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  #16  
Alt 15.04.2002, 10:59
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Hallo Josef/Sepp,
ASS 100 ist Acetylsalizylsäure also Aspirin und soll das Thromboserisiko senken, sprich das Blut verdünnen. Ich hatte das gleiche Problem beim letzten Blutabnehmen, es dauerte ewig bis es endlich nicht mehr blutete.
viele Grüsse Kathrin
  #17  
Alt 22.08.2002, 22:27
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Hallo mein Name ist Katja und mein Vater (56 Jahre) hat seit 8 Jahren diese Krankheit. Vor 3 Jahren haben sie ihm die Milz entfernt. Nun haben sie bei ihn den Übergang in eine akute myeloische Leukämie (AML) festgestellt. (wahrscheinlich durch erhöhten Arbeitsstreß) den ich jeden abraten würde der die Krankheit hat. Wer kennt solche Fälle?
Welche Klinik hat am meisten ERfahrungen mit Therapien die wahrscheinlich in naher Zukunft anfallen ? So wie ich erfahren habe ist eine normale Chemotherapie nicht sehr hilfreich, wahrscheinlich nur in Verbindung mit einer Knochenmarkstranspl. die in vielen Kliniken nicht mit den ALter mehr durchgeführt wird.
  #18  
Alt 25.09.2002, 00:09
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Hallo,

nachdem ich all die Informationen im Forum zum Thema PV gelesen habe ist mir erst mal bewußt geworden dass doch viele Menschen nach Lösungen und Linderung neben dem Aderlass suchen. Meine Mutter ist erst 57 Jahre und betroffen. Das schlimme ist, sie hat jetzt sicherlich durch den Aderlass akuten Eisenmangel mit erheblichen Nebenwirkungen. Neben dem täglichen Schwindel, den Schweißausbrüchen platzt nun die ganze Zunge auf, der Rachen, die Speiseröhre, alles ab Mund abwärts sei wie rohes Fleisch. Sie sagt Essen / Trinken alles eine Qual. Ist das normal bei dieser Krankheit, kann man dem Körper irgendwie Eisen zuführen ohne die Krankheitssymtome zu verschlimmern ???? Vielleicht hat ja noch jemand ähnliche Erfahrungen, eine Information hierzu würde mich sehr freuen - meine Mutter klagt nicht - man sieht ihr aber ihren Zustand an.
Danke im voraus für jede Information.
  #19  
Alt 01.10.2002, 20:53
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Hallo Friederike
Hat der Arzt schon geprüft, ob ein Vitaminmangel vorliegt ? Ich bin auch 57 und habe seit einigen Jahren PV. Mein Arzt, der auch chinesische Medizin praktiziert, stellt bei mir immerwieder Vitaminmangel fest. Manchmal braucht es ein Präparat mit allen Vitaminen und manchmal nur Vitamin E oder andere Spurenelemente. Er meint, ich verbrauche Vitamine wie ein Spitzensportler, obwohl ich fast keinen Sport mehr treibe.
mvG Josef
  #20  
Alt 11.10.2002, 22:33
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Hallo Ich bin Renate und mein Mann ist auch seit 2 Jahren an PV erkrankt.Er ist erst 44 Jahre alt und muss ständig sein Blut kontollieren alle 6 Wochen ist Aderlass notwendig.Hallo Katja!Du hast geschrieben Du würdest jedem den Arbeitsstress abraten.Mein Mann hat auch sehr viel Stress in der Arbeit 2 Schichten dazu noch Accordarbeit.Aber was soll er tun?Gibt es auf Grund dieser Krankheit (da sie unheilbar ist)einen Behinderten Ausweiss?Wer hat da Erfahrung?Würde mich über jede Nachricht freuen.Danke
  #21  
Alt 15.10.2002, 14:25
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ich bin Andreas(32) verheiratet, habe einen Sohn (4)und seit einem Jahr die Diagnose PV. Neben Aderlass habe ich bereits Inerferon und Litalir hinter mir alles ohne großen Erfolg. Hat jemand noch eine andere Idee?
  #22  
Alt 20.10.2002, 00:21
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Hallo, heisse Ute, bin 37 und habe meine Diagnose Polyzythämie vera seit 1981. Habe in diesen 21!!! Jahren vieles hinter mich gebracht. Von Lungenembolie bis zum Schlaganfall vor 9 Jahren. habe also alles mitgenommen was sich lohnt (war ironisch gemeint, mein schwarzer Humor hilft mir viel!) Habe 7 Jahre Litalir eingenommen und wurde 99 auf Alfainterferon umgestellt.
Die Nebenwirkungen gingen leider nicht nach 6 Wochen weg, habe jetzt 2 Tage in der Woche "Auszeit" und bleibe im Bett, bis es besser ist. Der Tip an die meisten Stress vermeiden und auf den eigenen Körper hören. Man sollte einen Arzt haben der einen nicht anlügt und der einem auch Fragen ehrlich beantwortet. Und man sollte sich nicht abwimmeln lassen, wenn
einem eine Frage wirklich auf der Zunge brennt. Ich nehme Ass
ein und Roferon spritze ich mir 2x die Woche, das vom Arzt verordnete Paracetamol dazu, habe ich durch Globulis vom Heilpraktiker ersetzt, seitdem gehts meiner Leber besser. Habe dank dem Litalir immer noch Schwierigkeiten mit meinem Immunsystem. Bin oft erkältet liege aber dank dem Roferon nicht mehr so oft flach. Eine positive Einstellung zu der ganzen Sache hat mich wohl so gut durchhalten lassen, auch hilft der Rückhalt in der Familie. Das ist schon die halbe Miete. Übrigens hat man ein Anrecht auf einen Behindertenausweis. Einfach eingeben, ich bekam 50 %! Wie kommt Ihr alle so klar? Im Herbst habe ich meistens mein warum ich Syndrom, geht es euch auch so?
  #23  
Alt 20.10.2002, 16:10
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Hallo Ihr Lieben,
endlich habe ich eine Seite gefunden, auf der ich etwas zu PV finde. Ich bin erstaunt wie viele Menschen und vor allen Dingen junge Menschen diese Krankheit haben. Bei meinem Mann (jetzt 52 Jahre) wurde Ende 2000 durch einen Zufallsbefund Chronisch Lymphatische Leukämie festgestellt. Als er dann ein viertel Jahr später an einer Angina Pectoris erkrankte, sollte mein Mann nach dem Kuraufenthalt doch nochmal ins Krankenhaus kommen. Diesmal wurde ihm dann mitgeteilt, dass er auch noch PV habe. Ich versuchte Informationen zu bekommen, weil ich noch nie von dieser Krankheit gehört hatte. Mein Mann bekommt auch ASS und in Abständen von 5 Wochen wird ein Aderlass gemacht. Im April diesen Jahres wollte die Hämatologin mit einer Interferonbehandlung beginnen. Doch ich habe mich an die Deutsche Krebshilfe gewandt und eine Ärztin schickte uns Info-Material und so konnten wir nachlesen, dass man mit so einer Behandlung erst beginnen sollte, wenn der Hkt-Wert über 50 ist. Das war ein einziges Mal der Fall und desalb haben wir die Interferonbehandlung erst einmal abgelehnt.
Zum Thema Schwerbehinderung möchte ich Euch mitteilen, dass die Ärztin meinem Mann den Antrag schon beim zweiten Termin mitgab und ihm auch geraten hat, einen Rentenantrag zu stellen. Es wurde alles in ca einem halben Jahr bearbeitet und nun hat mein Mann 50% Schwerbehinderung und die volle Erwerbsminderungsrente.
Zum Thema Streß möchte ich Euch auch Recht geben. Seit mein Mann zu Hause ist, geht es ihm besser. Vor der Diagnose litt mein Mann unter sehr starken Kopfschmerzen. Ich hatte immer zu ihm gesagt, dass er irgendeine Krankheit haben muss. Die Augen sahen immer so gerötet aus und wenn jetzt die Zeit für den Aderlass ansteht, ist ähnlich.

Ich werde regelmäßig diese Seiten aufrufen und freue mich über einen Gedankenaustasch mit Euch allen.

Schönes Restwochenende!
Renate
  #24  
Alt 21.10.2002, 00:16
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Hallo!Möchte mich auch mal wieder melden.Danke für die schnelle Nachricht von Ute und Renate.(Melde mich jetzt unter Renate 1 an)Mein Mann hat nun auch ein Antrag gestellt für Behindertenausweiss. Er war am Freitag bei seinem Hämatologen(hat zur Zeit einen neuen Arzt)der ihm sagte das man mit dieser Krankheit lange Jahre leben kann da sie chronisch verläuft(Voraussetzung das Blut ständig zu kontrollieren).Aderlass sei die einzige Therapie die angewendet wird,Interferon hat er abgelehnt(da sich die Aderlässe bei ihm nur in Abständen von 6-8 Wochen belaufen)man sollte es nur im extrem Fall anwenden sowie auch eine Knochenmarkttransplantation wenn es keine andere Möglichkeit mehr gibt.Es ist sehr schwer mit dieser Krankheit zu leben,wünsche trotzdem jedem der betroffen ist alles Gute und Kopf hoch.Renate1
  #25  
Alt 23.10.2002, 18:17
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allo Kathrin,
habe darüber nachgedacht wie das bei mir mit dem Kinderwunsch war. 1. Wollten mich meine "netten" Ärtze bereits ohne Kinder
mit 16 Jahren sterilisieren. 2. wurde mir erklärt, daß mit PV ein Kinderwunsch nur zu 5 % klappt. 2 meiner Versuche endeten mit 1 Fehlgeburt im 3. Monat und einmal mit einem Spätabort in der 28. Schwangerschaftswoche. Aller Guten Dinge sind 3, also habe ich es gegen den Willen der Ärzte nochmal versucht und sie einfach vor vollendete Tatsachen nämlich schwanger sein gestellt. Da ich eine ziemliche Splenomegalie (Milzvergrößerung)habe, mußte meine Schwangerschaft in den letzten 10 Wochen liegend im Krankenhaus verbracht werden. Außerdem durch den Platzmangel mußte mein Sohn bereits in der 34. SSW per Kaiserschnitt entbunden werden. Allerdings ist der gesund und inzwisschen fast 17 Jahre alt. Mir wurde gesagt, daß unsere Krankheit genetisch nicht übertragbar sei. Weiß allerdings nicht ob das heute noch so stimmt. Ich hoffe ich kann dir bei deinen Überlegungen etwas helfen mit meinen Erfahrungen. Bei uns ist es bei dem einen Sohn geblieben, da für uns in der 34. Woche bereits Lebensgefahr bestand.
Ach ja Renate 1, es freut mich für deinen Mann, dass das gleich klappt.Bin seit ein paar Jahren auch Rentnerin.
Liebe Grüße
Ute
PS: Ich kann nächste Woche ein weiteres Jahr länger leben feiern, es ist so schön trotz der vielen Einschränkungen die diese Krankheit mit sich bringt zu leben und vor allem älter zu werden!!!!! Und das funktioniert recht gut wie ihr an mir sehen könnt.utegp@onlinehome.de
  #26  
Alt 05.11.2002, 11:59
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Hallo

ich heiße Nicky, und habe lange überlegt was ich schreiben soll.
Mein Mann ist 37 Jahre, und im Februar wurde bei ihm eine essentielle Thrombozythämie festgestellt. Ihr fragt Euch nun bestimmt, was ich dann auf der Seite PV mache. Nun nach einigen Untersuchungen schwankt der Arzt noch zwischen ET und PV.
Ich möcht aber noch kurz erzählen was wir erlebt haben.
Beim ersten Hämatologen wo mein Mann das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie auf eine für mich nicht Patientengerechte Art mitgeteilt wurde. Er sollte dann sofort mit Interferon anfangen. Er lehnte ab und bekam ein Rezept für Litalir. Es würde jetzt zu lange dauern, zu erzählen warum mein Mann auf stur geschalten hat. Heute kann ich nur sagen Gott sei Dank. Wir haben danach ein langes Gespräch mir unserem Hausarzt geführt, der uns dann erst mal richtig über die Krankheit aufgeklärt hat, und gleich eine Überweisung für die Uniklinik in Mainz gab.
Wir sind da bei einem wirklich tollen Arzt gelandet, der noch mehr Untersuchungen gemacht hat. Und dieser Arzt sagte, er möchte erst mal weder Interferon noch Litalir geben wegen den heftigen Nebenwirkungen und (ich muss noch dazu sagen, dass ich die Nebenwirkungen kenne, da mein Vater CML hat),
Mein Mann bekommt seit März Agrylin(Anagrelide), dass ist ein neues Medikament aus den USA und ist bestimmt für PV ET und CML.
Meinem Mann geht es mit diesem Medikament sehr gut, er hat fast keine Nebenwirkungen, er ist 100% Arbeitsfähig. Die Thrombos sind von 1.045.00 auf 500.000 runter gegangen.
Und ich hoffe es bleibt so.

Nun ich hoffe ich konnte einigen damit helfen, denn es war mir ein dringendes Bedürfnis von diesem Medikament zu erzählen.
Liebe Grüße Nicky
  #27  
Alt 10.11.2002, 16:01
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Hallo Nicky,
ich finde es interessant, was Du von diesem neuen Medikament schreibst. Ich werde es jedenfalls in meinem Kopf speichern und falls wiedermal bei meinem Mann Interferon oder ähnliches im Gespräch ist, werde ich die Ärztin danach befragen.

Wie geht es Euch allen bei diesem grauen Herbstwetter? Wäre schön mal wieder von allen etwas zu hören!!!

Liebe Grüße und ein schönen Sonntag
wünscht Renate
  #28  
Alt 10.12.2002, 20:17
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Hallo ihr Lieben, habe gerade wieder die volle Erkältungsphase und das macht das Leben nicht leichter. Das mit dem neuen Medikament werde ich meinen Arzt beim nächsten Besuch auch fragen. So nun hoffe ich dass es allen einigermaßen gut geht und wünsche Euch eine besinnliche Adventszeit, ein frohes Fest und ein vor allem gesundes Jahr 2003. Laßt mal wieder was von Euch hören. Es tut gut zu wissen, daß es Euch gibt und man nicht ganz alleine dasteht mit der Krankheit.
Liebe Grüße Eure Ute
  #29  
Alt 11.12.2002, 17:55
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Ich wünsche der "PV-Gemeinde" eine gute Zeit und viel Mut und Durchaltewillen. Mit Vitaminen und hin und wieder Aderlass geht es mir ordentlich.
Schöne Weihnachtszeit, ein gutes 2003 und trotz Allem etwas Humor ;-)
Josef
  #30  
Alt 10.01.2003, 03:16
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Hallo, ich bin Claudia. Bei meinem Grossvater wurde im Sommer die Diagnose PV gestellt. Aufgrund weiterer Nebenerkrankungen (unter anderem eine Nierentransplantation vor zehn Jahren) kann bei ihm keine wirkliche Therapie abgesehen von Aspirin angewandt werden. Irgendwie habe ich versucht mich damit abzufinden und denke mir immer, dass wir aufgrund der Transplantation schon zehn Jahre geschenkt bekommen haben. Eineinhalb Monate darauf wurde dann aber auch bei meiner Mutter (46) PV diagnosostiziert. Zufall? Die Aerzte wissen es nicht und nehmen die beiden jetzt natuerlich genau unter die Lupe.

Ich habe versucht mich hinsichtlich dieser Erkrankung weitgehendst zu informieren und weiss jetzt im Grunde nicht, was von all den Dingen ich meiner Mutter ueberhaupt sagen soll/kann. Sie ist sehr positiv eingestellt und auch die Aerzte haben sie nicht mit der vollen Wahrheit konfrontiert. Zusaetzlich muss ich sagen, dass sie auch oft so aufgeregt war, dass sie gar nicht genau zuhoeren bzw. verstehen konnte, was ihr da mitgeteilt wurde - aber ich bin zu sehr vielen Arztterminen mitgegangen und habe ihr aufgrund der Informationen, die ich v.a. im Internet finden konnte von Interferon abgeraten - zumindest im Moment.
Da viele in diesem Forum selbst betroffen sind, waere es interessant fuer mich zu wissen, wie ich bzw. was ich meiner Mutter davon sagen soll.

Was ich bis heute nicht verstehe - da ich auch Internetseiten gefunden habe, die eine Knochenmarks- oder Stammzellentransplantation vorschlagen - weshalb dies so kategorisch abgelehnt wird - zumindest von den Aerzten, die meine Mutter im Moment konsultiert. Wisst Ihr eventuell, warum dies nicht in Betracht gezogen wird?

Solltet Ihr mir vielleicht weiterhelfen koennen, waere ich sehr dankbar.

Ich wuensche Euch allen ein wunderschoenes Jahr 2003!

Claudia.
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