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  #1  
Alt 03.09.2004, 00:30
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Standard auf einmal ist alles anders....

ich durfte sehr viel durch das forum lernen und habe mir vorgenommen,(nach langer ueberlegung) unsere krankheitsgeschichte ab heute zu dokumentieren....vielleicht kann es mir und anderen betroffenen helfen!!
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  #2  
Alt 03.09.2004, 00:56
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Standard auf einmal ist alles anders....

seit langerer zeit beschwerte sich meine frau ueber starke kopfschmerzen, sie ist aber eine sehr harte persoenlichkeit und hat dies immer wieder abgewiegelt, bis sie selber nicht mehr konnte (schmerztabletten ohne ende) die behandelnde aerztin erklaerte ihr nach anfrage, dass man keine computertomographie nur wegen ein bisschen migraene machen wuerde....da es nicht so weitergehen konnte, fuhr ich selber mit zum arzt, um das ganze zu regeln.....auf dem aerzteparkplatz hat sie einen epileptischen anfall gehabt und sich nicht mehr bewegt...der absolute horror...ich hatte zum glueck die reaktion, die sofort in eine 100 meter entfernte klinik zu bringen, wo sie wieder aufgewacht ist und von dort hat man sie sofort nach béziers geschickt, um eine tomographie zu machen...diagnose hirntumor !!!
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  #3  
Alt 03.09.2004, 01:11
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Standard auf einmal ist alles anders....

und jetzt stehst du da und weisst nichts, ausser dass nichts mehr so sein wird wie vorher..und du machst dich auf, informationen zu sammeln ueber das internet, von dem du vorher gesagt hast, dass es fuer dich nicht mehr in frage kommt, willst du mit 54 jahren noch mal internet lernen???? und man lernt alles, wenn die not dich dazu aufruft...
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  #4  
Alt 03.09.2004, 01:31
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Standard auf einmal ist alles anders....

der chirurg in montpellier, der sie operiert hatte( nach einem monat), sagte uns klipp und klar: noch ein jahr maximum !! und war ganz stolz darauf, dass er den tumor ganz entfernen konnte, was nicht zu erwarten war...seitdem hat meine 'kleine' ein defizit in der linken koerperhaelfte....und ich wuerde dem chirurgen am liebsten in den arsch treten....oder ist es besser, alles entfernT zu haben????? ih freue mich ueber jede antwort!!!
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  #5  
Alt 03.09.2004, 01:49
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jetzt sind es drei monate nach diagnose und ùnd 'meine kleine' ist total muede, koennte den ganzen tag schlafen, und ich habe schwierigkeiten, sie zu motivieren, wer weiss hilfe????
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  #6  
Alt 03.09.2004, 08:50
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heute bekommt sie ihre 15. bestrahlung (von 30) bis jetzt ausser muedigkeit und ein wenig verwirrtheit keine groben nebenwirkungen....aber die sollen ja erst nach der haelfte der bestrahlungen langsam einsetzen (nach dem, was ich in erfahrung bringen konnte), ich habe angst, dass sich ihr linksseitiges handicap verstaerkt denn sie hat jetzt schon schwierigkeiten mit der linken hand und dem bein. das macht sie seelisch total fertig: gestern sagte sie zu mir: wozu soll ich ueberhaupt noch aufstehen, ich bin doch sowieso zu nichts mehr zu gebrauchen....und das macht mich dann fertig....
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  #7  
Alt 04.09.2004, 00:50
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heute mittag war meine 'kleine' ganz aufgeregt, weil ihre schwester uber das wochenende zu besuch kommt! sie sind zwei total verschiedene charaktere und haben sich selten gut verstanden aber das schicksal schweisst wieder zusammen und das ist sehr gut so...ich bin seit langer zeit mal wieder arbeiten gegangen ( wir loesen gerade unser geschaeft auf, damit ich mich ganz um sie kuemmern kann) und hatte einen spaeten sizilianischen kunden, so dass ich erst um 22.30 nach hause kam und wunder, sie war immer noch auf (sonst ist ab 21.00 ende) und wollte mir noch etwas kochen.... obwohl ich das seit 20 jahren erledige....vielleicht hat mein gestriger motivationsversuch doch etwas gebracht ??? uebrigens : danke peter, ich habe ihr von den 99 prozent erzaehlt, hatte mir ja auch geholfen ..!!
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  #8  
Alt 06.09.2004, 23:24
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heute morgen ist ihre schwester wieder nach hause gefahren, es war ein schoenes wochenende, meine kleine war gut aufgehoben und ich kam mit der geschaeftsaufloesung ganz gut voran. sie war traurig, dass ihre schwester wieder nach hause musste...da habe ich sie in ihr auto gepackt, dass sie ueber alles liebt( ein kleiner suzuki jimny , den sie immer gesteichelt hatte , im vorbeigehen , weil sie wusste, dass sie nie wieder mit ihm fahren wuerde) und bin mit ihr zum strand gefahren (in eine ecke wo keine gefahr ist)! da bin ich dann ausgestiegen und habe ihr gesagt, dass sie jetzt ein paar runden drehen soll....und das hat sie dann mit leuchtenden augen gemacht und es ging alles gut...das war gegen elf uhr morgens und ueberraschung: bis abends um neun keine muedigkeit trotz der bestrahlungen immer gegen sechzehn uhr....parallelbehandlung : 3x4 weihrauch und ab heute 3x4 wobe-mugos, wobei mir heute die behandelnde onkologin gesagt hat, dass sie die mittel zwar nicht kennt,ich sie aber ohne probleme meiner 'kleinen' geben koennte, da sie keine nebenwirkungen haetten( wusste ich selber, aber es ist immer besser nachzufragen !!
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  #9  
Alt 07.09.2004, 08:44
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die 17. bestrahlung kommt heute auf uns zu.. bis jetzt sind keine probleme aufgetreten. die franzoesischen aerzte wollen nicht gleichzeitig chemo (mit temodal) machen, da sie der meinung sind, dass die bestrahlungen schon genug belasten. dies soll nicht der neueste stand sein, hat man mir gesagt....ist dr. gronau noch im urlaub ???
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  #10  
Alt 07.09.2004, 19:44
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Hallo dayo ich drücke euch die daumen,dass alles gutgeht! Dagi
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  #11  
Alt 08.09.2004, 00:43
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo dagi, vielen dank fuer deine lieben wuensche, heute hatte meine 'kleine' einen sehr mueden tag, aufstehen erst um 10.00 ( ich hatte sie um 8.00 geweckt, wegen den medikamenten) fruehstueck und wieder schlafen...mittagessen und wieder schlafen, dann aufstehen fuer den bestrahlungstermin und nach der bestrahlung wieder schlafen... um 19.00 kamen freunde aus deutschland zum abendessen (die sie sehr lieb hat), aber um 21.00 war wieder schlafen angesagt !! und dann gibt es tage, wo sie von frueh bis abends sehr gut drauf ist...meistens nach ein bis zwei tagen ruhe von besuchen ( ueber die wir uns aber sehr freuen und die wir um alles in der welt nicht missen moechten.... vielen dank an euch alle......
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  #12  
Alt 08.09.2004, 01:05
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der glioblastom meiner 'kleinen' geht aus einem oligodendrogliom hervor; mich wuerde sehr interessieren, ob eine fruehere diagnose ihr hatte helfen koennen und ob dann der krankheitsverlauf anders ausgesehen haette...denn sie hatte schon vor vielen jahren ueble kopfschmerzen, und wir hatten natuerlich keine ahnung, was dies bedeuten koennte.....
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  #13  
Alt 08.09.2004, 09:51
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dajo,
ich kann gut verstehen, dass du wissen möchtest was gewesen wäre wenn...doch, was bringt dir dieses Wissen in eurer jetzigen Situation? Konzentriere dich auf das Hier und Jetzt und da es deiner Frau allem Anschein nach relativ gut geht, ist es doch müßig in der Vergangenheit zu wühlen. Habt ihr euch schon mal erkundigt, ob deine Frau evtl. an einer Studie teilnehmen könnte?
Ich wünsche euch alles Gute und dass du nie die Hoffnung aufgibst
Gabi
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  #14  
Alt 08.09.2004, 09:54
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Standard auf einmal ist alles anders....

http://www.hirntumorhilfe.de/

Hier kannst du u.a. auch etwas über diverse Studien erfahren.
Gabi
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  #15  
Alt 08.09.2004, 10:36
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Dagi Dagi ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo dayo das war bei Günter auch so ,einmal voll drauf ,dann wieder sooo müde dass er nur im Wohnzimmer gelegen ist. Die Bestrahlungen hat er noch recht gut weggesteckt ,aber immer diese Müdigkeit. Ob das bei allen Strahlenpatienten so ist ,oder ob die Lage dafür verantwortlich sein könnte weiß ich nicht. Nimm es nicht so schwer dayo ,es kommen wieder bessere Tage! Glaube daran!
Es wird immer ein Auf und Ab geben du hast es ja bei Günter auch mitgelesen,wie du mir ja gesagt hast. Bei Günter war es zuerst ein Oligoastrozytom bei der ersten Diagnose ,eine Woche später schon ein Glioblastoma multiforme. Sie haben ihn ja eine Woche später nochmal operiert und es wurde auch gesagt es konnte alles herausgenommen werden.
Unser Hausarzt sagte mir nun kürzlich ,das hat er schon viel früher im Kopf gehabt.Günter hat aber ganz selten über Kopfweh geklagt,oder hat es einfach verdrängt und es auf den Stress geschoben.
Ob es schlussendlich so war kann im nachhinein sowiso niemand sagen! Aber ich denke auch an das gleiche. Nur wissen kanns keiner!

Dayo lebt euer Leben weiterhin so wie bisher ,so gut es eben geht,trefft Freunde unternehmt alles mögliche,lebt im jetzt! Alles andere kommt noch früh genug.....
Will dir auf keinen Fall den Mut nehmen ,denn es ist wie gesagt bei jedem anders.Ich denke viel an euch und drücke euch beiden ganz fest die Daumen,dass es gut kommt.
Dagi
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