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  #31  
Alt 12.05.2004, 12:12
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo Ole, hallo Katharina,

wollte mich wieder mal melden und Euch auf den laufenden halten.
Mein Vater ist am Montag aus Hammelburg zurückgekommen.
Nach Aussagen von Dr. Müller haben sich seine Leberwerte verbessert.
Ich habe den Befund gelesen. Es deutet wirklich darauf hin das es eine eine Entzündung im Gallengang war. Daran anschliesend hat sich auch die Speiseröhre und der Magen entzündet.
Was mir nicht eindeutig ist ist der Wert des Tumormarkers. Es waren 2 Werte angegeben (einer lag bei ca. 1200) Ich bin kein Fachmann in der Hinsicht. und mein Vater stellt keine Fragen diesbezüglich an den Arzt! -vielleicht gibt mir von Euch jemand Schützehilfe.-
Die Lage ist in unserer Familie sehr angespannt. Mein Vater hat trotz der gesunkenen Leberwerte noch starke Schmerzen, was ihn sehr beunruhigt. Meine Mutter ist mit den Nerven fertig, da Sie außer mir und Hammelburg keinen Ansprechpartner hat und unser Allgemeinmediziner istz meiner Meinung nach überfordert. Wie regelt Ihr das ??? Wenn die Spezialklinik hunderte km Entfernt ist ???

Für ein paar Anregungen danke ich Euch


Madeleine
  #32  
Alt 12.05.2004, 13:38
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo Madeleine,

ich möchte Dich nicht beunruhigen oder Euer
Vertrauen in Eure Ärzte beeinträchtigen, aber Ihr
solltet Euch dringend ein paar Dinge klarmachen:

Diese Krankheit kann man nicht allein den Ärzten
überlassen. Jeder Krebspatient muss AKTIV an
seiner Heilung mitarbeiten, besonders bei BSDK!

Nur wenn ALLE mit ganzer Kraft für eine Heilung
kämpfen, besteht ein Funken Hoffnung...
BSDK hat einfach eine zu schlechte Prognose, als
dass man diese Krankheit "aussitzen" könnte...

Das bedeutet, jemand von Euch muss Fachmann
werden - denn normalerweise sind auch die Ärzte
mit BSDK überfordert *. Deshalb MUSS man ihre
Vorschläge und Therapieansätze hinterfragen...

Zur Entfernung kann ich Dir leider auch keinen Tipp
geben... ausser meiner persönlichen Meinung:
Je näher man an einer spezialisierten Klinik wohnt,
desto besser werden die Aussichten. Auf dem Land
hat man kaum eine Chance... leider.
Ich an Eurer Stelle würde nach Heidelberg** gehen.
Egal was für Entfernungen dann zu bewerkstelligen
sind! (Wir hatten Glück. Ffm-Heidelberg ist nicht weit)

BSDK ist ein harter Schicksalsschlag. Und man muss
sehr, sehr hart sein, um mit dieser Krankheit fertig zu
werden. (Und trotzdem gelingt das nicht oft...)

Ich drücke Euch die Daumen

Viele Grüsse

ole

*Allgemeinmediziner haben mit BSDK üblicherweise
kaum Erfahrung - und sind deshalb auf informierte
Patienten angewiesen. So schizophren sich das
anhört. Wenn Du nicht weisst, welcher Tumormarker
bei 1.200 liegt... der HA weiss es häufig auch nicht!

** oder jede andere Spezialklinik
  #33  
Alt 12.05.2004, 13:55
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo Madelaine,
frag doch mal an bei der Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenoperierte www.adp-dormagen.de. Es gibt bundesweit "Kontaktstellen", siehe Website, dort kann Euch sicher ein erfahrener Arzt in überschaubarer Nähe empfohlen werden und die Betroffenen dieses "Arbeitskeises der Pankreatektomierten" sind eben selbst mit dem Thema auch vertraut. Gruß, Lea
  #34  
Alt 12.05.2004, 15:43
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Lieber Ole, liebe Lea,
zunächst vielen Dank für Eure Anregeungen.

Mein inneres Geführ hat mich damal (Sept. 03) nicht getäuscht, indem ich dem Allgemenmediziner nicht so recht traute, der meinem Vater mit der Diagnose zunächst allein lies. Mit den Worten ,, da feiern Sie erst einmal Ihren Geburtstag im Oktober und dann machen wir mal ne Chemo .´´ Das war der Punkt an dem ich gesagt habe man mus hier selbst die Inatative ergreifen. Glücklicherweise habe ich dieses Forum entdenkt, in dem so viele Patienten und Angehörige selbstlos helfen. Hier habe ich auch den Kontakt nach HAmmelburg gefunden. Dr. Müller hat sehr viele Forumsteilnehmer behandelt. Ich denke das war der 1. Schritt in die richtig Richtung.
Nur müssen meine Etern gemeinsam noch aktiver werden. Aber mein Vater stellt sich bis heute noch die Frage ,, Warum ich ??,, Er als gesundlebender Mann der jedes Jahr einen Maranthon gelaufen ist ..

Na ja ich tu mal mein bestes

Ich danke Euch erst einmal,

Madeleine


Den Wert ( TM) krieg ich mal noch raus
  #35  
Alt 12.05.2004, 19:51
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo,
danke für die Tipps und Adresse, sind echt hilfreich. Meine Mum ist an BSDK erkrankt, wir wissen es seit kanpp 2 Wochen, inoberabel und schon 4-5 cm groß. Soe macht derzeit eine Chemo (randomisierte Phase II mit versch. Medikamenten). hast du davon schon etwas gehört???? Was hältst du von Bestrahlung??? Wo wendet man sich am besten hin (wir wohnen inBayer/Oberpfalz).
Vielen Dank
Lisa
  #36  
Alt 14.05.2004, 12:04
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo Lisa,

ich wollte Dir schon gestern schreiben, aber irgendwie
bin ich nicht ins Forum gekommen. Ich denke mal, der
Markus hat wahrscheinlich am System rumgeschraubt,
oder so...

Meine Schwiegermutter hatte auch Bestrahlungen. Mit
insgesamt sehr gutem Erfolg (Erst 45 Gray - dann Auf-
sättigung auf 54 Gray wegen Inoperabilität).
Der Tumor war ursprünglich 6,7 x 5 cm gross - und hat
bei der Radiochemotherapie in 8 Wochen etwas über
die Hälfte an Grösse verloren. Die Tumormarker sind
von 348 auf unter 100 gefallen.
Wir waren für Radio und Chirurgie in Heidelberg. Dort
befindet sich das Europäische Pankreaszentrum.
Leider weiss ich nicht genau, wie weit das von Euch
weg ist (Pfalz und Oberpfalz ist nicht dasselbe, oder?)

Diese Krankheit ist sehr problematisch. Selbst für un-
spezialisierte Unikliniken. Deshalb würde ich immer
in ein High-Volume-Center gehen (HD, Ulm, UKE HH,
Charité Berlin). Alle anderen sind u.U. überfordert.

Bei welcher Studie macht denn Deine Mutter mit?
Und welche Medikamente werden denn da gegeben,
bzw. getestet? (Randomisiert sind meistens alle Stu-
dien und Phase II ist nur der Entwicklungsstand in der
Medikamentenforschung).Vielleicht Gemzar und Alimta?

Versuch das doch mal rauszukriegen (das interessiert
mich sehr... besonders Alimta!)

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück!

Viele Grüsse

ole
  #37  
Alt 15.05.2004, 01:37
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Standard 10 Fragen bei BSDK

hallo ole, habe heute durch Zufall den Chat entdeckt und finde es unglaublich ermutigend, mit welchem Einsatz du hilfst und Fragen versuchst zu beantworten.
Wir sind auch mit unseren Nerven am Ende, meinem Schwiegervater(Privatpatient) wurde heute mitgeteilt, dass er "einige" bösartige Zellen in der Leber habe und die wahrscheinlich auf BSDK zurückzuführen seien. Montag wird aber erst die ERCPT durchgeführt. Der Arzt sagt, es sei inoperabel aufgrund der Metastasen in der Leber und mein Schwiegervater könne nur mit einer Chemo behandelt werden, die er möglichst schnell beginnen solle.Dabei würde man mit Kollegen der UK Essen zusammenarbeiten können. Positiv sei, dass mein Schwiegervater ansonsten körperlich in einer guten Verfassung sei und alle anderen Organe in Ordnung wären.Zudem hat er zur Zeit keinerlei körperliche Beschwerden.
Nachdem ich nun heute so viel hier im Forum gelesen habe, bin ich aber nun verunsichert, ob man tatsächlich diese Behandlung unverzüglich beginnen sollte oder ob man z.B sich woanders doch noch mal nach der Operabilität erkundigt, z.B. in Heidelberg?
Vielleicht kannst du mir auch noch Tipps geben, wie wir uns den Ärzten gegenüber zu verhalten haben, der Professor machte zwar einen "netten" Eindruck, aber man hat eigentlich nicht das Gefühl, ausreichend informiert zu sein, z.B. war es reiner Zufall, dass während des Gespräches die Ehefrau auch anwesend war, alleine hätte mein schwiegervater die Nachricht bestimmt nicht ertragen!
Das alles macht uns unendlich traurig und hilflos!
Hoffen auf Antwort, Bis dann
Gruss stefan
  #38  
Alt 15.05.2004, 14:17
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo Stefan,

gegenüber den Ärzten:

Aufgeklärt sein, fordern ohne zu überfordern und
Mitarbeit signalisieren ohne besserwisserisch auf-
zutreten. Und medizinische Realitäten erkennen!

gegenüber der Krankheit:

Nur Spezialisten ran- und entscheiden lassen.
Deren Therapieempfehlungen können dann aber
oft heimatnah von Kreiskrankenhäusern aus- und
durchgeführt werden (z.B. Chemo u.ä.)
Deshalb: Lieber zuerst nach z.B. Heidelberg - und
anschliessend deren Empfehlungen in Essen um-
setzen, als andersrum! (Obwohl die Uni Essen sonst
aber sehr gut ist. Ein guter Freund von mir ist dort
Chirurg - und hat mir trotzdem den Tipp gegeben,
sofort nach Heidelberg zu gehen!)

der zeitliche Verlauf:

Ein Tumor braucht viele Jahre, um in den cm-Bereich
zu wachsen. Normalerweise kann man deshalb sagen:
Therapiebeginn zügig - aber nicht hektisch. Lieber
zwei- drei Wochen in die Vorarbeit investieren, als
nach sechs Monaten eine falsche Therapie abbrechen
zu müssen.

zur Diagnose:

Ein bisschen wild finde ich diese Aussage schon:
"...einige bösartige Zellen in der Leber... und deshalb
inoperabel..." - "... könne NUR mit einer Chemo..."
Und das alles BEVOR die z.B. ERCPT gemacht wurde...

Klingt mir ein bisschen wie eine Standard-Diagnose,
die nicht besonders differenziert betrachtet wird..?

Es hört sich so an, als wärt Ihr nicht in einer Uniklinik.
BSDK ist leider eine der Krebserkrankungen mit eher
schlechter Prognose. Deshalb sollte man keine zusätz-
lichen Risiken eingehen, in dem man in ein unspezial-
isiertes KH geht.

Ich drücke Euch die Daumen, vielleicht ist es ja doch
kein BSDK... und wenn doch: Ab nach Heidelberg!

Viele Grüsse

ole
  #39  
Alt 17.05.2004, 22:29
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Standard 10 Fragen bei BSDK

Hallo Lisa und all die anderen, für die das interessant ist: ich habe gelesen, dass Du in der Oberpfalz wohnst, das ist nicht weit weg von uns, wir sind aus Fürth. Meine Mutter ist auch an BSDK erkrankt und ich schreibe Dir/Euch ihre Geschichte:

Diagnose im Krankenhaus Fürth Ende November 03, inoperabel, da Infiltration der Pfortader (die verläuft genau hinter der Bauchspeicheldrüse).

Wir haben uns dann 3 Meinungen eingeholt (Heidelberg (Dr. Singer, Erlangen und Neumarkt bei Dr. Kästel und natürlich in Fürth). Alle haben einheitlich gesagt, Radiochemo (Chemotherapie mit Bestrahlung) und danach mal sehen, ob der Tumor sich verkleinert, evtl. von der Pfortader löst und somit operabel ist.

Meine Mutter erhielt Chemo 5FU und Cisplatin (kein Gemzar) und Bestrahlung. Beides wurde in Fürth durchgeführt
Wir sind sehr begeistert, die Ärzte in Fürth, haben das wirklich super hinbekommen. (Internist Prof. Dr. Schneider), (Bestrahlung Dr. Guttenberger, Fr. Dr. Schuchardt), (Chirurg Prof. Dr. Rupprecht).
Wir haben lange überlegt, ob sie evtl. nach Erlangen geht (Uni-Klinik, mehr Erfahrung, Prof. Dr. Hohenberger (Chirurg) gilt als Kapazität), trotzdem haben wir uns für Fürth entschieden oder besser meine Mutter sich.
In Erlangen, hätten die Ärzte genauso therapiert, außer bei der Chemo, da hätten Sie Gemzar und Cisplatin genommen (man weiss allerdings nie, wer was wie verträgt und wie was bei dem jeweiligen Patienten anschlägt).

Auf jeden Fall hat meine Mutter die Radiochemo (ab Januar 6 Wochen lang) sehr gut vertragen (nur ab und zu etwas Wasser im Körper). 3 Wochen später wurde dann mittels MR kontrolliert und man konnte so gut wie keinen Tumor mehr feststellen.
So hat man sich für eine OP entschieden (vielleicht ist jetzt eine Whipple möglich). Wir gingen also wieder nach Neumarkt und Erlangen und schickten die neuen Bilder nach Heidelberg.

Wieder übereinstimmend: OPERIEREN. Nur von wem? Wer hat die meiste Erfahrung. Wieder hat sich meine Mama für Fürth (Prof. Dr. Rupprecht) entschieden. Die Entscheidung war richtig:
Es konnte alles entfernt werden, die Lymphe sind frei, keine Metastasen. Die OP ging von 7.30 Uhr bis 15.30 Uhr. Danach 1 Woche Intensivstation und noch 2 Wochen Krankenhaus. Derzeit ist meine Mama zur AHB in Passau und es geht ihr ziemlich gut. Sie kann fast alles essen (mehrmals täglich, nicht viel auf einmal), ist noch sehr müde ... und ziemlich ausgepowert; aber ich denke, das wird sich alles geben. War ja 'ne riesen OP! Außerdem war sie vorher sooo stark und hat gegen den Tumor angekämpft, irgendwann sind die Akkus halt mal leer :-)

Sollte jemand von Euch Adressen oder Telefonnummer einen der o.g. Ärzten benötigen, meldet Euch bitte evtl. auch unter bcpl.becher@freenet.de, ich helfe gerne weiter. War auch so froh, dass mir hier im Forum soooo viel geholfen wurde.

viele Dank an alle. Birgit
  #40  
Alt 18.05.2004, 19:44
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Birgit,
ich freue mich riiiiesig mit Euch.
Ihr werdet noch viele viele tolle Tage haben.
Liebe Grüße
Katharina
  #41  
Alt 19.05.2004, 00:15
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hallo ole, würdest du mir bitte deine e-mail adresse - oder tel. nr. mitteilen - ich hätte ein paar spezielle fragen an dich vielleicht kannst du mir weiterhelfen. wenn es zu diesem thema passt, können wir sie auch gerne veröffentlichen.
vielen dank, gruß birgit
  #42  
Alt 19.05.2004, 13:25
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Hallo birgit,

sehr verwirrend... welche Birgit ist denn nun welche?

(Neue Forumsteilnehmer sollten - um Verwechslungen
zu vermeiden - ein Zusatzkennzeichen verwenden. Z.B.:
Vorname + Alter oder Vorname + Anfangsbuchstabe des
Nachnamens.)

Gross- und Kleinschreibung reicht meistens nicht aus.

Und..., liebe birgit, wo soll ich Dir den hinmailen?

Gruss, ole
  #43  
Alt 19.05.2004, 22:56
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hallo ole, danke für deine nachricht. hier meine e-mail adresse: bi.h@gmx.de.
ich hatte dir bisher nur einmal gemailt - ende märz, damals bei einem anderen teilnehmer. wollte damals die nr. von prof. büchler wissen. wir waren in der zwischenzeit bei ihm - meine mutti ist auch z. zt. in heidelberg. wäre schön, wenn du dich melden würdest. danke und gruß birgit h.
  #44  
Alt 20.05.2004, 13:08
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Hallo Birgit aus Fürth,

Meine Mum hat auch diesen schrecklichen Krebs, nur im Moment noch inoperabel.Sie bekommt einmal die Woche im Klinikum Nord Gemzar und wartet der Zeit auf Erfolg. Nächstes CT am 27.5....
Wenn Du Lust hast mail mich mal an. Würde mich freuen, jemanden aus der Nähe zu kennen mit dem man Erfahrungen austauschen kann.
LG Gabi
Mieze4@aol.com
  #45  
Alt 26.05.2004, 19:05
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