinem Hausarzt gegangen. Ich gab dort erstmal den Arztbrief von der Klinik ab und fragte ob es die Möglichkeit gäbe noch heute mit ihm kurz zu sprechen. Da nun aber gerade schon 6 Leute ohne Termin da waren war dies schwierig.
Da ich aber ganz in der Nähe wohne, meinte sie ich solle doch um kurz nach 12 nochmal kommen, dann könne sie mich dazwischen schieben.

Das finde ich sehr nett von ihr muss ich sagen. Ich werde ihm dann zumindest zwei oder drei Fragen stellen, gerade auch was meine Blutwerte angeht und auch meinem Magen. Ich werde ihm dann kurz und knapp das vogefallene in der Klinik sagen und dann ihn auch fragen bezüglich der Schmerzmittel.

Das ist so das was ich erstmal nachher vorhabe. Mal sehen ob ich das hinbekomme. Aber ihr glaubt gar nicht wie mulmig mir zumute ist jetzt wieder zu einem Arzt zu gehen *sfz*.
Aber was andere Arztgänge angeht, dazu kann ich mich momentan nicht aufraffen. Das mit meinem Hausarzt ist schon irgendwie viel für mich. Und je nachdem was da rauskommt sehe ich weiter.

Ich melde mich nachher vielleicht nochmal, wenn ich vom Termin zurück bin.

Gruß
Noreia1
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  #19  
Alt 20.11.2013, 14:38
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

So ich bin wieder zurück von meinem Doc. Also erstmal habe ich etwas für den Magen bekommen und ich habe Schmerzmittel für Tumorschmerzen bekommen. Diese hatte ich in der Klinik nach langem rumprobieren auch bekommen. Und diese hatten gut geholfen. Somit bin ich zumindest erstmal froh das ich etwas gegen die Schmerzen habe.

Nun der Doc will das ich in zwei Wochen nochmal zu ihm komme und er mich dann von Kopf bis Fuß untersuchen wird. Er meint er vestehe das wie ich das momentan alles finde mit den ganzen Ärztedurcheinander usw. Aber er finde ich solle dran bleiben. Und eben wenigstens in 2 Wochen zu ihm kommen und dann sehen wir weiter.

Joa. Irgendwie alles doof. Ich glaube ich brauche jetzt erstmal ein wenig Ruhe von dem ganzen vergangenen.
Allerdings ist das natürlich schwierig Abstand zu gewinnen wenn man körperliche Beschwerden hat. Aber naja wenigstens habe ich nun ein paar Medis die mir evtl. helfen.
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  #20  
Alt 20.11.2013, 14:38
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

@ sista:

Oh rücken is richtig fies. Hab da auf Grund meines Bürojobs auch ordentlich Last mit... Was eine falsche Haltung so alles bewirkt, ist schon enorm.. Aber zum Glück war es bei mir so, sonst hätte ich den Tumor wahrscheinlich erst bemerkt, wenn er schon Schaden angerichtet hätte... Somit also Glück im Unglück..

Naja, komplikationslos ist relativ... Man lernt damit zu leben... Das AN kann jederzeit meine Gesichtsnerven erreichen und dann hab ich den Salat... Aber man gewöhnt sich ja irgendwie an alles. Hat aber auch ne ganze zeit gedauert, bis ich einigermaßen damit leben konnte und jetzt klappt es wieder ganz super. Man muss irgendwie aus allem das beste machen, was ändern kann man eh nich. Das sind die Aufgaben, die einem das Leben so stellt...

@ Noreia:

Super, das is doch eine gute Idee von dir gewesen. Und ich hoffe, dass du das hinbekommen hast. Ich hoffe, er konnte dir das Vertrauen in Ärzte wieder ein wenig zurückgeben und dich dazu bewegen, auch noch weiter zum Arzt zu gehen und gegen den Tumor anzugehen... Weil von selbst geht er nunmal nicht weg.. So gerne wir uns das alle auch wünschen, man wacht nich einfach auf und das war alles ein Traum...

Deshalb hoffe ich, du fasst neuen Mut und gehst dagegen an.
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  #21  
Alt 21.11.2013, 15:01
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo,

der Tag fing körperlich gesehen echt gut an. Aber seit ein paar Stunden fühle ich mich sowas von schwach, das selbst das reine atmen anstrengend ist. Ich habe keinerlei Schmerzen o.ä. Und das kam urplötzlich.

Zum Arzt traue ich mich deswegen nicht, 1. war ich erst gestern unangemeldet dort und 2. würde ich eh nur belächelt werden.

Das ist alles echt mies. Selbst für den Text hier brauche ich eine halbe Ewigkeit, für meine Verhältnisse.

Hach ja. Wollte es einfach nur nieder schreiben.

Noreia1
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  #22  
Alt 03.12.2013, 14:19
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Ich frage mich auch, wie es dir geht, Noreia??

Sista, wie geht es dir? wann hast du deine Prüfungen? Wann musst du zum Arzt wegen der Befunde?

LG
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  #23  
Alt 12.12.2013, 16:05
NancyChemnitz NancyChemnitz ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo,
Mein name ist Nancy. Ich bin 21 jahre alt und habe dieses Jahr die Diagnose Hirntumor bekommen.Ich bin leider nur mit Handy online aber ich würde alles dafür geben zu sehen, dass ihr hier noch aktiv seit und ich jemanden zum reden finden würde. Ich fühle mich so alleine weil ich zu niemanden Kontakt habe oder finde der ähnliches erlebt hat und noch nicht über 50 ist. Nichts gegen das Alter, aber es ist einfach ein Unterschied.
Ich würde mich riesig über eine Reaktion freuen.
Ganz liebe Grüße.
Nancy
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  #24  
Alt 12.12.2013, 16:24
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Nancy,

ich bin mittlerweile 31 und habe im November 2010, also mit gerade 28 Jahren,die Diagnose Hirntumor bekommen. Es gibt gut- und bösartige Tumore. Weißt du etwas über deinen Tumor?

LG Tina
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  #25  
Alt 17.12.2013, 04:33
funtastik funtastik ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Zitat:
Zitat von Angel84 Beitrag anzeigen
Guten Morgen!
15 cm is schon ne hausnummer,aber wohl notwendig.und es is später echt nur ein kleines übel,wenn man weiß dass dadurch der Tumor entfernt würdet.

Ich habe die Bestrahlung bekommen,da eine op zu viele Risiken hatte und das eine gute Alternative war. Ja,ab Grad 3 spricht man von bösartig.

Ich glaube,pauschal kann man nicht sagen,wann man welche Therapie macht,das ist im Einzelfall zu entscheiden. Und ich bin froh,mich so entschieden zu haben.

Es gibt hier im Forum Aber mehrere mit nem Grad 2 Tumor,die mit den seeds behandelt wurden,also nix ungewöhnliches!.
Ich habe eine Bekannte die Gamma-Bestrahlung bei gutartigem Tumor eine Gammabestrahlung bekommen hat.
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  #26  
Alt 21.04.2014, 15:33
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

ich traue mich kaum mich bei euch zu melden. Ich war so lange nicht hier *schäm*.
Es war nur so viel passiert.
Ich war eine Zeit lang im Krankenhaus. Ich war sozusagen sehr knapp vor dem Tod.
Danach kamen noch andere Dinge.
Und ich brauchte dann erstmal Abstand von allem.
Ich hatte eine riesen Hass gegen die Ärzte und die allgemeine Medizinwelt.
Sodass ich einfach alles komplett verdrängt hatte und auch resigniert habe.

Bis letzte Woche mein Hausarzt mich an den Kontrolltermin erinnert hat *nerv*. Ich hatte bis dahin echt nicht mehr an das blöde Ding in meinem Kopf gedacht.
Obwohl ich eigentlich den Kontrolltermin gar nicht machen will, habe ich doch einen Termin gemacht.

Natürlich habe ich Angst davor. Weil die mir dann anhand der neuen und alten Bilder sehen können wie lang ich evtl. noch habe. Und ich weiß nicht ob ich das wirklich wissen will.
Zumal ich durch den Aufenthalt im Kh usw. weiß das ich einen großen (ist relativ) Tumor habe (WHO Grad bis jetzt unbekannt) und wenige mm von dem entfernt ist nochmal irgendein kleines Ding. Wobei sich die Ärzte auch mal wieder nicht einig sind /waren was das nun ist.

Ich hoffe das der Kontrolltermin vielleicht ein bisschen Licht ins dunkle bringt.
Also ich meine Therapie etc. habe ich ja abgehakt. DAs hat sich auch nicht geändert. Aber es wäre zumindest mal nett zu wissen WAS ich denn nun endlich habe. Ist es gutartig (also vielleicht in der vergangenen Zeit nicht gewachsen) oder ist das Ding bösartig, ist das kleine "Etwas" daneben ne Metastase oder unbedeutend.

Ja Fragen über Fragen.

@sista. Ich hoffe inständig du hast die OP gut überstanden?

@Angel: ich bewundere deinen Optimismus, ganz ehrlich! Das finde ich wirklich bemerkenswert!
Den Urlaub dieses Jahr hast du dir mehr als verdient!


beschämende und herzliche Grüße
Noreia1
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  #27  
Alt 24.04.2014, 08:07
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr!!
Auch ich hab länger nicht mehr hier reingeschaut und bin jetzt heilfroh, von euch zu lesen.
Man macht sich ja schon so seine Gedanken, wenn plötzlich nichts mehr kommt
Noreia, was ist denn passiert? Das hört sich alles ganz furchtbar an, was du durchmachen musst...
Und warum lehnst du die Therapien ab? Du bist noch so jung, hast noch so viel vor dir, warum willst du nicht kämpfen?

Sista, ich bin froh, dass du die OP gut überstanden hast. Konnte denn alles entfernt werden? Ich drücke dir für heute natürlich auch die Daumen und würde mich freuen, von dir zu hören. Und immer positiv bleiben!
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  #28  
Alt 27.04.2014, 08:35
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo ihr lieben,

also zu der Frage was passiert war bezüglich kurz vor dem Tod stehend. Ich hatte einen Aortenriss.
Zu der Frage bezüglich dem Tumor. Ich hasse die Ärzte, weil diese nicht mal im Stande sind das Ding zu benennen. Die sind immer noch bei V.a.. Kann ja irgendwie nicht sein. Und deren Meinungen gehen auseinander. Die einen tun es harmlos ab, die anderen tun so als ob ich jeden Moment sterbe. Und da soll jemand draus schlau werden?
Was die Therapien angeht, da sind die sich zumindest einig. Der Tumor ist inoperabel. Strahlung fällt flach, sowie Biopsie, Sterotaxi.

Naja, dadurch das die Ärzte anscheinend alle nicht zu wissen scheinen was das ist und dieses ewige hin und her, habe ich resigniert. Genauso wie ich irgendeine Art von epileptischen Anfall hatte und anscheinend nichts im EEG zu sehen war. Auch da habe ich resigniert. Ich komme mir bei all den Ärzten vor als würde ich simulieren oder wäre ein Hypochonder oder keine Ahnung was.

Der Kontrolltermin, zu dem ich soll, der ist erst im Juni.

Durch dieses blöden Kontrolltermin ist nun alles wieder hochgekommen. Was in der Klinik war. Die zig Ärzte und ihr Meinungen, die sich schneller ändern als die Sonne untergeht.
Und so sehr ich resigniert habe. So sehr wünsche ich mir (ist jetzt etwas makaber), das irgendwas passiert, das ich ins Kh eingeliefert werden muss und die Leute dort Endlich mal aufwachen! Schon traurig das ich so was denke *sfz*.


sista, es freut mich sehr, das du die Op gut überstanden hast!


Liebe Grüße
Noreia1
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  #29  
Alt 27.04.2014, 11:49
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Hallo Noreia1,

Auch wenn es schwer fällt, erst mal ein bisschen Ruhe bewahren...

Hast Du bei anderen Kliniken nach Zweitmeinungen gefragt? Es gibt nach Aussage einer Neurochirurgin auf einem Hirntumorinformationstag so viele Meinungen wie es Neurochirurgen gibt und die sind auch nach meiner Erfahrung sehr verschieden... Wenn Du vielleicht etwas klarer sehen willst, solltest Du zu dem nächsten Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe.de mit Deinen MRT Bildern am 10.05.14 in Köln fahren. Dort sind viele gute Ärzte, denen Du Deine Bilder kurz zeigen kannst, um Zweitmeinungen einzuholen. Ich denke, daß ich wohl nicht mehr am Leben wäre, wenn ich mich nur auf die Erstmeinung der Klinik verlassen hätte...

Ich hatte auch Epianfälle, ohne daß im EEG irgendwas zu sehen war... Die EEGs wurden ja auch nicht während eines Anfalls gemacht...

In der Zwischenzeit kannte ja mal anfangen, wie ich Curcuma in Hochdosis zu nehmen und viel grünen Tee trinken.

Viel Glück,

Kai-Hoger
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  #30  
Alt 28.04.2014, 05:23
Noreia1 Noreia1 ist offline
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Standard AW: Ich und der Tumor

Guten Morgen.

Ja das mit den Zweit-Meinungen, dieses Thema hatten wir glaube ich schonmal.
Es ist ja nicht so, das ich nur bei einem oder zwei Ärzten war. Ich war wirklich bei vielen Ärzten. Und deswegen habe ich resigniert. Vielleicht passt denen meine Nase nicht oder sonst irgendwas. Ich weiß es nicht. Ich komme mir vor wie ein Geist.

Der Tumor sitzt in der Nähe vom Hirnstamm. Soweit ich weiß hatte mein leiblicher Vater auch einen Tumor bei etwa derselben stelle. (vielleicht vererbt?).

Das der tödlich sein soll, liegt nicht daran welchen Grad er hat. Sondern weil wohl irgendwas mit dem Liquor ist, wenn er wächst. Habe soviel ich weiß nur wenige mm Platz. Aber naja. Das ist mir relativ gleich.
Mir geht nur die Medizinwelt gegen Strich. Man such Hilfe und bekommt keine. Man will Meinungen, man bekommt zu viele und darf sich dann davon das für einen Richtige aussuchen?!

Danke für den Hinweis mit der Tagung!
Aber ich glaube ich muss da leider arbeiten :/

Gruß
Noreia
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hirntumor, schmerzen, ärzte


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