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  #1  
Alt 20.09.2017, 14:54
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Hallo liebe Gemeinde!

Ich lese hier nun einige Wochen mit - nachdem mein erster Besuch mit 43 Jahren beim Urologen meinen linken Hoden als faules Ei identifiziert hat.

Eigentlich war ich auf der Suche nach Klärung anderer unspezifischer Beschwerden (anale Entzündungen, IgG-Mangel usw.) und der Hodentumor kam dann als Zufallsfund raus. Schulmedizinisch, so wurde mir gesagt, hängt das aber wohl nicht zusammen

Bin nun voller Sorge und recht nervös bei der ganzen Sache, da ich eine solch 'heftige' Diagnose noch nie im Leben bekam. Ich weiss, einige von Euch hat das schlimmer getroffen, aber mir geht die Sache schon an die Substanz. Es wäre toll, wenn ich von Euren Erfahrungen etwas profitieren könnte und mich auch dadurch etwas beruhigen kann.

Hier meine Story:

- 24.8.17 Der Urologe sonografiert Prostata, Blase, Nieren und Hoden. Im Hoden links findet er eine 11m Große Sache, die er für einen Tumor hält. Blut abgenommen und Überweisung zum MRT.

- 29.8.17 Glücklichweise recht zeitnah einen MRT-Termin (Becken) erhalten und der Radiologe bestätigt ein raumforderndes Fremdgewebe 16mm, dass er für bösartig hält. Am selben Tag ruft mich der Urologe an und fragt mich, ob ich mich diese Woche noch operieren lassen will und wie es mit Implantat aussieht. Ich war total erschlagen von allem und wurde abends noch von ihm zur Diagnosebesprechung eingeladen (fast 3h nach Ladenschluß hat der Gute mich beraten, alles vorbereitet und ist dann noch ins Krankenhaus, um OP-Termin und Bett klarzumachen).

- 30.8.17 Gleich am Folgetag 11h einchecken in der Klinik, in der der Urologe mich auch selbst operieren will (er ist ebenfalls Tumorspezialist).

- 31.8.17 Mittags die OP nachdem mir morgens gleich mal eine Pille Tranxilium (tolles Zeug) gegeben wurde; sonst wär ich aus Angst wohl weggelaufen
Der linke Hoden wurde komplett mit Samenstrang entfernt und das Silikon-Ei eingesetzt. Da es kaum geblutet hat und sauber aussah, wurde auf Drainage sogar verzichtet.

- 4.9.17 OP und die Tage im Krankenhaus verliefen komplikationslos und ich werde mit einer 20er Packung Heparinspritzen entlassen.

- 5.9.17 CT-Thorax gemacht und bis auf Reste einer Lungenentzündung (hatte ich 1994) sowie Zeichen meines langjährigen Tabakkonsums alles fein.

- 11.9.17 MRT Abdomen ohne irgendwelche Hinweise auf irgendwas komisches, ausser Nierenzystem rechts - die waren aber auch schon länger dort. Danach gleich zum Urologen, der den Bericht vom Pathologen hatte: 'Maligner Keimzelltumor des Hodens aus einem klassischen Seminom. Tumordurchmesse 45mm. Kein Nachweis einer Tumorausbreitung in Lymphgefäßen oder in das Rete testis. Nebenhoden, Hodenhüllen und Samenstrang tumorfrei.'
pT1, L0, V0, R0 (alle Marker waren vor der OP unter Grenzwert)

- 18.9.17 Fäden gezogen und kurzes Gespräch, wie es weitergeht. Mein Urologe hat das Ganze in 1 (oder 2) Tumorboards gestellt und will Empfehlungen abwarten. Er meinte zu mir, dass da fast 100%ig nix mehr kommen wird und ich mich entspannen soll. Die Carboplatin-Option hat er angesprochen und meinte, dass das gut vertragen wird und keine schlechte Sache sei - hab ich natürlich recht viel Angst davor, da ich insgesamt nicht ganz fit bin (Immunsystem etwas runter, IgG, Pilze im Darm, etc.).

Es gibt nun am 9.10.17 den nächsten Termin, bei dem wir entscheiden, wie es weitergeht und hoffentlich die Empfehlungen aus den Boards da sind. Ich mache mich hier bereits ordentlich verrückt wg. der Tumorgröße (Risikofaktor) und der Chemo. Weiss wirklich nicht, wie ich mich da entscheiden sollte. Wenn er meint, da kommt eh nix mehr dann wäre Chemo ja übertherapiert. Allerdings ist bei der Größe ja die Rezidivgefahr deutlich erhöht, oder?

Habt ihr noch eine Zweitmeinung eingeholt und die letzten CT/MRT-Aufnahmen nochmal von einem anderen Radiologen befunden lassen - so als Sicherheit?

Ihr seht, ich bin recht verunsichert!

Geändert von gitti2002 (21.09.2017 um 01:53 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 20.09.2017, 16:25
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Hi,

PET/CT halte ich für absolut zu viel. Die Strahlungsexposition kannst du dir meiner Meinung nach sparen.
Es liegt histologisch keine infiltration der lymphe oder des venösen systems vor. Zusätzlich zeigt das MRT auch keine Anzeichen in den typischen Arealen. Mit diesen Befunden kann man nur sagen: Gratulation. So früh entdeckt, wird ziemlich sicher keine weitere Therapie notwendig sein.
Wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen mit MR abdomen/pelvis und Rö Thorax. Diese reichen absolut so wie es die wait and see nachsorge empfiehlt.

Alles gute weiterhin.
Axiom
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  #3  
Alt 20.09.2017, 18:56
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Wie axiom schon sagte, bringt ein PET-CT nichts, weil Du - wenn überhaupt - Mikrometastasen hättest, die auch das PET-CT nicht sieht. Das MRT ist schon sehr aussagekräftig.

Ob da nochmals was kommt, kann Dir natürlich nie einer mit 100%iger Sicherheit sagen. Die Möglichkeiten liegen auf dem Tisch und sind Dir wohl aus den anderen Diskussionen hier bekannt.

Es ist letztlich Deine Entscheidung. Ich denke, dass man hier gut Wait&See probieren kann.

Ich würde immer eine Zweimeinung einholen; letztlich wird das in Deiner Sache aber nichts ändern, dass Du entscheiden musst, ob Du was machst.

Geändert von gitti2002 (21.09.2017 um 01:54 Uhr)
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  #4  
Alt 20.09.2017, 19:43
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Ich stand vor über 2 Jahren vor der selben Entscheidung. Auch Seminom mit pT1, L0, V0, R0. Auch ein Risikofaktor, da über 4cm (bei mir 41mm), aber keine RT Invasion. Ich habe damals Prof.Sch. per email um eine Zweitmeinung gebeten. Würde ich an deiner Stelle auch machen, das ist schnell und unbürokratisch. Er gilt als einer der Experten in Deutschland. Er hat mir zu W&S geraten, was ich seit 27 Monaten mache. Meine Beweggründe für W&S waren damals:
- Im Rezidivfall in W&S bleibt die SAKK-Studie eine Option. Bei Rezidiv nach Carbo bleibt nur 3xPEB oder Bestrahlung
- Manche Studien zeigen, dass ein Zyklus Carbo bei größeren Tumoren relativ wenig bringt, weshalb zuletzt wieder 2 Zyklen Carbo oder ein Zyklus PEB als adjuvante Therapie diskutiert werden. z.B. hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/ "Importantly, one course Carboplatin involved low efficacy to control the disease in large tumors."

Aber natürlich hat der eine Zyklus wohl wenig Nebenwirkungen und Langzeitfolgen und stellt eine echte Option dar.

Viel Erfolg bei der Entscheidung.

Lino

Geändert von gitti2002 (21.09.2017 um 01:54 Uhr)
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  #5  
Alt 20.09.2017, 20:05
chris75 chris75 ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Hi,

ich kann mich auch den Vorrednern nur anschließen. PET-CT würde ich nicht machen lassen.

Höchst wahrscheinlich wirst du vor die Wahl gestellt "wait&see" oder einmalig Carboplatin nach AUC7-Dosierung.

Ich stand vor einem Monat vor der gleichen Entscheidung (Seminom, pT2, L1, 6cm) und habe mich ohne zögern für Carboplatin entschieden und wurde vom Urologen, den Hausärzten und den Onkologen bestärkt, das Richtige zu tun.

"wait&see" wäre mir persönlich zu nervenaufreibend gewesen und die Aussicht auf 3 x PEB Chemo bei einem Rezidiv fand ich auch nicht so prickelnd.

Auf der anderen Seite ist der Singleshot Carboplatin auch nicht ohne. Ich habe im Vorfeld auch von verschiedenen Ärzten gehört, dass Carboplatin gut verträglich sei. Aber die Aussage ist echt relativ (zu 3xPEB o.ä.) zu sehen. Mich hat das Zeug ganz schön umgehauen, Tag 4 & 5 waren echt schlimm. Danach ging die Befindlichkeit zum Glück steil bergauf, aber meine Thrombozyten sind immer noch am sinken.

Vielleicht helfen Dir auch noch ein paar Zahlen zur Abhängigkeit Tumorgrößer zu Rezidivrisiko bei Seminom Stadium 1 und "wait&see". Es wird ja häufig nur von einem Risikofaktor gesprochen, wenn der Tumor größer 4cm ist. Aber wie die Tumorgröße mit dem Risiko eines Rückfalls zusammen hängt, musste ich mir selbst aus der Literatur raussuchen.

Geändert von gitti2002 (21.09.2017 um 01:51 Uhr)
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  #6  
Alt 21.09.2017, 12:57
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Hallo!
Ich bin voller Freude über Eure zahlreichen Antworten! Vielen vielen Dank für Eure Hilfe! Das PET-CT werde ich mir dann wohl erstmal sparen. Hatte noch von Liquid Biopsy gehört - aber das scheint bei HK noch nicht so relevant zu sein.

@Lino1981: Ich werde den Professor kontaktieren und hoffe, er nimmt sich kurz Zeit! Ja, die Größe ist eben das, was mich nervös macht. Frage wäre ob 45mm Durchmesser groß oder groß groß ist. Im MRT hieß es noch 16mm und der Urologe hat die Pathologenbericht nicht weiter kommentiert. die 45x20mm las ich quasi selbst (das war fast der gesamte Hoden von 45x30mm). Wäre denn Carboplatin im Rezidivfall unwirksam, wenn man das schon mal hatte? Die SAKK-Studie bedeutet ja auch PEB, aber wohl etwas weniger, oder?

@Toby01Harv: Natürlich hast Du Recht, die Entscheidung muss ich ja treffen. Leider ist das so eine Sache zwischen Pest und Cholera :S

@axiom: Du machst mir Mut, danke! Nachsorge ist definitiv wichtig für mich (und meinen Kopf). Nun kommt natürlich die Frage auf, ob der Radiologe das auch gut genug begutachtet hat - sollte man da einen Zweiten mal fragen, oder ist sowas überflüssig?

Ganz lieben Gruß in die Runde!

Mir fällt da noch eine Frage ein! Dazu habe ich per Google nirgendwo was finden können - wie lange mag das Ei denn faul gewesen sein? Die Pathologie schreibt Wachstumsfraktion 60%. Kann man das zurückrechnen bei einer Größe von 45mm oder ist das unrealistisch?

Ich frag mich halt, ob dieser Tumor mit anderen körperlichen Beschwerden in der letzten Zeit zusammenhängen kann. Z.B. schlechtes Immunsystem und Entzündungen. Irgendwo stand, dass Tumor wohl Entzündungsbotenstoffe anlocken...

Geändert von gitti2002 (21.09.2017 um 23:31 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 21.09.2017, 15:23
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Die Sakk-Studie ist 1 Zyklus Carbo nach Auc7 und Bestrahlung der betroffenen Lymphknoten, also ein wesentlich kleineres Bestrahlungsfeld. Wenn bereits Carboplatin adjuvant verabreicht wurde, koennte es sein, dass die Krebszellen gegen den Wirkstoff immun geworden sind, weshalb die Sakk-Studie zur Behandlung des Rezidivs nicht mehr in Frage kommen wuerde.

Gruss, Lino
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  #8  
Alt 21.09.2017, 15:46
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Ah ich verstehe! Danke für die Aufklärung, Lino!
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  #9  
Alt 21.09.2017, 23:57
axiom axiom ist offline
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Zitat:
Zitat von einfaulesei Beitrag anzeigen
Hallo!
Ich bin voller Freude über Eure zahlreichen Antworten! Vielen vielen Dank für Eure Hilfe! Das PET-CT werde ich mir dann wohl erstmal sparen. Hatte noch von Liquid Biopsy gehört - aber das scheint bei HK noch nicht so relevant zu sein.

@axiom: Du machst mir Mut, danke! Nachsorge ist definitiv wichtig für mich (und meinen Kopf). Nun kommt natürlich die Frage auf, ob der Radiologe das auch gut genug begutachtet hat - sollte man da einen Zweiten mal fragen, oder ist sowas überflüssig?
Wahnsinn, was du alles schon recherchiert hast Als Biomedizintechniker ist mir natürlich Liquid Biopsy ein Begriff, aber ich kenne noch keine Studien für HK. Aber es würde in deinem Fall, und in vielen anderen Fällen, auch nicht viel bringen. Bei LB wird nämlich das Blut nach TumorDNA (salopp gesprochen) analysiert und wenn wie in deinem Fall kein "Befall" der Blutgefäße stattgefunden hat, so kann man natürlich nichts finden.

Histologisch kann man nämlich recht gut beurteilen, wie weit der Tumor gekommen ist, bzgl Blut- oder Lymphsystem. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass bei einem so gutem Histo-ergebnis, wie du es hast, und einem negativen MRT, etwas von dem Tumor in den Körper gestrahlt hat.
Die Betonung liegt auf unwahrscheinlich, denn Krebs ist allgemein eine statistische Krankheit, bei der man leider nichts ausschließen kann.

Was man aus der Statistik bei reinen Seminomen im Stadium I allerdings gelernt hat, ist dass es mittlerweile eine 100%ige (ehemals 99%) Heilungsrate gibt.

Zur 2. Frage bzgl. Radiologen:
Also eines ist elementar: eine Zweitmeinung schadet nie!
Doch kann ich dir eines sagen: Seminome wachsen in der Regel recht langsam, dass heißt, wenn der jetzige Radiologe bei dem MRT etwas übersehen hat, dann würde man es rechtzeitig (wirklich rechtzeitig) bei der Nachsorge (deswegen ist sie ja so wichtig) sehen. Es ist aber in deinem Fall echt wirklich extrem unwahrscheinlich dass etwas nachkommt.
Die Intervalle, die im Leitfaden angegeben sind, reichen also vollkommen aus und es würde nichts bringen zb. 12 mal im Jahr Scans zu machen.

Leider hift dir das natürlich für die Psyche nicht, einfach abzuwarten und nichts "aktiv" zu machen, außer der Nachsorge. Wenn es dir wirklich zur Last wird, suche dir Hilfe bei einem Psychotherapeuten oder Psychoonkologen. Ein gesunder Mensch setzt sich aus einem gesunden Körper und einem gesunden Geist zusammen. Wenn eins vom beiden leidet, dann leidet die andere Seite ebenso (Psychosomatik, Psychoimmunologie,...). Natürlich stehen auch wir dir in diesem Forum jederzeit zur Seite.

LG Axiom
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  #10  
Alt 22.09.2017, 15:22
Schwabe66 Schwabe66 ist offline
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Hallo einfaulesei,

ich hatte im Juni 2014 eine ähnliche Diagnose wie Du und stand auch vor der Entscheidung W&S oder Singleshot Carboplatin AUC7. Ich habe mich für letzteres entschieden.

Die akuten Nebenwirkungen waren bei mir erträglich (etwa vergleichbar damit, wenn man etwas schlechtes gegessen hat und erbrechen muss). Das war aber schnell vorbei. Lediglich meine Blutwerte brauchten etwas länger bis sie sich wieder erholt haben. Details in meinem Thread.

Eine der besten Studien zu den Behandlungsoptionen findest Du hier:
http://www.imop.gr/sites/default/fil...nt_outcome.pdf

Alles Gute Dir
Gruss Schwabe
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  #11  
Alt 23.09.2017, 09:10
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Hey!

Also ich hatte auch wie du ein Seminom im Stadium I. Wie einige meiner Vorredner habe ich mich auch zu Carboplatin nach AUC7 entschieden, da ich auch Risikofaktoren hatte. Ich hätte auch W&S machen können, aber mir war das Risiko zu groß. Man muss immer individuell schauen, wie man mit der psychischen Belastung umgehen kann. Ich hatte nach der Chemo irgendwie ein Gefühl von Sicherheit, wobei ich rational denkend weiß, dass trotzdem ein Rezidiv auftreten kann. Und was ich ebenfalls immer wieder lustig finde, ist, dass die Ärzte immer meinen, dass Carboplatin so gut verträglich sei. Also ich habe am Folgetag echt krass gebrochen, hatte Schüttelfrost und mehrere Tage kurze Anflüge von Übelkeit und benötigte nach 3 Wochen ne Thrombozytentransfusion, da die Werte echt kacke waren. Es war jedoch zum aushalten und ich bin froh es gemacht zu haben. Deswegen lass dich nicht abschrecken. Es gibt ja auch Leute, denen hat die Chemo echt so gut wie nix ausgemacht. Schau einfach, was dir dein Gefühl sagt und wie du dich besser fühlen würdest. Gesund wirst du allemal
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  #12  
Alt 24.09.2017, 16:59
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

hallo alle zusammen und wieder einen lieben dank für eure antworten!

@axiom:
zum radiologen - natürlich würde man das beim nächsten mal dann finden, aber es wäre ja für die erstdiagnose auch wichtig zu wissen, ob da wirklich nix ist jetzt. wenn ich da warte, würde ja auf jeden fall die 3x PEB kommen (bzw. SAKK). jetzt habe ich ja offenbar noch mehr handlungsspielraum, oder? ich will den scan auch nicht neu machen, sondern mit meinen CD's einfach zu einem anderen radiologen, damit der mal drüberschaut. so als doppelte versicherung

ja, meine psyche ist gut im eimer und da habe ich mir bereits jemanden gesucht, der mit mir daran arbeitet. bin leider insgesamt ein ängstlicher typ und nun das. irgendwie muss das leben ja weitergehen, nur wie damit umgehen... bin sehr schlecht im verdrängen and mache mir zu viele gedanken!

daher habe ich mich auch so umfassend versucht kundig zu machen. mich beruhigen fakten und informationen teilweise etwas. wie du schreibst sieht meine pathologie vermutlich nicht so übel aus - wäre da nicht die tumorgröße >4cm :S
ich weiss ja auch nicht wie lange das ding in mir gewachsen ist und gelegenheit hatte irgendwelche zellen irgendwohin zu schicken. so langsam glaube ich der war bereits jahre dort...


@Schwabe66 & @Angsthase159:
ich habe eure threads gelesen und vor der übelkeit hätte ich auch nicht die größte angst, aber halt die blutbildveränderung bzw. dessen auswirkungen. hatte einer von euch auch direkte folgen daraus (z.b. blutungen, infektionen, etc)?

ja, mein arzt meinte es wär ein spaziergang, aber der hat schon andere sachen gesehen und es vermutlich selbst auch nie ausprobiert. er meinte es würde das rezidivrisiko um 50% senken und das könnte man sich leicht erkaufen...

offensichtlich sieht es bei 'großen' tumoren und in der statistik aber irgendwie anders aus. da ist die frage, ob ich mir den giftschaden lieber erspare, wenn es mein risiko nicht wirklich signifikant senkt. habe bisher auch noch von keinem gelesen, dem es ganz wenig ausgemacht hat.
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  #13  
Alt 25.09.2017, 18:52
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Also folgen aufgrund der Thrombozyten waren, dass ich Bluteinlagerungen hatte überall auf/in der Haut und an einem Abend hatte Nasenbluten, was aber schnell vorbei ging. Von daher war das nix im Gegensatz zu der Übelkeit, das war schon echt ätzend. Auch war ich echt platt und habe jede Nacht zwischen 10 und 11 Stunden geschlafen, das war jedoch ein angenehmer Nebeneffekt Also ein "Spaziergang" war es definitiv nicht, aber ich würde es immer wieder tun....
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  #14  
Alt 25.09.2017, 21:03
Schwabe66 Schwabe66 ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Halloeinfaulesei, Blutungen hätte ich keine. Die Erholung der Werte hat halt etwas lange gedauert was psychisch belastend war. GRÜßE Schwabe
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  #15  
Alt 26.09.2017, 22:06
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

@Angsthase159: ok, naja das mit den blutungen macht mir bissl angst. und die übelkeit ist sicher nicht ohne, klar.

@Schwabe66: die ganze sache ist ja eh schon recht belastend finde ich. das mit den blutwerten lese ich immer wieder, dass das wohl ne ganze weile (halbes jahr) dauert :S


ich hatte mich auch nochmal an prof. sch. gewandt, der mir wirklich unglaublich schnell und nett geantwortet hat. die chancen stehen wohl recht gut erstmal auf das carboplatin zu verzichten. natürlich senkt es das rezidivrisiko, aber halt nur um ein paar wenige prozente. da versuche gerade abzuwägen, ob ich mir die mit einer chemotherapie erkaufe oder den körper lieber nicht zusätzlich belaste.
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