Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 11.01.2002, 22:26
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo - seit 3,3 Jahren lebe ich jetzt mit der Diagnose Polyzythämia vera rubra und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Die Krankheit ist selten, betrifft laut Lehrbuch haupsächlich Männer um die 60 J. und ist zur Zeit leider noch nicht heilbar.
Ich bin 39 J.,verheiratet und wir haben 3 Kinder, die ich gerne noch lange erleben möchte!!!!
Neben der onkologischen Praxis besuche ich ganz regelmäßig einen Heilpraktiker in unserer Nähe,da die Schulmedizin kaum ,bis wenige Therapievorschläge hat.Der Heilpraktiker tut mir gut und ist einer der wenigen Strohalme.Aber vielleicht gibt es noch andere Möglichkeiten, die ich vielleicht über das Internet bekommen kann.....
Unbekannte Grüße Wera
  #2  
Alt 23.01.2002, 17:49
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo - Ich mache zur Zeit eine Interferontherapie zur Bekämpfung der Polyzythämia. Wirkt leider nicht. Was bietet der Heilpraktiker an ?
  #3  
Alt 24.01.2002, 18:29
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo- beim Heilpraktiker bin ich seit zwei Jahren und er behandelt mich mit Homöopathie,Bachblüten und einem Bioresonanzgerät.Ob es hilft- ....!
Es geht mir gut und meine Blutwerte sind hoch,aber stabil und das ist doch schon etwas.Die Thrombos sind um 200.000 sogar runter gegangen, aber leider heute gerade wieder gestiegen .
Der HKT soll nach neusten Arztinformationen nur noch zwischen 40 und 45 liegen und so ist beim Hämatologen/Onkologen ab und zu ein Aderlaß notwendig. Dies ist aber auch die einzige Therapie die angewand wird .Alle 6 Wochen ist Kontrolle.Falls beim Blutabnehmen größere Braunülen benutzt werden müssen(wegen evtl.Aderlaß)kann ich EMLA-Pflaster wärmstens empfehlen.Mann klebt sie selbst auf die evtl.Punktionsstelle ca.1-2 Std.vorher und hat dadurch eine leichte Lokalbetäubung.Ausprobieren-es ist nicht so teuer und sonst zahlt auch die Kasse.
Interferon war im Gespräch bei mir,aber beim Lesen der Information habe ich es zur Zeit für mich abgelehnt,da es zu viele Nebenwirkung hat!
Tschüß Wera
  #4  
Alt 11.03.2002, 11:02
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Wera,
habe mit Interesse Ihren Beitrag gelesen. Vor einer Woche bekam ich die Diagnose Polyzythämia vera. Leider habe ich erst in zwei Wochen einen Beratungstermin beim Hämatologen. Im Moment suche ich überall nach Informationen bzw. Ursachen und Heilungschancen, doch die bisherigen Informationen waren nicht vielversprechend. Ich bin übrigens erst 32 Jahre alt.
Würde mich freuen von Ihnen zu hören. Viele Grüße Kathrin.
  #5  
Alt 11.03.2002, 12:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Kathrin

Seit 5 Jahren kenne ich Dein Problem.
Aderlass war permanent mehr oder weniger intensiv die Therapie. Im letzten 1/2 Jahr habe ich eine Interferon-Therapie durchgemacht. Pro Woche 3x spritzen, dann jeweils 1 Tag krank. Ich gehöre offenbar zu den 30% bei denen Interferon nichts nützt, deshalb habe ich die Therapie abgebrochen. Jetzt gerade wieder wöchentlich Aderlass.

mvG Josef
  #6  
Alt 11.03.2002, 13:06
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Josef,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Nun über Aderlass bei PV hab ich schon einiges gelesen, dass scheint ja das Mittel der ersten Wahl zu sein. Dem Inteferon stehe ich sehr skeptisch gegenüber, hat doch sicherlich viele Nebenwirkungen. Wobei ich im Moment wenig dazu sagen kann, muss erst abwarten welche Behandlungen mir vorgeschlagen werden. Im Moment nehme ich nur zur Blutverdünnung ASS. Eine Heilung gibts wohl nicht, wir müssen uns dann wohl damit arrangieren. Was mich sehr erschreckt hat, dass Polyzythämia vera wohl eine Art Krebs(Leukämieform)ist. Hat man mir so nicht gesagt, oder liege ich da falsch? Wie lebst Du damit, hast Du irgendwelche Einschränkungen? Ich merke eigentlich nichts davon, ab und an Kopfschmerzen, Schwindel... Wäre dankbar für jede Information. Viel Grüße Kathrin.
  #7  
Alt 11.03.2002, 20:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

hallo,mein vater ist zwar schon 80 jahre alt,trotzdem würde mich interessieren,wie lange
die Lebenserwartung bei pv-patienten denn ist und ob im Laufe der jahre eine verschlechterung eintritt,bzw, die symptome im endstadium.dankewww.fdvj.kopp.@web.de
  #8  
Alt 12.03.2002, 08:25
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Doris,
wie gesagt, ich stehe noch ganz am Anfang und versuche auf diesem Wege an mehr Informationen zu gelangen. Über die Lebenserwartung kann ich nichts sagen, hoffe aber mal, dass es bei guter Medikamenteneinstellung zu keinerlei Verschlechterung kommen kann.
Viele Grüße und alles Gute an Deinen Vater, Kathrin.
  #9  
Alt 13.03.2002, 13:40
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Kathrin
Die Auswirkungen der PV bei mir sind hauptsächlich:
- Müdigkeit
- schlechte Konzentration
- Jucken, fast am ganzen Körper, nach dem Waschen
- hin und wieder Kopfweh
- Schweissausbrüche in der Nacht
Zur Zeit bin nur zu 50% arbeitsfähig.
Die obigen Auswirkungen sind nicht immer gleich intensiv.
Ich hoffe, dass Du nicht von allen Sympthomen betroffen bist.
mvG Josef
  #10  
Alt 14.03.2002, 08:36
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Josef,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich stehe noch am Anfang und ich muss sagen, man hat es bei mir doch relativ schnell festgestellt, da ich noch eine andere Grunderkrankung habe und dabei laufend Blut kontrolliert werden muss. Deshalb bin ich auch noch nicht so sehr von den Auswirkungen der PV betroffen. Nun ich hoffe, dass mir somit auch einiges erspart bleibt. Nimmst Du eigentlich auch zur Blutverdünnung ASS? Wie hoch sind Deine Trombos, Leukos und Erythrozyten?
Viele Grüße Kathrin.
  #11  
Alt 15.03.2002, 19:20
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Kathrin,
ein guter Hämatologe zu dem man Vertrauen hat und in deren Praxis man sich relativ gut fühlt ....soweit man das kann... ist ist für mich sehr wichtig geworden! Ich habe zwei Praxen kennengelernt und bin sehr dankbar, dass mein Mann beim 2. Arztbesuch dabei war und sich auch eine Meinung bilden konnte. Mit so einer Diagnose konnte ich alles in den Momenten nur halb aufnehmen und für mich war es eigentlich nur furchbar. (aber das empfindet sicher jeder so) Fachlich war in dieser Praxis sicher alles sehr gut und die Einrichtung war neu und modern,aber ich als Mensch blieb auf der Strecke.Was ich damit sagen will - ist, dass es sich lohnt auch aufzustehen wenn man nicht zufrieden ist und sich eine neue Praxis sucht....!
Jetzt bin ich in einer Praxis, die zwar 100 km entfernt ist, aber man ist dort nicht der therapielose Fall, sondern ein Mensch mit
Namen und das ist mir sehr wichtig. Es wird einem Mut gemacht und ich gehe oft mit positiven Gedanken nach Hause, auch wenn die Werte schlecht sind. An diesem Praxistag habe ich meine 3 Schulkinder "verschenkt"und wenn mein Mann Zeit hat und an diesen Tagen mitfährt, machen wir anschließend einen Stadtbummel. Somit hat so ein Arzttermin auch etwas Positives - etwas Gemeinsames!
ASS ist bei mir wegen starken Nasenbluten schon seit 2 Jahren abgesetzt worden.ASS-protect ist für den Magen bekömmlicher und der Hausarzt verschreibt es auch!
Eine gute Wahl beim Hämatologen wünsche ich dir! Es wird sicher irgendwann auch ein Medikament gegen die Polyzythämia geben - wir müssen nur etwas warten, aber nicht aufgeben!!!!
Viel Glück und viele Grüße Wera
  #12  
Alt 18.03.2002, 11:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Wera,
nun ich handhabe die Arztbesuche ähnlich wie Du. Mein Mann begleitet mich wenn er kann und wir versuchen diesem Tag auch etwas Positives abzugewinnen. Ich habe leider schon bemerkt, dass das ASS nicht gut für den Magen ist. Weil ich außerdem noch Rheumatikerin bin und somit noch andere Medis nehmen muss, vertragen die sich gar nicht gut. Da ich selbst auch ein Kind habe und eigentlich ein weiteres plane, frage ich mich natürlich, ob PV eine vererbbare Erkrankung ist. Vielleicht hast Du ja darauf eine Antwort, schließlich hast du ja auch selbst 3 Kinder.
Morgen habe ich meinen ersten Temin beim Hämatologen. Dort wurde ebenfalls die Knochenmarkpunktion gemacht. Jetzt muss ich also erst einmal abwarten und denke, dass ich aufgrund der vielen Informationen, die ich bis jetzt gesammelt habe, morgen wirklich Antworten auf meine verbliebenen Fragen bekommen werde.
Ich hab außerdem schon einen Besuch beim Heilpraktiker in Erwägung gezogen. Du berichtest ja auch davon und hast doch offensichtlich positive Erfahrungen gemacht. Eine Stabilität der Blutwerte zu erreichen ist doch schon Etwas. Ich werd auf jeden Fall nicht den Mut sinken lassen und würde mich freuen von Dir nochmal zu hören. Also bis bald und alles Gute, viele Grüße Kathrin.
  #13  
Alt 18.03.2002, 13:47
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Kathrin!
Ich wünsche dir morgen gute Gespräche und auch Antworten auf deine Fragen!
In der Praxis von mir wird den Patienten auch die Möglichkeit gegeben mit einer Psychologin zu sprechen. Zuerst habe ich es abgelehnt und glaubte mit positivem Hintergrund ist relativ viel zu schaffen....Meine 1. Stunde war auch eher zwangsbeglückend (vom Arzt), danach sollte ich dann selbst entscheiden.Es war sehr gut und ich habe es eine ganze Weile in Anspruch genommen. Wir haben über viele, ganz unterschiedliche Sachen gesprochen und ich habe auch viele Tempos verbraucht, aber jede Stunde endete fröhlich - und das hat mir sehr gefallen. Die Psychologin ist von der Praxis angestellt und jeder der glaubt, sie zu brauchen, bekommt einen Termin.Seit der Adventszeit bin ich nicht mehr dort gewesen, könnte aber jederzeit wieder einen Termin bekommen.
Der Heipraktiker ist sicher für jede Krankheit gut. Seit 2 Jahren lasse ich den Onkologen und den Heilpraktiker paralell laufen und meine Werte bleiben wenigstens stabil und das ist doch auch etwas.
Ob unsere Krankheit erblich ist, weiß ich nicht, ich hoffe nicht!!! Meine Zwillingsschwester ist gesund und bleibt es hoffentlich auch!!! Meine Diagnose habe ich bekommen, da war unsere Jüngste 4 Jahre alt und der Trost des ersten Arztes war nur - je kleiner die Kinder, desto besser verkaften sie den Tod der Mutter. Ohne Behandlung würde es vielleicht noch 1 - 1,5 Jahre seien. Na ja, man kann nicht viel dazu sagen. Jetzt wird unsere Jüngste 8 Jahre alt und mir geht es genauso gut, wie vor 4 Jahren. Mein großes Ziel ist es nach 10 Jahren zu diesem Arzt zu gehen und ihm zu zeigen ,was für eine schwachsinnige Prognose er gestellt hat.
Ich muß nun Schluß machen ,2 meiner Kinder sind schon zu Hause und der Herd ist noch relativ kalt... viele Grüße Wera
  #14  
Alt 18.03.2002, 14:33
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo liebe Wera,
ich hab mich sehr gefreut, so schnell einen Anwort von Dir zu bekommen.
Das kann ja wohl nicht wahr sein, dass ein Arzt solche Prognosen von sich gibt. Sicherlich ist es nicht heilbar aber ich denke, wenn es gut überwacht wird und evtl. mit Medikamenten eingestellt ist, werden wir unsere Enkelkinder noch erleben. Nun mein Sohn wird jetzt 10 Jahre und wir wollten eigentlich ein Zweites weil ich mein Rheuma gut im Griff habe. Meine Trombos waren schon immer sehr hoch, allerdings wurde das nur aufs Rheuma geschoben und erst nachdem ich jetzt mehrmals darauf hingewiesen habe, dass diese nun weiter steigen - ebenfalls die anderen Werte, also Leukos und weiße Blutkörperchen - kam ich zum Internisten. Richtig kannte der sich auch nicht aus...so hatte ich zumindest das Gefühl..., erzählte mir dann aber nach der Knochenmarkpunktion: das wäre alles nicht so schlimm, ist eben nur sehr selten diese Krankheit und ich wäre jetzt ein Fall für den Hämatologen.
Hast Du irgendwelche Einschränkungen, Symptome oder sieht man das auch nur an den Blutwerten?
Ich denke auch, man muss erstmal diese Diagnose verkraften und psychologischer Beistand ist da gar nicht so verkehrt. Man braucht schließlich auch seine Kraft für die Familie und ist doch..so geht es mir jedenfalls..am Anfang sehr überfordert. Es ist schon schwer ein ganzes Leben mit dem Rheuma fertig zu werden und nun noch die PV zu verarbeiten.
Es wäre schön, von Dir noch mehr zu erfahren, wenn es Dir nicht zu persönlich wird. Wir können uns auch per e-mail austauschen, wenn Du magst.
Also bis bald, viele Grüße Kathrin.
  #15  
Alt 14.04.2002, 13:46
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Kathrin
Ich bin auch wieder einmal am Netz. Was ist ASS ? Ich nehme regelmässig Aspirin Cardio 100. Das soll das Zusammenkleben der Plättchen verhindern und wird vor allem von Herzpatienten benutzt. Dummerweise verlängert es auch die Zeit, bis eine Wunde nicht mehr blutet. Nach einer kleinen Operation ging es drei Tage, bis die Naht nicht mehr blutete.
viele Grüsse Sepp
Thema geschlossen

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Vera am Mittag Jeany Brustkrebs 45 10.01.2005 15:43
Magenkrebs+Aloe Vera Magenkrebs 4 08.02.2004 10:39
Hautauschlag bei Polyzythämia vera Leukämie 1 12.11.2003 15:26
Fragen über Fragen? / Selbsthilfegruppen Leberkrebs 3 09.01.2002 17:59


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 03:03 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD