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  #1  
Alt 04.05.2014, 17:32
funtastico funtastico ist offline
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Standard mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo zusammen,

es ist ein Jahr her, als ich mir ein bösartiger Tumor, der zwischen den Mandeln und dem Zungengrund lag, entfernen lassen mußte.

Seit dem habe ich eine Bauchmagensonde. Vor der OP habe ich regelmäßig Thermen aufgesucht und sauniert. Hat man mir alles verboten.

Bin vor kurzem doch der Versuchung erlegen. Habe mir eine wasserundurchlässige Klebefolie (glaube von Fixomull) besorgt und mit Hilfe eines Stückes von Damenstrumpfhose die Stelle am Bauch abgeklebt.
Die Damenstrumpfhose hat bewirkt, das man den Schlauchstück darunter nicht erkennen konnte -man will ja auch anderen nicht anecken-.

Ich war nur im Wasser und es war ein sehr schönes Gefühl. Danach habe ich festgestellt, das ein paar Tropfen doch den Weg hinein gefunden haben.
In der Reha durfte ich nicht am Badeprogramm teilnehmen, wegen Gefahr einer Bauchentzündung, wenn Wasser eindringt.

Nun zu meiner Frage: Ist die Handhabung in der REHA berechtigt oder haben die vor lauter Über-Vorsicht (weil keiner eine Verantwortung übernehmen will) reagiert?
Ist das Baden wirklich so gefährlich? Komischer Weise hat man mir das Duschen erlaubt.
Wenn Duschen erlaubt ist, so glaube ich, das mit dem abkleben keine größere Gefahr besteht, oder sehe ich das falsch?

Mir war dieses Feeling so bedeutsam, das ich eigentlich nicht darauf verzichten will.
Wie handhaben dieses Thema andere Bauchmagensonde-Träger?
Duscht ihr? Geht ihr baden?

Lg. Michael
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  #2  
Alt 04.05.2014, 18:38
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Michael,

ich hatte auch so eine Sonde und habe mir das Duschen und Baden verkniffen so lange ich sie hatte.
Ich glaube auch dass Duschen und Baden ein Unterschied ist, beim Duschen läuft das Wasser ja nur am Pflaster vorbei, beim Baden ist das unter Wasser.
Du hast sie schon ein Jahr, ist denn abzusehen wie lange du sie noch benötigst? Kannst du nicht essen, schlucken?
Ging bei mir auch erst nicht, mit Hilfe einer Schlucktherapie bei einem Logopäden und guter Betreuung bei AHB und Reha ging das nach 1 Jahr dann so gut dass der Schlauch nach ca. insgesamt 1 1/2 Jahren gezogen werden konnte, ich war so froh.
So lange konnte ich mit dem Sprung ins Wasser noch warten

Gruß Wangi
__________________
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  #3  
Alt 04.05.2014, 23:45
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo und vielen Dank für die schnelle Antwort.

Komme gerade von der zweite Reha. Dort hat mir klar gemacht, das ich noch recht lange am Schlauch bleibe. Grund: Durch die OP wurde eine von zwei Luftklappen beschädigt.
Das bedeutet, ich kann Flüssigkeiten nicht sicher genug schlucken. Laufe stets gefahr, das was in die Luftröhre gelangt.
Feste Nahrung klappt, aber nur sehr wenig, weil meine Speichelbildung noch sehr schwach ist.
Natürlich hoffe ich, das die Schluckerei besser wird. Stelle mich aber schonmal auf zwei - drei Jahre ein. Ärtzliche Prognose dazu gibt dir da keiner. Wenn ich Pech habe, bleibt es immer so.
Rechne auch damit, das ich in absehbare Zeit vom Krankengeldzustand in die (vorübergehend?) Erwerbsrente komme.
Somit beschäftige ich mich auch vom alten Leben was zurück zu gewinnen.
Dazu gehört auch das schwimmen.
Hoffe nun auf weitere Antworten. Vor allem von Langzeitträger.....
Wer hat noch Erfahrungen mit dieser wasserundurchlässige Klebefolie sammeln können?
Lg Michael
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  #4  
Alt 04.05.2014, 23:58
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Michael,

was meinst Du mit "eine von zwei Luftklappen"?
Meinst Du Stimmlippen?

Du solltest neben Deinen "Abklebeversuchen" nicht vergessen, dass Du Essen lernen musst und DAS als Wichtigstes und zuerst.
Lass Dir einen Logopäden verschreiben, der DAS mit Dir übt.

Gruß
Wolfgang
__________________
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  #5  
Alt 05.05.2014, 01:23
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Michael,

das ist genauso wie Wolfgang sagt, such dir einen Logopäden der eine Schluckausbildung hat. So einen habe ich auch und der hat mir das Schlucken wieder beigebracht.
Wo warst du denn zur Reha? Hat dir da niemand etwas dazu gesagt?
Ich konnte, als ich aus dem Kh kam, gar nichts schlucken, nicht mal einen Schluck Wasser. Das hat dann ein Logopäde bei der AHB hinbekommen und dann Cremesuppen und Kartoffelbrei und pürriertes Gemüse. Und als ich dann zu Hause den Logopäden gefunden habe ging es weiter bergauf und heute kann ich sehr Vieles wieder essen.
Ach und zu wenig Speichel hab ich auch, da gibt einige Tricks damit es wieder mehr wird, auch die kamen vom Logopäden und auch welche die man selber sich beibringt. Ich hab z. B. Sprühsahne für mich entdeckt, damit kann ich z. B. viele Kuchen oder Kekse essen, das rutscht gut.
Wegen deinem Problem mit dem Flüssigkeit schlucken, da hab ich mal gehört es gibt ein Pulver damit wird die verdickt und dann geht das besser und das ist auch eine Übungssache. Ich konnte auch eine Zeit lang nur gut schlucken wenn ich sehr aufrecht gesessen habe, nicht nach hinten oder vorne gebeugt.
Bei uns gibt es einen Krebsnachsorgeverein, bei euch vielleicht auch?
Leider müssen wir uns mühevoll alle Hilfe selber suchen.

Liebe Grüße
WAngi
__________________

Geändert von Wangi (05.05.2014 um 01:28 Uhr)
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  #6  
Alt 09.05.2014, 10:40
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo zusammen
und danke für die bisherige Beiträge.

Der Hinweis mit Logopadie ist richtig und wird bereits seit Oktober umgesetzt.
Es konnte trotzdem nicht verhindert werden, das mit Rückgang der Schwellungen im Hals ein stetiger Verschlechterung des Schluckens fest zu stellen ist.
Ich habe mich stets darauf eingestellt, das nach 1 Jahr seit OP oder Bestrahlung/Chemo das ganze Schluck-Trama dem Ende neigt.
Dies ist aber nicht so.
Seit der zweite Reha stelle ich mich darauf ein, das es ein sehr langer Prozeß wird (2 bis 5 Jahre oder mehr?) und habe mich mit der anstehende Erwerbsunfähigkeit abgefunden (und das mit 50 Jahre).

Und diese Rentner-Zeit will ich sinnvoll genießen. Daher prüfe ich, von dem was ich vor der OP so liebte, wieder zu erlangen.

Die kommenden Sommermonate werden mich wieder prüfen. Ich gehe so gerne schwimmen, ob in Therme oder Baggerseen.
Bis jetzt habe ich zweimal getestet, mit dieser Klebefolie. Einmal kamen nur ein paar Tropfen rein - der Verband war trocken. Beim zweiten Mal war der Verband feucht - nicht nass. Da war ich aber recht lange im Wasser.
Mit dem Strumpfband (siehe Text oben) und dem Verband kann ich gut nach kontrollieren, wieviel Wasser eingedrungen ist.
Ich war überrascht wie wenig es war und halte das Risiko, das was passiert gering. Bin aber sehr verunsichert und frage daher nach andere Erfahrungswerte.
Oder gibt es jemand, der mit Wasser gesundheitliche Probleme im Bauch bekam? Wer kann mir davon berichten?

Lg Michael
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  #7  
Alt 09.05.2014, 11:09
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Michael,

auch ich hatte die Sonde 8 Monate. Bei der AHB wurde 3x in der Woche der Verband gewechselt. Da habe ich vorher immer geduscht.

Hab damals ein Gespräch verfolgt, daß eine Frau einen Urlaub am Meer gemacht hat und immer drin war. Das hat den Ärzten nicht gefallen.

Nachdem ich mich an das Ding gewöhnt habe, hab ich daheim auch immer gebadet. Hatte nie ein Problem damit.

Auch ich geh gern schwimmen. Aber bei mir ist das vorbei, nachdem ich ein Tracheostoma habe.

Es stimmt schon was Wolfgang sagt, man soll schauen daß man wieder gesund wird. Daß da einiges nicht mehr so ist wie vorher, das muß man weg stecken.

Ich habe übrigens einen Bekannten der nicht operiert wurde. Kräftige Bestrahlung und Chemo haben ihn soweit gebracht, daß er seitdem nur noch über die PEG Nahrung zu sich nehmen kann. Das wird sich auch nicht mehr ändern.

Alles Gute und liebe Grüße
Renate
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  #8  
Alt 09.05.2014, 15:00
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Danke Renate für deine Antwort,

ich bekomme auch drei mal in der Woche den Verband gewechselt und dusche jedesmal davor. Beim duschen habe ich den Verband entfernt. Es gab nie Probleme.

Beim schwimmen habe ich den Verband, drehe darauf den Schlauch und verklebe darauf diese wasserdichte Klebefolie. Zwischen Schlauch und Klebefolie befindet sich ein Stück hautfarbene Strumpfhose meiner Frau. Dadurch sieht es optisch ansprechend aus und fällt kaum auf.
Ich denke, das diese vorgehensweise grundsätzlich kein Arzt befürworten wird, weil keiner eine Verantwortung übernehmen will (daher auch Schwimmverbot in der REHA).

Bin nun auf weitere Antworten gespannt.
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  #9  
Alt 09.05.2014, 15:49
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

hallo Funtastico,
ich hatte die PEG auch rund 6 Monate am Bauch - und war die ganze Zeit damit nur Duschen (immer problemlos, ich habe danach Pflaster/Abdeckung gewechselt, das wurde nur in der ersten Woche vom Pflegedienst gemacht), nie Baden oder Schwimmen - obwohl ich es vermisst habe wie verrückt.
Mir war vom Baden und Schwimmen damit auch strikt abgeraten worden .

Ganz zu Anfang ist mir einmal als ich für eine CT-Untersuchung große Mengen Kontrastmittel trinken musste viel Flüssigkeit am Schlauch lang vorne aus dem Bauch heraus gelaufen - glücklicherweise nicht in den Bauch zwischen Magen und Haut, sondern einfach nach draussen...!

Blöd wars trotzdem... so eine Sauerei...

Ich könnte mir schon vorstellen, daß Wasser da auch den Weg in die andere Richtung findet ..

Allerdings habe ich auch hier irgendwo gelesen , daß schon jemand anderer vor Dir mit abgeklebter PEG genußvoll schwimmen war ....

Sorry, daß ich Dir keine positive Erfahrung über Schwimmen mit PEG berichten kann.

Viele Grüße und schönes Wochenende!


PS: mit wasserdichten Klebepflastern / Folien habe ich bisher nur an "normalen" Verletzungen herumprobiert, aber die Erfahrung sagt bisher: Sie sind schon mal 10 min wirklich dicht, aber nicht viel länger und das auch nur auf glatten Flächen, und nicht z.b. aussen am Ellbogen , unter dem Fuß - oder wo es sich sonst bewegt...

Geändert von Brynhildr (09.05.2014 um 16:13 Uhr)
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  #10  
Alt 09.05.2014, 15:51
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Michael,

Dein Nick ist falsch, denn Du hättest wohl besser "Wasserratte" nehmen sollen.
Grundsätzlich finde ich es gut, wenn man das Beste aus seiner Situation macht. Ich bin seit meinem 54. Lebensjahr in EU Rente und lebe gut damit. Auch Du solltest das Wort Erwerbsunfähigkeit mit Freiheit übersetzen und die dann gewonnene Freiheit bestmöglich gestalten.
Du wirst viel Zeit haben. Nutze diese Zeit um zu LEBEN.

Es werden sicherlich auch einige Umstellungen in Deiner Art zu Leben notwendig werden. Gehe dieses verantwortungsvoll an. Suche Dir Aufgaben die Du kräftemäßig schaffen kannst. Aber vergiss nicht, was wir Dir oben geraten haben.
Sei vorsichtig im Wasser und bedenke nicht nur Dich sondern auch, dass Du im Falle eines Wassereinbruchs in Not geraten kannst und Du damit andere in Gefahr bringst, andere, die versuchen Dich zu retten.

Dass soll heißen, dass Du Sonde loswerden musst. Das ist Deine erste Priorität.

Ich bin genau so vorgegangen, wie ich es Dir oben geraten habe:
Abfinden mit der Situation.
Aufgaben suchen und angehen.
Wohlfühlen mit und in der Situation
Leben (und auch leben lassen).

Ich denke, dass Du die Stärke findest auch einmal schwach zu sein.

In diesem Sinne wünsche ich Dir eine sehr gute Zeit.
Vergiss nicht, dass Du die Rente noch heute beantragst.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang
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  #11  
Alt 09.05.2014, 16:29
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Ganz ehrlich, ich würde das Risiko nicht eingehen da eine Entzündung zu bekommen.
Du sagst du gehst gern in Thermen und Baggerseen schwimmen, dann kommt doch da nicht nur Wasser rein sondern auch Bakterien usw.
Egal welche Menge Wasser das ist.
Es tut mir sehr leid dass du unter der PEG so leidest, aber vielleicht geht es ja mit dem Schlucken doch mal voran.

Wenn man erst mal anfängt übt sich das durch das Essen ganz alleine.
Es ist auch wichtig einen richtigen Logopäden zu finden, der Ahnung hat vom Schlucktraining. Bei mir hatte der bei der Reha keine Ahnung, bei der AHB Gottseidank schon.
Was macht der Logopäde denn mit dir?
Meiner hat damit angefangen die feste Schlundmuskulatur wieder zu lockern, die ist nach so eine Bestrahlung nämlich total fest und dadurch bewegt sich der Kehlkopf nicht genug und so öffnet sich die Speiseröhre nicht weit genug um Speisen aufzunehmen.

Aber gleichzeitig hat er sie gekräfigt, weil sie durch das Nicht-Schlucken auch an Kraft verloren hat.
Er hat so ein Massageding für den Hals und er macht Streck -und Dehnübungen, und ich muss dagegen halten usw.

Das macht er übrigens heute noch mit mir, weil sich die Muskulatur immer mal wieder verspannt.
Du siehst, ich bleibe weiter am Ball

Ich glaube bei jedem hier ist ein Stück vom alten Leben nicht mehr da und es ist nicht so einfach das zu akzeptieren. Nachdem man das aber getan hat wird es einfacher finde ich.

Liebe Grüße

Wangi
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  #12  
Alt 09.05.2014, 16:53
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Wangi,

hast natürlich recht mit dem Logopäden.

Aber Michael wird schon wissen warum erso lange mit einem Leben mit der PEG rechnet. Denk doch mal an Uwe! Da hilft manchmal halt auch kein Logopäde.

So, muß jetzt in die Kaffelounge. Habe was zu verkünden.

Liebe Grüße
Renate

Geändert von Waldbaer Foerster 1 (09.05.2014 um 18:26 Uhr)
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  #13  
Alt 09.05.2014, 17:37
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Renate,

wenn ich damals an so einen Logopäden wie der bei der Reha geraten wäre, könnte ich heute wahrscheinlich auch, wenn überhaupt, nur schwer essen und wüßte nicht mal dass es auch anders geht.
Der kannte z. B. die Übungen die mein jetziger Logopäde mit mir macht gar nicht.
Deshalb mein ausführlicher Bericht.

Mein Logopäde bildet sich auch immer weiter.
Bei uns in der HNO-Klinik werden jetzt auch Hautlappen eingesetzt und schon wurde er zu einer Fortbildung geschickt, damit er auch mit solchen Patienten arbeiten kann.
Und er sagt selber, bisher hat er noch Jedem vom Schlauch weg bekommen

Ich hab es wirklich gut erwischt.

L G Wangi
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  #14  
Alt 11.06.2014, 10:02
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo zusammen,
will man wieder mich melden und berichten, wie es weiterging.

Am meisten bewegt hat mich ein Gespräch mit einer Pflegekraft vom Pflegedienst. Sie vertritt die Meinung, das vieles überbewertet (mit Hygiene) wird. Keime und Bakterien sind überall. Und der Körper besitzt dafür sein Immunsystem. Man sollte auch unterscheiden, ob frisch nach einer OP oder wie bei mir bereits ein Jahr vergangen ist.
Die Pflegekraft berichtete von Fällen, die bei der Magensonde gar keinen Verband mehr dran machen (darauf würde ich nicht verzichten, allein schon weil noch was raus kommt - auch wenn es sehr wenig ist).

Mitte Mai habe ich es wieder gewagt. Die Bauchsonde wieder sehr gut abgeklebt. Den ganzen Tag in einer Therme mit Baggersee verbracht.
Sogar kurzen Saunaaufenthalt.
Die Klebefolie hat geklebt, trotz dem vielen Wasser -unglaublich. Der Verband war am Schluss doch nass geworden. Ich empfand dies nicht als schlimm.
Mir ging es dabei sehr gut, ich war tagelang wie aufgeblüht.

Jetzt bei den Hitzetage (mein Wohnort war von den Unwetter verschont -kein Gewitter) war ich bereits zweimal im Baggersee - geschwommen bin ich am Rand entlang, es war herrlich. Ist aber auch ein großer Aufwand, die Kleberei.

Trotz meiner positiven Erfahrung wünsche ich mir Kontakte mit weiteren Bauchmagensondeträger, vor allem die bereits über viele Monate oder Jahre damit zu tun haben.

Bezüglich meiner Schluckgeschichte berichte ich seperat demnächst.

Lg. Michael
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  #15  
Alt 01.04.2015, 22:55
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Forumsmitglieder,

will mal wieder mein weiterer Werdegang schildern.

Im April sind es zwei Jahren seit meiner OP vergangen.
Mit meiner Magensonde gehe ich regelmäßig ins Wasser. Klebe dies stets mit Folie ab, wie bereits beschrieben.

Somit bereue ich es nicht, fühle mich sehr gut dabei.

Leider hat sich bis heute niemand gemeldet, der ebenfalls eine Magensonde hat. Lediglich in der REHA lernte ich am letzten Tag einen kennen, der ebenfalls regelmäßig ins Sauna geht. Er hatte jedoch einen ganz anderen Verschluss wie ich, ohne Schlauch. Leider ist der Kontakt abgebrochen.

Zwei Jahren Magensonde, wie ihr seht habe ich sie noch. Meine Nahrungsmenge konnte ich seither wesentlich verbessern. Von drei Flaschen im letzten November sind es jetzt nur noch eine Flasche. Und die werde ich im Herbst auch noch weg kriegen.
Aber nicht die Magensonde, benötige dies unverändert für das Trinken.
Ich kann keine Flüssigkeit pur trinken. Muß zuvor erst was essen, nach kauen mit kleine Flüssigkeitsmenge vermischen und dann schlucken.
Damit komme ich auf einen halben Liter am Tag, also zu wenig um ohne Magensonde zu sein.

Ich habe die Magensonde akzeptiert, es ist ein Teil von mir.
Wichtig ist, das meine Nachuntersuchungen ohne Befund sind.
Darüber bin ich dankbar, da brauche ich mich nicht über die Magensonde zu beschweren. Schließlich erleichtert es mein Leben sehr.

Liebe Grüße an allen, die mir mit Antworten geholfen haben.

Michael
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