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  #181  
Alt 29.08.2016, 01:43
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Liebe Nicole,

lass Dich mal

Ich glaube, wir alle haben diese Gedanken, vor allem die mit Kindern!
Als ich diesen Sommer mit meiner Familie in Schweden war, hatte ich oft das Gefühl, jeden schönen Moment auskosten zu wollen, als wäre es der letzte.
Was meinst Du, wie oft ich mir schon düstere Zukunftsszenarien mit Kindern, die ohne Mutter aufwachsen müssen ausgemalt habe.

Wir sind halt gebrannte Kinder, das kann auch keiner verstehen, der diese Krankheit nicht hat.
Wie Aureli sagt, die Angst ist immer da.

Ich hatte R0, keine Metas (außer die LK), bis jetzt kein Rezidiv, aber ich weiß, dass das alles kommen kann (nicht muss), und wenn ich Zeit habe, darüber nachzugrübeln, wird mir manchmal auch ganz anders.
Mein Leben ist eigentlich, zumindest nach außen hin, so wie früher, was bedeutet, dass ich mit Beruf, Familie und Haushalt und Hobbys sehr, sehr, sehr ausgelastet bin.
Die meisten in meiner Umgebung haben vergessen, dass ich letztes Jahr komplett platt war, aber ab und zu treffe ich jemanden, der fragt, wie es mir geht und ob denn jetzt alles gut sei und welche Untersuchungen wann in welchen Abständen usw.
Wenn ich dann sage, es geht mir gut, aber wer weiß schon, was wirklich ist,
gucken die immer ganz erschrocken. Die Leute wollen entweder hören, alles weg für immer oder dass man wirklich sichtbar sehr krank ist.
Dass man für den Rest des Lebens immer in Unsicherheit lebt, nie weiß, was wächst da evt schon wieder, ist für einen selbst, aber eben auch für die anderen schwer auszuhalten.
Manchmal denke ich dann im stillen: Wer hier im Raum hat auch diese sch... Krankheit oder wird sie bald kriegen , weiß es nur noch nicht????

Oder wer wird nächste Woche vom Bus überfahren???


Am besten, Du genießt Dein Leben, so wie es ist und zwar jetzt und sofort.
Und wenn Dir danach ist, heulst Du, das gehört auch dazu.

Sei ganz lieb gegrüßt (und Aurelie und alle anderen)

MaraM


P.S. Meine beste Freundin hat sich letztes Jahr für mich was nettes ausgedacht:
Nach einem Zyklus hatte ich "1/12tel" geschafft, nach zweien 1/6tel, nach dreien 1/4tel, nach vieren 1/3tel, nach fünfen "so gut wie die Hälfte", nach sechsen Bergfest usw.
Die Zahlen hat sie auf Tonpapier geklebt und schon zwei Wochen im Voraus in meine Küche gehängt.
So ist es jetzt bei Dir auch: 1/3 ist geschafft, nach der nächsten Gabe hast Du schon Bergfest!!
Zeig dem Mistvieh, dass es in Deinem Bauch nix zu suchen hat!
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  #182  
Alt 29.08.2016, 15:14
Niki1972 Niki1972 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo MaraM,
du hast so recht. Ich lebe schon intensiver. Mir sagen auch immer alle, das ich gut aussehe.
Und die 4. Chemos schaffe ich auch noch. Ich hoffe die 6x reichen aus. Der Onkologe wird schon wissen was er tut. Die Chemo hat ja auch immer super angeschlagen.
Ich wünsche dir und alle anderen nur das Beste.
Lg Nicole
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  #183  
Alt 05.09.2016, 12:12
Ines11 Ines11 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo Zusammen
Mein Name ist Ines (33) ich bin Angehörige, mein Lebensgefährte wurde Ende 2014 Darmkrebs diagnostiziert (Rektum Ka). Er bekam 6 Zyklen Tabletten Chemo und täglich Bestrahlung. Dann erfolgte die Op und erneute Tabletten Chemo. Der Tumor konnte, laut Arzt, restlos entfernt werden inkl. befallenener Lymphknoten. Er bekam ein Stoma für etwa 6 Monate.
Drei Monate nach der Op bekam er dann die Diagnose Lebermetastasen (2) und bei der Untersuchung zwecks Zweitmeinung kam dann noch eine Metastase auf der Lunge zum Vorschein.
Kurz vor der erst Diagnose Darmkrebs wurde meinem Partner noch eine chronische Hepatitis B offenbart
Es sind nun 12x Chemos geplant, dann Op anschließend wieder 12x Chemos.
Ich lese bei euch allen nicht so viele Chemo Zyklen raus?!
Aktuell ist er im 5. Zyklos. Aber eine genaue Untersuchung, Ct oder Mrt hat bisher noch nicht stattgefunden
Lg Ines
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  #184  
Alt 05.09.2016, 14:22
Niki1972 Niki1972 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo Ines,
ich hatte leider schon bei der Erstdiagnose im Dezember 2013 Lebermetastasen. Der Darm wurde sofort operiert. Dann bekam ich 9 Zyklen Chemo. Habe zwischenzeitlich auf eine Ultraschalluntersuchung bestanden. Zum Glück, denn der Onkologe konnte die Metastasen schon auf den Ultraschall nicht mehr sehen. Das haben die Chirurgen nämlich nicht gerne, wenn die Metas nicht mehr sichtbar sind. Es wurde dann ein CT gemacht und sofort eine Leber OP. Ihr müsst da schon echt dranbleiben beim Onkologe. Nach 6x kann er schon ein Ultraschall machen, ob die Metastasen ausreichend geschrumpft sind. Die Chemo ist ja auch nicht so toll für die Leber. Nach meiner Leber OP bekam ich auch noch 6x Chemo.
Lg Nicole
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  #185  
Alt 05.09.2016, 22:37
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Liebe Nicole,

bist Du diese Woche wieder mit Chemo dran?
Halt die Ohren steif!
Und denk dran: Wenn Du diese geschafft hast, ist Bergfest!

MaraM
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  #186  
Alt 06.09.2016, 09:47
Niki1972 Niki1972 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo,
sitze jetzt gerade bei der Chemo. Werde am Wochenende mal mit meiner Familie essen gehen. Wenn mir nicht so übel ist. Man muss sich ja auch belohnen.
Liebe Grüße
Nicole
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  #187  
Alt 06.09.2016, 10:59
Ines11 Ines11 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Guten Morgen
Vielen Dank für deine Antwort Nikki
Am 13.09. ist die nächste Chemo geplant. Wir werden den Onkologen ansprechen auf weitere Untersuchungen und auch auf eine eventuelle Reduzierung der Chemo zusammensetzung.
Ich wünsche dir eine angenehme Chemo und weiterhin viel Kraft!
Lg
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  #188  
Alt 12.09.2016, 10:54
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo Nicole,
ich hoffe, es geht nun schon wieder aufwärts und du konntest das schöne Wochenende ein wenig genießen.
Mein Mann hat heute erst seine zweite Chemo mit Antikörpern. Er leidet hauptsächlich unter Schlappheit und der ungewohnten Übelkeit. Kennst du das, das die Haaransätze entzündet sind? Was machst du gegen die Pickel?
Alles Gute in der kommenden Woche
Katharina
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  #189  
Alt 12.09.2016, 12:53
Knoblauchgarnele Knoblauchgarnele ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo alle,

Niki, ich hoffe, es geht Dir gut mit der Chemotherapie und die Nebenwirkungen sind nicht allzu heftig. Welchen Antikörper bekommst Du denn? Cetuximab oder Panitumumab?

Zebra, welchen Antikörper bekommt Dein Mann? Bekommt Ihr die Antikörper zusätzlich zur "Normalen" Chemo? Also mit 5 FU, Oxaliplatin oder Irinotecan?

Meine Frau soll im Oktober auch mit der Antikörpertherapie starten.

Liebe Grüsse und alles Gute.

Knoblauchgarnele.
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  #190  
Alt 13.09.2016, 00:01
Niki1972 Niki1972 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo Katharina,
gegen die Pickel bekomme ich ein Antibiotikum für die Haut. Das mußte ich zu Beginn 6 Wochen durchnehmen. Es heißt Minocyclin 50mg. Ich vertrage die Chemo auch nicht mehr so gut. Habe mindestens fünf Tage Übelkeit. Naja, drei Chemos muss ich erstmal noch schaffen. Am 25.10. habe ich schon ein CT Termin. Mein CEA ist zum Glück wieder im Normbereich (2,1).
Hoffe es geht deinem Mann ganz gut. Die Chemo schlägt mir auf die Psyche.
Lg Nicole

Hallo Knoblauchgarnele,
Ich bekomme Folfox4 + Cetuximab.
Den Antikörper vertrage ich relativ gut, nur Hautreaktionen (Pickel).
Mich macht das Oxaliplatin im Moment echt fertig. Ich weiß auch nicht ob ich das noch die drei Chemos durchstehe. Möchte es natürlich schaffen, da ich hoffe danach lange Ruhe zu haben.
Also, haltet alle die Ohren steif.

Bis die Tage, Grüße an alle
Nicole

Geändert von gitti2002 (13.09.2016 um 00:08 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #191  
Alt 13.09.2016, 15:17
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo Nicole,

was genau macht Dich beim Oxaliplatin fertig? Wenn die Nervenschäden zu stark werden, sollte die Dosis reduziert werden oder auch abgesetzt (nur dieses Präparat), weil sie sonst nicht reversibel sind.

Safra
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  #192  
Alt 13.09.2016, 15:41
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo Nicole,

Oxaliplatin: Sprich mit Deinem Onkologen wegen einer Dosisreduzierung.

Bei mir war es so: Nach dem 6. Zyklus waren die PNPs schon echt heftig. Mein Onko sagte, dass ab dem nächsten Mal auf 75% reduziert werden sollte, nach dem Motto, lieber weniger, aber bis zum Ende, als ganz abbrechen.

Dann fuhr der gute Mann in den Urlaub, seine Vertretung sagte, Reduzierung wäre ganz schlecht, vor allem bei meinem aggressiven Tumor usw.
Also bekam ich die volle Dröhnung.

Danach war echt alles taub, auch mein Gesicht, mir war dauerhaft übel, Schleimhäute kaputt und meine Blutwerte waren mega im Keller.

Ab dem 7. Zyklus wurde dann deshalb das Oxi ganz abgebrochen, ich hätte sonst eh nicht weiter machen können wegen zu niedriger Leuko und Thrombos.

Die restlichen 5 Zyklen nur mit 5FU waren dann vergleichsweise erträglich. Ein paar Wochen danach bekam ich aber noch mal so einen Schub an Oxinebenwirkungen, das hielt noch sehr lange an und ist bis heute nicht alles weg.

Jetzt hoffe ich natürlich, dass das gereicht hat, wenn schon Chemo, soll sie natürlich auch helfen.

Schwere Entscheidung, mir wurde sie wie gesagt abgenommen, mit den Blutwerten.


Erhol Dich gut! Geniess das Wetter!

MaraM
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  #193  
Alt 19.09.2016, 21:04
Niki1972 Niki1972 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Hallo ihr Lieben,
morgen geht es zur 4. Chemo. Ich hoffe es lohnt sich den ganzen Mist durch zumachen. Meine Fingerkuppen sind jetzt auch noch eingerissen. Taub sind die ja sowieso schon. Habe ja zwei Mal allergisch reagiert auf das Oxaliplatin. Bin gespannt was der Onkologe morgen dazu sagt.
Liebe Grüße
Nicole
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  #194  
Alt 19.09.2016, 23:01
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Liebe Nicole,
vielleicht kann der Onkologe die Dosis des Oxaliplatin reduzieren?
Ansonsten sind meine Daumen gedrückt, dass morgen alles gut geht.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #195  
Alt 19.09.2016, 23:09
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

Huhu, Nicole,

Morgen beginnt schon die 4. Chemo, danach hast Du 2/3 geschafft.
Und kipp nicht aus den Latschen wegen dem Oxi, hörst Du?

Gegen rissige Fingerkuppen hilft z.B. Wollwachs (Lanolin)aus der Apotheke.

MaraM
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