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  #46  
Alt 20.03.2014, 05:01
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Wanderverein Wanderverein ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

heute die vorletzte Bestrahlung gehabt und morgen ist dann Schluss....

Hier mal die Mischung fuer die Chemotherapie:

Palonosetron: gegen Uebelkeit und Erbrechen
Tagamet: Soll den Magen schuetzen
Cisplatin: Die eigentliche Chemie, soll alle Krebszellen zerstoeren, plus ein paar andere...hier habe ich jeweils 450ml intravenoes bekommen, wurde anhand meiner Groesse ermittelt
Salzwasser & Zuckerwasser zum spuelen und ernaehren.

Das ganze gab es 6x (die ersten drei nach 2 Wochen und die anderen drei nach 5 Wochen)

Nebenwirkungen: Beim erstenmal hat es mir nach der dritten Injektion fuer zwei Tage den Magen geleert bis es keinen Spass mehr gemacht hat und ich habe laufend Schluckauf bekommen. Beim zweiten Mal war es besser, nur einmal uebergeben, dafuer aber vier Tage Verdaungsstoerungen.

Bestrahlungen: 30 mal 2 GY = 60 GY, nach meiner Recherche wohl normale Dosierung. Jede Bestrahlung hat ca. 5 Minuten gedauert, total schmerzfrei und an die Maske habe mich gewoehnt.

Nebenwirkungen: Eigentlich nicht mehr als das mein Lymphoedem stark angeschwollen ist - sprich dicker Hals - und das Essen dadurch stark behindert wurde. Desweiteren ist die grosse Muedigkeit aufgetreten. Haut am Hals kein Problem, nur der Bart ist bis auf Kinnhoehe ausgegangen. Die anderen Nebenwirkungen wie manches schmeckt komisch, und weitaus weniger Speichel, Appetitlosigkeit kommt wohl von der Chemo.

Gewichtsverlust waerend dieser 6 Wochen: 5kg (ich hatte mal 105kg und jetzt wiege ich noch 77kg)

Jetzt werde ich mal die naechsten Wochen abwarten, ob das alles wieder besser wird, und dann entscheiden ob ich mir eine REHA in Deutschland leisten werde oder mit TCM (Traditioneller Chinesischer Medizin) anfange.

Mein Ziel ist immer noch spaetestens Mitte Mai wieder zu arbeiten, erst Teilzeit und dann nach dem Sommer wieder normal.

Soviel fuer heute,

Gruesse aus Shanghai,

Wanderverein
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Geändert von Wanderverein (20.03.2014 um 05:23 Uhr) Grund: Was vergessen
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  #47  
Alt 20.03.2014, 08:57
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

@Wanderverein : das tut gut, Dich so zu lesen -
klar war das kein Spaziergang, aber der Optimismus kommt durch

Bei mir dauerte es Monate, bis der Speichel einigermaßend wieder da war - damit kam dann nach und nach immer mehr vom Geschmackssinn zurück.
Und arbeiten im Mai klingt gut ....
(und realistisch, denke ich, solange Du Dir genug Zeit für kleine Pausen nimmst)
weiterhin alles Gute!
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  #48  
Alt 29.03.2014, 03:24
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

nach einer Woche zuhause wieder mal ein Update:

Habe die Woche genutzt um mich mal schoen auszuschlafen, jetzt wache ich morgens wieder erholt auf. Und Kaffee schmeckt auch wieder nach Kaffee. Ansonsten einen leichteren Sonnenbrand am Hals und festes Essen (Brot, Fleisch, Kuchen) geht noch nicht.

Schoenes Wochenende,

Wanderverein
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  #49  
Alt 31.03.2014, 10:11
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

war heute bei zwei Aerzten, dem der mich operiert hat und dem China Dok.

Beim ersten haben wir heute nochmals den Kehlkopf untersucht, und er meint, das sieht besser aus als er gedacht haben, im Hals wuerden auch kleine Hautlappen wachsen, die spaeter das Essen und Trinken unterstuetzen. Diese Hautlappen kommen von alleine, weil der Koerper irgendwie merkt, das da was fehlt, hat auf jeden Fall der Dok gesagt.

Naechste Untersuchung in 3 Monaten......

Der andere hat Tabletten zur allgemeinen Staerkung verschrieben, da er weiss, das Leute wie ich keinen Sud trinken. Der dicke Hals wird wohl noch laenger bleiben, beide Aerzte meinen, das es ein bis zwei Jahre dauert, bis das Oedem sich zurueck gebildet hat.

Zusammen gefasst: Ich habe schon schlechtere Montage erlebt.

Eine schoene Woche,

Gruss,

Wanderverein
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  #50  
Alt 01.04.2014, 06:36
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Wanderverein,
es freut mich für Dich, mit dem Kaffee, der wieder schmeckt... das ist irgendwie total wichtig
Das Lymphödem am Hals ... ja... Mir und meinen Mitpatienten wurde dagegen Manuelle Lymphdrainage empfohlen, da solltest Du auch hingehen.
Diese MLD - Streichelmassage ist sehr angenehm, und macht die Schwellung weicher und etwas weg.
Da die Schwellung durch die gestaute Lymphe nach innen und nach aussen geht, schaut es nicht nur blöd aus,
sondern behindert auch beim Atmen, Sprechen und Schlucken, mach' da was, oder lass machen,ja?! auch wenn es an sich harmlos ist - so es nur gestaute Lymphe ist.
Du kannst Dir die Griffe auch zeigen lassen, und Dich selber massieren, und auch schwimmen gehen - der kühle Druck von aussen drückt die Lymphe auch weg....
Trotzdem wacht man morgens immer mal mit einem dicken Hals auf, ist zumindest bei mir so.

Das das bestrahlungsbedingte Lymphödem oft nach ein bis 2 Jahren im Griff oder sogar weg ist, ist eine sehr gute Nachricht für mich, danke! ...
Hier wollten sich die Ärzte nicht festlegen, es klang hier so, als bleibt es wohl manchmal für immer ... aber meines ist auch schon besser geworden .

viele Grüße und alles Gute!
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  #51  
Alt 01.04.2014, 11:00
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Brynhildr,

ich bin es mal wieder.

Das ist ja eine tolle Idee mit schwimmen gehen.

Wenn das Wanderverein einmal macht braucht er keine Lymphdrainage mehr. Dann hat sich für ihn alles erledigt.

So ist das wenn man mit einem Loch im Hals schwimmt.

Sonst fällt mir dazu nichts ein.

Grüße
Renate
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  #52  
Alt 01.04.2014, 11:46
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

hallo Renate....
entschuldigung, natürlich kann er mit einem Loch im Hals nicht einfach so schwimmen gehen...
das hilft nur bei normalen Lymphödemem, und geht dann auch nur, nachdem die PEG dann raus ist, bei manchen von uns .

Wichtig ist halt, daß das Lymphödem ganz ohne Behandlung und Aufmerksamkeit vielleicht zwar irgendwann weg geht, aber vorher noch irgendwo drauf drücken kann , daher ist es besser, man kümmert sich darum ...

Gruß

Geändert von Brynhildr (01.04.2014 um 11:52 Uhr)
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  #53  
Alt 01.04.2014, 13:13
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Wanderverein,

Glückwunsch dass du das so gut geschafft hast. Mit der Lymphdrainage wäre ich erstmal vorsichtig.
Eine Therapeutin bei der AHB hat mir damals gesagt man sollte damit warten. Denn es kann sein dass man damit noch vorhanden Krebszellen durch die Lymphe, die ja durch den ganzen Körper geht, auch im ganzen Körper verteilt.
Ich hatte nach der Behandlung Hamsterbacken , die gingen auch ganz alleine weg und das hat nicht mal lange gedauert.

Auf jeden Fall gehts jetzt aufwärts

Viele Grüße nach China

Wangi
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  #54  
Alt 01.04.2014, 13:43
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

danke fuer die Antworten.

Zum einen gibt es hier wohl niemanden der Lymphdrainage massieren kann, aber der TCM Doc hat mir Aescuven forte verschrieben, es soll auch ein wenig helfen, das Oedem abzubauen aber nur so als Zugabe.

In Bezug auf schwimmen: In zwei Wochen soll das wieder gehen, das Rohr ist raus aus dem Hals. Ich hatte es wohl nicht richtig befestigt und dann ist es Freitagnacht rausgefallen. Wollte es wieder reinsetzen, aber das Loch war zu klein, also bis Montag warten. Doktor angerufen und er meinte, wenn ich keine Probleme habe, dann geht das so in Ordnung. Und ich habe keine Probleme, das hat er gestern auch bestaetigt, er meinte nur, normalerweise bestimmt er wann und wie. Pech gehabt

Jetzt warten wir erstmal ab, zumindest kann ich fast alles wieder essen und naechste Woche werde ich mir die Magensonde rausziehen. Dann gibt es keine Abkuerzungen um den Mund herum mehr.

Und Danke dafuer das ihr mich nicht ertrinken lassen wollt, das waere jetzt auch wirklich peinlich nach der OP und der Resttherapie.

Schoenen Abend noch,


Wanderverein
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  #55  
Alt 01.04.2014, 13:45
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Zitat:
Zitat von Wangi Beitrag anzeigen
.....Eine Therapeutin bei der AHB hat mir damals gesagt man sollte damit warten. ....
Hm - bei mir wurde in der AHB damit absichtlich gleich mit 2x pro Woche angefangen, zuhause habe ich dann mit 1x weitergemacht...
Während meinem Mitpatient mit dem bald ganz dicken Hals, der zunächst nicht auf AHB oder Reha wollte, gesagt wurde, er hätte früher damit anfangen müssen.
Tägliche MLD dann Monate später in seiner Reha half ihm dann aber weiter.

Ich kann sowohl das eine wie das andere Vorgehen verstehen.

Gewiss haben Gerhards Ärzte für ihn den richtigen Rat.

Geändert von Brynhildr (01.04.2014 um 14:44 Uhr)
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  #56  
Alt 01.04.2014, 14:28
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Nuja, ich kann die Gründe der Therapeutin schon nachvollziehen

@Wanderverein

Na du bist ja Einer Die Peg ziehste dir aber nicht selber
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  #57  
Alt 01.04.2014, 16:59
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Gerhard,

als ich beim Mallorca Urlaub gesehen habe, dass unsere "Kehlkopfkollegen" dort fast alle ohne rumliefen, habe ich mein "Rohr" dann einfach weggelassen.
Mein Arzt war nicht gerade erfreut, denn nach wenigen Tagen ging es einfach auch nicht mehr rein.
Hab das Loch dann einfach zuwachsen lassen. War nach 6 Wochen dicht.
Sieht zwar nicht gut aus, aber warum OP, wenns auch ohne geht.

Also in diesem Sinne, mach weiter so.

Aber Deine Sonde lässt Du bitte vom Arzt entfernen.

Schöne Grüße
Wolfgang

PS. Gehst Du noch zur Kur? Eventuell in Deutschland?
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  #58  
Alt 02.04.2014, 03:35
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Wolfgang,

ich habe kein PEG sondern eine Magensonde, einfach nur ein Schlauch der durch die Nase in Magen geht. Somit keine groessere Operation und er ist nicht eingewachsen, das checke ich jede Woche.
Somit mal kraeftig ziehen und alles ist wieder frei......

Ich lasse euch wissen, wenn ich's gemacht habe.

Schoene Gruesse,

Gerhard
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  #59  
Alt 05.04.2014, 08:48
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo zusammen,

habe eben den Schlauch gezogen, jetzt ist alles raus was nicht rein gehoert.
Und das ist auch gut so.

Ich wuensche euch ein schoenes Wochenende

Gruesse vom Wanderverein
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  #60  
Alt 05.04.2014, 21:43
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Essen nach Kehlkopf OP

Hallo Gerhard,

gut hast Du das gemacht.

Ich wünsche Dir weiterhin einen sehr guten Verlauf bis zur Normalität, bis auch die letzten Nebengeschichten Geschichte sind.

Wirst Du noch eine Kur machen, vielleicht sogar hier bei uns in Deutschland?
Lass es mich doch bitte wissen.
Ich hatte vor einigen Jahren ein Treffen organisiert, vielleicht kann man das mit Dir wiederholen.

Einen schönen Sonntag
wünscht Dir
Wolfgang

.
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