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  #1  
Alt 06.01.2014, 12:48
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Registriert seit: 22.08.2005
Beiträge: 294
Standard Gibt es hier Langzeitüberlebende mit GBM (10 Jahre)?

Hallo,

Erstmal möchte ich allen hier ein gutes neues Jahr Wünschen.

Ich habe mal eine Frage: Gibt es hier GBM Patienten, die schon 10 Jahre oder länger ihre Diagnose überlebt haben? Ich habe im März das fünfjährige Jubiläum der Entdeckung meines GBM welches ein Rezidiv meines vor bald 10 Jahren entdeckten Astrozytoms WHO II war.

Ich bin hauptsächlich in Köln behandelt worden, werde aber auch in Paris behandelt, da ich in der Nähe von Paris wohne. Sowohl der Prof. in Köln als auch der Prof. in Paris haben beide einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Beide haben aber keine Antwort auf die Frage, warum es gerade diese Patienten sind und nicht auch die Anderen... Ich wollte jetzt nicht ganz uneigennützig versuchen, die beiden Prof. zu einer Studie zu überreden, um heraus zu finden, ob es Gemeinsamkeiten bei den betroffenen Patienten gibt. Es soll um alle Aspekte gehen, sowohl Genetik, Behandlungsverfahren (Schulmedizin und komplementäre Verfahren) und andere Aspekte. Vielleicht findet man da ja was? Was die klinische Forschung angeht, sehe ich nämlich leider keinen wirklichen Durchbruch was GBMs angeht.

Ich würde mich freuen, wenn sich hier ein paar finden würden um die Patientenzahl zu erhöhen um eventuell signifikante Ergebnisse zu bekommen.

Grüße,

Kai-Hoger
  #2  
Alt 10.06.2014, 11:40
Sonnenschein_2012 Sonnenschein_2012 ist offline
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Registriert seit: 04.05.2012
Beiträge: 36
Standard AW: Gibt es hier Langzeitüberlebende mit GBM (10 Jahre)?

Hallo Ihr Lieben,

bei meinem Freund jährt sich die Diagsnose jetzt das zweite Mal.

Er ist noch weit weg von 10 Jahren, aber wir sind für jeden Tag dankbar.

Obwohl befundfrei, ist sein Gesamtzustand sehr schlecht. Scheint, als wären bei den Bestrahlungen Nerven beschädigt worden. Er hat jeden Tag irre Kopfschmerzen, ist in Schmerztherapie und spritzt zwischendurch immer wieder Morphin. Ich schätze mal, das wird ihm auf Dauer das Genick brechen.

Liebe Grüße
Sonnenschein
  #3  
Alt 01.06.2015, 22:08
Benutzerbild von FordPrefect
FordPrefect FordPrefect ist offline
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Registriert seit: 23.08.2010
Ort: 551**
Beiträge: 2
Standard AW: Gibt es hier Langzeitüberlebende mit GBM (10 Jahre)?

Hallo,

bei mir sind es knapp fünf Jahre seit der Erstdiagnose (13.8.2010). Seit 02/2011 ist der Befund stabil, ich hatte gerade mein 21. MRT.
Zur Behandlung bin ich in Mainz und Bonn, doch seit 2013 nehm ich lediglich Keppra und keinerlei Zytostatika mehr.

Gruß aus Mainz
Uwe
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  #4  
Alt 03.06.2015, 10:27
Elma Elma ist offline
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Registriert seit: 06.10.2006
Beiträge: 4
Standard AW: Gibt es hier Langzeitüberlebende mit GBM (10 Jahre)?

Das ist sehr ermutigend, ich freue mich für dich!
  #5  
Alt 22.06.2015, 20:00
Andorra97 Andorra97 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.11.2007
Beiträge: 1.694
Standard AW: Gibt es hier Langzeitüberlebende mit GBM (10 Jahre)?

Hallo Kai-Hoger,
wir kommen gerade vom MRT und es ist weiterhin alles in Ordnung bei meinem Mann. Es sind jetzt fast 7 Jahre ohne Rezidiv!!







http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=66316

Geändert von gitti2002 (03.08.2015 um 23:25 Uhr) Grund: Link eingefügt
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