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  #1  
Alt 05.08.2014, 09:16
Thinkpositive Thinkpositive ist offline
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Standard Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo,
ich möchte gerne ein neues Thema eröffnen, um mich hier mit anderen über die neue Therapie Anti-PD-1 auszutauschen. Seit ein paar Wochen ist es nun möglich den Wirkstoff Pembrolizumab im Rahmen eines Härtefallprogramms in Europa zu bekommen. Voraussetzung hierfür ist unter anderem, dass alle möglichen Therapiemöglichkeiten (Ipi und B-RAF Hemmer) bereits ausgeschöpft wurden.
Mein Mann bekam nach Wochen des Zitterns letzte Woche endlich seine erste Infusion. Insgesamt bekommt er jetzt alle drei Woche eine Infusion. Nach vier Gaben gibt es ein Staging und auf dieser Basis wird entschieden, ob das Medikament weitergegeben wird.
Da Anti-PD-1 ähnlich wie Ipilimumab verzögert wirken soll, haben wir zunächst mit keiner Reaktion nach der ersten Gabe gerechnet. Umso erstaunter waren wir, dass noch am gleichen Tag die Haut um die sichtbaren Tumore rot wurde. Heute, 5 Tage später, ist der Bereich komplett angeschwollen, rot, heiß, unbeweglich und mein Mann hat starke Schmerzen, die er mit Ibuprofen behandelt. Wir hoffen so sehr, dass dieses ein positive Reaktion ist und auf die krebszellenbekämpfenden Antikörper zurückzuführen ist. Ein wenig beängstigend ist es aber schon, da man sagen könnte, dass sich der Bereich ungefähr verdoppelt hat.
Gibt es hier jemanden, der mit dem Medikament behandelt wurde und eine ähnliche Reaktion hatte?
Janine

Geändert von Thinkpositive (15.09.2014 um 14:50 Uhr)
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  #2  
Alt 05.08.2014, 13:42
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Janine,
ich kann dir nichts weiter zu PD1 sagen, mir wurde gesagt, das ich es auch bekommen könnte, wenn bei mir wieder neu etwas auftreten würde.
Ich schreibe aber, weil ich dir raten würde dich unverzüglich beim Arzt zu melden der das Medikament verordnet hat. Beim IPI sollte bei jeder Veränderung die eintritt sofort der verordnete Arzt informiert werden. Selbst dem Hausarzt musste ich bei der IPI Verordnung Unterlagen übergeben, damit er informiert ist und nicht aus Unkenntnis vielleicht etwas gegen auftretenden Durchfall, Ausschläge usw.
Ich könnte mir vorstellen, dass es bei PD1 ähnlich ist. Ich wünsche deinem Mann alles Gute.
LG Roswitha
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  #3  
Alt 05.08.2014, 13:55
Thinkpositive Thinkpositive ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Roswitha,
danke für Deine Rückmeldung.
Mein Mann hat gleich gestern in der Klinik bescheid gegeben, auch um zu klären, welche anderen Medikamente/Schmerzmittel er nehmen darf. Heute rief die Ärztin zurück. Vorsichtshalber soll nun vom niedergelassenen Arzt noch ein Infekt augeschlossen werden, aber wir gehen inzwischen davon aus, dass es wirklich eine Reaktion auf Pembro ist (scheint laut Ärztin nicht ungewöhnlich zu sein), da es wirklich nur in den Tumorregionen rot, angeschwollen und schmerzhaft ist. Dadurch, dass die Ohr- und Halsregion betroffen ist, sieht es sehr beängstigend aus und schränkt ihn in seiner Beweglichkeit sehr ein. Aber mein Mann ist jetzt überhaupt nicht mehr besorgt (den Teil übernehme meistens ich) und sehr optimistisch, ist auch die beste Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie.
Dir alles Gute, dass Du weiter keine Therapien mehr brauchst.
Janine
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  #4  
Alt 05.08.2014, 19:55
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Janine ,ich drücke euch ganz fest die Daumen dass das neue Medikament den Tumoren den Garaus macht. Dieses neue Medikament kenne ich noch garnicht, habe also total keine Ahnung, wünsche euch aber alles Gute. LG Tina
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  #5  
Alt 06.08.2014, 08:40
Thinkpositive Thinkpositive ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Tina,
danke für die lieben Worte, ich werde Euch auf dem laufenden halten und hoffe, dass wir hier eine kleine Infoplattform für PD-1 schaffen können. Manchmal hilft es ja schon, wenn man sich austauschen kann.
Meinem Mann geht es unverändert, er muss mal wieder mit Schmerzmitteln klarkommen, das kann er gar nicht leiden.
Alles Gute, Janine
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  #6  
Alt 13.08.2014, 09:49
Thinkpositive Thinkpositive ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Da ich nun schon einige PNs zu den Voraussetzungen des Härtefallprogramms bekommen habe, mache ich es mal in "einem Abwasch" und schreibe mein Laienwissen hier auf:
Das Härtefallprogramm für Pembrolizumab sieht vor, dass die Patienten sowohl Ipi als auch, wenn Mutation vorhanden, einen B-RAF Hemmer bekommen haben und nicht tumorfrei sind. Ein Progress muss meines Wissens nach nicht unbedingt stattgefunden haben. Bei Hirnmetas muss über einen gewissen Zeitraum durch Therapie ein Stillstand erreicht worden sein. Wichtig sind wohl auch die Blutwerte. Uns wurde es so erklärt, der Hersteller will in dieser Phase (während das Medikament noch in der Zulassung steckt) kein Risiko eingehen, dass es bei einem Patienten zu starken Nebenwirkungen oder ähnlichem kommt, dass die Zulassung evtl. gefährdet werden kann. So werden auch Autoimmunkrankheiten ausgeschlossen.
Die Infusionen werden alle drei Wochen (Dosis 2mg/kg Körpergewicht) gegeben. Nach vier Infusionen gibt es ein Staging und darauf wird beschlossen, ob weiter gemacht wird. Das Programm geht bis zu zwei Jahre.
Wie gesagt, dieses ist alles Laienwissen, im Zweifel kontaktiert Eure Klinik. Die großen Hautkliniken haben auf jeden Fall das Härtefallprogramm gestartet, wie z.B. Tübingen, Heidelberg, Kiel.
Alles Liebe, Janine

Geändert von Thinkpositive (15.09.2014 um 14:52 Uhr)
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  #7  
Alt 30.09.2014, 11:47
Thinkpositive Thinkpositive ist offline
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Reden AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Eine kurze Wasserstandsmeldung, die hoffentlich auch anderen Mut macht. Nach nur drei Infusionen ist nicht nur die anfängliche starke und sehr schmerzhafte Schwellung zurückgegangen, sondern auch alle Metas sind weder sicht- noch richtig fühlbar. In ein paar Wochen gibt es das erste CT und dieser Eindruck wird hoffentlich bestätigt. Mein Mann nimmt überhaupt keine Schmerzmittel mehr und fühlt sich nach langer Zeit mal wieder sehr gut. Er hat überhaupt keine Nebenwirkungen, außer ab und an einen müden Tag, das man aber auch aufs frühe Aufstehen schieben kann.
Alles Liebe, Janine

Geändert von Thinkpositive (30.09.2014 um 11:50 Uhr)
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  #8  
Alt 30.09.2014, 13:24
prisma prisma ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Toll! Das klingt super!
Ich wünsche Euch, dass das CT euren Eindruck absolut bestätigt!
Lg von prsima
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  #9  
Alt 23.10.2014, 16:07
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Es erscheint uns wie ein Wunder!
Die Bilder bestätigen uns, was wir vermutet haben. Nur noch an einer Stelle ist etwas zu sehen und auch da bezweifeln die Ärzte, dass es noch Krebszellen sind. Bei uns hat sich innerhalb von 12 Wochen das Blatt mal so richtig gewendet. Damit haben selbst die Ärzte nicht gerechnet. Wir hoffen, dass dem MM nun für immer der Garaus gemacht wird . Die Infusionen laufen auf jeden Fall weiterhin alle drei Wochen.
Für alle, die mit dieser furchtbaren Krankheit kämpfen müssen, macht das hoffentlich ein bißchen Mut!
Alles Liebe, Janine
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  #10  
Alt 19.02.2015, 15:39
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birgit59 birgit59 ist offline
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Das gibt Zuversicht, danke Janine.
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  #11  
Alt 19.02.2015, 16:16
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo Birgit,
Du kannst auch gerne hier schreiben. Ich wünsche Dir, dass das Medikament bei Dir eine ähnlich durchschlagende Wirkung hat wie bei meinem Mann. Er hat übrigens auch weiterhin keinerlei Nebenwirkungen und ihm geht es sehr gut.
Berichte doch bitte, wie es bei Dir weitergeht und wie es Dir ergeht.
Alles Gute, Janine
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  #12  
Alt 19.02.2015, 17:20
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birgit59 birgit59 ist offline
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Klar, mach ich . Einerseits bin ich schon ein bißchen euphorisch, andererseits trau ich mich nicht, allzuviel zu erhoffen. Das Zurückgeschmissen werden ist nicht schön, wenns nicht klappt.
Bis nächste Woche, dann berichte ich weiter.
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  #13  
Alt 20.02.2015, 11:42
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Du hast auf jeden Fall eine tolle Chance durch dieses Medikament. Ich habe übrigens die Info, dass die Ansprechraten bei Pembro ein paar Prozentpunkte höher sind als bei Nivolumab. Aber das war glaube ich für Ipi-naive Patienten.
Die Statisken sehe ich immer mit gemischten Gefühlen, lass Dich bitte dadurch nicht demotivieren. Du weißt vorher nicht, zu welchem Prozentteil Du gehörst, oder ob Du vielleicht in einer Grauzone landest, weil Du ein partielles Ansprechen hast. Wenn ich es richtig verstanden habe, hast Du eine relative geringe Tumorlast. Ich würde sagen, beste Voraussetzungen für eine Immuntherapie. Außerdem sagst Du, dass Du nur eine Gabe Ipi hattest und eine positive Reaktion, spricht doch dafür, dass Dein Körper gut mit der Immuntherapie "umgehen" kann.
Dir erst einmal ein schönes Wochenende, Janine
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  #14  
Alt 22.02.2015, 16:17
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birgit59 birgit59 ist offline
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Hallo Janine,
dir ebenfalls ein schönes Wochenende, auch wenn es schon fast vorbei ist. Wir haben am Freitag Urlaub gebucht, da freu ich mich drauf jnd alles Andere kommt eben, wie es kommt. Das mit der Chance sehe ich ebenso. Ein paar wenige Jahre vorher wenn der Krebs aufgetaucht wäre, wären die Möglichkeiten deutlich geringer gewesen. Ausserdem breitet er sich doch ziemlich langsam aus, was ich schon für ein Zeichen eines relativ guten Immunsystems ansehe. Also kein Grund zum Hängenlassen . Ich kann nicht so gut ausdrücken, was ich meine, aber ich wünsche allen das Allerbeste und drück euch alle ganz fest.
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  #15  
Alt 02.03.2015, 14:35
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birgit59 birgit59 ist offline
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Kurzer Bericht, wie es bisher geht: Nicht so wirklich gut. Seit 5 Wochen hab ich Reizhusten bis zum Erbrechen, 7 Kilo abgenommen (was per se ja nicht schlecht ist, aber so...). Seit Samstag Hautausschlag, der grässlich juckt, müde, Lunge tut vom Husten weh und Luft krieg ich auch nicht vernünftig. Kann, bis auf den Ausschlag, aber noch auf die Bestrahlungen zurück zu führen sein. Hoffentlich wirds bald besser. Nächste Woche werden die Blutwerte kontrolliert, die spielen hoffentlich mit.
Viele liebe Grüße
Birgit
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