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  #61  
Alt 17.10.2006, 10:17
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Lieber Eisemann,

ich bin völlig und absolut Deiner Meinung, was die Abwägung stereotaktische oder Ganzhirnbestrahlung betrifft!

Ich komme gerade vom Hautarzt. Der hat in meinem Beisein in Erlangen angerufen und die echt so richtig rund gemacht! Wow, das hat richtig Spaß gemacht und gut getan zuzuhören!!! Aber trotzallem heißt es: morgen wieder mal um halb 6 aufstehen und in das "Haus, das Verrückte macht" , (kennst Du das Asterixheft? Genauso kommt man sich dort vor!) nach Erlangen in die MM-Sprechstunde fahren...
Übrigens ist es eine Hautmeta.
Mein Doc hat mich gerade nochmal angerufen, daß sich der Prof. bei ihm gemeldet hätte und der einen, meinen Fall betreffend, sehr informierten und kompetenten Eindruck macht. Na mal sehen, ob man morgen mal was davon merkt.... Bisher haben dort alle ihre Kompetenz sehr gut zu verstecken gewußt!!!
Eine gute Nachricht hab ich aber vorab bekommen: meine beiden Hirnmetas werden wieder stereotaktisch bestrahlt!!! *jubel*freu* Ich hab im Oktober und November so viel Schönes vor, da hab ich keine Zeit für eine Ganzhirnsache.... :0)) - Hoffentlich versteht das der schwarze Mistkerl und läßt mich etwas in Ruhe!!!

Viele liebe Grüße

Claudia
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  #62  
Alt 17.10.2006, 10:28
sulpivert sulpivert ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Claudia,
ich habe erst jetzt gerade deine letzten Beiträge gelesen und sitze nun da und muß einfach nur weinen,so ein Mist das doch schon wieder 2 Metas wachsen.Wir kennen uns ja nicht persönlich ,auch bin ich meistens nur stille Mitleserin,aber du bist mir so ans Herz gewachsen,wie liebevoll du dich stets hier im Forum um uns alle kümmerst,es ist einfach klasse.
Ich wünsche dir seeeehr viel Kraft
und drücke dich ganz fest.
Liebe Grüße
von Gabi
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  #63  
Alt 17.10.2006, 11:16
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Welche Krankheitsbilder werden mit dem Gamma Knife behandelt
Hirntumoren - Hirnmetastasen


Die Standard Therapie für Patienten mit ein oder zwei Hirnmetastasen ist die mikrochirurgische Tumorentfernung. Für Patienten mit Metastasen in empfindlichen Hirnarealen, Patienten mit multiplen Hirnmetastasen und Patienten mit einem erhöhten Operations-oder Narkoserisiko kommt eine mikrochirurgische Tumorentfernung in der Regel nicht in Frage. In diesen Fällen stellt die radiochirurgische Behandlung oft die einzige effektive Behandlungsalternative dar. Zahlreiche wissenschaftliche Arbeiten belegen eine vergleichbare Effektivität der Radiochirurgie und der offenen mikrochirurgischen Tumorentfernung. Die radiochirurgische Behandlung führt kurzfristig in 90 % der Fälle und langfristig in 80% der Fälle zu Tumorschrumpfung oder Tumorwachstumsstillstand. Dieser Effekt tritt in der Regel erst nach 4 bis 8 Wochen ein.
Bei ungefähr 10 % der Patienten können 4 – 12 Monate nach der Behandlung Nebenwirkungen auftreten. Es handelt sich meistens um eine lokale Schwellung in Kombination mit einer vermehrten Kontrastmittelaufnahme in der Kernspinkontrolluntersuchung. Falls die Schwellung Beschwerden verursacht (bei 5%) ist dies meistens durch Cortisongabe rückgängig zu machen. Wenn keine Beschwerden vorliegen oder wenn die Cortisontherapie erfolgreich ist, wird meistens abgewartet und weitere Kernspinkontrollen durchgeführt. Symptomlose Strahlenreaktionen benötigen keine spezifische Therapie. In ungefähr 1-3% der Fälle entsteht eine nicht beherrschbare Schwellung. Hierdurch können bleibende neurologische Ausfälle auftreten. Eine operative Entfernung des zerstörten Tumorgewebes kann dann notwendig werden.
Einschränkungen der Methode: Tumoren über 3 cm stellen durch ihre verdrängende Wirkung auf das angrenzende Gewebe ein Problem dar. Nur eine Operation führt zu einer kurzfristigen Entlastung und schafft die Voraussetzung für eine Rückbildung der Symptome. Eine radiochirurgische Therapie ist dann nicht indiziert. Weil das Auftreten von Nebenwirkungen abhängig ist vom gesamten Bestrahlungsvolumen, besteht auch eine Einschränkung bezüglich der Menge der zu behandelnden Tumoren.

Auf dieser Seite kann man ein PDF Merkblatt über Hirnmetas downloaden!
http://www.gammaknifemuenchen.de/ind...etastasen.html
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #64  
Alt 17.10.2006, 11:17
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Gabi,
ich drücke Dich ganz fest für Deine lieben Worte!!!
Aber zum Weinen ist es noch zu früh, im Moment ist noch Renitenz und Kämpfen angesagt. Ich bin heilfroh, daß ich mir in den letzten Jahren so tolle Ärzte suchen konnte, die wirklich hinter mir stehen und mich unterstützen - denn in Erlangen allein, steht man auf verlorenem Posten!!!
Zudem sehe ich die Hautmeta eher als "Glück", denn wenn ich schon keine Impfung mit dendritischen Zellen aus dem Blut machen kann, dann hab ich jetzt vielleicht Tumormasse für eine ASI-Impfung. Ich hoffe ja nur, daß ich morgen endlich mal mit jemandem reden kann, der die Kompetenz und auch Weisungsbefugnis hat, die ich brauche!

Nochmal ein ganz ganz herzliches Dankschön!

Deine Claudia
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  #65  
Alt 17.10.2006, 11:19
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Claudia,

ich bin echt sprachlos, schließe mich voll und ganz der Meinung unseres Eisemanns an.
Vielleicht kommen nach diesen Hirnmetas ja keine mehr, wer weiß????
Ganzhirnbestrahlung kannst du auch zu einem späteren Zeitpunkt noch machen, oder?

Auf jeden Fall wünsche ich dir für Morgen -in Erlangen alles Gute, vor allen für ein gutes für dich erfolgversprechendes Gespräch mit den Ärzten.

Ich umarme dich
deine
babs-Tirol
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  #66  
Alt 17.10.2006, 11:37
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Liebe Babs ,
ich habe gerade in den letzten Tagen mit Leuten gesprochen, die schon stereotaktisch und/oder ganzhirnbestrahlt wurden. Daß nach diesen beiden Hirnmetas einfach keine mehr kommen ist äußerst unwahrscheinlich und vermutlich wird wohl früher oder später eine Ganzhirnbestrahlung auf mich zukommen - nur derzeit WILL ich das auch nicht! Natürlich läßt sich medizinisch nachvollziehen, daß sich wohl vermutlich noch eine ganze Menge mehr Blödzellen in meiner Schaltzentrale tummeln und schon wieder die nächsten Teile basteln, aber ich will ja auch nicht einfach drauf zu warten! Ich bin gerade dabei wieder in Mannheim anzufragen, ob es mit der veränderten Situation mit der Hautmeta vielleicht eine Impfung mit Tumormasse gibt, in die ich passen könnte und das hätte hoffentlich dann auch Einfluß auf mein Oberstübchen. Zumindest was die Häufigkeit anbelangt. Genau: eine Ganzhirnbestrahlung kann ich immer noch machen! Das sehe ich ganz genauso!

Ich danke Dir für Deine lieben Wünsche - genau das wünsche ich mir auch!
Ich schick Dir auch eine liebe Umarmung!

Deine Claudia
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  #67  
Alt 17.10.2006, 13:29
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Claudia

bei allen schlechten Neuigkeiten von Dir, freue ich mich für Dich, dass es nun doch zu keiner Ganzhirnbestrahlung kommt. Das läßt Dir ja wieder den Freiraum Deine Pläne zu verwirklichen.
Wann wirst Du Deine Hautmeta los? Gibt es da auch schon Pläne?

ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke. Hoffentlich können Dir die Ärzte in Erlangen endlich mal ihre Kompetenz zeigen.

eine liebe Umarmung schickt Dir Sybille
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  #68  
Alt 17.10.2006, 13:36
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Liebe Sybille ,
die Hautmeta bleibt drin, bis ich weiß, daß die Docs das Material diesmal auch entsprechend konservieren werden! Punkt! Ich werde versuchen, morgen etwas mehr Klarheit zu kriegen. Aber - ganz ehrlich - das glaub ich erst, wenn es so weit ist... Ich hab so die Faxen dicke, ständig nach Erlangen zu fahren stundenlang zu warten und nix, aber auch gar nix zu erreichen! Ich hoffe bloß, daß der Wirbel, den mein Doc heute gemacht hat, die erhoffe Wirkung erzielt hat!
Ich knuddel Dich sehr lieb!

Deine Claudia
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  #69  
Alt 17.10.2006, 18:44
helgaGB helgaGB ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Claudia,

sicher wirst du bereits von der Studie für eine Melanomtherapie bei der Uniklinik Heidelberg gehört haben. Ich habe das erst heute in der Stuttgarter Zeitung gelesen. Aber wenn nicht, hier ist ein Link:

http://www.uni-heidelberg.de/presse/.../2610immu.html

Alles Liebe und Gute für das was da so in den nächsten Tagen auf dich zukommt. Diese Wünsche gelten natürlich auch all denen, die ähnliches zu bewältigen haben.

Sollte ich mich ins falsche Thema verirrt haben, dann entschuldige bitte - ich kopiere es gerne in ein anderes, wenn es interessant genug ist.

Liebe Grüße
Helga
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  #70  
Alt 17.10.2006, 18:50
Cornelia O Cornelia O ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo liebe Claudia,

da kann ich mich auch nur Sybille anschließen: Gott sei Dank gibt es noch keine Ganzhirnbestrahlung. Das wäre wirklich zu früh. Hat das dein Hautarzt durch seinen Anruf bewirkt oder warum der plötzliche Sinneswandel der Erlanger?
Ich hoffe,dass du morgen kompetent beraten wirst und alles erfährst, was du wissen musst und wissen möchtest.
Ich denke an dich und drück dich
Liebe Grüße
Cornelia
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  #71  
Alt 17.10.2006, 19:19
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eisemann eisemann ist offline
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re qqk ;-)



Ich mache mir derzeit auch Gedanken darueber wie es im Oberstuebchen denn so weitergeht. Es ist mir klar das ich irgendwann Lebermetas oder Hirnmetas invasiv haben werde. Da ich meinem Prof. sehr vertraue, ueberlasse ich ihm die letzte Entscheidung, wann er eine Ganzhirnbestrahlung fuer angebracht ersieht. Ich denke mal, wenn in kuerzerer Zeit weiter mehrfach Hirnmetas auftreten, dann ists soweit, inkl. einer hirngängigen Chemo. Wenn man nicht punktgenau angreift, sondern flaechendeckend, dann will ich auch unterstuetzend eine Chemo die im Kopf richtig wirkt, zusaetzlich zur Ganzhirnbestrahlung. Kobaltbestrahlungen wirken sehr schnell auf das Tumorwachstum wie ich bereits bei meinen schon bestrahlten LK's feststellen konnte, die damalige Chemo brachte dann zusaetzlich eine Verkleinerung der pathologischen Lymphknoten bis hin zum derzeitigen Wachstumsstop.


Let's get on...




Gruß eisemann
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  #72  
Alt 17.10.2006, 20:39
Sybilles Sybilles ist offline
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Liebe Helga

ich habe zwar schon eine Anfrage in Heidelberg laufen, habe aber Deinen Link weiterverfolgt und über den dortigen Kontakt eine erneute Anfrage gestartet.

Vielen Dank für den Hinweis.

Allen noch einen schönen Abend.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #73  
Alt 18.10.2006, 14:43
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Danke Ihr Lieben alle für Euere Statements!
Im Moment sieht es so aus, daß ich entweder am Sonntag oder Montag zur stereotaktischen Bestrahlung gehe und mir in der stationären Zeit in Erlangen die Hautmeta entfernt und koserviert wird.
Ich hab konkret nach Temodal und Futemustin gefragt und auch nach den Aus- und Nebenwirkungen einer Ganzhirnbestrahlung. Es ist mir - so wir Dir, lieber Eisemann - natürlich auch klar, daß man, wenn die Metas in sehr kurzem Abstand kommen, irgendwas tun muß, um dem Einhalt zu gebieten. Aber die Ganzhirnbstrahlung wäre für mich selbst erst nach Temodal dran. Klar hat Temodal auch nur eine Ansprechrate von ca. 30%, aber nachdem die Nebenwirkungen eher nicht sooo schlimm sein sollen, würde ich das für den jetzigen Zeitpunkt einer Ganzhirnbestrahlung wohl auf jeden Fall vorziehen.

Impfstudien gibt es keine adjuvanten, weil das der Gesetzgeber nicht zuläßt. "Versuchskaninchen" dürfen nur austherapierte Patienten spielen...

Liebe Helga,
ich hab es noch nicht geschafft in Deinen Link zu gucken, aber wenn Sybille (huhu ) da schon hingeschrieben hat, gilt das für mich ja auch gleich mit, gell?
Es wäre sehr lieb, wenn Du Deinen Betrag noch in das Thema "Impfung" stellen könntest. Dankeschön für Deine Mühe!
Deine liebe mail beantworte ich so schnell wie möglich, ja?

Viele liebe Grüße

Claudia
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  #74  
Alt 18.10.2006, 15:31
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Liebe Claudia,

du bist ja wieder schnell aus Erlangen zurück. Es freut mich für dich, dass die " Eliminierung" schon bald startet.

In dem Punkt " Impftherapien " bei austherapierten Patienten möchte ich dir jedoch wiedersprechen, teilweise gibt es ja auch Studien bei Stage 3.
Zumindest stehen sie im Internet bei den einzelnen Dermato-Onkologischen-Kliniken noch auf den HP`s.

LG
von deiner
babs
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  #75  
Alt 18.10.2006, 15:34
perlagonium perlagonium ist offline
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Liebe Babs,

nur in Erlangen muss man momentan austherapiert sein, um an so einer Studie teilnehmen zu dürfen.

Lieber Gruß Katrin
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