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Alt 12.08.2014, 07:25
Utewei Utewei ist offline
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Standard Hoffnung und immer wieder die Hölle

vielleicht hilft schreiben ja wirklich.

Mein Mann ist 62 Jahre alt und ich bin 49 Jahre alt.

August 2011

ein guter Freund fällt einfach tot um er war nicht krank er hatte gar nichts. Herzinfarkt mit 49 Jahren

20 Oktober 2011

meine Mutter stirbt nach langer Krankheit mit 69 Jahren aber kein Krebs.

Dezember 2011

Mein Man hat Schmerzen im Knie nicht jeden Tag aber wenn heftig aber er klagt nicht.

Januar 2012

Er geht endlich zum Orthopäden der röngt und stellt eigentlich nichts fest ausser Verschleiß, er empfiehlt eine Spritze für 200 Euro die mein Mann ablehnt.

März 2012

Die Schmerzen ziehen weiter nach oben inzwischen humpelt mein Mann und er hat endlich einen Termin nach 8 Wochen bei einem anderen Orthopäden der sagt auch sofort Verschleiß verschreibt Krankengymnastik mehr nicht. Mein Mann war schon immer sehr dünn so um die 55 kg.

Ende Juli 2012

Inzwischen hat mein Mann die 15. Stunde Krankengymnastik aber die Schmerzen sitzen jetzt in der Leiste und ich sage immer wieder wenn das mal kein Leistenbruch ist. Das Wichtigste im Leben von meinem Mann ist sein Fahrrad er fährt da immer mit bei jedem Wetter jeden Tag zur Arbeit eine Tour 45 Minuten. Das Fahrrad fahren fällt ihm schwer und er ist sehr schnell müde.

Die Krankengymnastin rät ihm doch mal einen bestimmten Orthopäden aufzusuchen sie sagt der ist gut.

14 August 2012 der Tag der das Leben nicht mehr lebenswert machte.

Am 08. August hatte mein Mann den Termin bei dem empfohlenen Orthopäden, er kann fast gar nicht mehr laufen, der schickt ihn als Erstes zum CT. Am 10. August war das CT.

Am 14. August war Besprechung der Bilder beim Orthopäden um 15 Uhr. Ich hatte an dem Tag frei, war aber nicht mit. Um 16:30 Uhr kam mein Mann nach Hause und sagte er hätte heute noch um 18:00 Uhr einen Termin beim Urologen. Bei mir klingelte alles sofort am selben Tag in so kurzer Zeit noch einen Termin beim Facharzt.

Wir standen an der Bushaltestelle auf den Weg dort hin und ich hatte die Bilder in der Hand ich schaute da so rein in die Tüte da sah ich einen offenen Bericht. Ich holte ihn raus und da stand wohl fast jede Krebsart drauf die man haben kann von Prostata, Rückenmark, Knochen, Magen, Leber. Ich dachte nur er ist tot, er ist tot. Was ich erst ein wenig später bemerkte mein Mann hatte alles mitgelesen über meine Schulter. Mir liefen die Tränen runter wir konnten nicht reden.

Als wir in der Praxis ankamen war niemand mehr da. Mein Mann wurde eine Stunde untersucht. Der Arzt kam als Erstes nach vorne. Er sagte nur da ist was aber es nicht die Prostata und die Nieren kann ich auch so gut wie ausschließen.

Er machte noch einen Termin bei einer Onkologin für uns aus wo wir zwei Tage später vorstellig wurden.

Mein Mann musste noch zwei Mal ins CT, da sie einmal nicht alle Aufnahmen richtig gemacht hatten.

14 Tage später saßen wir wieder vor der Onkologin.

Sie erzählte uns das mein Mann Knochenkrebs hätte, am linken Becken, ein Weichteilkrebs Namens Chondrosarkom, es sei ein sehr seltener Krebs. Wir schluckten mein Mann war abwesend danach das merkte ich sofort.

Dann erzählte sie uns das man sein linkes Becken entfernen müsse aber sie sagte das sei kein Problem man könne dieses heutzutage ersetzen.

Sie sie überwies uns an die Uniklinik Eppendorf Hamburg. Dort hatten wir eine Woche später einen Termin. Da wurden uns dann die Bilder gezeigt und der Arzt erzählte uns das man auch die Hüfte mit entfernen müsse sie was halb befallen das konnte man auch alles sehen. Er erklärte uns daß das linke Bein dann nur noch so da hängen würde und es ca. 15 cm kürzer sei, da man alle Nerven und Muskeln durchtrennen müsse und dadurch könne man das Becken und die Hüfte nur teilweise ersetzen. Im besten Fall würde mein Mann sich in der Wohnung noch mit Krücken fortbewegen können draußen nur im Rollstuhl.

26. September 2012

Letzte Besprechung vor der OP nach zahlreichen Untersuchungen, zahlreichen Stunden des wartens in der Klinik. Es wurden noch Gutachten aus Berlin und Magdeburg eingeholt.

Der Arzt erklärte uns nochmal zu der normalen OP Genehmigung das der Eingriff sehr gefährlich sei, da mein Mann inzwischen nur noch 47 kg wo, die OP war mit 8 Stunden angesetzt. Ich müsse damit rechnen das mein Mann die OP nicht überlebt, das setzte er noch mal handschriftlich auf. Und er fragte meinen Mann noch mal ob er es wirklich will? Dann erzählte er uns noch wenn mein Mann die OP gut verkraftet werden sie noch was versuchen aber da würde er uns hinterher erklären. Es könne aber nur was Gutes dabei rauskommen. Nichts schlechtes und es würde auch nicht seinen Zustand verschlechtern.

28.September 2012

Tag der OP. Ich konnte meinen Mann nicht mehr vorher sehen da man ihn schon um 6 Uhr nach unten brachte. Ich bin mit meiner Freundin in der Klinik und wir warten und warten. Ich bekomme nichts mehr mit. Ich habe nur Angst. Am Abend vorher haben wir uns verabschiedet.

Endlich 17 Uhr mein Handy klingelt und der Arzt ist dran und sagt wir haben es geschafft es ist alles in Ordnung in einer Stunde können sie ihren Mann auf der Intensivstation sehen. Und das was ich Ihnen sagte hat auch geklappt.

Da liegt er mit Beatmungsgerät was ihm aber gleich abgenommen wird, durch sein aufgedunsenes Gesicht sieht er sogar gesünder aus als sonst. Tausend Kabel, hundert Schläuche schlimmer als im Fernseh. Er ist wach aber bekommt nichts mit. Der Arzt auf der ITS sagt es geht ihm ausgezeichnet.

Jetzt heißt es 6 Wochen Bettruhe mit KG jeden Tag im KH.

November 2012

Mein Mann wird in die Onkologie entlassen dort beschließt man aber das er keine Chemo und Bestrahlung bekommt nach einer Woche wird er nach Hause entlassen, endlich. Er sitzt im Rollstuhl.

Das KH hat Mist gebaut mit der Reha aber das werde ich nicht ausführen am 10. Dezember ist er dann endlich in die Reha gekommen.

Am 21.01. 2013 kam er nach Hause, jetzt ist es so das er draußen auf Krücken läuft und zwar ziemlich schnell und drinnen im Rollstuhl fährt damit er die Hände frei hat. Das wurde dadurch möglich das die Ärzte um einen Nerv herum geschnitten haben so kann er seinen Fuss noch aufsetzen. Das war das was der Arzt mir vorher sagte.

Bis Anfang August geht alles gut die Wiedereingliederung stand bevor auf der Arbeit.

August 2013

Mein Mann wacht nachts auf mit Schmerzen in der Lunge oder Brustraum, er kann kaum atmen, ich weiß das es kein Herzinfarkt ist. Ich rufe den RTW

Lungenmetastasen auf beiden Seiten sehr viele teils Große dabei war er doch gerade erst im CT.

Oktober 2013

Er soll operiert werden erst die rechte Seite der Lunge dann die linke Seite. Nach der ersten OP treten Probleme auf anstatt eine Woche KH, drei Wochen mit Lungenentzündung.

November 2013

Die Metastasen auf der operierten Seite sind schon wieder da, die linke Seite wird nicht mehr operiert. Man sagt uns das sie nichts mehr machen können.

Es ist nur noch dunkel,

Es wird noch eine leichte Tabletten Chemo verabreicht.

Januar 2014

CT das sagt aus es ist Stillstand.

Jetzt doch Chemo, wieder Hoffnung. Die Chemo verträgt er nicht gut den ersten Zyklus schon aber dann liegt er nur noch da er ist nur noch schwach.

März 2014

ein neuer Chefarzt Umstellung der Chemo, es geht meinem Mann damit etwas besser. Aber sie wird später abgesetzt.

Mai 2014

Nexavar, Hautausschlag am Kopf, keinen Apetitt mehr, war schon lange nicht mehr doll. Nur noch liegen. Dosis wird verringert nur noch alle zwei Tage eine Tablette und Antibiotika nach einer Pause.

Juli 2014

CT die Metastasen haben sich verkleinert, wo kein Mensch mehr mit gerechnet hat alle sind bis auf die Hälfte geschrumpft. Dosis wird erhöht auf eine Tablette jeden Tag.

Mein Mann ist mein bester Freund ich weiß nicht was ich tun soll wenn er nicht mehr da ist. Er ist liebenswert, hat Humor und er hat so gut wie keine Vorurteile jemanden gegenüber natürlich auch hilfsbreit. Ich habe wieder ein bisschen Hoffnung geschöpft dieses hin und her macht mich fertig. Es sieht auch finanziell inzwischen sehr mies aus aber was ist Geld gegen einen Freund. Er hat bis zu dem Tag beim Urologen gearbeitet er hat nicht einmal geklagt mit den ganzen Schmerzen. Er war nie ernsthaft krank vorher in seinem Leben er hat ganze 2x3 Tage auf der Arbeit gefehlt bis dahin. Ich bin so stolz auf ihn, ich wäre schon längst zerbrochen. Am Tag vor seiner OP hat er sich von seinem Fahrrad verabschiedet ich glaube das war das Allerschlimmste für ihn.

Der Chirurg und auch der neue Oberarzt der ambulanten Onkologie haben sich rührend um UNS gekümmert. Ich wurde angerufen wie es mir geht. Mein Mann ist nur Kassenpatient.

Ich bin kein Mensch der viel über Krankheiten erzählt und auch nicht viel über Gefühle und vielleicht war das hier alles jetzt ein bisschen viel aber ich musste es einfach mal tun.

Ich habe Freundinnen die sich kümmern aber auch welche die abgesprungen sind, mein Mann hat keine Familie mehr nur entfernte Verwandte. Meine Familie interessiert es nicht großartig was hier passiert deshalb schreibe ich hier wohl auch so viel.

Wir hatten viele Schwierigkeiten vor allem die Kommunikation unter den Stationen in der Klinik, dadurch wäre mein Mann fast nicht in die Reha gekommen. Er wurde extra noch mal stationär aufgenommen. Wir haben ein dreiviertel Jahr auf seine Spezialschuhe gewartet das war der Oberhammer. Die Reha war ein voller Erfolg das war eine Einrichtung von der BG in St. Peter Ording können wir jedem nur empfehlen mein Mann ging nicht laufend rein und kam als Sprinter wieder raus.

Aber das Schlimmste von allem ist warum haben die ersten zwei Orthopäden meinen Mann nicht ins CT geschickt das frage ich mich fast jeden Tag. Man hätte seine Hüfte retten können wäre es gleich im Januar 2012 erkannt worden und vllt. wäre er jetzt nicht palliativ.

Erstmal wünsche ich allen hier ganz viel Kraft und das man die Hoffnung nie auf gibt und vor allem Beistand.

Sollten das hier nicht direkt betroffene Angehörige lesen vielleicht nehmt ihr euch einfach mal Zeit für eure Lieben, nur mal einen Kaffee trinken gehen.

lg
Ute

Geändert von Utewei (12.08.2014 um 07:51 Uhr)
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  #2  
Alt 12.08.2014, 14:55
Benutzerbild von Monika Rasch
Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Standard AW: Hoffnung und immer wieder die Hölle

Liebe Ute,
ich habe alles durchgelesen, es ist einfach nicht fair.

Ich selber bin ja als Krankenschwester immer im Hilfemodus,

und natürlich ganz besonders bei meinen Lieben- verstehe leidlich alles an
Fachchinesisch und wenn nicht dann frage ich den kauderwelschenden Arzt.

Ich bin überzeugt, dass man -wenn man sich nicht selber auch etwas kümmert, nicht ganz so interessant ist.
Dann geht dann eben der etwas mehr fordernde Patient vor.

Das ist sicher keine böse Absicht, aber unsere Ärzte sind AUCH überlastet.
Und gelegentlich ist auch ein Arzt mal betriebsblind und sieht lieber nur das Offensichtliche, weil die andere Möglichkeit (schwere Erkrankung) eher nicht wahrscheinlich ist.
Eine Arztpraxis ist in erster Linie auch ein Betrieb der
wirtschaftlich arbeiten muss,
und wenn ein Arzt seitens der Krankenkasse wegen einer Überschreitung
seines Budgets regresspflichtig werden könnte und Gelder gekürzt
bekommt-
so lange wird kein Arzt eine zusätzliche Untersuchung
anordnen,
wenn er nicht mit großer Gewissheit vermutet dass eine
lebensbedrohliche Erkrankung zu diagnostizieren wäre.

Ich will sicher nicht den Arzt in Schutz nehmen, aber das Problem sind die
Gesetze-
die erlassen wurden um Schindluder mit Versichertengeldern zu
unterbinden in erster Linie.
Leider triffts dann auch schon mal den Falschen.
Das Problem ist die Politik, und solange hier in Deutschland immer nur brav alles wiederspruchslos geschluckt wird-
solange werden keine Gesetze für Menschen gemacht, sondern nur Firmenprofit.
das hlft Dir nicht, es ist furchtbar was Euch passiert ist.
Aber Dein Mann lebt.
Geniesst die Zeit miteinander und hadere nicht jeden Tag-
es ist wie es ist.
__________________
Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL)
Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.)
Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT
Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca)
Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie)
Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015
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  #3  
Alt 12.08.2014, 16:06
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BerliNette BerliNette ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 552
Standard AW: Hoffnung und immer wieder die Hölle

Liebe Ute,

ich habe deinen Bericht mit Betroffenheit gelesen und gleich viele Parallelen festgestellt. Mein Mann fühlte sich auch bis zu seiner Erstdiagnose gesund. Er hat 6 Wochen vorher noch mit einem guten Ergebnis an einem Radrennen in Berlin teilgenommen. Er war immer sehr sportlich und das jetzt nicht mehr zu können ist für ihn sehr schlimm.

Ich versuche auch die Fehler der Ärzte, die in der Vergangenheit gemacht worden sind, nicht zu hinterfragen. Vorbei ist vorbei! Bei einer der letzten Untersuchungen wo er schon massive Rückenschmerzen hatte, hat er (ohne irgend eine Untersuchung seitens der Ärztin -> Massagen verschrieben bekommen

Ute wir müssen weiter nach vorn schauen, dein Mann und du ihr habt schon so viel ertragen. Ich wünsche euch und uns allen ganz viel Mut und Zuversicht!

Liebe Grüße

Anette
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  #4  
Alt 15.08.2014, 21:16
Utewei Utewei ist offline
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Registriert seit: 09.08.2014
Beiträge: 4
Standard AW: Hoffnung und immer wieder die Hölle

Liebe Monika und liebe Annette,

sorry, ich konnte einfach nicht eher antworten vielen Dank für eure Worte.

Wir hadern hier nicht jeden Tag damit das sind auch eher meine Gedanken aber es ist ja nicht das es kurz vor seiner Erstdiagnose war seit dem ersten Besuch beim Orthopäden ist ein dreiviertel Jahr vergangen.

Ja man kann jetzt nichts mehr ändern aber es kann auch hier darauf hinweisen das man einfach mehr einfordert bei den Ärzten wenn man nicht weiter weiß.

Monika wenn ich deine Signatur lese da wird mir ganz anders. So viele Menschen in so kurzer Zeit mit der Diagnose wie hält man das aus.

Ich wünsche euch beiden für eure Lieben erst Mal weiterhin viel Kraft.

lg

Ute
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  #5  
Alt 20.08.2014, 15:56
Benutzerbild von Monika Rasch
Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Ort: Gelsenkirchen-Buer
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Standard AW: Hoffnung und immer wieder die Hölle

Zitat:
So viele Menschen in so kurzer Zeit mit der Diagnose wie hält man das aus

Antwort:
Ich weiss es auch nicht.
Aber mit jeder neuen persönlichen Katastrofe wird man selber immer "schlauer".
Ich weiß nicht wie ich es ausdrücken soll.
Ich weiß nur das Liebe und Durchhaltevermögen und ein großes Maß an Glauben daran dass am Ende alles gut wird unendlich helfen.
Vertrauen in Menschen, Liebe zu Menschen.
Zu wissen dass meine Hilfe angenommen wird, zu wissen dass ich selber überleben werde- egal wie weh es tut.
Zu wissen dass ich um an meine Lieben zu erinnern am leben bleiben muss.
Ich weiss das das Leben kostbar ist und von einer Minute auf die Andere vorbei sein kann.
Ich arbeite auf einer Wachkoma Phase F Abteilung und ganz oft- während ich etwas an einem dieser bedauernswerten Menschen tu denke ich "DANKE".
__________________
Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL)
Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.)
Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT
Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca)
Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie)
Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015
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