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  #16  
Alt 24.12.2013, 04:34
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

ich habe mal nachgefragt: Mir wurde der obere und mittlere Teil des Kehlkopfs entfernt, der untere Teil mit Stimmbaendern sei noch da.

Gruss,

Wanderverein
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  #17  
Alt 07.01.2014, 08:09
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

jetzt klappts mit dem Essen und Trinken. Nach vielen Experimenten habe ich fuer mich folgende Loesung gefunden:

Kopf leicht schraeg nach unten geneigt und ein wenig nach rechts, dann kann es losgehen. Ich trinke immer erst einen grossen Schluck Mineralwasser mit viel Kohlensaeure (kleine Schlucke haben nie geholfen, alles kam wieder raus) und zwischendurch dann Essen - Banane-Toast-Suppe-Pudding-etc.

D.h. Wasser, Essen, Wasser hilft bei mir.

Nochmals vielen Dank fuer eure Tipps, hoffentlich hilft meiner auch.

Gruss,

Wanderverein
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  #18  
Alt 07.01.2014, 09:51
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

oh Gerhard,
das freut mich sehr

Experimente können einen doch gut weiterbringen



ich selber experimentiere aktuell am Tabletten schlucken...,
diese kleinen oder manchmal auch großen Mistdinger suchen sich bei mir immer mal andere Wege, oder kleine Ausruhpositionen unterwegs im Hals *nerv*
Weil- große Schlucke zum mit runterspülen gehen bei mir halt nicht immer...
aber ich bleibe dran

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  #19  
Alt 08.01.2014, 22:05
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Gerhard,

ist es nicht schön, wenn man wieder einen großen Schritt voran gekommen ist.
In Deinem jetzigen Fall ist es "nur" der richtige Winkel gewesen.
Aber jetzt heißt es weiterhin aufpassen, denn Du wirst es bald als ständige Selbstverständlichkeit empfinden. das heißt dann aber, es kann passieren, dass Du Deine Essen und Trinken Haltung "vernachlässigst" oder etwas schluderst. Und dann verschluckst Du Dich.
Ich weiß wovon ich rede, denn ich hab mich gestern extrem verschluckt.
Hab halb im Sofa gelegen und dann wars halt daneben gegangen......

Und jetzt ein Tipp für Bruni:
ich nehme meine Tabletten in Joghurt. Nur so viel, dass der Kehlkopf die Tablette "übersieht". Danach kann man ja das Wasser immer noch trinken.

Diese Technik habe ich beim Tierarzt abgeschaut. Der "versteckt" die Pillen für den Hund in Leberwurst...

Da ich täglich 5 Tabletten nehmen muss ist diese Technik für mich sehr wichtig. Klappt bei mir immer.

Euch ganz lieben Gruß
Wolfgang
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  #20  
Alt 21.01.2014, 14:51
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

mit dem Essen klappt es immer besser, trinken ist auch kein Problem mehr, wenn das Getraenk nicht zu suess ist. Und zunehmen tue ich auch....
Gestern war ich bei meinem behandelnden Arzt, der hat alles nochmals gecheckt, Bilder gemacht und dann gesagt, das alles so ist wie es sein soll und ich jetzt mit der Bestrahlung und der Chemo anfangen soll.
Dieses findet in einem anderen Krankenhaus statt und dort war ich heute. Der Arzt dort ist der Meinung 30 Bestrahlungen und zwei Chemo's waeren angemessen, also 6 Wochen on the road. Ich habe ihn nach den bekannten Nebenwirkungen gefragt und er meinte locker, die ersten zwei Wochen wuerde ich da noch nicht viel von spueren, und dann wuerden wir weitersehen. Naja.
Heute dann gleich MRI,CT und Ultrasonic gemacht und Donnerstag soll ich komplett mit Maske vermessen werden und Anfang Februar wird dann angefangen.

So ist das meines Wissens nach im Rest der Welt wohl auch.

Aber ich lese gern und habe dabei die Proton Therapie gefunden, die weitaus weniger Nebenwirkungen hat. Es gibt wohl in Muenchen eine Spezialklinik (keine Reklame) und noch vier andere in Deutschland.
Deshalb habe ich mich mal in Japan umgeschaut und dort gibt es mindestens 10 Kliniken die auch Auslaender behandeln. Die habe ich jetzt mal durch einen Service kontaktiert und die ersten Ergebnisse sollten morgen kommen, habe ja noch eine Woche Zeit.

Frage: Falls das mit Japan klappen sollte (meine grosse Hoffnung), soll ich weiter darueber berichten, oder einen neuen Thread aufmachen?

Oder ist das hier kein Thema weil ich beim suchen nur 3 Threads mit dem Wort Proton gefunden habe.

Gruesse aus einem kalten China (wir bekommen bald Schnee)

der Wanderverein
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  #21  
Alt 01.02.2014, 09:34
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

Proton hat sich erledigt, ab 08. Februar geht es in Shanghai mit Bestrahlungen und Chemotherapie los. Mit dem Essen klappt es hervoragend, esse fast alles halt eben gut durchgekaut und trinken von Kaffee ueber Saft bis Bier kein Problem.
Jetzt hoffe ich nur, das sich dieses in den naechsten 6 Wochen nicht zu sehr verschlechtert, habe mir schon Salbeitee zum spuelen, Salbei Bonbons zum lutschen und Tantum Verde zum spruehen besorgt.
Und ab Mai plane ich wieder zu arbeiten........

Vielen Dank an alle fuer die guten Ratschlaege, nehme an, damit koennen wir diesen Thread schliessen.

Gruesse vom Wanderverein
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  #22  
Alt 01.02.2014, 11:11
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo lieber Wanderverein,

es ist sehr schön zu lesen, dass diese Geschichte wohl gut ausgeht und dass Du im Mai gerne wieder arbeiten möchtest.
Ich wünsche Dir, dass Deine Planung auch genau so klappt.

Ich habe aber eine Bitte an Dich:
Sei bitte so nett und informiere alle hier über Deine Fortschritte.
Lass bitte diese Seite nicht in der Versenkung verschwinden.
Neue Leute freuen sich, hier auch einmal etwas positives zu lesen und nicht nur negatives.

Wir haben die Erfahrung und damit die Pflicht den Nachfolgenden die gleiche Hilfe zu bieten, wie sie uns, als wir Hilfe nötig hatten, von Anderen geboten wurde.
Ich bin jetzt über 10 Jahre hier und lese fast täglich.

Bleibe doch gerne bei uns hier in der Kommunity.

Dir erst einmal alles Gute und immer das nötige Glück
Wolfgang
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  #23  
Alt 01.02.2014, 11:15
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Das kann ich so nur bestätigen. Mir hilft es an den schweren Tagen immer sehr die positiven Seiten zu lesen und kann mir somit wieder ins Gedächtnis rufen, dass nicht immet alles böseenden muss. Das gibt Kraft! (Ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber mein Papa).

Wünsche dir alles Gute und dass dein Plan auch funktioniert!

Viele Grüße!
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  #24  
Alt 02.02.2014, 04:04
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

gerne werde ich ueber die weiteren Schritte berichten.

Vielleicht nach was von dem ersten Besuch in der Shanghai Krebsklinik. Der Neubau ist seit dem 24. Dezember eroeffnet und zur Zeit werden nur Patienten mit persoenlicher Einladung genommen. Ich bin einer davon und warum, das sage ich mal besser nicht

Nach dem Arztgespraech wurde sofort im Anschluss eine CT, eine MRI und eine Ultrasonic Untersuchung gemacht, alles zusammen hat zwei Stunden gedauert und umgerechnet 90 Euro gekostet. Dann am naechsten Tag gab es die Maske, musste mich flach auf einen Tisch legen, bekam eine Nackenstuetze untergeschoben, Augen schliessen, und dann die warme Latexmaske uebergezogen. Wurde manuell angepasst und nach 5 Minuten fertig, total schmerzfrei. Mit der Maske bin ich dann zu einer SimulationsCT marschiert, hier musste ich mich flach hinlegen, Nackenstuetze drunter, Maske auf und an den Tisch geduebelt und dann hat es 10 Minuten gedauert, bis die Simulation fertig war. Auch kein Problem, tut nicht weh, und die Maske passt. Danach wurden alle Daten gesammelt (CT's, MRI's, Befunde vor und nach OP, usw.) und der behandelnde Arzt (Chefarzt) teilte mir mit, das ich die weiteren Massnahmen in zwei Wochen erfahre und das ist jetzt am 8. Februar.

In Bezug auf eventuelle Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen (habe hier ja einiges gelesen) habe ich mir vorgenommen, diese zu ignorieren und mir fest vorgenommen, das es sowas bei mir nicht gibt. Basta.

Melde mich dann nach dem naechsten Krankenhausbesuch wieder, bis dahin eine schoene Woche und viel Optimismus wuenscht euch euer

Wanderverein
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  #25  
Alt 02.02.2014, 09:38
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Ich drücke dir die Daumen dass du von den Nebenwirkungen weitesgehend verschont bleiben wirst - mein Papa ist von diesen schon ganz schön genervt und zählt schon die Tage, ab wann es wieder aufwärts geht :-)

herzliche Grüße ans andere Ende der Welt!
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  #26  
Alt 02.02.2014, 13:45
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Wanderverein,

toll, was da bei Euch alles so geht, da träumen wir hier von, erst Recht über die Preise.
Aber ansonsten geht es hier ähnlich mit der Bestrahlung. Dein Vorteil sind sicherlich auch die Maschinen der neusten Generation.
Die werden mit Sicherheit deutlich genauer strahlen und dadurch weniger "nicht betroffenes Gewebe" verschonen. Das sind dann auch weniger Nebenwirkungen.
Ganz wirst Du die Nebenwirkungen wohl nicht verhindern können, aber durch Deinen Verdrängungswillen wird auch einiges weniger davon auftreten.
Aber einen Tipp möchte ich Dir noch geben: Ich hatte gegen die Verbrennungen auf der Haut (äusserlich) eine Salbe bekommen.
Versuche möglichst vom ersten Tag an einen Hautschutz gegen Verbrennung zu bekommen (Salbe, Puder oder was auch immer). Es ist sehr wichtig.

So, jetzt kann es bei Dir los gehen. Aber es Dauert jedes mal nur wenige Sekunden, dann bist Du fertig. Fertig bestrahlt in der ersten Zeit, aber fertig (körperlich) nach einigen Bestrahlungen, Du wirst es erst nicht, aber dann doch merken.

Alles Gute
Wolfgang


PS. Als Ingenieur bin ich immer auch sehr an der Technik interessiert.
Und Du kannst sehr gut beschreiben.
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  #27  
Alt 08.02.2014, 11:52
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Hallo zusammen,

machen wir mal weiter. War heute wieder in Shanghai beim Arzt und am Montag geht es los mit Bestrahlungen, dazu kommen zwei Chemosessions mit 21 Tagen Unterbrechung.

Bestrahlung:
30 mal, jeweils 20 cGy --> somit 600 cGy --> sollte passen. Fuer meinen Fall ist Standard zwischen 450 & 600 cGy ( Gy sind Gray und entsprechen Rad - eine Strahleneinheit - siehe Wikipedia falls von Interesse).

Bestrahlung wird mit Varian Truebeam durch gefuehrt, wohl die beste Maschine, die es zur Zeit gibt. Vorteil soll sein (ich bin mal gespannt) das es weitaus weniger Nebenwirkungen geben soll, da die Maschine genauer arbeitet. Desweiteren wurde der Kehlkopf in verschiedene Regionen eingeteilt, somit wird nicht immer alles bestrahlt, sondern eine Region nach der anderen. Und jede Bestrahlung soll weniger als zwei Minuten dauern, das soll helfen, die Verbrennungen zu minimieren.

So, und jetzt schauen wir mal, ob das alles auch so stimmt.

Fuer die Chemotherapie brauche ich noch weitere Infos, sobald ich sie habe, werde ich sie hier auch mal aufschreiben.

Schoenen Sonntag wuenscht,

Wanderverein
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  #28  
Alt 08.02.2014, 14:58
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Wanderverein,

schön dass du dich meldest.

Dieses Varian Truebeam ist wohl ein weiter entwickelter Linearbeschleuniger, mit dem anderen Modell wurde ich bestrahlt. Der Begriff cGY ist mir neu, ich kannte bisher nur Grey/Gray und Gy, ich wurde mit 72 Gy bestrahlt, verteilt auf 32 Sitzungen. Steht zumindest so in meinem Entlassungsbericht.
Chemo hatte ich gleich am Anfang, vor der Bestrahlung 5 Tage je 18 Stunden Chemo, das war echt hart, aber die wollten das Ding wohl richtig kirre machen und so auf die Bestrahlung vorbereiten . Dann hatte ich die 1x die Woche, Cisplatin und 5FU, meine Behandlung ging 6 Wochen. Das war 2009 und ich bin bis jetzt Krebs frei . Kann zwar nicht Alles essen, bin empfindlich bei Säure, Schärfe, Trockenheit und Festigkeit, aber damit kommt man gut zurecht, man wird erfinderisch . Ich fühle mich gut.

Wünsche dir Alles Gute und das du mit den Neben/Nachwirkungen Recht behältst .

Lieben Gruß
Wangi
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  #29  
Alt 08.02.2014, 16:08
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Wanderverein,

es ist sehr nett, dass Du uns berichtest, mit welcher Technik Du bestrahlst wirst.
Als Ingenieur musste ich mich natürlich gleich bei Google "erkundigen".
Sehr gut war der Bericht vom Züricher Uni Spital. Dort steht wohl die gleiche Technik. Es wäre nett, wenn Du bei Gelegenheit berichten könntest, wie das mit der Nachführung der Strahlen bei Bewegung des Körpers funktioniert.
Die Abweichung der Strahlung soll ja bei max 1 mm liegen - das ist wahnsinnig wenig.
Wir haben gerade in einem anderen Thread die Diskussion über die Streuung bei der Bestrahlung.

Jetzt bleibt mir noch zu sagen, dass auch ich Dir sehr geringe Nebenwirkungen wünsche und, dass diese auch wieder ganz zurückgehen. Bei mir ist nichts mehr von Nebenwirkung zu spüren. So soll es bitte auch bei Dir sein.

Schönen Gruß aus Potsdam
Wolfgang
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  #30  
Alt 10.02.2014, 09:40
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

So, das war die erste Bestrahlung heute, 5 Minuten und fertig. Nebenwirkungen: keine ausser Durst Habe mir erstmal ein Bier gegoennt.

Morgen geht es weiter, bis dann einen gemuetlichen Montag wuenscht

Wanderverein
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