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  #1  
Alt 14.02.2014, 09:28
chelly chelly ist offline
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Standard chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Hallo,um mich kurz vorzustellen:
Ich bin 24 jahre alt und meinem Vater ging es bis Anfang Dezember noch echt gut.Er fing an und hat husten und durchfall bekommen, wir haben uns keine großen sorgen gemacht, dachte es wäre nen magen darm virus.er hat 9 kilo abgenommen und Anfang januar sollte er dann zum durch Checken ins Krankenhaus....nach ein paar tagen kam die Diagnose. ..chronische Hep.b, leberzerrose und einen tumor von mittlerweile 9,6 cm und viele kleinere...metastasen an den Lymphknoten. ..die diagnose war ein schock für uns alle, da meine mutter vor 4 jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs innerhalb 2 wochen nach diagnose gestorben ist...mein vater ist 57 jahre alt....mittlerweile isst er nichts mehr, hat etwas wasser im bauch (was allerdings noch nicht punktiert wird, da es wenig ist)und hat einen bilirubin wert von 14.2....die Ärzte machen nichts mehr...er ist zuhause und liegt nur im bett , kann aber sehr schlecht schlafen.das laufen wird immer schwieriger. ..ich weis es sieht nicht gut aus ..es geht aber momentan einfach alles zu schnell...ich hab hier vieles gelesen und weiß das es bei jedem anders ausgeht..ich habe nur angst vor dem was noch auf uns zu kommt....
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  #2  
Alt 14.02.2014, 09:40
mabelle75 mabelle75 ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Ich wünsche dir viel kraft
ich habe auch meine Mutter vor 3 Jahre an Leukämie verloren und nun hat mein Vater Leberkrebs es geht ihm noch gut aber es sieht im allgemeinen eh nicht gut aus mit dem scheiss genieße so gut es geht jede zeit mit ihm
Gruß
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  #3  
Alt 14.02.2014, 09:59
chelly chelly ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Vielen dank.
ich fühle mich so nutzlos, weil ich nichts tun kann.
ich kaufe alles was er gerne gegessen hat, stell ihm immer alles hin, ohne ihn zu zwingen das er es essen muss, ich sage ihm er kann es j versuchen, wenn es eben nicht geht soll er es stehen lassen.ich habe mich informiert wegen einem port legen, die Ärzte meinen es wäre nur quälerei...ich habe nur angst das er vor mir verhungert.dann bekomm ich die antwort das bis ein mensch verhungert monate vergehen...ich möchte ihn am liebsten bis zum schluss zuhause behalten, da er Krankenhäuser schon immer hasst.ich werde mich mal über palliativ Begleitung zuhause informieren, oder hat da jemand erfahrung mit gemacht?
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  #4  
Alt 14.02.2014, 10:07
mabelle75 mabelle75 ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Wird was gegen den hohen Bilirubin gemacht?
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  #5  
Alt 14.02.2014, 11:06
chelly chelly ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Nein, die machen nix....er bekommt wassertabletten und hab ihm Schlaftabletten verschreiben lassen, sonst nichts...
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  #6  
Alt 14.02.2014, 16:57
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Hallo Chelly,

erstmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass so traurig ist.
Ich finde die Entscheidung der Ärzte bei diesen massiven Befund sehr gut und es wäre nur Quälerei da was zu versuchen..
Ich würde dringend palliative Pflege anfordern und auch dringend Pflegestufe benatragen.
Evtl wäre auch ein Hospiz eine Alternative?
Wie lange DEin Papa so noch liegt, ist echt nicht zu sagen...aber Du machst es schon richtig und bietest ihn immer mal was an.
In dieser Phase haben die Patienten echt so gut wie keinen Hunger mehr und zwingen sollte man sie wirklich nicht.
Viele GRüße
Mel
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  #7  
Alt 14.02.2014, 19:25
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Hallo Chelly,

ich kann mich Mels Thread nur anschließen. Mein Mann hat nun auch keinen Appetit mehr und er ist sehr schwach und abgemagert. Ich mische ihm zusätzlich Maltodextrin 6 Pulver zur Energieanreicherung mit Kohlenhydraten (1 Eßlöffel hat ca. 50 kcal) in die Getränke und Nahrung. Das Pulver ist geschmackneutral. Auch nimmt er hochkalorische Astronautenkost zu sich, z. Zt. leider kaum etwas.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Gute für diese so schwere Zeit.

Viele Grüße
Linde
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  #8  
Alt 14.02.2014, 19:46
chelly chelly ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Danke euch.
ja ich werde mich morgen mit einem Pflegedienst in Verbindung setzten wegen palliativ Maßnahmen.
Und ja die Astronauten drinks haben wir auch hier, aber er trinkt max einen am tag.ich werde morgen mal das pulver kaufen und mach es in seine wasserflasche , vielleicht bringt es ja wenigstens ein kleines bischen was..
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  #9  
Alt 14.02.2014, 19:59
chelly chelly ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Linde61
Euch natürlich auch viel viel kraft und alles gute.
Darf ich fragen wann ihr die Diagnose bekommen habt? Und ob das mit dem nichts mehr essen auch so schnell ging. .
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  #10  
Alt 14.02.2014, 20:58
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Hallo Chelly,

danke für die guten Wünsche. Wir wurden vor ca. einem Jahr mit dieser schrecklichen Diagnose konfrontiert. Mit dem Gewicht und dem Allgemeinzustand geht es erst seit ein paar Wochen bergab. Die Appetitlosigkeit und Schwäche besteht seit ca. einer Woche (Einnahme von Nexavar). Ich habe meinen Mann von Anfang an mit entsprechenden Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamine, Aufbaumittel usw.) sowie mit homöopathischen Mitteln versorgt.

Dieses Krankheitsbild hat so viele Facetten, es ist bei jedem Menschen anders, manche leben nur ein paar Wochen nach Diagnosestellung, andere einige Monate oder sogar 2 bis 3 Jahre.

Viele Grüße

Linde
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  #11  
Alt 19.02.2014, 10:11
chelly chelly ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Hallo,
bin seid gestern sehr nervös , mein Vater stöhnt seis gestern fast ununterbrochen. ..er sagt aber er hat keine schmerzen, es hört sich auch nicht an als ob er schmerzen hat, Luft bekommt er auch, sagt er.hab bei dem ambulaten pflegedienst angerufen und bei ihr nachgefragt was ich tun soll, denn ich habe da eh am freitag einen termin wegen palliativ Möglichkeiten. .sie meint es wäre innere unruhe...es bringt leider auch nichts wenn ich mich zzu ihm setze...hat jemand erfahrungen damit?
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  #12  
Alt 19.02.2014, 13:02
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Hallo Chelly

das tut mir sehr leid für Euch. Bei meinem Mann fing es in der vergangenen Woche auch mit der Unruhe an, z. B. nesteln an der Zudecke, abdecken, alle 5 Minuten aufstehen, er war ganz weit weg und total desorientiert. Ich habe geglaubt, das sind nun Todeszeichen und dass er bald stirbt. Tagsüber hat er geschlafen und nachts ging es los mit der Unruhe. Es war letztendlich eine hepatische Enzephalopathie, was der untersuchende Oberarzt aus der Uniklinik nicht erkannt hatte, es wurden zwar viele Laborwerte gemacht, aber der Ammoniakspiegel wurde nicht gemessen und so hatten wir schlimmsten Nächte unseres Lebens erlebt, bis der Notarzt ihn in die Klinik eingewiesen hat. Lasst Euch nicht einfach "abspeisen"! Es ist unglaublich was man erlebt und ich glaube, dass die Medizin mit diesen Patienten überfordert ist. Seit gestern geht es meinem Mann etwas „besser“.

Ich wünsche Euch alles Gute weiterhin und viel Kraft diese schwere Zeit zu überstehen.

LG
Linde
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  #13  
Alt 04.03.2014, 18:40
caro1984 caro1984 ist offline
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

Hallo, nachdem ich längere Zeit still mitgelesen habe, habe ich mich jetzt angemeldet.
Mein Mann ist letztes Jahr Ende November mit Bauschmerzen zum Hausarzt, der ihn direkt in die Klinik eingewiesen hat. Dort haben wir nach einer Woche Untersuchungen die Diagnose HCC mit Metastasen in der Lunge bekommen. Da waren wir noch voller Hoffnung und hatten eine Woche später sogar einen Termin in Heidelberg.
Für mich war diese Diagnose so schrecklich, da ich zu dem Zeitpunkt im 9. Monat schwanger war.
Keiner der Ärzte hat uns das volle Ausmaß genannt. Wir haben dann mit den Ärzten beschlossen, die Geburt 3 Wochen vor errechneten Termin einzuleiten, weil wir dachten das er eine OP und Chemo bekommt. Am 8.12. kam dann unser Sohn zur Welt. Die paar Stunden während der Geburt war er noch topfit und danach ging es stündlich und täglich schlechter. Am 12.12. hat er sich freiwillig in die Klinik einweisen lassen und ist dort am 13.12. verstorben. Es ist für mich immer noch so unwirklich wie man innerhalb von 3 Wochen so abbauen kann. :-(
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  #14  
Alt 04.03.2014, 19:01
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Registriert seit: 04.11.2010
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Standard AW: chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

liebe caro..
tief betroffen lese ich deine zeilen und will dir mein inniges mitgefühl zusenden. wie nah bei euch geburt und tod liegt ist sehr ergreifend. und doch ist es schön, daß ihr zusammen als eltern euer kind begrüßen konntet.
ich wünsche dir ganz viel kraft für diese sehr schwere zeit und will dir anbieten, daß du auch im hinterbliebenenforum hier schreibst. dort sind wir sehr füreinander da und halten uns gegenseitig.
ich umärmel dich mal in gedanken.
stille grüße von tine
__________________
MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
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