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  #1  
Alt 13.07.2014, 16:31
Max7 Max7 ist offline
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Standard Ich habe ALL !

Hallo,

ich bin Max und 23 Jahre alt. Vor zwei Wochen habe ich die Diagnose Leukämie ALL bekommen.
Hab bis dahin ein kerngesundes Leben geführt und war wirklich nie krank. Das "schlimmste" war mal eine Mandelentzündung.
Vor ein paar Wochen habe ich dann hohes Fieber bekommen (40,3°), hatte Gliederschmerzen und hab mich einfach total abgeschlagen gefühlt. Ich bin davon ausgegangen, dass ich eine Sommergrippe habe o.ä. und bin damit auch gar nicht zum Arzt gegangen. Aber die Beschwerden wurden nicht wirklich besser und kamen in so Schüben immer wieder. Dazu kamen richtig starke Knochenschmerzen, die immer schlimmer wurden und ich konnte meinen Alltag kaum noch bewältigen damit.
Daraufhin habe ich mir dann einen Hausarzt gesucht und bin dahin. Er hatte mich dann untersucht und Blut abgenommen. Am nächsten Tag sollte ich wieder in die Praxis kommen und er hat mir dann mitgeteilt, dass meine Blutergebnisse sehr besorgniserregend wären und er mich gerne ins Krankenhaus überweisen würde.
Dort wurde ich dann gründlich untersucht, nochmal Bluttest, Blutausstrich und letztendlich Knochenmarkpunktion. Zwei Tage später würde mir dann noch Rückenmarkflüssigkeit entnommen. Dann die Diagnose ALL.
Mir hat die Diagnose komplett den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich komme mir auch immer noch wie in einem Albtraum vor. Ich weiß, was die Diagnose bedeuten kann, da mir alles leider nicht ganz fremd ist...Mein Vater ist 2004 an ALL gestorben und ich hab meinen Zividienst (ich glaube es war für mich zu dem Zeitpunkt eine sehr gute Konfrontationstherapie) auf der Kinderonko gemacht.
Am Dienstag beginnt bei mir jetzt die Chemo. Es hat sich alles etwas hingezogen, weil meine Werte extrem im Keller waren und man mir etwas Zeit zur Erholung geben wollte und weil ich das Krankenhaus gewechselt habe. Ich habe mich zwar in der Uniklinik an meinem Studienort sehr gut aufgehoben gefühlt, aber es war jetzt einfach besser, in die Uniklinik in meiner Heimar zu gehen, weil ich jetzt auch einfach die Unterstützung der Familie brauche und so ist es für alle Beteiligten einfacher, als wenn da 450km zwischen liegen.

Ich habe das Forum vor einigen Tagen entdeckt und etwas quer gelesen. Ich würde mich einfach freuen, wenn ich hier Menschen zum Austausch finden würde und zum gegenseitigen "Aufbauen".

Aber jetzt verdränge ich für ein paar Stunden die Gedanken an den Mist und freu mich auf unseren WM-Titel!

Liebe Grüße,
Max
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  #2  
Alt 14.07.2014, 11:35
steffi681 steffi681 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hallo Max,
ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft auf dem Weg der vor Dir liegt.
Meine Tochter hatte Ende 2011 ALL. Da war Sie grad 3 Jahre alt.
Heute geht es Ihr sehr gut.
Viele Grüße
steffi
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Liebe Grüße
Steffi
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  #3  
Alt 14.07.2014, 16:31
Max7 Max7 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hallo Steffi,

vielen Dank für deine Wünsche!
Aber noch mehr freue ich mich darüber zu hören, dass es deiner kleinen Tochter heute wieder so gut geht

Ich bin ziemlich nervös. Am Wochenende durfte ich jetzt noch nach Hause und heute Abend werde ich stationär aufgenommen. Sitze also sozusagen auf der gepackten Tasche. Auch wenn ich irgendwie weiß was auf mich zukommt...es ist doch noch etwas anderes bei einem selber und man weiß nie, wie die Chemo verläuft...die Unsicherheit macht mich schon ziemlich fertig.

Liebe Grüße,
Max
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  #4  
Alt 15.07.2014, 13:41
steffi681 steffi681 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hey Max,
ja die Warterei und das Ungewisse fand ich am schlimmsten. Ich wünsche Dir wenig Nebenwirkungen und viel Kraft. Versuche möglichst positiv an die Sache ranzugehen und die Chemomedikamente als Verbündete anzusehen. Das ist sicherlich nicht einfach, grad bei dem was du bei deinem Vater erlebt hast.
Ich drücke dir die Daumen.
Viele Grüße
Steffi
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Liebe Grüße
Steffi
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  #5  
Alt 17.07.2014, 11:01
Max7 Max7 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hallo Steffi,

danke für deine aufmunternden Worte. Momentan fällt es mir verdammt schwer, alles anzunehmen und besonders überhaupt zu begreifen. Und das mir Schwestern, Ärzte etc. täglich sagen es sei beeindruckend wie souverän ich damit umgehen würde macht es nicht einfacher. Nach außen versuche ich eine Fassade aufzubauen, ich will nicht zusammenbrechen und ich muss für meine Mutter auch stark sein.
Ich hab die letzten Tage viel gelesen, möchte einfach zumindest darüber informiert sein, was da jetzt mit mir passiert. So langsam hab ich dann auch mal den Therapieplan etc. und alles verstanden.
Seit Dienstag bin ich in der Vorchemophase. Aber bis jetzt geht es mir ganz okay, bin nur immer müde. Sonntag oder Montag geht es dann richtig los mit der Induktionschemo. Am meisten macht mir zu schaffen, dass ich einfach die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben muss.

Liebe Grüße,
Max
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  #6  
Alt 17.07.2014, 16:52
steffi681 steffi681 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hey Max,
ich kenne mich mit dem Behandlungsplan bei Erwachsenen nicht aus. Meine Kleene bekam am Anfang Prednison, also Kortison. Ist das bei Dir auch so?
Ja die Fassade zu bewahren ist so eine Sache. Ich habe das auch versucht, da ich gemerkt habe das viele die Wahrheit einfach nicht vertragen. Also habe ich immer gesagt, es geht uns den Umständen entsprechend gut . Das war das was die Leute hören wollten, habe ich die Frage mit "richtig Sch..... " beantwortet herrschte Stille. Darum ist es gut sich mit anderen auszutauschen die zumindest ansatzweise erfühlen können wie es einem geht. Wir waren in Hannover, da gab es eine Psychologin mit der konnte man gut reden ausserdem hat sie z.B. Entspannungsübungen mit uns gemacht. Das tat sehr gut. Ich bin sonst nicht der Typ für sowas aber in der Situation hat es sehr geholfen.
Wenn Deine Werte gut sind darfst du doch auch sicherlich Nachhause, oder? Ich drück Dir die Daumen das alles gut verläuft.
Viele Grüße
Steffi
__________________
Liebe Grüße
Steffi

Geändert von steffi681 (17.07.2014 um 16:55 Uhr) Grund: Rechtschreibung ist nicht meine Stärke ;-)
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  #7  
Alt 17.07.2014, 20:09
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hey Max,

ich komme zwar nicht aus dem Leukämie-Thread aber bin selbst genauso alt wie du Wollte dir nur alles erdenklich Gute wünschen, ich drücke dir die Daumen!

Viele liebe Grüße,
anni.
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
03/2016 solitäre Lebermetastase
06/2016 multiple Pleurametastasen
07/2017 Lungenmetastasen re. Lungenflügel

10/2017 aktuell geht es uns gut!

______________________________________
Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer
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  #8  
Alt 17.07.2014, 23:16
Max7 Max7 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hey,

Steffi, ich bekomme gerade in der Vorphase fünf Tage lang DEXA. Dazu gab es MTX zu Beginn und heute kam noch Cyclophosphamid dazu. Am Montag geht dann die eigentliche Chemo los und da bekomme ich dann weiter DEXA und dazu Rituximab und Depocyte. Später kommt dann noch VCR und ARAC dazu.
Ja genau, ich sage auch immer alles ist okay um andere zu schützen und damit kommen auch alle besser klar.
Ich glaube, dass so Gespräche bei einem Psychologen gelegentlich helfen können, ich werde es denke ich irgendwann auch in Anspruch nehmen.
Der Arzt meinte die Induktionsphase muss ich komplett im Krankenhaus bleiben, also mindestens fünf Wochen und danach hängt dann alles von der KMP und so ab wie es weiter geht.

Hallo anni, vielen Dank für deine Wünsche. Du machst da ja gerade auch einiges durch mit deinem Papa

Hallo Tecccno, auch dir herzlichen Dank. Darf ich fragen wie es deinem Onkel heute geht und wie er alles überstanden hat?


Übelkeit und Müdigkeit, ansonsten geht es bei mir.

Liebe Grüße
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  #9  
Alt 18.07.2014, 14:34
steffi681 steffi681 ist offline
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Hey Max,
ich wünsche Dir das die Übelkeit im erträglichen Bereich bleibt. Fünf Wochen okay das ist lange. Hast du ein Einzelzimmer, oder zumindest erträgliche Zimmergenossen? Das längste das wir am Stück in der Klinik waren war drei Wochen. Das fand ich schon heftig.
Aber hauptsache das Endergebnis stimmt. Und in ein paar Jahren sieht die Sache schon anders aus. Kopfhoch. Du schaffst das.
Liebe Grüße
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Steffi
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  #10  
Alt 19.07.2014, 11:41
Max7 Max7 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hey,

ich bin in einer 2er Zimmer, was ich bis jetzt wirklich perfekt finde. Man ist nicht so alleine und hat jemanden zum quatschen wenn man mag oder schaut mal zusammen einen Film. Wenn man Ruhe haben möchte, dann hat man die aber auch. Mein Zimmernachbar ist 26 und hat Leukämie AML. Also wir schwimmen schon auf einen Wellenlinie, ist ganz angenehm.

Gestern hat es mich ziemlich umgehauen. Musste mich häufig übergeben und nachdem die Chemo schon ein paar Stunden durchgelaufen war, wollte ich aufstehen, aber ich konnte einfach nicht. Ich hab immer wieder probiert aufzustehen, aber ich hatte einfach keine Kraft mich zu bewegen. Das hat mich dann psychisch auch total umgehauen. Das war für mich so ein Moment wo mir richtig bewusst geworden ist, okay Max, du hast Leukämie und du kannst es vielleicht auch nicht schaffen.

Aber ich werde nie aufgeben!

Liebe Grüße
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  #11  
Alt 19.07.2014, 19:58
steffi681 steffi681 ist offline
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Hey Max,
das ist schön das du mit deinem Zimmernachbarn gut auskommst. Das ist ganz viel wert.
Und es ist natürlich richtig blöd wenn die Chemo einen so umhaut. Ich wünsche Dir das beste. Und das die Nebenwirkungen erträglich bleiben.
Und klar packst du das.
Liebe Grüße
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Steffi
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  #12  
Alt 23.07.2014, 14:24
Max7 Max7 ist offline
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Hallo,

nachdem ich mich am Wochenende etwas erholen konnte, ging dann Montag die eigentliche Chemo los und die hat mich an den ersten beiden Tagen brutal umgehauen. Die Schwester hat irgendwann aufgehört zu zählen wie oft ich mich übergeben habe, obwohl ich vorher auch wieder Medikamente bekommen habe, die das eigentlich verhindern sollten. Ich wollte und konnte mich auch einfach gar nicht mehr bewegen. Die Hitze macht mir auch ziemlich zu schaffen. Aber da muss ich jetzt durch und das wird auch. Heute geht es mir auch schon um einiges besser.

Liebe Grüße
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  #13  
Alt 23.07.2014, 20:51
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hallo Max 7, es tut mir leid, das du an Leukämie erkrankt bist. Ich denke da gibt es keine tröstenden Worte.
Ich habe die Krankheit mit meinem Sohn auch durchgestanden vor 5,5 Jahren. Er war damals 8 Jahre alt. Alle aufmunternden Worte und positiven Berichte konnte mich zu dieser Zeit nicht fröhlicher stimmen. So geht es dir wohl auch.
Es ist ja auch ein Schock so eine Diagnose zu erhalten. Es ist auch nicht schön, dass du dich so viel übergeben musst aber meine Erfahrung ist, dass der erste und der letzte Block mit dem Cortison die ätzensten waren. Dazwischen ging es recht gut. Ich wünsche dir, dass du die lange Zeit im Krankenhaus gut überstehst, trotz der Hitze.
Es gibt wieder bessere Zeiten und auch wenn es jetzt nicht denkbar ist.
Herzliche Grüße Tanja
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  #14  
Alt 25.07.2014, 00:58
Christoph21 Christoph21 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hi Max,

das letzte Mal, dass ich hier geschrieben habe, ist gefühlt schon eine ganze Weile her. Wenn ich hier gerade meinen Benutzernamen "Christoph 21" sehe, muss ich sogar ein bisschen schmunzeln. Wobei mir bei dem Thema "ALL mit Paarundzwanzig" eigentlich gar nicht zum schmunzeln zumute ist. Ich bin inzwischen 28 und habe 2005 selbst die Diagnose ALL bekommen, damals hatte ich gerade meinen Zivildienst geleistet. Der Befund kam für mich ebenso unerwartet wie für Dich. Bis dahin war das schlimmste, was ich jemals an Krankheiten hatte, ebenfalls eine Mandelentzündung. Von heute auf morgen hatte ich eine schwere Grippe, die sich nach wochenlangen Untersuchungen und Ärztehinundher als eine ALL entpuppte. Mit der Diagnose war mein altes Leben komplett auf den Kopf gestellt und die Chemo ging los. Ich wurde nach einer Studie (GMALL 07/2003) behandelt und pendelte die nächsten eineinhalb Jahre zwischen Klinik, Arztkontrolle und Zuhauseregenierung. Ich muss Dir wohl nicht erzählen, dass das alles andere als spaßig war, samt diverser Nebenwirkungen und was sonst so dazugehört. Was aber viel wichtiger ist: Ich bin wieder komplett gesund. Ich hatte tolle Ärzte und wohl naturgegeben eine positive Einstellung zu dem ganzen Mist. Ab dem ersten Tag war mir intuitiv klar: Du packst das. Während den vielen Klinikaufenthalten kam mir das sehr zugute. Zu oft habe ich Zimmergenossen und andere Patienten auf der Station kennengelern, die mir ihrem Schicksal haderten und sehr negativ eingestellt waren. Es gehört bestimmt auch eine ordentliche Portion Glück dazu, eine solche Krankheit zu überstehen. Aber ich glaube die eigene Einstellung und die dadurch mobilisierbaren Selbstheilungskräfte, sind definitiv nicht zu unterschätzen. Von den sehr guten Heilungschancen junger Leute, zu denen man mit Anfang 20 definitiv dazugehört, mal ganz zu schweigen.

Falls Du Lust hast Dich auszutauschen, dann schreib mir am besten eine PN. Ich bin gerade eher zufällig mal wieder im Forum vorbeigeschneit und auf deinen Post gestoßen. Deine Nachricht hat mich ziemlich an meine Situation damals erinnert und ich hab mir gedacht, ich schreib Dir mal. Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Kraft und was man sonst so alles braucht, um die Chemo durchzustehen.

Machs gut und bis dann,
Christoph28 ;-)
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  #15  
Alt 25.07.2014, 07:57
Benutzerbild von pit59
pit59 pit59 ist offline
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Standard AW: Ich habe ALL !

Hallo Max,wir haben eine ähnliche Geschichte.Alles begann eigentlich wie bei dir.Mein Enkel war vier Jahre alt.....und heute 15.Gerade war sie wieder bei der jährlichen Untersuchung......alles Ok
Du siehst also,es loht sich jeden Tag zu kämpfen und die Therapie zu überstehen.Wir hatten auch während der Behandlung viele gute Zeiten.Die Nebenwirkungen sind nicht schön.....aber du schaffst das.
Wenn du irgend etwas wissen willst,was dich interessiert,schreibe einfach.Ich antworte dir gerne.
Werde mal versuchen mein Profilbild zu ändern,damit du sehen kannst,was für ein hübsches Mädchen,aus der kranken Maus geworden ist.Aber ich weis nicht,ob's klappt,bin damit nicht so vertraut.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute....gib NIEMALS auf,auch wenns manchmal schwer ist,es loht sich.

LG Petra
__________________
2004 Enkel Leukämie ALL - heute gehts ihr gut
2007 Mutter Gebärmutterhalskrebs - bis heute alles ok!
Mein Paps 16.07.09 CUP Syndrom,Chemo erfolglos,
25.04.2010 Den Kampf leider verloren
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