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  #31  
Alt 10.01.2003, 20:39
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo an alle.Wünsche Euch allen ein frohes und vor allem ein gesundes neues Jahr 2003.Habe lange nichts mehr hören lassen von mir,meinem Mann geht es zur Zeit etwas besser konnte sich ein bisschen erholen in den Feiertagen hatte auch Urlaub.Liebe Claudia,meinem Mann hat man gesagt das diese Krankheit genetisch vererbar ist so das Ich nun auch glaube das dies der Fall bei euch ist.Ich weiss nur das es auf Grund dieser Krankheit sehr wenig Erfahrung gibt da sie sehr selten ist und meistens bei älteren Menschen auftritt und wegen des Alters man keine Knochenmarktransplatation mehr durchführen kann,aber wieso versucht man dies nicht bei jungen Leute mein Mann ist auch erst 44 Jahre und viele andere auch im Forum noch jünger das kann Ich auch nicht verstehen.Muss Deine Mutter und Grossvater auch regelmässig Aderlässe machen?Das ist ja zur Zeit die einzige Therapie die angewendet wird und wenn es schlimmer wird mit Chemotherapie anfangen.Aber das lehnen die meisten Ärzte ab wegen den Nebenwirkungen jedenfalls bei meinem Mann.Ja liebe Claudia konnte dir nicht viel nützlich sein was Ich weiss habe Ich dir geschrieben wünsche deiner Mutter und deinem Grossvater alles Gute und Kopf hoch.Jedenfalls Ich freue mich über jede Nachricht von Euch allen.Alles erdenklich Gute an alle.Bis bald Renate 1
  #32  
Alt 12.01.2003, 21:31
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Claudia,
ich heiße Ute und bin 38 Jahre alt. Es tut mir leid, daß bei dir gleich 2 Leute in der Familie betroffen sind. Ich denke du weißt am besten was du deiner Mutter zumuten kannst, ich persönlich habe die Heimlichtuerei hinter meinem Rücken gehaßt, ich habe meine Diagnose und daß ich nicht länger als 5 Jahre noch leben soll dank einer doppelten Tür erfahren. Ich war damals 16 !!! Ich lebe jetzt schon fast 22 Jahre mit dieser Krankheit und spritze mir Interferon seit Oktober 1999 selbst. Natürlich will ich nichts beschönigen, das Zeug hat ordentliche Nebenwirkungen wie z. B. sehr starke Kopf- und Gliederschmerzen. Bei mir sind die Tage nach der Spritze eigentlich gelaufen, aber ich habe es akzeptiert und verschlafe die meiste Zeit. Globulis vom Heilpraktiker lassen das Ganze nicht ganz so sehr ausarten bzw. sie sind genauso gut wie Paracetamol, aber meine Leber findet sie besser. Ich
muß das 2 mal die Woche, aber es hält meine Blutwerte im grünen Bereich. Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Liebe Grüße Ute
  #33  
Alt 14.01.2003, 12:41
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo, ich bin Brigitte (47) und habe seit einigen Monaten die Diagnose Polycythämia vera.
Ich gehe zur Zeit fast wöchentlich zum Aderlass (300ml) und bekomme thromboASS. Mien Htk ist zur Zeit bei 47%.
Ich wollte gerne wissen, wie es Euch mit den Symptomen der Erkrankung geht. Ich bin oft sehr müde und fühle mich sehr schwach. Meine Ärzte meinen, dies wäre eine Depression, aber das glaube ich nicht. Was macht Ihr, dass es Euch so gut geht - denn ich fühle mich im Moment sogar zu schwach um spazieren zu gehen.
Auch habe ich seit einiger Zeit richtige Heisshungerattacken - ich weiss nicht, ob das eventuell mit den Aderlässen zusammenhängt.
Da ich aus Österreich bin und es bei uns anscheinend nicht ganz so einfach ist aufgrund dieser Diagnose einen Renten/Pensionsantrag zu stellen bzw. bewilligt zu bekommen, wäre ich am Erfahrungsaustausch hinsichtlich dieses Themas mit jemandem aus Österreich überaus interessiert.
Ich wünsche Euch alles Gute und freue mich über jede Antwort auf meinen Beitrag!
Brigitte
  #34  
Alt 14.01.2003, 12:59
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Standard Polyzythämia vera rubra

Danke fuer Eure raschen Antworten! Diese Krankheit scheint wirklich nicht sehr verbreitet zu sein, denn auch im Internet findet man nicht all zu viele neue Informationen. Ich bin eigentlich ein wenig erbost darueber, denn Pharmafirmen handeln da ja sehr kommerziell - wenn es nicht genuegend Patienten gibt, sehen sie nicht genuegend Renditen um eine ausgiebige Forschung zu betreiben. Ich bin im Moment fast wie ein Schwamm, der saemtliche Informationen zu diesem Thema aufsaugt. Ich habe einen Spezialisten (Haematologie und Knochenmarkstransplantationen ) kontaktiert, der mir mitgeteilt hat, dass von ihm eine neue Interferonformulation angewandt wird, sogenanntes pegyliertes Interferon, das angeblich sehr viel besser vertraeglich ist.
Er teilte mir mit, dass Transplantationen vor allem bei jungen Patienten und nur in Ausnahmefaellen in Betracht gezogen werden - in der ausgebrannten "spent-phase" - also wenn das Knochenmark aufgrund der permanenten Überproduktion von Blutzellen zu ermueden scheint (Myelofibrose). Vielleicht konnte ich ja auch Euch v.a. hinsichtlich der Interferon-Info ein bisschen weiterhelfen.
Wie Ihr seht, habe ich mich schon zum Mini-Mediziner entwickelt, aber ich versuche wirklich ueberall Infos zu bekommen - und wer weiss...
Es ist eben schwer fuer mich, wenn der Arzt mir sagt, dass es durchaus Ausnahmen gibt, aber ich im Grunde mit 10 Jahre rechnen soll. Aber Ute, Du bist da fuer mich echt ein positives Beispiel dafuer, dass das nicht stimmen muss! Du machst mir echt Mut!
Ich habe das Problem, dass meine Eltern geschieden sind und ich weit entfernt von meiner Mutter lebe. Dann denke ich mir manchmal, wenn wirklich etwas geschehen sollte und ich nicht da bin...
Verzeiht, dass ich gegen Ende des Eintrags ein bisserl depressiv geworden bin, aber es nicht so einfach, wenn man keine Geschwister hat .
Liebe Gruesse und alles Gute,
Claudia
  #35  
Alt 14.01.2003, 21:14
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Hallo Ihr Lieben,
auch ich möchte mich einmal wieder zu Wort melden. Liebe Ute, sag mal arbeitest Du eigenltich noch? Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Wenn man sich so oft spritzen muss und bei diesen Nebenwirkungen ist es wohl nicht möglich. Wegen der Nebenwirkungen hatten wir bei meinem Mann ja die Interferonbehandlung abgelehnt, da ja auch der Htk-Wert nur ein einziges Mal bei 50% lag. Wie hoch war und ist denn Dein Wert?
Liebe Brigitte, wenn Du Dich so schlecht fühlst, und man den Aderlass bereits wöchentlich durchführt, würde ich doch denken, dass man bei Dir mit einer anderen Behandlung beginnen sollte. Bei meinem Mann werden die Aderlässe alle 4-5 Wochen durchgeführt auch bei einem Wert von 47% und Ass. Er fühlt sich ganz gut. Bei ihm werden die Kopfschmerzen stärker, wenn diese 4 Wochen um sind. Aber bei ihm liegt der Fall auch noch etwas anders. Da er ja gleichzeitig noch die CLL hat. Verstehen kann ich das auch alles nicht. Zu viele rote und zu viele weiße Blutzellen. Mein Mann ist auf Rente gesetzt, das muss doch auch in Österreich möglich sein, zumal wenn man hört wie schlecht es Dir geht.
Liebe Claudia, ich kann verstehen wie Dir zu mute ist. Wenn gleichzeitig zwei liebe Menschen solch eine Diagnose erhalten. Man selbst ist stark betroffen und versucht Informationen zu finden, was sehr schwer ist bei dieser Krankheit. Man findet überall nur 2-3 Sätze und das wars. Auch ich bin darüber sehr unzufrieden. Vielleicht hat man über diese Krankheit wirklich noch nicht viel erforscht. Ich hoffe, dass unser Gedankenaustausch uns allen ein bißchen hilft, diese Krakheit besser zu verstehen.
Ich grüße Euch alle und alles Liebe und Gute
Renate
  #36  
Alt 16.01.2003, 10:24
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Hallo Ihr Lieben!
Als erstes liebe Brigitte uns geht es auch nicht sonderlich gut, ich fühle mich auch oft müde oder fertig, Kopfschmerzen sind auch oft mein Begleiter, aber man gewöhnt sich dran. Sschmerzen in meiner linken Schlaganfallseite sind eigentlich fast jeden Tag vorhanden, aber wenn man solche dinge einfach als gegeben akzeptiert sind die leichter zu ertragen!Kopf hoch mit der Zeit gewöhnt man sich an vieles.
Liebe Claudia,
mein Arzt hat mir von dem neuen Interferon auch erzählt, allerdings steckt das noch in der Testphase und ist für unsere Krankheit noch nicht zugelassen.
Liebe Renate,
nein ich arbeite nicht mehr, bin seit geraumer Zeit Rentner. Wäre aber auch nicht mehr möglich, welcher Chef möchte eine angestellte die dauernd krank ist. Hatte durch meine PV (meine Blutplättchen kleben sehr gerne zusammen!) und eine verschleppte Grippe plus Bluthochdruck durch die Medikamente dafür mit einem HK von 44 einen Schlaganfall linksseitig. das war 1993, habe mich erst in den letzten Jahren etwas gebessert, was die verbleibende Lähmung im linken Arm anbelangt. Meine komplette linke Seite schmerzt eigentlich dauernd. Ja und mein HK liegt in der Zwischenzeit dank dem Interferon zwischen 38 und 43, darüber wird Aderlass gemacht 500 ml. So, nun wünsche ich euch allen viel Durchhaltevermögen und dass auch gute tage drunter sind. Die sind nämlich sehr wichtig um mit den restlichen gut umgehen zu können. für mich ist auch der Rückhalt meiner kleinen Familie sehr wichtig, da weiß man dass man sich auch mal fallen lassen kann, wenn's einem richtig mies geht. Alles liebe eure Ute
  #37  
Alt 16.01.2003, 15:21
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Liebe Renate, liebe Ute!
danke für Eure netten Zeilen. Es tut gut zu wissen, dass man sich mit jemandem austauschen kann, denn für die meisten Menschen ist es nicht verständlich, wenn ich sage, dass ich müde oder kraftlos bin. Im Moment geht es mir wieder besser, nachdem ich gesterm im Krankenhaus war und mein Htk bei 45% liegt. Gott sei Dank ist mein Blutdruck derzeit auch im Rahmen, was sicher darauf zurückzuführen ist, dass ich mich die letzten Wochen von jeglichem Stress befreien konnte - bis auf meine unzähligen Artztermine.
Ich bin alleinstehend und fühle mich sehr beschützt und aufgehoben, wenn ich bei meiner Tochter bin.
Macht Ihr eigentlich viel Sport bzw. Bewegung an der frischen Luft? Alleine habe ich hier oftmals Angst, da mir fast immer schwindlig ist.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und würde mich über weiteren Informationsaustausch sehr freuen!
Brigitte.
  #38  
Alt 17.01.2003, 20:05
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Seit langer Zeit mal wieder ein Hallo von mir!!
Es geht mir gut und ich bin glücklich nur alle 7-8 Wochen zur Kontrolle gehen zu müssen, verbunden mit einem Aderlass von 300ml.Ich nehme seit 4 Jahren keine Med.,zeitweise allerdings versch.Globulies vom Heilpraktiker. Meine Thrombos sind endlich auch mal wieder unter die 1 Mio-Marke gerutscht und ich hoffe sehr, dass es nun mit den Werten besser wird!
Jedesmal wenn Interferon zur Diskussion steht - seitdem ich mehr und mehr Information darüber habe, lehne ich es innerlich immer mehr ab...- sind die Werte wieder besser, sodass man wieder abwarten kann...Die evtl. Alternative aus Amerika - Agrylin - hat angeblich noch mehr Nebenwirkungen ???? Sicher wirkt es auch bei jedem anders...
Meine fast täglichen Kopfschmerzen sind durch "viel" Sport auf ein Minimum reduziert, was wirklich Lebensqualität für mich bedeutet!!
Über Knochenmarkstransplantationen habe ich mich vor 4 Jahren bei einem Prof. in Essen erkundigt.Weltweit gab es damals bei Zwillingen(optimaler Organspender)bei unserer Erkrankung 3 Fälle von denen er wußte,wovon 1 noch lebte.Und ich wollte nicht unbedingt für die Statistik Nr.4 seien.... aber die Forschung geht weiter und findet hoffentlich bald auch ein Mittel zur Heilung! Mein großer Wunsch für uns alle!!
  #39  
Alt 17.01.2003, 22:59
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Hallo an Euch alle!
Ich habe gestern mit einer Bekannten gesprochen, die an sehr hohem Blutdruck litt. Sie bekam vom Arzt Medikamente verschrieben und ihr wurde schon mitgeteile, dass sie diese wohl lebenslänglich nehmen müsste. Dann wiederum traf sie eine Ärztin von "Ärzte ohne Grenzen", die ihr rat "Padma28" einzunehmen. Das ist eine tibetische Kräutermischung, die (lt. Internet) durchblutungsfördernd wirkt, den Sauerstofftransport im Blut anregt etc. Bei meiner Bekannten konnten die herkömmlichen Medikamente nach 8 Wochen weggelassen werden (ihr Blutdruck war dann sogar zu niegrig, nachem sie beide Medikamente nahm!).
Ich weiss, dass dies nun sicher keine Wunderkapseln sind, vor allem nicht bei PV, aber mein Hausarzt hat mir mitgeteilt, dass er keinen Grund sieht, diese Kräutermischung nicht zu nehmen.
Ich dachte, ich teile Euch das mit, falls es für einen von Euch auch interessant sein könnte - aber sprecht eine eventuelle Einnahme unbedingt mit Eurem Arzt ab.
Übrigens wird das Präparat in der Schweiz (als Medikament) von den Kassen bezahlt. In Österreich hingegen wird es als Nahrungsergänzung geführt, was die Kassen dann natürlich nicht übernehmen :-(
Liebe Grüsse und ein wunderschönes Wochenende wünscht Euch Brigitte
  #40  
Alt 21.01.2003, 12:26
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PV gehört ebenso wie die ET und OMF oder CML zu den MPD-Formen. Seit einiger Zeit gibt es eine Internet-Selbsthilfegruppe, die sich aus Betroffenen und Angehörigen zusammensetzt.
Ihr findet uns unter
MPD-Netzwerk@yahoogroups.de

Liebe Grüsse an Euch alle

Birgit
ET seit 97, Verdacht auf sMF seit 06/02
Agrylin, Litalir und Interferon-Therapie
für das MPD-Netzwerk Deutschland

private email: birgitbrengel@onlinehome.de<a href="...@domain.de</a>
  #41  
Alt 06.02.2003, 16:02
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Hallo, mein Name ist Dorothee, ich bin 45 Jahre alt und habe seit dem 24.01.2003 die Diagnose PV.
Ich habe natürlich durch dieses PV-Forum schon einiges an Infos erhalten.Ich gehe nächste Woche das 2.Mal zum Hämätologen zwecks Aderlass. Gleichzeitig habe ich eine Heilpraktikerin aufgesucht, die mit mir einen Ernährungsplan nach der 5 Elementen Lehre erarbeitet hat.Ich bin froh, dass ich über das Internet Kontakte knüpfen kann und würde mich über Antwort freuen.
Viele liebe Grüße - Doro!name@domain.de
  #42  
Alt 06.02.2003, 20:58
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Liebe Dorothee, habe versucht, Ihnen eine Antwort auf Ihre mail zu senden, dies funktionierte allerdings leider nicht. Daher also noch einmal auf diesem Wege:
Wenn Sie möchten, schauen Sie mal unter dem oben genannten link in der Selbsthilfegruppe vorbei oder Sie melden sich nochmal direkt unter meiner email-Anschrift (birgitbrengel@onlinehome.de).

Herzliche Grüsse
Birgitname@domain.de
  #43  
Alt 08.02.2003, 16:21
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Die PV wurde am Dienstag bei mir festgestellt.
Was hilft gegen diese Krankheit?
Blutabnehmen ist sehr schwer bei mir, es kommt fast nichts weil es so dick ist!!
Bin für jede Info dankbar.
Liebe Grüsse
  #44  
Alt 08.02.2003, 18:37
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Hallo Ute,
mir hilft viel trinken. Ich benehme mich wie ein Kamel in der Wüste und trinke 3 Liter Flüssigkeit am Tag. Vielleicht hilft Dir das auch!
Liebe Grüße Ute
  #45  
Alt 09.02.2003, 16:39
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Hallo Ute H.,
vielen Dank für deine Antwort. Ich werde mich ab sofort wie ein Kamel benehmen und gaaaaanz viel trinken!!
Liebe Grüße
Ute
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