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  #16  
Alt 29.03.2004, 18:41
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hi Ole,
DASS SEHE ICH NICHT EINGESCHRÄNKT SO.
Meine Mutter hat sich ganz entschieden dagegen entschlossen. (Inzw. wissen wir sowieso, dass sie Met. hat und eine OP nicht geht) Sie hat für sich entschieden sie hat 72 Jahre ein tolles, uneingeschränktes Leben gehabt und das soll bis zum ENDE SO BLEIBEN. Die Ärzte haben sie über die schwere OP aufgeklärt und sie hat sich entschieden, dass sie so eine OP mit 72 nicht mehr gut verkraften würde. Sie wäre vermutlich nie wieder so auf die Beine gekommen. Jetzt hat sie weitere 15 Monate gehabt, die sie geniessen konnte. Jeder Mensch muss für sich entscheiden. Wenn man noch jung ist und evtl. sogar Kinder hat gibt es wohl keine 2 Meinungen. Ich kann aber trotzdem die Entsch. meiner Mutter voll und ganz nachvollziehen und akzeptieren. Sie hätte die OP nur mir zu liebe gemacht. Wenn ich jetzt an Lottes Mutter denke...Sie wird es bestimmt schaffen, aber meine Ma ist nun mal schlappe 10 Jahre älter.
So, dass war meine Meinung dazu.
LG Katharinsa
  #17  
Alt 29.03.2004, 20:38
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo Katharina,

selbstverständlich muss jeder für sich entscheiden, wie er mit
seiner Krankheit umgeht. Eure Entscheidung respektiere ich
zutiefst - und würde mich wahrscheinlich auch so entscheiden.

Aber ich wollte Birgit (bzw. ihre Mutter) nicht im Unklaren darüber
lassen, das die Aussicht auf HEILUNG ohne OP nur sehr gering
ist. Ich höre manchmal, dass die Leute Angst vor der OP haben,
von den Fällen mit Komplikationen hören - und sich dann gegen
die OP entscheiden und mit der Chemo weitermachen wollen.
Das alles in der Annahme, es würde ebenso gut wirken...

Und das ist leider nicht der Fall.

Da bei Birgits Mutter der Verlauf recht positiv ist (und ich glaube,
sie war auch noch nicht so alt) bestehen ja auch gute Chancen
das sie die Operation gut übersteht. Deshalb sollte man diese
Chance nicht ungenutzt verstreichen lassen.

Viele Grüsse, viel Kraft und Mut und Glück

ole
  #18  
Alt 29.03.2004, 23:17
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Da gebe ich Dir Recht.
IN den meisten Fällen würde jeder zu einer OP tendieren und ich würde auch jedem Mut machen sich dazu zu entschliessen. Na- fast jedem...
LG
Katharina
  #19  
Alt 13.04.2004, 23:39
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo alle zusammen!

Ich habe heute eine ganz interessante Alternative gehört,
die man unter der folgenden Frage subsummieren kann:

? Was kann man tun, wenn die bevorzugte Chemotherapie
mal nicht mehr wirkt (First-Line-Therapieversagen).

Aber der Reihe nach. Vor geraumer Zeit gab es einige sehr
erstaunliche Geschichten über den Tyrosinkineasehemmer
Glivec im Zusammenhang mit chronischer Leukämie (CML).
Auch wenn die dortigen Erfolge nicht auf andere Tumorenti-
täten übertragbar waren, hat sich ein positiver Effekt doch
„durchgeschlagen“: nämlich eine Chemotherapie-Verstärk-
ung. Zunächst konnten sich die Forscher diesen Effekt nicht
erklären, da Glivec alleine völlig wirkungslos war.

Laut Dr. Al-Batran vom Nord-West-Klinikum in Frankfurt/M.,
mit dem ich heute einen Termin hatte (dort startet nächste
Woche eine Glivec-Studie zu diesem Thema), liegt das an
einer Durchblutungsförderung des Tumors mit dem Effekt
der verstärkten Zytostatikaanreicherung im Tumor.
(oder so ähnlich - ich hab’s nicht zur Gänze verstanden ;-))

Das heisst also, man kann auch eine weniger wirksame
second-line-Therapie mit Glivec „aufpeppen“ und dann
nahezu die Wirksamkeit der first-line-Therapie erreichen.
Und das bei einer relativen Armut an Nebenwirkungen.
(Allerdings wird das noch ein Weilchen dauern, denn immer-
hin muss dieser Verdacht ja erstmal in wissenschaftlichen
Studien bestätigt werden.)

Dr. Al-Batran versprach mir ein paar weitere Informationen,
demnächst per eMail, die ich dann unverzüglich an euch
weiterreiche (auch zum Thema Tumor-Vakzinierung und
Anti-Angiogenese).

Ich wollt’s nur schon mal vorab gesagt haben, da für den
einen oder anderen auch die Studie interessant sein kön-
nte (z.B. wer keine starke Chemo verträgt, denn mit Glivec
wird hier nur eine „milde“ Chemo gegeben.)

Wer noch Fragen hat, kann hier gerne nachfragen - oder
sich direkt an das Nord-West-Klinikum in Ffm wenden.

Viele Grüsse

ole
  #20  
Alt 03.05.2004, 23:04
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Hallo an alle hier im Forum.

Da ich mir nicht sicher bin, ob das allgemein bekannt ist,
möchte ich hier mal etwas aufführen, was vielen vielleicht
hilfreich sein kann. Nicht so sehr in der Therapie des Pan-
creas-Karzinoms - sondern mehr beim Verarbeiten der
häufig unausweichlichen Konsequenz...

Unter dem Oberbegriff "Bauchspeicheldrüsenkrebs" werden
verschiedene Tumore subsummiert. Teilweise weil sie ohne-
hin identisch behandelt werden - teilweise weil die Diagnose
so schwer ist, das diese Tumore nicht immer richtig zuge-
ordnet werden können.
So werden z.B. an der Mayo Clinic in US-Amerika (sehr re-
nomierte Krebsklinik!) postoperativ (und vom Pathologen)
rund ein Drittel aller Diagnosen "duktales Adenokarzinom" zu
Gunsten anderer Tumore revidiert (z.B. neuroendokrine und
periampulläre Tumore). Bei diesen ist die Therapie zwar
identisch - die Prognose aber wesentlich günstiger.

Das heisst also, dass selbst in fortschrittlichen Kliniken eine
zweifelsfreie Zuordnung nicht möglich ist. Deshalb geht man
immer vom schlimmstmöglichen Fall aus (Adenokarzinom).

Bei den Patienten, die ohne OP - aber mit Radio und Chemo
überleben, lässt sich später auch nicht mehr herausfinden,
was es letztendlich war.

Wenn also von Patientenschicksalen die Rede ist, bei denen
ein Pancreas-CA sehr lange überlebt wurde, muss das nicht
bedeuten, dass diese Patienten eine besondere Therapie-
form bekommen haben, besonders schlau, fit oder sonstwas
waren... sondern vielleicht einfach nur, dass sie sich mit
einer etwas weniger agressiven Variante herumschlagen
mussten.

Und die Hinterbliebenen derer, die nicht mehr so viel Zeit
bekommen haben, müssen sich nicht mit den Gedanken
herumplagen, das sie hätten mehr tun können/müssen,
weil es doch bei manchen anderen auch besser gelaufen ist.

Beim "echten" duktalen Adenokarzinom im Pankreas-Kopf
sind die Chancen trotz allem Fortschritt leider immer noch
sehr limitiert....

Ich wünsche allen Betroffenen viel Glück und Kraft und allen
Angehörigen viel Mut und Ausdauer.

Viele Grüsse

ole
  #21  
Alt 04.05.2004, 00:18
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Hallo Ole, das ist ja äußerst interessant.Ich habe gerade vor wenigen Tagen noch einmal den pathologischen Bericht nach meiner OP studiert. Es bestanden bei mir von Anfang an Zweifel, welcher Tumorart mein CA zuzuordnen war.Hast Du eine mail-Adresse, die Du mir ggfs. unter bicolor-sun@lycos.de mitteilen möchtest? Ich könnte Dir Material zur Verfügung stellen, woraus nach meinem 'angelesenen' Wissen es vermutlich bei mir ein endokrines CA war. Vor gar nicht langer Zeit hat mich hier vor Ort in der Uniklinik eine Oberärztin (Gastroentologie) angesprochen und meinte, nach ihrer Einschätzung hätte ich einen endokrinen Tumor gehabt. Sie bat mich um detaillierte Unterlagen. Deshalb kommt mir Dein posting wie gerufen. Zumal ich 3 Wochen nach der OP ja auch nur EINE Chemoanwendung (2 Tage) hatte (Fu 5 und Cisplatin) und weder Bestrahlung noch sonst eine Behandlung hatte. MfG
  #22  
Alt 04.05.2004, 10:26
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Hallo Hildegard,

ich hab’ Dir gerade was per eMail zugeschickt!

Viele Grüsse an alle

ole
  #23  
Alt 04.05.2004, 12:29
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Hallo ,

ich schreibe heute mal in dem richtigen Forum.
Kurz zur Geschichte:
Bei meinem Vater wurde Bausspeicheldrüsenkrebs diagnostziert.
(Nach ca. 6 Monaten war man sich nun sicher)
Es begann alles mit einem Unwohlsein im August 03, danach schlossen sich 2 Trombosen an, zuerst im Arm, 6 Wochen später im Bein. -Er war hier in Chemnitz in Behandlung. Im Krankenhaus wurden wirklich alle !!! Untersuchungen gemacht. NAja , Er ist dann als bestuntersuchtester Mann entlassen wurden. -ohne Worte-
Danach schlossen sich Bauchschmerzen an. Bei einer anschliesende Untersuchung wurden Metastasen im Bauchfell festgestellt ohne den Primärtzumor zu erkennen -unoperapel- . Durch Zufall entdeckte ich dieses Forum und kam auf die Klinik in Hammelburg. Dr. Müller der Ihn dann im Oktober operierte (Bauchfell wurde entfernt, den Primärtumor endeckte mann damals noch nicht.) Ihm ging es sehr schlecht. 4 Regionale Chemotherpien schlossen sich an, die sehr gut anschlugen. Jetzt im März schlug Herr Dr. Müller aus Hammelburg vor, dan Primärtumor zu entfernen. Dies wurde dann auch gemacht. Seitdem geht es meinem Vater sehr schlecht. -Bauchscherzen, keine Appetit, Gewichtsverlust usw. ) Er war dann wieder zu Hause, aber die Schmerzen wurden immer stärker. -Nachdem sein Hausarzt Ihm von seinen schlechten Leberwert informierte, ging der wieder nach Hammelburg. Dort ist er jetzt noch und bekommt heute einen Stent gelegt in Bad Kissingen. Man hat festegestellt, das mit den Gallengängen etwas nicht in Ordnung ist.
Wir sind zur Zeit etwas überfordert.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht ? Was genau ist ein Stent ?

Wäre dankbar für eine Antwort

Madeleine
  #24  
Alt 04.05.2004, 13:53
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Hi Madeleine,
ein Stent ist ein "Röhrchen", dass den Gallemnabfluss frei hält, damit die Flüssigkeit ablaufen kann. Der Tumor sorgt in vielen Fällen für die Verstopfung. Dadurch entsteht dann meist eine Gelbsucht und auch die Schmerzen könne daher kommen. Es ist ein völlig harmloser Eingriff und es sollte Deinem Vater danach deutlich besser gehen.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg.
Alles liebe Katharina
  #25  
Alt 04.05.2004, 14:17
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Liebe Katharina,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ist es der Tumor der da verstopft ?? Dieser wurde doch entfernt. Ist es möglich das hier eine Entzündung die Ursache ist ??

Madeleine
  #26  
Alt 04.05.2004, 14:46
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Liebe Madeleine,
ich bin leider kein Arzt, kann Dir nur sagen, wofür ein Stent gut ist. Was auch immer, es scheint, dass der Gallenabfluss nicht frei ist. Das verursacht Schmerzen (bei meiner Ma war es zumindestens so, zusammen mir Fieber)
Warte ab, was die Ärzte Dir später sagen. Hälst Du mich auf dem Laufenden??
Denke ganz fest an Deinen Pa heute und wünsche, dass es was ganz harmloses ist.
Machs gut
Katharina
  #27  
Alt 04.05.2004, 15:12
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Liebe Katharina,

ich danke Dir für Deine Zeilen.
Werde mich wieder melden wenns was neues gibt.

Madeleine
  #28  
Alt 05.05.2004, 00:30
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Hallo Madeleine,

ich würde Dir gerne etwas mehr helfen, aber ich blicke
im Moment noch nicht ganz durch, was ganz genau bei
Deinem Vater gemacht wurde... Normalerweise dürfte
ein Gallengangsverschluss NACH einer BSD-Operation
gar nicht mehr auftreten... hm? Deshalb wäre auch der
Stent überflüssig. (Es besteht aber tatsächlich immer
die Möglichkeit einer einfachen Entzündung. Gerade
nach einer solchen OP!) Welche OP wurde gemacht?
Eine Whipple oder eine Linksresektion... und gibt es
irgendwelche Hinweise oder Aussagen über weitere
Metastasen, z.B. in der Leber?

Über die Probleme nach einer grossen BSD-OP gibt
es viele Geschichten hier im Forum. Das sind die eher
üblichen Begleitbeschwerden. Die vergehen meistens
nach ein paar Monaten... aber man muss sie natürlich
trotzdem im Auge behalten!

Bleibt dran, steigt den Ärzten auf die Füsse - und lasst
Euch alles genau erklären!

Viele Grüsse (und viel Erfolg!)

ole

P.S.
BSDK ist wirklich, wirklich schwer zu diagnostizieren!
Man kann den nichtspezialisierten KH’s da fast keinen
Vorwurf machen...
  #29  
Alt 05.05.2004, 10:07
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Lieber Ole,

danke für Dein Interesse:
Zur OP kann ich nur bedingt was sagen, Nach Aussagen meines Vaters (und der fragt nicht sehr viel, er verlässt sich auf die Ärzte, zumal er und wir auch das Gefühl haben, daß Herr Dr. Müller in Hammelburg die Sache sehr ernst und auch genau nimmt)
Im März wurde lt. Aussage Dr. Müller 1/3 der Bauchspeicheldrüse entfernt. Der Tumor konnte aber nicht vollständig entfernt werden. Weiterhin befinden sich noch Metastasen im Bauchfell. Die Reste sollten dann mit einer Chemo wegbehandelt werden. (wenn bis dahin wieder Möglich eine Regionale !)

Bis heute liegt er in Hammelburg, die Ärtze versuchenn die Leben wieder i.O. zu bringen. Die Werte (GGt lag bei 3000). Durch den Stent verprechen sich die Ärzte, das nun die Entzündung abklingt.
So haben wir die Sache verstanden.

Danke für weitere Mitteilungen

Madeleine
  #30  
Alt 11.05.2004, 13:52
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Liebe Betroffene und Familienangehörige,
dass es immer wieder "Hoffnung und auch Wunder" bei aussichtslosem BSDK gibt, zeigt mein eigener Fall in 1997 und 2000.
Siehe hier: www.mshk-freudenstadt.de

Reinhard aus Baiersbronn
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