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  #16  
Alt 04.04.2014, 20:57
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hi,Zuckerbieni

Erstmal toll, das du dich dazu entschieden hast, an der Studie teil zu nehmen. Ich denke mal, du bereust es nicht. Habe zwar eine andere Studie als du, denke aber mal, das die Voruntersuchungen ähnlich sind. Vielleicht hilft dir das ja ein wenig.
Ich habe gerade meine ersten Voruntersuchungen hinter mir. Müsstest du als leider auch Betroffene schon kennen. Mir haben sie reichlich Blut abgezapft, einen Rest habe ich noch,dann CT. Was für mich jetzt hinzu kam, war ein Echokardiogramm von meiner Pumpe ( die rennt wie von allein ), ein MRT, das war schon knackig, weil ich das nicht kannte und eine Augenuntersuchung, hier speziell Augeninnendruck.Und das übliche: Gewicht,Größe,EKG,also alles noch nicht so besonders.

Ich denke aber, dein Doc hat dir alles erklärt,also, habe Mut, gehe die Sache an und traue dich, du bekommst das hin.

Melde dich wieder, denke an dich.

Der Sänger
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  #17  
Alt 07.04.2014, 09:49
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo an Alle, die ein ernstes Wort mit meinen Nerven reden wollen,

ist das Glas bereits halb leer oder ist es noch halb voll?....
Ich werde bald verrückt mit meinen extremen Gefühlswallungen. Einmal bin ich froh an einer Studie teilnehmen zu dürfen, unter strengster ärztlicher Kontrolle zu sein und zu hoffen, dass erst einmal keine Metastasen im Körper gefunden werden.
Auf der anderen Seite hadere ich extrem mit meinem "neuen" Befund von Lymphknotenmetastasen, weil die nur der Anfang vom Ende sind, habe extremste Ängste vor dem Sterben, sehe meine kleine Tochter und heule so anhaltend und bitterlich, dass ich noch am nächsten Tag aussehe wie Glubschauge.
Wie findet man eine "gesunde", realistische Sichtweise, die alles Positive in den Vordergrund stellt, Hoffen und Kämpfen eingeschlossen?
Ich war schon beim Psychoonkologen, das war aber leider nichts für mich.
Sollte ich Antidepressiva nehmen um mich ruhig zu stellen?
Bitte, kann mir jemand oder hoffentlich auch viele in diesem Forum Tipps und "Tricks" geben, die er/sie aus eigener Erfahrung kennt!!!

Vielen Dank und eine schöne Woche
wünscht euch
Zuckerbieni
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  #18  
Alt 07.04.2014, 12:10
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

ach zuckerbieni, ich würd dir sogerne helfen können
ich hab keine metastasen und kenne aber diese zustände auch nur allzu gut....dieses grübeln und diese enlosschleife im gehirn sind einfach furchtbar.
ich würds positiv sehen...strene ärztliche kontrolle ist doch perfekt...auchw enn nochmal wo was auftauchen würde, würde es so gleich früh genug erkannt werden. wirst sehen, das klappt!
ich denke, oft helfen auch oft selbshilfegruppen....hast du welche in der nähe...müssen ja nicht unbedigt zu hautkrebs sein, sondern krebs allgemein, da sind ja die ängste doch ähnlich.....
psychopharmika...keine ahnung? da bin ich überfragt....
aber wenn du wenn zum reden brauchst, auch gerne per pn oder telefon, ich kann dir anbieten, dir zuzuhören....
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #19  
Alt 07.04.2014, 13:12
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo Zuckerbieni,
ich kann dich gut verstehen, mir ging es im Dezember ebenso. Von der Psychoonkologin habe ich die Empfehlung für Mirtazapin bekommen, das mir dann die Hausärztin verschrieben hat. Mir hat es gut geholfen, Abstand zu meinen Nerven zu bekommen. Ich kann damit auch wieder durchschlafen und wenn ich aufwache, schlafe ich aber bald wieder ein und das hilft mir schon enorm. Ich sehe für mich keinen Grund mich zu plagen, wenn es auch anders geht. Vielleicht hilft dir das weiter.
Viele liebe Grüße
Birgit
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  #20  
Alt 07.04.2014, 13:21
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Blöderweise doppelt gesendet

Geändert von birgit59 (07.04.2014 um 13:25 Uhr)
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  #21  
Alt 07.04.2014, 15:02
prisma prisma ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Liebe Zuckerbieni,

ich kann nachvollziehen wie es dir geht...

Lass Dich doch von deinem Hausarzt beraten, was Du einnehmen kannst. Solche Mittel sind doch für Akutsituationen wie die deine da. Es gibt beispielsweise das Diazepam. In einer niedrigen Dosierung von 2mg kommst du damit gut über den Tag ohne dass du zugedröhnt bist.
Es wird auf jeden Fall besser werden! Aber es dauert!
Dass Du in der Studie bist ist toll!

Fühl dich gedrückt!
prisma
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  #22  
Alt 07.04.2014, 15:48
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo Birgit59,

habe gerade in deinem Profil gelesen, du hast ja auch in kurzer Zeit eine Diagnose nach der anderen erhalten.
Ich habe so große Angst vor weiteren Metastasen...
Ist es denn so, wenn es einmal mit den Viechern angefangen hat, dass es nicht mehr aufhört und nur noch eine Frage der Zeit ist?
Oder kann man nach einigen wenigen Metastasen auch hoffen, dass keine sich mehr in den eigenen vier Wänden einnisten?
Sorry, meine Fragen kann man eh nicht beantworten, aber jede Antwort hilft mir in meinem Chaos Licht und Hoffnung zu finden.

Ich hoffe, dir geht es gut und wir hören noch gaaaaanz oft und la aaaange voneinander!

Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #23  
Alt 07.04.2014, 16:40
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birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo Zuckerbieni,
du hast ja gelesen, dass bis Dezember ziemlich kurz aufeinander neue Metas festgestellt wurden. Am 23.12. hatte ich dann meine erste und bisher einzige) Gabe Ipilimumab und seitdem ist die Entwicklung positiv, die linke Lunge ist fast frei und die 2 Metas der rechten Lunge sind stabil. Ich bin auch wieder zurück in der Dermatologie und weg von den Onkologen - es gibt also auch gute Nachrichten und ich hoffe auch, dass ich euch noch lange erhalten bleibe :-). Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir auch so gut läuft.
LG
Birgit
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  #24  
Alt 09.04.2014, 17:56
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hi,Zuckerbieni

Hey, nicht zusehr drüber nachdenken.Füttere den Osterhasen mit Zetteln, aber mach` dich nicht verrückt. Ich weiß, hört sich zwar einfach an, aber zusehr drüber Grübeln ist verlorene Zeit, die man für schönere Dinge ver(sch)wenden kann;.
Ich war natürlich auch schon in solche Negativgedankenlöcher, aber dann habe ich immer an meine Famlilie gedacht und an viele andere schöne Dinge. Also, selbst am Schopfe gepackt und rausgezogen aus diesen Loch. Und dann sind da noch ein paar Ziele, die ich habe...zwar nur kleine, aber wichtige für mich. Und die möchte ich noch erreichen. So baue ICH mich immer wieder auf.

Eines habe ich heute erreicht: Nach der 1. Nachsorge, die ich jetzt hatte nach meiner OP alle Befunde SUPER, NICHTS GEFUNDEN,sprich MRT,CT,Blut alles ohne Auffälligkeiten.Man, bin ich froh.

Und ab morgen beginnt meine Studie, habe heute die Medikamente und das ganze drum und dran erhalten.

Also, mache weiter mit deiner Studie, halte den Kopf hoch und du bekommst das hin. Denke an dich.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #25  
Alt 09.04.2014, 19:00
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo Sänger,

Ich freue mich sehr für dich.....wieder einen kleinen Berg bezwungen. Cool, dass deine Studie morgen beginnt. Und hier kommt der Beipackzettel: 100% Erfolgsgarantie und Nebenwirkungen, die du um Tiefschlaf verschläfst. Tagsüber fit wie eh und je!!!

Ich beneide dich, dass alles so reibungslos und schnell anläuft. Ich hatte ja letzten Donnerstag meinen Gesprächstermin und eigentlich sollten meine Untersuchungstermine bis Montag stehen. Leider hat die Uni sich bis heute nicht gemeldet....bin ein wenig enttäuscht, vor allem weil ich über Ostern in den Urlaub fahre und bis dahin hatten wir vereinbart, wäre alles erledigt. Geht ja holprig los oder eher nicht los...
Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, das du die Medikamente und nicht die Placebos schluckst!
An welcher Uni bist du eigentlich?

Alles Liebe
Zuckerbieni
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  #26  
Alt 10.04.2014, 11:17
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Hi,Zuckerbieni

UKSH Lübeck. Kannte ich als gebürtiger Holsteiner vorher auch nicht, ist aber ne` Riesenkiste. Ich bin bisher zufrieden. Klar, haste mal Wartezeiten, gestern war ich auch insgesamt 6 Stunden da, aber ich weiß das ja schon mittlerweile.Dafür ist die Behandlung an den Patienten sehr nett, freundlich, ruhig und es wird einen alles erklärt. Und wenn nicht, dann frage ich, habe bisher auch immer eine Antwort erhalten.
Ich war auch ein wenig überrascht, das ich heute schon mit der Studie anfangen kann...habe ich auch nicht mit gerechnet. Mein Arzt konnte alles vorziehen, da alle erforderlichen Ergebnisse vorlagen und die Medikamente auch schon da waren. Ich hatte auch eigendlich später damit gerechnet...
Und bei dir wird`s auch los gehen, seih nicht enttäuscht. Du bist ja schon in der "Mühle" drin, da wirst du nicht mehr vergessen.
Geniesse deinen Osterurlaub, schalt` die negativen Gedanken einfach aus und erhole dich. Wünsche dir schöne Tage und allerbestes Draussensitzund habeSpaß-Wetter...werde ich auch so machen. Und meine Frau kann mir ja dann die Kaltgetränke bringen. ( Na, die wird mir was husten!)

Ich bin auch im Forum Dabrafenib und Tranetinib unterwegs. Wenn du Lust hast, kannste ja mal reinschauen,da will ich denn reinschreiben, wie so der Verlauf bei mir ist. Bei dir werde ich natürlich auch weiterhin reinschauen und dann bauen wir uns gegenseitig auf,ja?

Also, munter bleiben und weiter machen, muß jetz zur Arbeit.

Melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #27  
Alt 10.04.2014, 11:58
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Ich muss es einfach mal loswerden, obwohl ich erst kurz hier bin:
Ich bin froh, dass es das forum und alle lieben Menschen darin gibt. Ich glaube alle verstehen sich gegenseitig....das fehlt mir zur Zeit erwas "draußen"....
Ich brauche euch.....
Liebe Grüße
zuckerbieni
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  #28  
Alt 15.04.2014, 18:57
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

...und nochmal auf deiner Seite...

Geht mir teilweise genauso, das " draußen " da einige sind, die das nicht so verstehen. Klar, ich mache meinen Job wie bisher, gehe normal meinen Freizeit beschäftigungen nach und bewege mich ganz normal in meinen Umfeld, sehe nicht krank aus. Aber schön bin ich auch nicht..
Ich denke, das halt die meisten das nicht so ganz nachvollziehen können, das wir eine sch... Krankheit haben, weil wir halt noch gesund aussehen. Aber ich versuche das so gut zu erklären, wie`s ich am besten kann.
Und ich nehme das auch keinen "krumm", wenn das einer nicht so ganz versteht, das ich krank bin, obwohl ich noch nicht so aussehe. Ich kann das ja teilweise selbst noch nicht fassen, das es mich, und auch leider viele andere Leute erwischt hat. Da kann ich dann auch nicht immer gleich Verständnis erwarten. Die Welt ist leider so.

Mir hilft es, meinen Humor weiterhin zu haben und die Hoffnung nicht auf zu geben, das alles gut geht. Ich möchte trotz dieser Krankheit weiter Spaß haben und lachen, solange es irgendwie geht. Und das wünsche ich jeden von ganzen Herzen, der den Krebs in den Knochen hat.

Also, in diesen Sinne, geniesse die Zeit mit deinen Lieben, schlachte die Schokohasen und habe schöne Feiertage. Und dann ab Mai, wenn`s bei dir los geht,ran an die Zellen und weg damit

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #29  
Alt 26.04.2014, 21:51
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hi Sänger,

wollte mal hören was deine Studie inkl. Medikamenteneinnahme macht. Merkst du irgendwas? Nächste Woche sollen bei mir die ersten Vorsorgeuntersuchungen starten.....bibber!!
Ich war gerade eine Woche im Urlaub. Es war eine schöne Abwechslung, aber leider nicht zu vergleichen mit den Urlauben davor. Kopfkino braucht man echt nicht täglich dabei.
Na ja, hoffentlich wirds irgendwann mal wieder so ähnlich wie Alltag.
Dir wünsche ich auf jedenfall ne riesengroße Portion Gesundheit für die nächsten 100 Lichtjahre!

Bis bald und die gleichen Wünsche an alle anderen MM- Krieger/innen von
Zuckerbieni
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  #30  
Alt 29.04.2014, 21:03
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Tja, meine Beste...dein Wunsch für mich hat sich wohl bewahrheitet. Nur mit den Nebenwirkungen...

Trotz allen denke ich, geht`s anderen schlechter, wenn ich all diese Geschichten hier lese, da fühle ich mich schon ganz klein mit meinen Sorgen.

Schreibe mehr darüber auf den anderen Forum bei Muskateller, der möchte ja auch informiert werden.

Ich hoffe, du hattest ein paar schöne Tage. Da kommen noch mehr, glaube daran. Und sei froh, das du in der Studie bist, du glaubst gar nicht, wie viel besser du da untersucht wirst. Habe ich gerade fest gestellt.

Gehe mit Mut draran, die reissen dir den Kopf nicht ab

Und dann melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger
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