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  #16  
Alt 28.07.2014, 13:01
oli oli ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hi,

Schrader kannst du direkt anschreiben, der antwortet auch sehr schnell.

Der wird dir auch seine Einschätzung bzgl. W&S mitteilen - der einzig validierte Risikofaktor ist lt. ihm eh nur die Größe.

Letztlich ist man selbst in der Situation ziemlich der Depp, ich wusste damals auch nicht was ich machen sollte, Chemo, Bestrahlung oder W&S - die Ärzte haben das mir überlassen bzw. jeder hat etwas anderes gesagt, ich selbst hatte auch das Gefühl unbedingt etwas machen zu müssen. Ausschlag hat dann mein Urologe gegeben. Ich denke, dass es das wichtigste ist, dass du jmd. vertraust und dann entsprechend handelst. Man weiss es einfach nicht... auch mit Carbo kann es zum Rezidiv kommen. Lass dir Zeit das zu entscheiden und setz dich nicht unter Druck, das ist eh schon alles anstrengend genug.

Bzgl. den Schmerzen, ich hatte das auch mal - kam vom Rücken. Ich würde mich an deiner Stelle einfach mal durchchecken lassen, das sollte gerade jetzt locker gehen.
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  #17  
Alt 28.07.2014, 21:38
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hi Oli,

Danke ... Du hattest dich damals für w&s entschieden?

Das Schlimme ist, dass mir mein Urologe dem ich vertraue gesagt hat: wenn der Tumor samt Hoden sofort entfernt worden wäre könnte man sicher w&s gut verantworten.

Nur ist es ja leider bei mir so das der Schnellschnitt vom Tumor nicht eindeutig war und somit der Hoden erst mal belassen wurde.

Und da beißt sich die Katze grad in den Schwanz - ist es hier sicherer Carboplatin zu nehmen ??

Die Entscheidung werde ich selbst treffen müssen ... Und ja du hast recht ... Man ist der Depp.

Ich würde gern w&s nehmen ... In der Hoffnung der Mist meldet sich nie wieder.
Aber was ist wenn ... Dann reicht eben 1 Singleshoot Carboplatin nicht mehr aus... Dann heißt es eben PEB ...

Ich habe vertraute Urologen ... jeder argumentiert anders ...

Auch die Histo zwecks der Größe des Tumors ist eigenartig ...
Da der Tumor zerschnitten war ist der Tumor als beide Stücken zusammen 3 cm

Moment mal habe ich gesagt ,wenn man eine Kugel teilt und nebeneinander legt ,dann ist alles doppelt so breit.

Dies könnte mir keiner bis jetzt eindeutig beantworten

Es ist schwierig und psychisch hart am verzweifeln ...

Gruß Thomas
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  #18  
Alt 28.07.2014, 22:25
oli oli ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hey Thomas,

Wie gesagt, schreib Schrader an - der wird dir sicher helfen!

Ich hab damals W&S gemacht, wobei ich auch erst mit 100 weiss, dass es letztlich die richtige Entscheidung war ;-) Das Leben ist voller Risiken.

Ggf. Lässt du den pathologischen Bericht anfordern oder kontaktierst den Pathologen selbst - die antworten einem auch. Nicht verzweifeln, sondern schreib endlich Schrader an

Gruß,
Oli
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  #19  
Alt 29.07.2014, 11:13
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

@Oli oder besser @all

Welcher Prof.Schrader aus Ulm ist das denn? Ich habe 2 gefunden.
Kann ich da direkt über seine Email gehen?

Welche Mail habt ihr genommen?

Gruß Thomas
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  #20  
Alt 29.07.2014, 11:35
HanSolo HanSolo ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

http://www.uniklinik-ulm.de/struktur...rurologie.html

Das is Schrader. Seine Email steht rechts neben seinem Bildchen
Seine Telefonnummer und seine Fax-Nummer auch.

Dem schreibst jetzt ne moeglichst exakte Email mit allen Infos und moeglichst wenig Geplaenkle. Der Mann antwortet wie eine Maschine.
Kurz. Knapp. praezise. So solltest du auch deine Mail halten.
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  #21  
Alt 29.07.2014, 12:03
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Also ich war auf der Internetseite der Uniklinik Ulm.
Prof.Mark Schrader ist ja dort abgebildet und ebenfalls ein Link zur Zweitmeinungsanmeldung.

Und da war bei mir erst mal Ende ... Dort muß sich ja der behandelnde Urologe anmelden und nicht ich.

Wie habt ihr das gemacht das er euch persönlich zurück schreibt oder dessen Mitarbeiter???

Gruß Tomba36
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  #22  
Alt 29.07.2014, 12:07
HanSolo HanSolo ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

nochmal...
DU (!!!) schreibst IHM (!!!) persoenlich eine EMAIL an mark.schrader@uniklinik-ulm.de
Darin schreibst du ihm alle Fakten die dich betreffen.
ER schreibt DIR dann PEROENLICH zurueck, und emphiehlt DIR was DU machen sollst.

Das Zweitmeinungsboard ist fuer deine Aerzte, nicht fuer dich und hat mit der PERSOENLICHEN Kontaktaufnahme gar nix zu tun (das kannste auf Deutsch gleich links liegen lassen und vergessen)

Schreib ihm ne Mail, er schreibt dir zurueck - so einfach ist das
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  #23  
Alt 29.07.2014, 13:42
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Danke !!! HansSolo!!! Ich habe verstanden - stop -
Auftrag ausgeführt - stop -

Präzise mein Verlauf in kurzen Punkten geschildert .

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  #24  
Alt 29.07.2014, 22:35
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

So er hat mir wirklich schnell geantwortet Prof.Schrader.

Respekt - hätte ich nicht gedacht , ihm scheinen die Patienten nicht so egal zu sein wie in anderen Kliniken.

Für alle die es interessiert ... Der Professor tendiert bei mir zur aktiven Überwachung also w&s ...
Laut der aktuellsten Studien von 2014 soll das wohl das "Beste" sein.

Komisch waren die Prozentzahlen ... Scheinen auch aus neuen Studien zu stammen.
Meine Rezidivrate beträgt 2,8% , eine Carboeinheit würde mir noch mal 0,5% Sicherheit mehr geben.

Das sind natürlich Zahlen die ich persönlich nie für möglich gehalten hätte.

In der Uniklinik in der se mich operierten waren es lt.nem Facharzt so um die 15-20% wenn ich keine Chemo mache und 10% wenn ich Carboeinheit schiebe.

Das sind schon Unterschiede ...
Ich vertraue jetzt mal auf mein inneres Gefühl und werde w&s machen , wenn ein Rezidiv kommen sollte ist es schicksalhaft und eigendlich typisch für meinen Lebenslauf.
Aber der Rezidiv kann eben auch mit Carbo kommen ... Es ist alles nicht vorherzusehen.
Deshalb schauen wir mal was das Leben noch so bringt und versuchen schnell wieder in den Alltag zu finden.

Ob mit oder ohne Mikrolithiasis ob Prozentzahlen hin oder her, ob Kneifen und Zwicken ... Es bringt nix ... Man muß wieder aufn Sattel kommen.

Viele Grüße Tomba36
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  #25  
Alt 29.07.2014, 23:45
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von Tomba36 Beitrag anzeigen
Ob mit oder ohne Mikrolithiasis ob Prozentzahlen hin oder her, ob Kneifen und Zwicken ... Es bringt nix ... Man muß wieder aufn Sattel kommen.
Da hast du recht.
Direkt nach der Diagnose habe ich mich sehr an Prozenten und Statistiken orientiert. Aber schlussendlich musste ich mir sagen: Mit wievielen Prozenten kriegt man Hodenkrebs? Und trotzdem hat's mich erwischt.

Mit wievielen Prozenten wird man einen Autounfall haben? Und trotzdem steigen viele unbekümmert ins Auto.

Schlussendlich ist es eine Frage wie man damit umgehen kann. Oder wie gut man verdrängen kann

Alles Gute!
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  #26  
Alt 30.07.2014, 00:34
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

@heliosh ... Liege momentan mal wieder schlaflos im Bett

Nikotinentzug hab ich auch durch ,bei mir ist es jetzt der 19.Tag ohne der geliebten Kippe ...
Das mit den Alpträumen und dem schwitzen hatte ich eigendlich darauf geschoben jetzt auf Schmerzmittelentzug zu sein.

Bei mir haben sich ja heftigste Wundheilungsstörungen gezeigt.

Momentan schmerzt das Becken und speziell die Prostata bis hoch zur Nierengegend. Aber das wird alles als psychisch abgestempelt.

Ich glaube da nicht dran - es muß sich doch jetzt mal beruhigen.

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  #27  
Alt 30.07.2014, 01:11
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Ich glaube das haben viele von uns durchgemacht.

Habe auch nach der Diagnose aufgehört mit Rauchen und endlose Nächte lang das Bett nassgeschwitzt. Weiss jetzt nicht mehr wie lange das gedauert hat.
Aber toll dass Du's durchgezogen hast!

Die Schmerzen würde ich beim nächsten Arztbesuch ansprechen. Die können so lange abstempeln wie sie wollen, Du musst ja schliesslich damit leben.
Und sonst gehst du zum Hausarzt oder einem anderen Urologen. Eine Entzündung müsste sich ziemlich einfach im Blut nachweisen lassen. Oder mit Fieber.
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  #28  
Alt 30.07.2014, 08:10
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

@heliosh
Nunja mein Urologe schiebt es halt zum Teil auf die Psyche und zum Teil auf die lange Liegedauer die ich hatte jetzt,mit Fehlbelastungen etc.

Aber solche Schmerzen unterscheide ich eigendlich gut - ist ja nicht die erste OP bei der was schief gegangen ist.

Die Rauchentwöhnung wird schon klappen ,so lange nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen.

Hattest du auch eine AHB bzw. eine Kur danach?

Ich denke ich sollte mir ein zusätzliches Hobby zulegen ,wie malen nach Zahlen oder Korbflechten

Man grübelt zu viel zu lange und liest zu viel - es ist ein Zwang geworden.

Die Nacht war wirklich heftig obwohl ich jetzt 3 Tage richtig gute Fortschritte gemacht hatte.

Gruß Tomba
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  #29  
Alt 30.07.2014, 11:23
oli oli ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hi,

wenn ich mir so durchlese, was du schreibst, mach ich mir ehrlich gesagt etwas Gedanken.

Ich verstehe deine negative Einstellung, gerade nach so einem Schicksalsschlag. Aber es wirkt auf mich, als würdest du eh nur noch negatives erwarten und dich ein bisschen auf ein Leben voller Leiden einstellen (das mag zwar etwas überspitzt klingen... aber dennoch).

Schau doch mal, ob du nicht generell mal mit einem Psychologen reden willst? Das Leben ist dafür da um glücklich zu sein, nicht um irgendwann die Augen zuzumachen und es nicht genossen zu haben. Ich glaube dir, dass dir das schwer fällt ("es ist zum Zwang geworden"), aber es ist dein Leben und du hast es in der Hand - solche negativen Zwänge wird man auch wieder los.

Gruß,
Oli
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  #30  
Alt 31.07.2014, 00:57
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hey Tomba,

Hodenkrebs ist halt recht selten, deswegen hat Schrader, der ja auch das Zweitmeinungszentrum mit betreibt, natürlich deutlicher mehr Fallzahlen und Erfahrung was die ganze Geschichte angeht. Bis die Erkenntnisse, die die da gewinnen bei jedem Urologen angekommen sind, vergehen auch mal ein paar Tage. Ich würde einfach auf das Vertrauen, was er sagt!

Ich kann dich durchaus verstehen, ich war zu Beginn auch ziemlich am Boden. Ich war ja gerade Mal 21 Jahre alt, als die Diagnose kam... vorher nie krank und dann so was. Bei mir ging es danach dauernd auf und ab (Rezidiv, 2. Chemo nicht angeschlagen, Verdacht auf Herzmetastase...). Ich war zwischenzeitlich ganz schön verzweifelt! Aber mittlerweile läuft alles wieder. Ich habe bald ein Jahr Ruhe, habe mein duales Studium bei der Polizei wieder aufgenommen, bin verheiratet... was will ich mehr! Ich bestimme mein Leben selber, lebe es so, wie es mir gefällt. Man weiß nie, wie viel Zeit man hat... deswegen nutze ich die Zeit so, wie ICH es für richtig halte. Mir war es immer wichtig, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, deswegen habe ich auch immer gekämpft und versucht mich nicht vom Krebs unterkriegen zu lassen. Rückblickend ist mir das halbwegs gut gelungen . Letztlich muss jeder seinen eigenen Weg finden - ich finde du solltest dir nur im Klaren darüber sein, dass DU der Chef bist. DU entscheidest wie es weitergeht und in wie weit du dir auch vom Krebs deinen Weg bestimmen lässt. Man hat immer die Möglichkeit zu kämpfen und solange man das tut geht man als Gewinner aus der Sache hervor. Das ist meine Meinung zu der ganzen Geschichte! Lass dich nicht unterkriegen und tret dem Schalentier ordentlich in den Ar*** .

Denk immer dran: "Tumor ist, wenn man trotzdem lacht".
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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